annie
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Re: La maladie et l'activité professionnelle.

Message par annie »

quand on peut avoir un congé il faut le prendre car soigner lyme en travaillant ce n'est guère possible
j'ai été en CLD pendant 4 ans , j'ai eu beaucoup de mal à obtenir le CLM au départ
mais jamais je n'aurais pu guérir vu l'état de loque dans lequel j'étais si je n'avais eu ces congés
Dans l'éducation nationale, je te raconte pas. On t'a vite taxé de dépressif ou tire-au-flanc, les conflits avec les élèves, leurs parents, la hiérarchie parce qu'il y a une tolérance zéro pour quelqu'un de fatigué, lent, distrait, souvent absent et
totalement d'accord
j'ai eu un poste adapté au CNEd à la fin des 4 ans de cLD heureusement , je travaille chez moi c'est bien de gérer son travail comme on l'entend , par contre je suis débordée de copies , on ne nous fait pas de fleur , mais bon je ne dois pas me plaindre .
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325

mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
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pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
Cassouille
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Re: La maladie et l'activité professionnelle.

Message par Cassouille »

Bonjour,

Je me permets d'intervenir également. J'ai lu tout vos commentaires et vous avoue que je suis un peu perdue. Etant en Suisse, je travaille pour un 100% environ 45 heures et avec mon métier je dois être sur la route plusieurs heures par semaine. Sauf qu'avec mes vertiges, je suis incapable de conduire sans être un danger pour moi et pour les autres. Je travaille actuellement à environ 80%. J'ai beaucoup de vertiges accompagnés de vomissements, (sans parler des douleurs continuelles et de la vue qui n'est franchement pas au top) donc quand je suis au bureau c'est pas toujours facile à gérer devant mes collègues. Heureusement ma direction me soutient depuis le début et comprend ma situation.
Où je suis complètement perdue c'est que là d'après mon arrêt de travail je devrai reprendre à 100% mais malgré que je me mets des pieds au cul tous les matins je n'y arrive pas. J'ai l'impression d'être prise pour une tire au flanc si je dis de nouveau à mon médecin de prolonger mon incapacité car j'ai vraiment la volonté de reprendre à 100% mais ça suit pas.
Pouvez-vous m'aider, est-ce que c'est normal de ne pas arriver à bosser complètement ou est-ce que je dois "forcer" et mon corps s'habituera?
Merci de votre aide car je suis totalement perdue.
Agrippine
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Re: La maladie et l'activité professionnelle.

Message par Agrippine »

Bonjour,

Je suis un mauvais exemple parce que je ne me suis jamais arrêtée de travailler. J'ai levé le pied (mon statut me le permet mais c'est au détriment des rentrées).

Au plus fort d'une période de vertige j'ai été amenée à faire des centaines de kilomètres en déplacement. Je prévoyais un délai de trajet plus long car j'allais un peu plus doucement que de coutume (je ne suis pas un bolide au naturel).

Si tu ne suis pas sur un temps plein : demande un mi-temps thérapeutique (je ne sais pas si cela existe en Suisse). Je sais qu'en France c'est un peu le pays de cocagne à ce niveau là mais je n'ai jamais joué là dessus. Rien que l'idée de me fader tous les dossiers : ça m'épuise.
Je préfère donc conserver mon énergie pour gagner ma vie :P et continuer à vivre le plus normalement possible (ce qui ne m'empêche pas de "hurler" une fois la journée finie).
:pasparler
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Mailys
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Re: La maladie et l'activité professionnelle.

Message par Mailys »

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait pratiquement un an que j'avais débuté ce post qui n'était pas en ce qui me concerne une plainte mais plutôt une constatation, l'exposé d'un vécu.

Durant cette année, j'ai eu la chance que mes problèmes locomoteurs ne s'aggravent pas ce qui me permet de poursuivre mon activité professionnelle avec bien du mal certains jours certes, mais je tiens bon :)
Lyme et son cortège de symptômes m'ont laissée tranquille quelques mois après un traitement de trois mois d'antibiotiques puis peu à peu a refait son apparition jusqu'à fin octobre où je me suis retrouvée aux urgences.

En ce qui concerne mes collègues, les relations se sont nettement améliorées après que j'ai pris la décision de leur expliquer les raisons possibles de mon handicap et de leur parler de la maladie de Lyme.

Un an que je vais de consultations médicales en examens et qu'elles ne voient aucune évolution à mon état et pour cause...
Elle commencent donc à prendre conscience de mes difficultés et de mon combat à tenter de me soigner en assistant aux hauts et bas, c'est ce qui leur a été le plus difficile à comprendre en fait.

Elles sont à présent attentives et m'aident parfois lorsqu'il faut porter des charges etc.

Maintenant, lorsque je vais consulter, elles n'attendent pas que je revienne travailler le lendemain et prennent aussitôt des nouvelles par sms, :-D

Parler m'a finalement libérée. Alors même si je me déplace plus lentement qu'elles lorsqu'il faut passer d'une pièce à l'autre, je compense en m'organisant au maximum et bosse au final autant qu'elles.
Après tout, rien ne dit nulle part qu'il faut le faire en courant :lol:

Bon courage à tous
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Mailys
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Re: La maladie et l'activité professionnelle.

Message par Mailys »

Pour répondre à présent à Cassouille, je ne pense pas que l'organisme s'habitue. On repousse ses limites certainement jusqu'au moment où celles du supportable sont atteintes, il n'y a que toi qui puisse en juger et là il est certainement temps d'envisager des solutions.

Nos symptômes sont parfois similaires et d'autres fois différents ainsi que nos conditions de travail, notre condition physique... aussi, nous ne pouvons pas comparer mais juste témoigner de notre propre expérience.

Alors bien sûr, tenir coûte que coûte n'est pas toujours raisonnable.

Comme beaucoup sans doute, même si j'adore mon métier et que je pense qu'il m'aide dans mon combat contre la maladie en me faisant bouger et m'occupant l'esprit, c'est tout de même des questions économiques qui me poussent à m'accrocher autant, il ne faut pas se leurrer parce qu'il y a bien des jours où je préfèrerai rester chez moi.

Aux moments les plus difficiles, je doute et j'ai peur de ne pas tenir et d'être obligée à stopper mon activité.
Les jours où j'en sue le plus, lorsque j'ai terminé mon service, c'est une véritable victoire, je suis heureuse d'avoir réussi malgré tout à mener à bien mon travail et les moments de mieux, je suis contente d'avoir tenu bon.

Alors je ne sais pas du tout combien de temps je pourrai ainsi tenir mais j'ai pris mon parti pour que ce soit le plus longtemps possible.
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Mailys
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Re: La maladie et l'activité professionnelle.

Message par Mailys »

Bonjour tout le monde,

Un petit bilan à presque J+ 2ans du début de ce post.

Deux ans que je tiens, toujours à temps plein dans le même service du coup, je suis beaucoup moins inquiète qu'au départ et le moral est au 'beau'. Je pense que mes collègues se sont habituées à me voir ainsi ''traîner la patte''... Pas facile de les sensibiliser à Lyme... J'ai le sentiment que le sujet dérange. La politique de l'autruche ? Ca n'arrive qu'aux autres ?... Pourtant elles m'ont connu avant... Mais bon, peu à peu chez certaines ça a l'air de faire son chemin.

Un an supplémentaire d'examens et de consultations... Une dent de sagesse en moins et depuis 3 semaines, un appareil PPC pour des problèmes d'apnée du sommeil, qui a l'avantage d'avoir supprimé le surcroit de fatigue et la somnolence diurne journalière.

En octobre 2015 ont débuté des extra-systoles ventriculaires, accompagnées d'un angor d'effort, ce qui a alors augmenté mes difficultés à me déplacer. Actuellement je n'ai plus d'angor et les extra-systoles, que j'ai énormément de mal à supporter, reviennent par moments ou périodes, ce qui est tout de même nettement mieux qu'en continu comme ce fut le cas. (Echographie et coronarographie normales...)

Niveau traitement Lyme, je poursuis celui du naturopathe et prends un nouveau cocktail d'huiles essentielles depuis février. En ce qui concerne les douleurs, ça va nettement mieux, plus de tendinopathies... J'ai récupéré de l'amplitude au niveau des bras et, à moins d'avoir du papier à poser au plafond, ça ne me gêne plus. Ma marche est plus rapide mais, ma jambe gauche a toujours du mal à suivre...

Voilà pour ce qui est de mon témoignage. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et continuez à prendre soin de vous. :)
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