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Véro
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loi 2005 sur le handicap

Message par Véro »

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTex ... rieLien=id

pour les malades atteintes de maladie de lyme au stade chronique avec des symptômes prouvés, peu importe La maladie
Art. L. 114. - Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » ;

Pour l'asso des choses que j'ai essayé de faire comprendre à l'époque !
tout symptômes entraînant une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. fait des personnes atteinte de lyme des handicapés au quotidien en fonction de leurs symptômes !

l'asso est bien représentative de malade qui sont handicapé dans leur quotidien !
à ce titre l'article 3 définit comme suit ! concerne bien l'asso :
Après l'article L. 114-2 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114-2-1 ainsi rédigé :
« Art. L. 114-2-1. - Le Gouvernement organise tous les trois ans, à compter du 1er janvier 2006, une conférence nationale du handicap à laquelle il convie notamment les associations représentatives des personnes handicapées, les représentants des organismes gestionnaires des établissements ou services sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées, les représentants des départements et des organismes de sécurité sociale, les organisations syndicales et patronales représentatives et les organismes qualifiés, afin de débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes handicapées.
« A l'issue des travaux de la conférence nationale du handicap, le Gouvernement dépose sur le bureau des assemblées parlementaires, après avoir recueilli l'avis du Conseil national consultatif des personnes handicapées, un rapport sur la mise en oeuvre de la politique nationale en faveur des personnes handicapées, portant notamment sur les actions de prévention des déficiences, de mise en accessibilité, d'insertion, de maintien et de promotion dans l'emploi, sur le respect du principe de non-discrimination et sur l'évolution de leurs conditions de vie. Ce rapport peut donner lieu à un débat à l'Assemblée nationale et au Sénat. »
en ce qui concerne l'article 6 s'appuyant du nouveau foyer d'infection possible de la foret de sénart
http://cybergeo.revues.org/25285
certains diront qu'il y a bien des étude selon les région donc une surveillance mais c'est loin d'être répandu sur tout le territoire !
la nouvelle zone d'infection de la foret
tant que le maximun de malade de lyme ! en stade 1 , 2 , 3 ne se feront pas connaitre à l'asso soit par le biais d'une adhésion ! soit par le biais d'un fichier qui pourrait être anonyme faisant apparaître des cas dans des région non concernée par l'émergence ! rien ne se ferra de plus que ce qui existe !

donc , on peut opposer la polémique autour de la maladie comme cela à souvent était fait mais l'association n'a pas l'objet de vérifier ce que les malades nous rapporte !
la ma demande est de tenir un plan nationale des déclarations que nous font les malades à propos de la maladie de lyme pour augmenter dans un premier temps un registre informel sur les possible émergence
registre anonyme en attendant l'augmentation du nombre d'adhérent de l'asso !

car à se jour en terme de risque les personnes atteintes de la maladie de lyme ne sont pas considéré au regard de l'article 6
Article 6

Après l'article L. 114-3 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114-3-1 ainsi rédigé :
« Art. L. 114-3-1. - La recherche sur le handicap fait l'objet de programmes pluridisciplinaires associant notamment les établissements d'enseignement supérieur, les organismes de recherche et les professionnels.
« Elle vise notamment à recenser les personnes touchées par un handicap et les pathologies qui en sont à l'origine, à définir la cause du handicap ou du trouble invalidant, à améliorer l'accompagnement des personnes concernées sur le plan médical, social, thérapeutique, éducatif ou pédagogique, à améliorer leur vie quotidienne et à développer des actions de réduction des incapacités et de prévention des risques.
« Il est créé un Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap. Il établit un rapport remis au ministre en charge des personnes handicapées, au conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et au Conseil national consultatif des personnes handicapées tous les trois ans.
« Cet observatoire, dont la composition fixée par décret comporte des associations représentant les personnes handicapées et leurs familles, est chargé de se prononcer sur la coordination des politiques de prévention et de dépistage des problèmes de santé prévues par le code de la santé publique, par le code de l'éducation et par le code du travail avec la politique de prévention du handicap.
« Il peut être saisi par le Conseil national consultatif des personnes handicapées ou par un conseil départemental consultatif des personnes handicapées mentionné à l'article L. 146-2. »
A tous les malades !
quelque soit le stade de votre maladie que vous soyez guéri aprés un stade 1 ou censé l'être !
il est urgent et important de vous faire connaitre auprès de l'asso soit en adhérent soit si l'asso accède à ma demande par la suite, pour un fichier anonyme pouvant réferencer tous les individus qui nous contacte !
je rappelle aussi qu'il y a de forte supposition que même si vous semble être guéri certains signes de complications peuvent apparaître plus tard !
même si à ce jour ce fait n'est pas validé!

l'idéal serait que tous vous adhériez à l'asso !
en aucun cas ce ne serait pour augmenter les finances de l'asso mais pour espérer qu'un jour l'asso soit écoutée ! entendue et respecter par le gouvernement !
utilité publique n'est pas qu'un statut !
c'est la seule chance de voir un jour cette foutue maladie se transformer en stade chronique car tous médecins et la population sera averti pour limiter les risques ! en termes de prévention , de traitement et d'aggravation de la maladie !

ceci n'arrive pas qu'aux autres !
vous avait eu un lyme stade 1 soigné ! parfait c'est l'essentiel mais personnes ne peut vous promettre que vous ne serait pas un jour ré infecté et que cela passera inaperçu ! comme personne ne peut affirmer à ce jour que vous ne développerez pas des symptômes plus tard évoquant des évolutions en stade chronique au vue des propos de beaucoup de malades ! de même pensez à vos proches ! enfants ! famille ! amis .....
il ne pourrait ne pas être épargné ...

ces propos n'engage que moi et non l'asso puisque je n'appartient plus au bureau ;) et que rien ne me lie à elle à ce jour !

cette demande et réflexion sont née par de nombreuses années à côtoyer d'autres handicap ou maladie invalidante ! de mon aides dans d'autres assos qui elles sont reconnus d'utilité publique ! de mon propre cas ! et des ma présence auprès de l'asso comme de ce forum un bon moment à une certaine époque


AU DELA de ce que j'ai écris ci dessus !

je peux aider à l'occasion des personnes qui doivent changer de vie au présent ou dans l'avenir si la maladie les plongent dans une situation invalidante au quotidien entrainant le fait de devoir changer de vie en terme de travail entre autres !
des solutions existent en termes d'aides et d'éventuelles changement dans le travail ! soit de nouvelle directions , soit des adaptations!

je ne connait pas grand chose en invalidité sécu
mais pour l'ALD pas de soucis !
pour une éventuel AAH + éventuellement la PCH avec une reconnaissance RQTH qui dépend de votre taux de reconnaissance et de votre situation
des aides éventuelles pour changer de vie tout en restant actifs ! des différentes solutions en termes de formations différente que votre formation initiale ne soit plus adaptée à votre cas !
ou besoin d'aménagement dans votre travail actuel ou voire une orientation en indépendant ou vous avez elevé vos enfants avec l'espoir qu'un jour vous alliez re rentrer dans la vie active mais malheureusement la maladie vous a atteint ! là aussi plein de solution existe pour vivre mieux et dignement !
le pire est de rester seul ! sans vie professionnel ! sans vous ré inventer une vie !
l'isolation dans le handicap au quotidien est pire que la maladie elle même
bref soit ici ou en privé faite vos demandes et je verrais si je peux y répondre

par contre ayant une vie bien rempli ! j'aimerais que ces demandes si elle me demande de consacrer du temps soit un projet abouti de volonté d'aller de l'avant ! il y a tout un travail de deuil à faire parfois pour revoir en l'avenir en positif ! pour construire autrement notre avenir soit en gardant nos acquis pour ne pas recommencer à zéro
soit faire le bilan de nos forces et nos faiblesses après la maladie pour repartir de zéro avec nos acquis passés !
de nombreuses solutions existent ;)
Amicalement Véro

pour les abréviations utilisées ci dessus
ALD : http://www.ameli.fr/professionnels-de-s ... rantes.php
AAH : http://vosdroits.service-public.fr/part ... 2464.xhtml
reconnaissance trés différente de la reconnaissance incapacité de la sécu
RQTH :reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. http://vosdroits.service-public.fr/F1650.xhtml
PCH : http://vosdroits.service-public.fr/N14201.xhtml
"atteinte d'une maladie de lyme jamais soignée par aucun antibiotique ( 4 tests positifs ) et d'une maladie héréditaire rare et orpheline : le syndrome d'Ehler Danlos hypermobile
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm "
Véro
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Re: loi 2005 sur le handicap

Message par Véro »

"atteinte d'une maladie de lyme jamais soignée par aucun antibiotique ( 4 tests positifs ) et d'une maladie héréditaire rare et orpheline : le syndrome d'Ehler Danlos hypermobile
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm "
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