Forum Lyme Francophone

[epichou]

Tout a fait Flam, c'est vrai que l'avis des médecins experts serait intéressant...le souci est que pour bien faire il faudrait le retour d'un medecin spécialisé dans le suivi des greffes....qui accepte le fait que Lyme puisse etre chronique, enkystée...etc...etc... heu..ca existe???

[Invité4]

J'ai écrit des bêtises.

Mais je suis sûre que le dépistage de la borreliose n'est pas au programme. D'ailleurs pourquoi le serait elle puisque ça se traite en 3 semaines lol wink

Par contre j'ai vu :
https://www.dondusang.net/rewrite/artic ... brique=980

le don est proscrit définitivement à tout donneur atteint d’une maladie virale transmissible par le sang : la syphilis, les hépatites virales B et C, le VIH.

Syphilis c'est viral ?? Ils ont dû se planter.
Mais Lyme c'est pire

QUELS SONT LES TESTS EFFECTUÉS ?
L’entretien médical préalable constitue l’un des moments clé du processus de don de sang. Ensuite, après le prélèvement, chaque don est testé et analysé. Les échantillons sanguins recueillis dans les tubes sont soumis à une série d'analyses et de tests de dépistage, comme : le groupe sanguin (ABO et Rhésus) ; la recherche d'anticorps irréguliers dirigés contre les globules rouges ; le dépistage de maladies transmissibles par le sang (syphilis, hépatites virales B et C, VIH, HTLV). Malgré les progrès enregistrés dans les techniques de dépistage et les tests qui sont réalisés sur le sang donné, un très faible risque résiduel subsiste. Il est lié au prélèvement d’un don de sang entre le moment où une personne est infectée et le moment où la maladie est décelable : on appelle ce délai la fenêtre sérologique. C’est pourquoi l’entretien médical et la sincérité du donneur sont un complément indispensable des tests effectués par l’EFS.

Comme ils ne testent pas Lyme le risque est loin d'être résiduel et ce même s'ils faisaient un dosage d'anticorps !

Mon avis, c'est qu'il faudrait ajouter la borreliose (active ou "guérie" ! asymptomatique) comme contre indication absolue aux côtés de la syphilis, du VIH, des hépatites.
Ca serait logique.

Ah oui j'oublliais, il faudrait aussi ajouter la fameuse fibromyalgie dans les contre indications tant que la France ne sera pas sortie du déni !!!


Mais bon je me suis encore affichée avec mon post précédent et je le regrette

Epichou je suis désolée, c'est les autorités qui font pas leur job, je regrette la situation

PS Flam tu as 100 % raison

[Berthie]

Bonjour

J'ai pour ma part été interpelée par les similitudes entre la syphilis et la borreliose.
Même famille de bactéries responsables : les spirochètes avec développement intracellulaire.
Symptômes variables, difficulté à identifier ( surnommée la " grande simulatrice")
Même évolution de la maladie en 3 phases
...
Alors, est ce que les précautions prises dans le cas de la syphilis ne devraient- elles pas être appliquées à la ML par précaution chez les donneurs de sang ?

Réflexion tout à fait personnelle ...

[calande]

si vous n'aviez plus que quelques jours à vivre, pensez-vous vraiment que vous refuseriez le coeur d'un lymé ???

La réponse n'est pas si évidente que ça...Quand je vois combien je souffre depuis 30 ans, sans répit, je réfléchirais à deux fois. En l'état actuel des choses, je préférerais ne pas continuer l'aventure humaine plutôt que souffrir de la sorte.

Peut-être faudrait-il quand même informer le patient en attente de greffe que l'organe qu'on vient de recevoir va lui transmettre une MVT, avec toutes les conséquences expliquées clairement, sinon la surprise risque d'être de taille ! Abréger ses souffrances ou commencer à vivre un enfer...

[ALC]

Calande, un patient en attente d'un greffon, l'enfer il connaît déjà.

[sandy28]

Calande, un patient en attente d'un greffon, l'enfer il connaît déjà.

Et donc sur un patient à la petite santé, affaibli, vous pensez avec conviction, qu'il supportera un cœur atteint, le tout avec les doses d’immunosuppresseur qu'il va recevoir pour éviter le rejet, mais qui aura l'effet pervers de laisser le champs libre aux bactéries ?
Si la médecine connaissait parfaitement Lyme, ses symptômes, ses mécanismes, et que le traitement "clé en main" existait, bien sur que je serai donneuse, mais là malheureusement j'ai la conviction qu'avec les immuno et les bactéries transmises, je prive ce receveur de toutes les chances de guérison, voire je le prive d'un autre organe sain, puisque le mien peut l'emporter (cas d'une complication cardiaque si c'est le coeur), car les médecins verront un rejet de l'organe là où il "n'y aura qu'une" maladie de Lyme à traiter immédiatement.
Concernant le coeur, c'est encore plus probant car c'est l'une des complication majeure de Lyme.

Ou comme le dit @Calande, informer le patient du risque.. et les médecins en même temps (avec prise en charge et tout le tintouin).. une utopie pour le moment. Ne dit on pas qu'on doit donner notre avis de façon éclairé ? Donc tant qu'on éclaire pas le receveur, je ne donnerai pas ou tant qu'on administre des immunosuppresseurs tout du moins. Le jour où cela change, je redeviendrai donneuse (je vais m'inscrire sur la liste de refus par internet d'ici le 01/01/2017).

Pour l’anecdote, je suis donneuse de sang depuis le Lycée et recoit régulièrement les invitations à donner. Je suis allée à la dernière reçue, pour voir en disant que j'ai Lyme et Babesiose juste pour voir... bien sur je n'aurais pas donner si on voulait de moi. Et j'ai été refourguée, pas tant par Lyme d'ailleurs, mais pour Babésia pourtant moins connu, mais qui semblait plus mauvais à leurs yeux.
Donc je suis privée de donner... j'ai élargie le sang aux organes... mais je ne suis pas butée à changer d'avis.

[calande]

Entièrement d'accord avec sandy28. Un preneur qui est informé des conséquences et qui veut tout de même un organe infecté, ok, c'est son choix. Mais lui donner un organe infecté par une MVT sans qu'il le sache, c'est une honte.

[sylviapatoy]

Je pense vraiment avoir ete contaminee par des derives sanguins en 1976 a la suite de mon acouchement mais je n ai aucune certidude puique mon premier test est negatif. J ai a ce moment la ete hospitalisee en neuro en etat de fatigue extreme et gros problemes vestibulaires on avait alors diagnostique une sep,si c est cela j ai par ailleurs eu une remission d une vingtaine d annee, puis poussée importante en 2oo4 suite au dc de ma petite soeur et prise en charge de mes 3 neveux. diagnostique maladie de chron? en ce moment poussée inflammatoire très importante depuis juillet 2016 . Ce jour très fatiguée et douleurs aigues dans les membres et coup de couteau dans le dos côté coeur .j espere que cette bestiole ne va pas se mettre dans mes stents pose en 2005. Deja que mon cardio me prend pour une hypocondriaque quand je lui dit que j ai mal et que cela me brule. Voila si quelq un
Peut m en dire plus ?
Elle ne meure donc jamais cette bacterie ?