Forum Lyme Francophone

Article de Libération, publié le 1er septembre 2010


http://www.liberation.fr/vous/010165524 ... ondriaques

ça me fait doucement rire ce genre d'article, aucune remise en question des médecins! C'est comme pour les profs tient, c'est sacrilège de remettre en question leurs compétences et un élève n'a pas le droit de parole, pourtant je pense que tt le monde ds sa vie scolaire a rencontré plusieurs cas, que se soit l'incompétent, l'alcoolique etc (heureusement il y en a de très bons aussi!).

En quoi un patient n'a pas le droit de remettre en question le diagnostique d'un médecin? Ils parlent de dialogue, mais perso jusqu'à présent je me suis heurté à un mur où les médecins ne se justifient qu'avec des démonstrations douteuses voir se moque ouvertement et te ballade chez un confrère avec les délais d'attente qu'on connait! Ils n'écoutent pas et refusent tout dialogue. Est-ce parce qu'ils ont le "savoir" et qu'on doit tous dire amen? ça oit leur faire mal de voir cette époque disparaitre.

avant de critiquer les patients, faudrait que les médecins se remettent en question. La rédactrice de cet article aurait mieux fait de faire e l'investigation sur la fiabilité des diagnostiques des médecins plutôt que de pondre un article facile "à la mode" qui incrimine internet et l'auto-diagnostique. Si la population était mieux informée la santé s notre pays irait mieux, mais ça je suis sûr que ça ferait pas plaisir aux médecins.

Je trouve l'article interessant et plutot constructif et en tout posant quelques bonne question
A mediter
Bernard

60 à 80 000 erreurs médicales (négligences et erreur de diagnostics confondus) par an

source : émission "complément d'enquète" F2 de juin 2010.

ça parle tout seul. ..

Un grand professeur néphrologue parisien affirmait qu'il insitait ses patiens à aller sur le net, pour s'aproprier la maladie.
grand homme.

On en vient à ne plus parler d'internet, plus parler de lyme, plus parler de notre soufrance, de peur d'être catalogué.

Un jour, j'ai été voir mon MT de l'époque parce que ca faisait 12 jours que je n'avais rien mangé (rien de rien) et je lui ai dit d'emblée que je pensais que j'avais une hépatite. Il a rigolé, m'a dit que je regardais trop internet et que j'avais l'air dynamique et en pleine forme pour quelqu'un qui aurait une hépatite !

Hé bien, j'avais réellement une hépatite et 9 de tension (donc "dynamique et en pleine forme" !).

J'avais deviné toute seule que j'avais une hépatite parce que je ne pouvais plus manger, j'avais mal au foie (je ne suis pas médecin, mais je sais où est mon foie), mes urines étaient plus foncées et surtout j'avais des démangeaisons. Et sur ce point, je me suis rappelée mes cours --> bilirubine = destruction de la bile du foie, entraine des démangeaisons. Ce toubib ne savait même pas quelles études j'avais faites ni quel métier je faisais...

Il y a encore quelques années peu de gens avaient des connaissances en bio, mais le niveau des études augmentent.

Les médecins ont surtout peur que leurs patients en sachent plus qu'eux... Ils se sentent dévalorisés. Ils ont raison : il y a 50 ans un instituteur dans un village était considéré comme un savant, mais maintenant même les agriculteurs ont un BTS et l'instituteur n'est plus un notable...

De même, les mères (ou les pères) de famille vont souvent chez le pédiatre pour leur 1er enfant, moins souvent pour le 2nd et rarement pour le 3ème : les parents apprennent au fur et à mesure à faire les diagnostics et à auto-administrer les médicaments. C'est même une réalité prise en compte par les assurances santé : le 3ème enfant est moins cher voire gratuit...

Les médecins perdent peu à peu de leur pouvoir...

Mais l'article du journal a aussi raison de dire qu'internet est anxiogène et crée des hypochondriaques !

Mais l'article du journal a aussi raison de dire qu'internet est anxiogène et crée des hypochondriaques !

Il y en avait déjà avant internet et c'est je trouve enfoncer une porte ouverte que fait l'article, par contre c'est beaucoup moins professionnel de ne faire aucune référence aux erreurs médicales/de diagnostique etc... La question c'est, est-ce que la meilleur disponibilité de l'information médicale permet de réduire ces erreurs ou de mieux les déceler? Est-ce que internet créé trop d'hypocondriaques où révèle un taux anormal d'erreurs de diagnostiques? Est-ce qu'on a raison de donner toute notre confiance aux médecins (qui ne sont que des hommes faillibles)?

Lisa B a écrit :Les médecins perdent peu à peu de leur pouvoir...

Ouaip, mais ils ont encore le principal : signer l'ordonnance.

Mais l'article du journal a aussi raison de dire qu'internet est anxiogène et crée des hypochondriaques !

Le problème avec ce genre d'articles, c'est que ça ne va pas au bout du truc (en même temps, la journaliste avait certainement un cadre d'enquête restreint et pas non plus une page complète pour tout aborder). Les erreurs médicales existaient avant internet, mais on ne le savait pas (ou moins). Pareil pour les maladies émergentes. C'est pas internet qui a crée tout ça, mais le buzz autour, si.

Une des vrais questions qui tourne autour des relations entre l'individu et l'internet, c'est la responsabilité des personnes qui mettent les infos en ligne, parce que bon, on peut être en désaccord avec son médecin, mais il faut aussi reconnaître que l'on trouve de tout sur internet, le meilleur, comme le pire.

Certains sites vendent des produits sans aucun suivi, ni contrôle. Du genre, tu achètes de l'huile d'une plante miraculeuse, et tu te retrouves avec de l'urine de chat parfumée… Idem pour les antibios vendus sans ordonnance qui s'avère être tout, sauf de l'antibio, du viagra qui qui est du plâtre bleu… Bref, c'est pas sérieux et relativement dangereux pour la santé.

Certains blogs prêche n'importe quoi sous prétexte de la "liberté d'expression", certains forums sont tellement communautaires, voir sectaires, que des membres affaiblis psychologiquement se font refourguer n'importe quoi comme idées/thérapies…

Alors, évidemment, un médecin qui lit ça prends les utilisateurs de ce type de medias pour des zozos illuminés à coller d'urgence sous psychotrope, voir à interner pour tout ceux qui voit la théorie du complot partout.

Le contrôle des informations (pas la fiabilité, uniquement le contrôle…) sur internet est désormais la priorité pour nombre de gouvernements. Ceux que ça intéresse, je vous conseille d'aller voir les articles sur la Loi LOPPSI 2 en France et surtout le projet ACTA. Si cette dernière Loi passe, nul doute qu'un grand ménage va être fait sur l'Internet. C'est bien pour ça qu'il faut dès maintenant prendre l'habitude d'être responsable de ce que l'on écrit, et citer un maximum de sources pour qu'internet REDEVIENNE crédible.


Bref, revenir au premier temps du réseau quoi.

C'est bien pour ça qu'il faut dès maintenant prendre l'habitude d'être responsable de ce que l'on écrit, et citer un maximum de sources pour qu'internet REDEVIENNE crédible.

Le problème d'internet c'est d'être trop récent et de ne pas avoir la "maturité" pour être pris au sérieux. Quand la majorité des médecins et des personnes au pouvoir auront baignés tte leur vie dedans il en sera autrement. Parce que pour moi, quelque soit le medium, TV, livre, presse, internet... on peut y trouver de grosses bêtises dedans, des dérives sectaires, de l'information à 2 balles etc... Ce n'est pas propre à internet. Ce qui change c'est le volume d'information et le nombre de personnes touchés, mais cela ne change rien au fait que quelque soit la source d'information il faut toujours être vigilant.

Et de mon expérience personnelle des 6 derniers mois où j'ai vu autant de médecins qu'en 10ans (j'y allais jamais avant), aucun d'eux n'a été capable de me donner une information claire et convaincante. depuis 6 mois je me pose des questions sur Lyme, je me demande si je suis Hypo etc... mais quand tu n'as aucun médecins capable de te donner une solution à tes problèmes, qui balaye la possibilité de lyme d'un revers de la main sans donner d'explication, voir j'en ai eu 2 qui ont reconnu que mes symptômes correspondaient mais préfèrent me mettre ds la case psychosomatique ou fibro sans autre explication... et bien là tu te dis que c'est surtout au corps médical de faire un effort pour redevenir crédible!

Essayer de contrôler internet est une erreur (couteux et impossible), c'est aux médecins et autres de fournir la meilleur information le plus accessible possible pour qu'ils puissent devenir la source n°1 de l'information médicale.

Tak a écrit :[Essayer de contrôler internet est une erreur (couteux et impossible),

Non, avec les deux Lois citées au dessus, au final c'est chaque consommateur qui va payer, et c'est très largement possible. Quand au contrôle dire qu'il est impossible est faux : suffit juste de couper l'information dans les tuyaux, c'est déjà le cas en France pour certains sujets, et dans tous les pays totalitaires de la planète.

c'est aux médecins et autres de fournir la meilleur information le plus accessible possible pour qu'ils puissent devenir la source n°1 de l'information médicale.

Oui, mais ça c'était avant internet. Maintenant le Net est là, faut faire avec. Donc si l'on veut instaurer un dialogue constructif avec un toubib en lui parlant d'internet, il faut avant tout que les sources soient bonnes, recoupées, publiées. Combien de personnes se sont fait bouler en arrivant la goule enfarinée devant leur toubib avec une traduction approximative, non validée, de directives de traitements US trouvées sur internet par exemple ?

Quand on voit que certains pontes de d'IDSA publient chaque année une étude en disant que la ML a été "inventé" par internet, que certains spécialistes des maladies à tiques ne veulent plus prendre de nouveaux patients, parce qu'il leur est arrivé de se faire agresser verbalement, menacer juridiquement, par un malade qui a vu "le traitement miracle sur internet" et qu'il faut lui prescrire absolument (en France aussi…), se poser la responsabilité des écrits sur Internet est sain.

Après, ça n'excuse pas le rapport lamentable que beaucoup d'entre nous ont eu avec des toubibs, mais c'est pas vraiment le sujet ici.

suffit juste de couper l'information dans les tuyaux, c'est déjà le cas en France pour certains sujets, et dans tous les pays totalitaires de la planète.

Si c'est pour en arriver là dans le pays des droits de l'homme, ça fait pitié. Remarque vu les événements des derniers mois (et des dernières années en général) je ne m'étonne plus de rien. En France on est des champion de donneur de leçon, mais quand il s'agit de montrer l'exemple...

Oui, mais ça c'était avant internet. Maintenant le Net est là, faut faire avec.

Justement, ce que je dis c'est que les institutions de santés devraient utiliser internet pour fournir la meilleur information médicale sur le net qui supplante les autres, qui soit la plus lisible et la plus fiable, et la promouvoir pour que ça devienne la référence n°1 des français sur le net, au lieu de sombrer ds le totalitarisme absurde de couper ttes les informations dissonantes (parce que même les institutions officielles se trompes parfois ). Mais ça fait longtemps qu'ils auraient pu le faire avec les autres média.
Quelque soit le medium, internet ou autre, il faut TOUJOURS se poser la question. Ce n'est pas parce que c'est dans un livre que c'est plus fiable qu'un écris sur internet. Suffit de se rappeler la polémique sur le rôle "bénéfique" de la colonisation écrit dans les livres scolaires. Si seulement on apprenait à l'école à décrypter l'information, à aller au fond des choses au lieu de se contenter du prêt digérer... mais bon ça rendrait les gens moins perméable au journal tv Pour moi il n'y a aucune raison de traiter internet différemment d'un autre medium.

que certains spécialistes des maladies à tiques ne veulent plus prendre de nouveaux patients, parce qu'il leur est arrivé de se faire agresser verbalement, menacer juridiquement, par un malade qui a vu "le traitement miracle sur internet" et qu'il faut lui prescrire absolument

Les gens agressifs ce n'est pas nouveau, et avant il y avait les remèdes de grand-mère. Là encore le fond du problème reste l'information (officielle) de la maladie. Si le corps médical et la population étaient mieux et bien informés sur la maladie le problème ne serait plus là.

Internet est mondial, pas uniquement français. (cf le projet ACTA…).

Pour le reste, les institutions de Santé diffusent déjà largement de l'info par internet. Le truc, dans le sujet qui nous occupe, c'est qu'elles diffusent uniquement LEUR version.
Ce qui est mis en cause est plus les forums ou blogs, bref, les machins virtuels "participatifs". C'est ça qui est à leurs yeux le plus dangereux, puisque c'est immédiat (cf. toutes les annonces de personnalités mortes qui font le tour du Net en 2 heures alors que la personne se dore le cuir à St Tropez par exemple) et qu'aucune relecture n'est nécessaire avant publication (c'est entre autre là où ça diffère avec les livres publiés, sans compter la facilité d'accès).

Tout ce qui relève des problèmes de diagnostics vient plus d'un problème de formation et de formatage intellectuel que d'Internet.

En même temps, si on se mets à la place d'un médecin qui cherche des infos sur le Net sur la maladie de Lyme à la demande d'un patient, il va trouver :

- des sites associatifs et administratifs relativement corrects
- des forums où là déjà il va se poser des questions sur le comportement des intervenants
- des blogs où il va apprendre que :

• la ML a été fabriqué par des labos, puis lâchés dans la Nature en même temps qu'Ebola et le SIDA
• la ML est une arme de destruction massive fabriquée par les USA
• les labos ont fabriqués la ML pour avoir une rente à vie (puis dès fois l'inverse, c'est de la faute des labos si on est pas soignés…)
• la ML est au centre d'un complot mondial (c'est pire depuis que W. Bush a été piqué ça)
• toutes les maladies auto-immunes sont une ML
• que l'on peut soigner une ML avec un peu tout et n'importe quoi
• des gens qui font des études dans leur région, mais sans indiquer le mode de fonctionnement, et qui hop, déduisent que 50% du bled est infecté
• etc, la liste est trop longue, le tout sans sources la plupart du temps bien évidemment.


Du coup, le médecin va faire et penser quoi ? "Tous des tarés, circulez, y'a rien à voir". Et il n'ira pas chercher plus loin. Dommage pour ses patients actuels et futurs.

Un autre exemple.

Dans l'article du Monde (http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2 ... _3232.html), un des intervenants pointe le fait que la tique a un prédateur naturel : Ixodiphagus hookeri. C'est bien, mais il aurait du aller au fond du truc et préciser que qu'étude faite sur le rôle de ce prédateur pour réguler les populations de tiques révèle que c'est pas la panacée non plus : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8906928

Du coup, quelqu'un qui maîtrise vraiment le sujet va penser quoi ? "Encore un totor qui se la pète sur un forum…". Et hop, ça produit l'effet inverse que celui escompté.

Des exemples comme ça, il y en a à la pelle, tous les jours. Alors évidemment, la tentation est grande pour faire ensuite l'amalgame :

internet = caca = désinformation (c'est bô, on dirait du Séguela ! )

casada a écrit :Un peu tard pour être discret...

Nous devrions NE PAS citer de nom..Jamais...Même en initiales...
De la même façon que d'autres indications en communication discrète..

Ce serait la sécurité....Et pas seulement! Et pas que pour les "cités"!

d'ailleurs, la loi, qu'est-ce qu'elle en dirait...Si...SI...

Marsu a écrit :La Loi, elle dit ça :

LEN : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTex ... dateTexte=
DADVSI : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTex ... dateTexte=
LOPSI 1 et 2 : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTex ... dateTexte=

Les mises en cause se font essentiellement sur la diffamation, sans compter que dans le cas qui nous occupe, internet a plus que largement bénéficié à son business…

Par contre, si vous voulez parler de ce problème (ici, c'est largement hors sujet…), je vous invite à continuer à en parler ici : http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... =68&t=3303

Moi, je suis bête et disciplinée, je vais où on me dit d'aller


Au vu de l'échange ci-dessus, et suite à la récente communication des modérateurs sur la confidentialité, je vous invite à lire un petit texte que vous trouverez ici http://www.murielle-cahen.com/publications/p_forum.asp sur la responsabilité des forums de discussions.

Il n'est pas besoin d'être un juriste pour connaître les grandes lignes de ce qui relève ou non de la diffamation, et chacun d'entre nous, s'il doit rédiger un courrier par exemple, voit à peu près jusqu'où il peut aller sans risquer de s'attirer des ennuis...
Quand il s'agit d'un courrier...Or, nous sommes sur Internet, nous prenons des pseudonymes, nous sommes donc protégés.

Et c'est vrai. je suis protégée.

Si demain, je décide, par exemple, de divulguer le nom d'un médecin sur ce site, et de tenir des propos diffamatoires ou injurieux à son encontre, je ne risque absolument rien: c'est l'administrateur du site (en l’occurrence, Marsu) qui sera poursuivi au pénal à ma place.
Génial, non ? Moi, je peux raconter ce que je veux. Et si je me fais modérer, je peux même hurler à la censure: je ne risque rien. Alors oui, je peux brandir bien tranquillement l’étendard de la liberté d'expression, au pire, d'autres en répondront à ma place.

L'exemple de propos diffamatoires ou injurieux à l'égard d'un médecin fait partie d'un champ malheureusement beaucoup plus large...
Les modérateurs ne font rien d'autre que remplir des obligations légales, dont le respect nous permet de pouvoir continuer à nous retrouver ici. Pour mémoire, ce sont tous des bénévoles, dont je suis sûre qu'ils préfèreraient ne pas avoir à intervenir...

Merci donc, de bien vouloir interpréter la communication des modérateurs à la lumière du principe de responsabilité de l'administrateur des forums de discussions.

Alors, y'a du monde qui veut envoyer Marsu au pénal ???
Non ?
Ben voilà

Xtelle, merci