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MessagePublié: 04 Avr 2013 03:14 
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je remet ici mon intervention suite à la lecture d'une énorme bêtise qui disait que
Citer:
le statut d'handicapés ne permettait plus de travaillé alors que celui d'invalidité permettait de travailler !!!!

sur une autre rubrique pour que se soit plus accessible aux personnes intéressées


invalide comme handicapés ne signifie absolument pas pas que l'on ne puisse pas travaillé si on est reconnu handicapé !
l'un est obtenu par la sécu si on travaille ou avec des règles strict qui concerne les 12 mois précédent la demande!
handicapé c'est une reconnaissance de la MDPH pour les personne qui ne travaille pas ou plus depuis 1 ans !
selon l'incapacité de la sécu ! il est possible de travaillé !
selon la reconnaissance MDPH du taux d'incapacité à savoir :
inférieur à 50 % on a juste le droit a station debout penible si les difficultés permet de l'octroyer
reconnu entre 50% et 79% ! ça donne le droit à un octroie de l'AAH restrictive octroyé pour 1 à 2 ans pour voir comment la maladie évolue ! la renumération etant la même quelque soit le taux ! elle donne droit à une reconnaissance RQTH ( Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) comme à une ORP ( orientation/ reclassement professionnel) ce qui donne droit à des adaptation de travail qui sont prise en charge pas l' Agefiph pour le privé ou la fiphfp pour le public! ça peut donner le droit soit à un reclassement ! un contrat de professionnalisation ou carrément en apprentissage qui est un statut trés intéressant qui permet de pourquoi pas reprendre d'autres études ! il n'y a plus du tout de limite d'âge ! en aucun cas ce taux ne peut donner une incapacité de travail ou une orientation vers un centre de travail adapté !
> 80% ça donne droit d'ofice à l'AHH ! une reconnaissance RQTH et/ou ORP comme ci dessus !
si vraiment le handicap entraine une capacité de travail totale ! oui vous serait reconnu à ce titre mais il faut vraiment plus être capable de rien !
si votre état engendre trop d'aménagement d'adaptation ! il est possible que vous soiyez orienté vers un ESAT mais la aussi c'est rare ! il faut cumuler un polyhandicap invalidant !

sinon vous aurait non seulement le droit mais le devoir soit de trouver du travail et vous reclasser !

l'avantage de L'AAH c'est que même en retrouvant du travail ! il est totalement cumulable pendant 6 mois avec votre salaire
puis aprés il est degressif jusqu'à un maximum de 40% AAH au delà de 30% du smic jusqu'à 1300 smic horaire

l'énorme avantage d''envisager un contrat d'apprentissage pour soit se requalifier ou changer totalement de métier ou d'orientation professionnelle ! c'est que l'apprentissage jusqu'àauteur du smic n'est pas declarable ni fiscalement ! ni socialement !
qu'il est à se jour la seule chance de cumuler l'AAH à taux plein pendant la durée de l'apprentissage qui peut aller jusqu'à une periode de 2 ans à 4 ans puisqu'il est prévu que l'on puisse bénéficier d 'un an supplémentaire pour compenser le handicap !

bref ceux qui veulent en savoir plus ! contacter moi ! des solutions adapté pour tout ceux que la maladie empêche de vivre dans la dignité ! l'integration sociale et active !
je vous assure qu'avoir à nouveau des projet d'avenir ça donne des ailes ! ça nous permet à nouveau de moins se concentrer sur la maladie et donc de moins en souffrir !
ça c'est une absolu certitude car dans lyme comme dans d'autres maladie c'est de se concentrer sur la maladie en ne voyant plus rien d'autres qui nous pourri la vie encore plus que la maladie elle même !

chose essentiel !
ARRETEZ DE CROIRE QUE LE TERME HANDICAP ce n'est que les handicapés moteurs en fauteuil roulant ou les Handicapés mentaux !

toutes maladies chroniques engendrant des symptômes handicapant à plus ou moins long terme dans le quotidien qu'ils soient d'ordre cognitif ! sensoriel ! mental ! psychique ou moteur donne droit à ce statut de reconnaissance MDPH à defaut d'obtenir l'invalidité que vous ayez travaillé ou non au cours de votre vie ! c'est valable pour les enfants ou les ados !

la reconnaissance 50% à 79% sont souvent pour des symptômes pouvant évoluer vers une guérison ou inconnu à la demande de la reconnaissance
le 80 % , il y a la notion de multiplier plusieurs symptômes ou génes dans la vie que se soit visible ou non d'ordre cognitif ! sensoriel ! mental ! psychique ou moteur avec la certitude que l'évolution constante depuis des mois ou des années ne sera pas réversible pour un mieux !
Mais en aucun cas ça empêche de travailler ! bien au contraire ! ça permet de pouvoir travailler ! de se qualifier ou re qualifier !

sérieux ! il y a trop d'affirmation fausses partout ! cela nuit à l'ensemble des malades ! reconnu ou pas !

autre point de détail qui est souvent mal compris et interprété c'est que la reconnaissances ALD ! MDPH comme en invalidité depuis la loies 2005 sur le handicap !
à par les 30 maladies ALD reconnu ou là il ne faut pas trop justifier des conséquence sur la vie puisqu'ils sont connus sauf dans le cas ou la personnes cumules plusieurs maladies ou troubles dit associé !
pour tout le reste seul les symptômes sont important pour les conséquences dans la vie au quotidien ! on se fou de savoir si c'est lyme chronique ou la maladie x
quel soit reconnu ! rare ! contestée ou autre

sérieux ! même si on espère tous la guérison ! être malade n'empêche pas de vivre bien et dignement ! en arrêtant de se concentrer sur les problèmes ! mais en se concentrant sur les solutions , à plus ou moins long terme ! il est possible de retrouver une vie même malade !
combattre la maladie c 'est essentiel ! mais apprendre à vivre avec c 'est tellement mieux ! tout en gardant l'espoir d'être guéri un jour

d'autre maladie ou handicap n'ont pas et n'auront jamais cet espoir !
et comme souvent dit à une époque ! on est jamais à l'abri de cumuler plusieurs maladies ou d' être malade et être victime d'un accident invalidant ou handicapant mais je confirme ! les 2 termes sont identiques !!!!!

là je ne parle pas des maladies professionnelles qui sont à part au sens de la loi !

REAGIR c'est le devoir de chacun ! non pas en clamant ses droits mais en restant acteur de sa propre vie !
on est spectateur des lois ! des consensus ! des décisions gouvernemental ! des études ! des surveillances d'émergences !
là les assos sont là pour intervenir en votre nom auprés des instances compétente ! plus elles confèrent d'adhérents ! plus elle sera entendu

Mais vous chacun individuellement restait acteur de votre vie avant tout ! tout en vous alliant pour le bien de tous à des associations qui oeuvre pour le bien de tous ! les nouveaux infectés comme les anciens !

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"atteinte d'une maladie de lyme jamais soignée par aucun antibiotique ( 4 tests positifs ) et d'une maladie héréditaire rare et orpheline : le syndrome d'Ehler Danlos hypermobile
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MessagePublié: 04 Avr 2013 10:22 
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Deux commentaires:
- la carte "station debout pénible" a été remplacée par une carte "priorité", quand le handicap reconnu est de 50 à 79%.
- on peut être reconnu "handicapé" même si on continue à travailler.

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MessagePublié: 04 Avr 2013 13:54 
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Localisation: nord pas de calais
exact AJ
-pour la carte priorité
-pour la reconnaissance du handicap

il y a 2 voies soit la sécu pour l'invalidité ou la MDPH ou les 2 selon les cas
je faisais juste le point sur une affirmation fausse mise ailleurs
je connais plus le fonctionnement au niveau de la MDPH que de la sécu puisque j'ai eu à faire ce genre de démarche pour 2 de mes enfants et moi même.

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MessagePublié: 04 Avr 2013 20:19 
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Ce n'est plus la MDPH mais la MDA pour le handicap (nouvelle appellation)


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MessagePublié: 05 Avr 2013 03:09 
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Les MDA ( maisons départemental de l'autonomie) sont loin d'être généralisé partout ! il n'y a que quelques région où elles ont fait leur apparition afin de scinder
le gouvernement envisage seulement de statuer sur se sujet

http://www.ehpa.fr/actualite/1263/

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MessagePublié: 05 Avr 2013 18:48 
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Je pensais que depuis le tps c'était déjà bien généralisé. Nous on l'a depuis pas mal de tps déjà


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MessagePublié: 10 Avr 2013 14:11 
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Localisation: nord pas de calais
Un constat !

peu de personne se sentent concernées par ce post !
absente pendant plus de 3 ans !
des nouveaux ! des anciens sur ce forum ............. mais peu de choses changent .............
des anciens qui ont trouvé des solution pour pérenniser leur vie tant bien que mal
des nouveaux qui semblent désemparés face à beaucoup de choses...
une maladie injuste ou il n'est pas simple de se soigner ....
ou une polémique fait rage surtout face au traitement ...
j'ai lu des dizaine de post d'appels au secours ! des colères parfois ! des injustices criés! des vies qui semblent détruite ou en suspend d'aprés les propos de beaucoup ! des peurs au présent et pour l'avenir ....

ce que je constate c'est que ce n'est pas la maladie de lyme en chronique qui est différente de beaucoup de maladie mais que se sont les malades eux même qui la rendent différentes !

j'ai proposé mon aides à plus d'une reprise car j'ai appris à combattre la maladie et elle restera un combat à vie mais j'ai arrêté de me concentrer sur les problèmes pour enfin me concentrer sur les solutions !
la RÉSILIENCE !!! ou plutôt apprendre à vivre avec la maladie
faire le deuil d'une vie passée !
remettre les compteurs à zéro dans le présents pour répertorier nos forces, nos faiblesses, nos acquis qui serviront à construire l'avenir !

le bilan à lire le forum depuis mon retour ...
je ne sais pas si c'est le terme handicap, en global, qui fait peur
ou une mauvaise interprétation de ce terme qui à pourtant été remis à jour explicitement en 2005
ou le fait de devoir accepter une maladie qui semble si injuste !

mais malgré la description de quotidien fort handicapant ! alors qu'il existe des tonnes de solutions adaptés à chacun pour enfin retrouver une vie agréable et digne malgré la maladie

qui envisage de le faire ! qui de ceux qui décrivent une vie qui les plongent dans un isolement familiale , médical, social ,...
avec des situations souvent décrient comme catastrophique

la maladie de lyme serait elle différente de milliers d'autres maladies chronique ou autres invalidante dans le quotidien ?

je ne sais quoi en penser !

personne ne semble avoir besoin de l'aide que je propose ! ou la refuse car tout ce qu'il souhaite c'est de se débarrasser de cette "saloperie" qui nous bouffe ....
je parle des nouveaux ou de ceux qui ne voient que les problèmes inhérent à la maladie de lyme
car je sais que beaucoup d'ancien , on trouvé des solutions adéquat à leur vie malgré la maladie , même s'ils espèrent des évolutions concrètes palpable sur beaucoup de choses concernant la maladie ...

les seules interventions sur ce post, se sont fait sur la forme et non le fond !

je vais rappelé une dérnière fois la notion de handicap !
j'espére que certains viendront me dire pourquoi les personnes atteints de la maladie de lyme en chronique dans le sens de cette définition ! ne semblent pas être concerné !
j'ai pu lire que certains sont refoulé par la médecine ! par la reconnaissance de leur probléme ! qu'ils ont tenté d'être reconnus !
mais là est bien de probléme : reconnu de quoi ? pour qui ? au niveau de qui ? etc.....

bref un dernier appel en espérant une prise de conscience en rapport avec cette définition !
si elle n'est pas comprise par les personnes qui décrivent une vie catastrophique et disent vouloir s'en sortir
a quoi cela sert que certains se décarcasses pour essayer d'aider les autres si ils peuvent être utile ....

la conclusion sera l'inutilité de ma démarche et qu'apparemment tout va bien pour tout le monde !
chouette alors :marto :cool :hmm

Citer:
Définition
Il existe des difficultés à trouver un consensus sur une définition universelle du "handicap"
(confrontation de deux courants de pensée : pour l'un c'est l'état pathologique qui crée le handicap,
pour l'autre c'est la société qui crée des situations de handicaps). L'OMS (l’Organisation Mondiale de
la Santé) a intégré dans sa définition une dimension médicale et sociale. En 2002, elle élabore une
nouvelle classification (la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la
Santé (CIF)). Ainsi, le handicap est défini sous trois aspects : « les déficiences » désignant la situation
physique de la personne ; « les incapacités » désignant la restriction des activités due aux déficiences
et « le handicap » exprimant les limitations en termes de réalisation d’un rôle social. En France, selon
la loi du 11 février 2005, constitue un handicap, «toute limitation d'activité ou restriction de
participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une
altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.»


Citer:
Les handicaps moteurs : perte de la capacité du corps ou d'une partie du corps à se mouvoir
(paralysies, amputations, infirmités motrices, myopathies, accident vasculaire cérébral, scolioses,
etc.).
Les handicaps sensoriels : surdité, cécité, daltonisme etc.
Les maladies invalidantes ou chroniques (maladies respiratoires, digestives, parasitaires ou
infectieuses) : diabète, épilepsie, cardiopathie, mucoviscidose, sida, cancer etc.

Citer:
Les déficiences intellectuelles : Limitation significative, persistante et durable des capacités
intellectuelles d'une personne par rapport aux personnes du même âge. Elles se mesurent à partir de
tests (Quotient Intellectuel <69). Les causes les plus fréquentes sont la trisomie 21 et le syndrome de
l'X fragile (maladie génétique).
Les déficiences psychiques : troubles relationnels, de communication et du comportement (autisme,
schizophrénie, troubles obsessionnels compulsifs etc.)

Citer:
Le polyhandicap : association de déficiences motrices et intellectuelles sévères associées
éventuellement à d'autres déficiences, et entraînant une restriction extrême de l'autonomie
(souvent liées à des malformations et des maladies affectant le fœtus et l'embryon).
Le pluri-handicap : association de plusieurs déficiences ayant approximativement le même degré de
gravité.
Le sur-handicap : aggravation d'un handicap existant du fait des problèmes relationnels qu'il
provoque.


des extraits tiré du document joint
ou en lien ci dessous
http://www.crefor-hn.fr/sites/default/f ... nnelle.pdf


Pièces jointes:
Note handicap_formation_ insertion professionnelle.pdf [1020.72 Kio]
Téléchargé 61 fois

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MessagePublié: 10 Avr 2013 14:40 
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Véro, effectivement, il y a peu de réponses a ton post pourtant très intéressant, mais il a été vu plus de 100 fois.... donc :wink:

Surement, que pour certaines personnes, c'est difficile d'en parler... mais surement aussi que toutes tes explications et tes liens les ont aidés....

Tu sais, c'est probablement aussi difficile de passer le cap de se dire "handicapé" que de faire le deuil de sa vie d'avant pour avancer.. enfin je suppose, mon handicap, ce sont surtout les neurones qui ont "grillés" mais heureusement, il m'en reste suffisamment pour continuer... j'ai de la chance :wink:

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MessagePublié: 10 Avr 2013 14:52 
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Véro, j'ai effectivement fait une remarque sur la forme mais juste parce que je viens de faire cette démarche qui a abouti. En dehors de toute notion de Lyme... juste sur mes symptômes et pour avoir des moyens pour avoir plus d'autonomie. :cool

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MessagePublié: 10 Avr 2013 15:11 
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Merci epichou et Aj ! je me sens moi seule dans ma démarche !

je sais quel parcours on a à faire pour admettre certaine chose puisque je suis passée par là !
mais je me rend compte que peu de chose ont évolué de ce coté , en terme d'aide
pourtant c'est essentiel ! diminuer les échecs de reconnaissance ! c'est de pas rajouter d'échecs à ce parcours de combattant qu'est la maladie ! elle même !

je suis une persévérante ! ceux qui me connaissent le savent ;)
mais je ne peux apporter de l'aide à celui qui ne s'aide pas lui même !
je ne suis là que pour apporter d 'éventuelle piste ou solution dans les démarches de chacun !
forte de quelques renseignements assez vastes pour éviter certains pièges !
une batterie de trucs et astuces pour gagner du temps quand on en a déjà que trop perdu depuis qu'on a été atteint par la maladie

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Localisation: nord pas de calais
je signale aussi qu'il y a des spécialistes médecins ou autres de ce genre de démarches ! des spécialistes qui ne sont ni des neuro ! ni des spé de maladies infectieuses ! ni des rhumato ! ni des cardiologues !

euh ! se foutent de quoi vous êtes atteintes ! tous ce qu'ils voient c'est vos symptômes ! votre vie et comment ces symptômes vous handicap dans la vie !

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Messages: 7251
Localisation: bourgogne
en fait ce n'est pas ça mais les posts de Vero sont si longs qu'on ne peut pas les lire
les gens ouvrent et ne pouvant , en étant malades , les lire ils les zappent

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Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

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MessagePublié: 10 Avr 2013 16:46 
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Enregistré le: 11 Nov 2008 16:05
Messages: 4408
Localisation: eure
Heu...annie a l epoque ou je n allais pas bien... si un sujet me parraissait important pour moi...je lisais en plusieurs fois , au besoin je l 'imprimait. Donc pour moi c est une mauvaise excuse. Comme le dit vero aide toi et le ciel t aidera.
On rencontre souvent le cas chez les referents... les gens demandent de l aide...et certains reviennent vers nous des mois plus.tard car ils.vont plus mal, et quand on leur demande si ils ont consulte le medecin qu 'on leur a conseillé... ben non. On ne peux pas les soigner a leur place...a un moment il faut agir, on ne peut pas le faire a leur place

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MessagePublié: 11 Avr 2013 05:10 
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Enregistré le: 20 Mars 2013 02:27
Messages: 56
Localisation: nord pas de calais
Annie !
en effet mes post sont longs !
Christine qui me connais bien ! affirmera que je sais faire plus long :yeah
je suis tout aussi malade !
j'ai lu des tonnes d'articles ! de textes ! de lois pour me sortir de tout cela, au mieux !
même pour l'asso à une époque quand on l'a crée ! écrit médicaux ! des lois ! je n'étais pas la seule ...
une pensée aussi à ceux qui traduisaient des textes

je suis capable d'écrire et de lire ! même si parfois ce n'est pas évident ! même en allant mal parce que je le veux bien ...

je ne suis ici pour aucune aide pour moi !
ceux qui ne lisent pas tant pis pour eux surtout s'ils peuvent être aider et qu'ils passent à cotés ...

si on veut se sortir de tout cela ! lire reste, grâce à internet, le seul moyen que l'on ait pour comprendre et analyser !

je sais que certains éprouvent des difficultés pour lire voir écrire !
j'ai été une des premières, à une époque, à accepter, de passer, par le téléphone pour faciliter les choses

donc un mail simple et cours pour demander un contact ! et pourquoi pas le tel !

aprés chacun pour soi et :marto pour tous :hmm
cela limite l’énergie que l'on dépense pour les autres :pagrave
:lo

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MessagePublié: 11 Avr 2013 11:33 
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coucou vero
je veux bien de ton aide pour mon dossier mdph
merci bcp
ysa


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