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litana
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Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par litana »

http://francelyme.fr/lettre-ouverte-aux ... -francais/

Ce document : le pourquoi du comment traitant les différentes questions du débat :
- la chronicité
- les tests
- les symptômes

Il n'y a plus qu'à l'imprimer et à la transmettre
~20 ans d'errance/ régime Paléo / Lyme and Co? ou Co and Lyme? / Ouf, merci / Puzzle des maladies chroniques / Ne pas perdre de vue la critique
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Pepite007
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Pepite007 »

Mieux vaut tard que jamais. Un grand merci pour ce document précieux que j'ajouterai au courrier que j'enverrai à tous les médecins rencontrés lorsque je serai guérie.
Pepite007

2010 : Symptômes digestifs inexpliqués.
2014 : Dégradation subite état physique & cérébral (atteinte neuro), hospitalisations & examens infructueux.
2015 : Traitements homéo & phyto pour Lyme+Herpès+Virus Eyach+Ehrlichiose+Rickettsiose+Babésiose
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epichou
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par epichou »

Pourquoi attendre d'etre guerie? Autant les envoyer maintenant....dès fois que ca fasse son petit bout de chemin dans leur tête et qu'ils revoient leur position...

Au pire, ils ne lisent pas......tu ne crains rien.

Par contre, ne pas les accuser, de rien....ne pas les juger....juste, les informer.

Proteger leur ego.
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Pepite007 »

epichou a écrit :Pourquoi attendre d'etre guerie? Autant les envoyer maintenant....dès fois que ca fasse son petit bout de chemin dans leur tête et qu'ils revoient leur position...

Au pire, ils ne lisent pas......tu ne crains rien.
Pourquoi attendre ? Parce que la méthode de diagnostic que j'ai eue est très controversée (et personne ne semble avoir été soigné ainsi sur les 2 forums Lyme auquels je suis inscrite) et que seule ma guérison prouvera aux autres que c'était bien Lyme and co.

Pour moi, je suis déjà convaincue que ça marche puisque je vais de mieux en mieux.
epichou a écrit :Par contre, ne pas les accuser, de rien....ne pas les juger....juste, les informer.

Proteger leur ego.
Je suis d'accord avec toi, mon courrier (déjà prêt depuis plusieurs mois) n'est qu'à titre informatif.
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Pepite007 »

La nuit porte conseil. Toutes les enveloppes sont prêtes à être postées. Si ça peut aider d'autres malades qui croiseront la route de tous ces médecins, tu as raison, n'attendons pas davantage. Bonne journée à tous !
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Agrippine
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Agrippine »

Bonjour,
Pepite007 a écrit :Parce que la méthode de diagnostic que j'ai eue est très controversée (et personne ne semble avoir été soigné ainsi sur les 2 forums Lyme auquels je suis inscrite) et que seule ma guérison prouvera aux autres que c'était bien Lyme and co.
Je ne sais pas si elle est controversée, mais elle est pour le moins difficile à comprendre, en se plaçant d'un point de vue strictement scientifique.

Je crois que d'autres lymés ont tentés cette méthode de soins et ont dû passer aux traitements classiques car leur état empirait ou stagnait. Il est vrai qu'ils avaient soit le test Elisa, soit le WB assez positifs.

Donc, même si les tests ne sont pas fiables, ils peuvent donner une indication de réelle présence de souches diverses de borrellias (sans oublier les coinfections) dans l'organisme. Donc avec des symptômes patents, la présence de la maladie ne fait aucun doute.
Pepite007 a écrit :seule ma guérison prouvera aux autres que c'était bien Lyme and co
Là, je crois que tu révolutionnes la maladie. Il me semble avoir compris que si elle est passée au stade chronique : guérison n'existe pas, on parle de rémission (comme dans le cas du cancer) car tout et plus peut réapparaître à la moindre occasion.

Prouver que c'est bien lyme une fois que les signes ont disparu :euh je ne dirai c'est tiré par les cheveux. Une apagogie. Et ce genre de preuve est toujours "en dessous" d'une démonstration directe (c'était ma spécialité et ... mes profs de maths n'aimaient pas ça du tout). Ta guérison ne prouvera pas grand chose. Tout au plus que tu étais intoxiquée à je ne sais quoi et qu'en réglant certains points de ton alimentation, de ton mode de vie, tu as inversé la tendance.

En consultant un autre médecin, lui aussi spécialisé dans les borrellioses, tu pourrais faire confirmer le diagnostique (de manière conventionnelle) et là, et seulement là, la preuve de la guérison pourrait être faite. Dans le cas contraire ou sans sérologie ou test (coinfections) concluants, il subsistera toujours un possible doute sur ce qui a été traité et comment ce fut traité.

D'ailleurs, puisque ton médecin connaît lyme, pourquoi n'a-t-il pas commencé par traiter les vertiges dont on sait qu'ils sont parmi les symptômes les plus probant ? En fait, il commence par la "fin". :wink:

Je te souhaite la guérison et t'invite à faire présenter un article scientifiquement argumenté afin d'apporter la preuve de la méthode de soins.

J'espère que tu ne prends aucun autre produit (pas d'EPP, par exemple) que les granules homéopathiques, car l'EPP a déjà fait ses preuves sur certains membres du forum.

Bonne journée.
:pasparler
Pepite007
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Pepite007 »

Agrippine a écrit :Donc, même si les tests ne sont pas fiables, ils peuvent donner une indication de réelle présence de souches diverses de borrellias (sans oublier les coinfections) dans l'organisme. Donc avec des symptômes patents, la présence de la maladie ne fait aucun doute.
Bien sûr, mais alors comment faire lorsque les tests de labo sont négatifs ?
Agrippine a écrit :Prouver que c'est bien lyme une fois que les signes ont disparu :euh je ne dirai c'est tiré par les cheveux. Une apagogie. Et ce genre de preuve est toujours "en dessous" d'une démonstration directe (c'était ma spécialité et ... mes profs de maths n'aimaient pas ça du tout). Ta guérison ne prouvera pas grand chose. Tout au plus que tu étais intoxiquée à je ne sais quoi et qu'en réglant certains points de ton alimentation, de ton mode de vie, tu as inversé la tendance.
Comment faire, selon toi, pour avoir la certitude qu'on a Lyme and co, si les tests de labo sont négatifs ?
J'avais compris qu'il fallait tester un traitement et observer l'évolution, non ?
Agrippine a écrit :En consultant un autre médecin, lui aussi spécialisé dans les borrellioses, tu pourrais faire confirmer le diagnostique (de manière conventionnelle) et là, et seulement là, la preuve de la guérison pourrait être faite. Dans le cas contraire ou sans sérologie ou test (coinfections) concluants, il subsistera toujours un possible doute sur ce qui a été traité et comment ce fut traité.
Hélas, tous les médecins que j'ai rencontrés se cantonnent aux résultats négatifs des labo. Si tu as des adresses fiables, je suis preneuse.

Je ne comprends pas la logique de la démarche que tu proposes : si je vais mieux, les tests ne deviendront logiquement pas positifs, donc comment savoir ?!
Agrippine a écrit :D'ailleurs, puisque ton médecin connaît lyme, pourquoi n'a-t-il pas commencé par traiter les vertiges dont on sait qu'ils sont parmi les symptômes les plus probant ? En fait, il commence par la "fin". :wink:
Il a traité les symptômes dans l'ordre de gravité en commençant par les douleurs. Cette sensation d'ébriété met visiblement plus de temps à partir chez certains.
Pepite007

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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Agrippine »

Pepite007 a écrit :Bien sûr, mais alors comment faire lorsque les tests de labo sont négatifs ?
1-> Consulter un médecin qui connaît Lyme. Ceux-ci, sachant que les tests ne sont pas totalement fiables, se fient aux symptômes.

2-> Faire un test aux antibiotiques du style trois semaine de prise d'une molécule réputée "efficace" et voir ce qui se passe.
Pepite007 a écrit :J'avais compris qu'il fallait tester un traitement et observer l'évolution, non ?
Oui. Et tester si possible avec un traitement "ayant pignon sur rue" :oops:
Pepite007 a écrit :Hélas, tous les médecins que j'ai rencontrés se cantonnent aux résultats négatifs des labo
CQFD : ce n'étaient certainement pas des "spécialistes" des borrellioses & coinfections ? Si tu vas consulter un infectiologue en CHU :marto , tu es certaine de ressortir avec un "non, vous n'avez pas lyme" sauf si tu as des tests fait par eux avec une positivité hors norme.
Pepite007 a écrit :Je ne comprends pas la logique de la démarche que tu proposes
15A ! Je ne comprends pas mieux ta logique car pour moi elle se rapproche d'une reductio ad absurdum :oops: Mais mon cerveau fonctionne peut être mal :mrgreen:

Tu ne sauras peut être jamais, sauf lors d'une reprise de la maladie ou à l'occasion d'une nouvelle morsure. Mais toutes les tiques n'étant pas systématiquement infestées ...

PS : si tu as vécu dans des pays exotiques et tropicaux : ce peut également être plein d'autres bactéries ou virus qui sont à la base de tes maux. Tu as testé toutes les maladies "tropicales" connues ? Je dis connues car certaines étant très localisées sont pratiquement inconnues hors de leur pays d'origine.
:pasparler
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Pepite007 »

Selon toi, si je comprends bien, la seule façon de prouver qu'on est bien atteint par Lyme and co, lorsque les tests sont négatifs est de tenter un traitement antibiotique et voir si ça fonctionne. Jusque là, je comprends.
Tu disais précédemment que l'EPP par exemple faisait également ses preuves. Tu l'inclues donc dans le club des antibio ?
Agrippine a écrit :si tu as vécu dans des pays exotiques et tropicaux : ce peut également être plein d'autres bactéries ou virus qui sont à la base de tes maux. Tu as testé toutes les maladies "tropicales" connues ? Je dis connues car certaines étant très localisées sont pratiquement inconnues hors de leur pays d'origine.
Je suppose que ça a été fait lors de mon hospitalisation en service de maladies tropicales et infectieuses. Ils ont trouvé une amibe pour expliquer les problèmes digestifs (que je n'ai quasiment plus maintenant après traitement).

Ceci dit, tout cela ressemble fortement à Lyme, hormis la rémission plus rapide et sans antibio.

Au pire, en cas de rechute violente, j'ai toujours mon ordonnance d'antibiotiques classiques sous la main. Vous savez, celle que l'on m'a donnée "si ça peut vous faire plaisir" (dixit un des médecins rencontrés). Seule certitude à ce jour : nous n'avons pas la même notion du plaisir. :bul
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Agrippine »

Selon toi, si je comprends bien, la seule façon de prouver qu'on est bien atteint par Lyme and co, lorsque les tests sont négatifs est de tenter un traitement antibiotique et voir si ça fonctionne. Jusque là, je comprends.
Pas selon moi, selon les médecins qui connaissent bien les borrellioses & co.
Tu disais précédemment que l'EPP par exemple faisait également ses preuves. Tu l'inclues donc dans le club des antibio ?
Personnellement : non. Mais pour certains membres du forum, c'est leur seul médicament et ils s'en sortent, avec des hauts et des bas, comme tous les malades.
Au pire, en cas de rechute violente, j'ai toujours mon ordonnance d'antibiotiques classiques sous la main. Vous savez, celle que l'on m'a donnée "si ça peut vous faire plaisir" (dixit un des médecins rencontrés)
Et qui est valable un an. Donc périmée à ce jour, je crois.

Tu aurais peut être dû tester ce "plaisir" et voir ce que cela produisait comme effet. Ce test aurait été, à lui seul, une preuve de la présence d'une maladie de lyme.
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Pepite007 »

Je te remercie pour tes informations. J'aime bien quand on me donne franchement son avis. On va plus vite droit au but.

L'ordonnance date de février 2015 donc je suis sauvée.

Pour conclure, je dirai que c'est quand même fou de devoir juger soi-même du sérieux des différents médecins rencontrés, surtout quand on est en incapacité de comprendre et de faire des choix. Je t'avoue que je suis surprise que tout semble aussi clair pour toi.

Dans mon cas, j'ai fait confiance au seul médecin qui m'ait posé un diagnostic à partir de mes symptômes et proposé un traitement qui fonctionne. Je ne regrette pas ce choix.

Je trouve juste vraiment dommage que je sois visiblement la seule dans ce cas sur ce forum car je perds du coup toute crédibilité pour pouvoir aider l'association par la suite. Mais bon, c'est la faute de personne.

J'ai très souvent la sensation, peut-être erronée, que mon diagnostic est ici fortement mis en doute, chose qui me rappelle vraiment de mauvais souvenirs... Même si je pense que ce n'est certainement pas volontaire, au vu des nombreux messages de soutien que j'ai également reçus.

Je ne cherche pas à convaincre mais à comprendre, et simplement partager et aider d'autres malades.

Maintenant, si mon Lyme and co n'est pas reconnu ici non plus, à quoi bon lutter ? Je n'en ai ni l'envie ni la force. J'essaie juste de guérir. :roll:

J'espère que vous comprendrez mon sentiment totalement dénué d'aigreur. Juste un peu déçue de ne pouvoir aider face à ce calvaire qu'est la maladie.
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Agrippine »

Pepite007 a écrit :Je ne cherche pas à convaincre mais à comprendre, et simplement partager et aider d'autres malades.
Oui, c'est certain. Et ceci n'est pas mis en doute.

Même si ta méthode de soin est révolutionnaire, il faut la rapprocher d'un "état des lieux" existant.
Tu es peut être en lyme chronique. C'est fort possible.

La méthode diagnostique m’intéresse car je voudrai bien voir ce qu'elle découvrirait chez moi entre ce qui est corroboré par des analyses et ce qui est appuyé par les traitements.

Tu ne perds pas de crédibilité. Demande à ton médecin le nom de ses confrères sur les autres régions de France et je suis la première à y foncer ventre à terre (avec la démarche chaloupée qui va bien avec ;=)).
Pepite007 a écrit :Je t'avoue que je suis surprise que tout semble aussi clair pour toi.
Parce que j'ai eu le temps de réfléchir et que l'approche scientifique est une "base réflexe" chez moi (génétiquement modifiée :lol: )
Pepite007 a écrit :Juste un peu déçue de ne pouvoir aider face à ce calvaire qu'est la maladie.
Tu peux aider en demandant le nom d'autres médecins utilisant cette méthode de soins.
Se soigner sans ingérer de molécules dangereuses : je pense que c'est l'idéal de presque tout le monde sur le forum.

Donc, tu peux aider. Mais il faut des noms et des adresses. Ou celle d'une fédération ou de ... je ne sais quoi.

Au mieux : peux-tu me donner en MP les coordonnées de ton médecin et je lui demande s'il a des confrères sur ma région, si tu n'oses pas. ;=)
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Agrippine
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Agrippine »

"Pour atteindre la vérité, il faut, une fois dans sa vie, se défaire de toutes les opinions que l'on a reçues et reconstruire de nouveau et dès le fondement tout le système de ses connaissances." René Descartes
Toute science est une connaissance certaine et évidente.
Du même auteur.
Je crois qu'il est peut être préférable de se placer du côté de la science que de la vérité. Car des choses vraies, il y a trente ou quarante ans, sont fausses aujourd'hui (et particulièrement dans le domaine médical).
dès le fondement
D'accord et que pose-t-on comme fondement ? Le sien propre ou un socle commun basé sur quelques faits avérés ?
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Flam »

Agrippine, Pépite,

Personnellement, je ne suis même pas certaine que le succès du traitement antibiotique soit preuve de maladie de Lyme. Tout au plus, on peut dire que c'est la preuve d'une infection bactérienne. Mais il y a tant d'infections possibles !!

Pour ce qui est des preuves scientifiques, je suis d'accord avec Agrippine, Pépite je ne pense pas que ta guérison puisse prouver quoi que ce soit si ce n'est ... ta guérison elle-même, mais de quoi ?

La médecine est un art, un art avec des bases scientifiques mais pas que cela. Le succès de l'homéopathie n'as pas pour l'instant de bases scientifiques établies (ce qui ne veut pas dire qu'il n'y en aura jamais). Aucun médecin, même les homéopathes, ne peuvent prétendre avoir de preuves scientifiques de l'efficacité de ces traitements sur une quelconque maladie. Tout ce qu'ils peuvent dire, c'est que tel ou tel patient s'est trouvé amélioré par le traitement.

Donc Pépite, je te souhaite de tout coeur de guérir par ces traitements, mais ton cas ne va probablement pas révolutionner la médecine ...

Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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Re: Que transmettre à son médecin pour l'informer?

Message par Flam »

Ah et je voulais aussi dire: très bien le courrier d'information. J'espère que mon MT va le lire.
Savez-vous s'il est possible et souhaitable de le joindre à une demande de congé longue maladie ?
Et pour une démarche de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé à la MDPH ?

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