Forum Lyme Francophone

[christine]

Si l'éducation médicale était enseignée, les salles d'urgence ne seraient pas bondées de pathologies idiotes.

[Agrippine]

+ 1 000 000

A force de consommer du médical comme boisson désaltérante on se trouve dans le désert.

Sans oublier l'apparition de nouveaux "responsables" : l'usage de l'Internet et des forums. Si à la question : dois-je prendre des médicaments ? la réponse est oui et qu'en fait il ne fallait pas prendre les médicaments "on" se fait allumer

En fait : on marcherait pas un peu sur la tête ? Des fois !

[MissTik]

Sans oublier l'apparition de nouveaux "responsables" : l'usage de l'Internet et des forums. Si à la question : dois-je prendre des médicaments ? la réponse est oui et qu'en fait il ne fallait pas prendre les médicaments "on" se fait allumer

Sûr que ça n'aide pas. Ca a tellement une mauvaise image que les toubibs nous traitent avec mépris si on a le malheur de dire que nos sources viennent du net. C'est le genre de choses qui me fout en pétard! Dans ce cas-là je recadre, parce que mes infos je les tiens de publications médicales, pas de Doctissimo & co. Ca m'énerve ces généralités qui voudraient que tout le monde se contente de gérer sa bobologie via des forums et fassent confiance au premier internaute venu pour s'auto-diagnostiquer. C'est peut-être le cas d'une majorité de gens, mais comme c'est pas le mien ça me fait bouillir.
C'est comme ça que j'ai recadré la rhumato de ma mère lorsqu'elle lui cherchait désespérément un cancer primitif des os (qu'elle n'avait heureusement pas), et comme les médecins hospitaliers expliquent rarement ce qu'ils font fallait bien s'informer autrement pour comprendre. Idem, je suis devenue assez calée sur les trauma crâniens depuis l'accident mortel de mon beau-père.
Et maintenant pour ce qui concerne les maladies vectorielles, sûr que j'en sais plus que le premier crétin de toubib ignorant venu qui, parce que ça le vexe que j'en sache plus que lui et qu'à moins de mauvaise foi absolue il ne peut pas argumenter, se retranche derrière des "arrêtez de googleliser" pleins de mépris.

Mais le fait qu'une majorité de gens agissent comme cela et encombre les urgences pour de la bobologie, ça porte préjudice à ceux qui sont gravement malades. Tiens, d'ailleurs les lymés s'en passeraient bien, de passer par les urgences je crois, vu qu'on sait qu'on ne sera pas pris en charge comme il le faudrait et qu'on risque en plus d'avoir des médocs complètement contre-indiqués avec notre pathologie.

Un médecin, aussi bon soit-il, n'est pas devin. Chaque spécialiste consulté voit midi à sa porte : le gastro dit c'est d'origine gastro, le rhumato dit ..., le neuro dit ... et qui regarde l'individu dans sa globalité ? Il ne reste que le MT.

Donc, c'est à lui qu'il faut faire le procès puisque c'est lui qui "dirige" l'aspect médical de la vie du patient. Lui n'a pas de "protocole" à suivre. Les médecins hospitaliers : si.

Avec toutes ces spécialités qui ne communiquent pas entre elles, c'est effectivement au MT de tout centraliser... mais bonjour les ratés de ce côté-là, même au niveau des prescriptions qui amènent parfois à un dangereux cocktail. J'avais vu un super reportage (sur Arte?) à propos des dangers des médicaments, où ce problème était bien expliqué. Un MT va enlever un médoc... que tel spécialiste va remettre illico dès le patient reviendra le voir, etc. Et le patient au milieu est baladé sans plus trop savoir ce qui est bon ou pas ni à qui il doit faire confiance.

[Agrippine]

Bonjour,

Tiens, d'ailleurs les lymés s'en passeraient bien, de passer par les urgences je crois, vu qu'on sait qu'on ne sera pas pris en charge comme il le faudrait et qu'on risque en plus d'avoir des médocs complètement contre-indiqués avec notre pathologie.

Il y a, parfois, des hasards heureux où les examens sont bien faits et posent le bon diagnostique. Mais là où c'est pas top : c'est dans le suivi. Le consensus de 2006 fait encore pas mal de dégâts (bon, là, je parle de moi et il ne faut pas généraliser).

Et maintenant pour ce qui concerne les maladies vectorielles, sûr que j'en sais plus que le premier crétin de toubib ignorant venu qui, parce que ça le vexe que j'en sache plus que lui et qu'à moins de mauvaise foi absolue il ne peut pas argumenter, se retranche derrière des "arrêtez de googleliser" pleins de mépris.

Les études médicales ne protègent pas de la crétinerie et cette profession comporte le même nombre que d'autres domaines, malheureusement.

Au lieu de leur faire la honte en en sachant plus qu'eux (peut être) il est un peu plus subtil de leur filer de la documentation (de la vraie, de l'officiel, hein ! pas un truc sorti d'un blog quelconque), de la donner en disant : "j'ai pas tout compris et je pense que vous y arriverez mieux que moi. Il me semble qu'il y a des choses intéressantes." Ce que j'ai fait avec mon MT et il a avancé sur bien des points à cette lecture. Pas au point de traiter, mais en m'aidant à traiter, ce qui est énorme.

Sur le plan de l'auto-diagnostique internet et ses conséquences désastreuses : ce que l'on publie, y compris dans ce forum qui est public et accessible à tous peut être une arme à double tranchant.

D'un côté faire avancer la cause et participer à "l'éducation" quant aux risques des maladies vectorielles à tiques + éventuellement quelques trucs et astuces.

De l'autre : passer pour une "bande d'hystéros" qui voit la borreliose jusque dans les cors au pied ou presque.

C'est deux derniers points n'engagent que moi et ne me faites pas dire ce que je ne dis pas.

[MissTik]

De l'autre : passer pour une "bande d'hystéros" qui voit la borreliose jusque dans les cors au pied ou presque.

Mais tu as raison.
Maintenant je devance les toubibs en disant "je sais que tout n'est pas Lyme" (ça leur laisse le champ libre pour me prouver que ça ne l'est pas).

Au lieu de leur faire la honte en en sachant plus qu'eux (peut être) il est un peu plus subtil de leur filer de la documentation (de la vraie, de l'officiel, hein ! pas un truc sorti d'un blog quelconque), de la donner en disant : "j'ai pas tout compris et je pense que vous y arriverez mieux que moi. Il me semble qu'il y a des choses intéressantes." Ce que j'ai fait avec mon MT et il a avancé sur bien des points à cette lecture. Pas au point de traiter, mais en m'aidant à traiter, ce qui est énorme.

Bonne tactique ... je regrette de ne pas avoir tenté de cette manière là. Je peux lui filer toute la doc possible, d'une il me dira qu'il n'a pas le temps de la lire, de deux il n'a visiblement pas envie d'apprendre des trucs sur la borréliose. Il n'a rien lu de la doc que je lui ai filé, sinon il saurait qu'on ne doit pas prendre de cortisone et il ne ferait pas celui qui n'entend pas quand j'ai le malheur de parler de coinfections.
Mais je retiens l'idée pour quand je changerai de MT lorsque j'aurai déménagé.

Il y a, parfois, des hasards heureux où les examens sont bien faits et posent le bon diagnostique. Mais là où c'est pas top : c'est dans le suivi. Le consensus de 2006 fait encore pas mal de dégâts (bon, là, je parle de moi et il ne faut pas généraliser).

A l'hôpital? J'ai lu tellement d'expériences négatives de lymés à l'hosto (que ce soit urgences ou autres services) que c'est ma hantise absolue. Sans compter qu'à l'hosto, à moins de gruger en disant qu'on est allergique à ça ou ça, ils ne nous préviennent pas à l'avance quand ils nous filent un médoc. Et si on ne prévient pas qu'on a Lyme, et si on passe sous silence tout ce qu'on s'avale comme compléments (plantes ou autres), on risque gros en matière d’interactions.
Quant au suivi là c'est clair qu'il n'y en a pas. Ni à l'hosto ni ailleurs. Une fois sorti du traitement de la phase primaire on est largué dans la nature, supposé "guéri" et livré à nous-même. Tant qu'il y aura ce foutu c*n-sensus on ne sera jamais vraiment pris en charge et soigné.

[Agrippine]

A l'hôpital? J'ai lu tellement d'expériences négatives de lymés à l'hosto (que ce soit urgences ou autres services) que c'est ma hantise absolue.

Ben ! quand tu arrives en ne tenant plus debout : là, ils se disent qu'il y a un truc qui cloche et si par chance tu tombes sur un interne curieux : ça le fait !

Sans compter qu'à l'hosto, à moins de gruger en disant qu'on est allergique à ça ou ça, ils ne nous préviennent pas à l'avance quand ils nous filent un médoc. Et si on ne prévient pas qu'on a Lyme, et si on passe sous silence tout ce qu'on s'avale comme compléments (plantes ou autres), on risque gros en matière d’interactions.

Tu n'es pas obligé de dire ce que tu as. Ce qu'il faut dire ce sont les médocs que l'on prend et les allergies connues. Je n'ai jamais vu qu'il me filait un truc sans me dire à quoi ça servait.
Par contre j'ai vu "refiler" une bonne grosse seringue de tranquillisants à quelqu'un qui relevait plus de la psychiatrie lourde que de la médecine classique. Le personnel soignant doit parfois se protéger.

Quant à l'épineuse question du suivi : nous bouclons la boucle, je crois. Encore une question d'éducation et d'information.