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babar
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Lyme et IVCC (insuffisance veineuse)

Message par babar »

Diagnostiqué SEP en 2004, lyme en 2011, je ne sais si j'ai SEP+lyme ou seulement Lyme.

Pour la SEP, une intervention semble prometteuse, la libération.

Pour faire simple, cette opération, effectuée par un chirurgien vasculaire, consiste en une angioplastie, soit un déblocage des veines et/ou jugulaires sténosées.

Cette meilleure irrigation du cerveau provoque, selon les patients, une disparition, ou une diminution faible ou importante des symtômes.

Faute de collaboration des neurologues, cette piste est très peu étudiée en France.

Cette piste semble intéressante à creuser pour Lyme.

On croise les doigts....

Extrait de Forseps :

"Ce post d’un tout nouvel inscrit sur Thisisms : perso, j’attends la suite, et suis très curieuse de connaître les résultats de son dépistage (dans environ 1 semaine)… à suivre… C’est très important !!! 100% des Lyme auraient une IVCC! ??? (pour l'instant 12 sur 12!)

"Bonjour à tous, Je suis nouveau sur le forum. Je n'ai pas de sep. Je suis un homme de 49 ans avec un diagnostic de Lyme. J'ai une femme et deux filles atteintes de Lyme. Ma fille aînée et ma femme se portent assez bien. Ma plus jeune fille (15 ans) et moi sommes assez mauvais. La plus jeune et moi allons être dépistés pour ivcc à Las Vegas la semaine prochaine. Je posterai plus davantage d’info si je peux…, mais je voudrais faire quelques mises au point. D'abord, quand mon doc a dit que notre maladie de Lyme pourrait avoir CCSVI, j'ai cherché partout afin de trouver autant que possible les patients de Lyme qui ont été testés. J'ai trouvé 12 rapports directs et indirects sur des patients de Lyme qui ont subi le test. Le taux de positivité était de 100%. Je n'ai pas trouvé un seul cas de test négatif. Ce n’est pas scientifique, bien sûr, mais cela peut faire certainement réfléchir. J’ai donc envisagé de me faire tester à Atlanta. IVCC Atlanta a l'énoncé suivant sur leur site web: "Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) semble toucher des millions de personnes souffrant de problèmes neurologiques dans le monde entier, et des problèmes circulatoires vasculaires peuvent être liés à de nombreuses affections neurologiques: la sclérose en plaques chronique, la Maladie de Lyme, la Maladie de Parkinson, l’autisme, la Sclérose latérale amyotrophique, (SLA) , les Malformations AV … La découverte de la CCSVI dévoile la théorie selon laquelle, le blocage et les anomalies vasculaires peuvent être un facteur commun dans de nombreuses affections neurologiques " Quand j'ai commencé à lire le forum SEP j'ai été vraiment frappé par les similitudes chroniques avec Lyme. Mes symptômes sont débilitants prédominants sont la fatigue, le brouillard de cerveau, un malaise extrême. En dehors du brouillard du cerveau, mes symptômes neurologiques sont relativement mineurs. Pourtant, je pense que ces symptômes paraissent familiers à la communauté SEP. Mon dernier point concerne la question de savoir si les patients de Lyme devraient poster ici ou si cela peut compliquer les choses. (…) Il se pourrait que les origines de l'IVCC soient une infection. Peut-être Lyme, peut-être autre chose. C'est ce que mon doc croit à propos de Lyme. Cela soulève la possibilité que les patients atteints de SEP qui ont des membres de leur famille (référence à une autre intervenante, à ses enfants) avec des symptômes devraient envisager une cause infectieuse. Si elle peut être abordée, alors de nombreux problèmes pourraient être évités. C’est théorique, je sais, mais peut-être à considérer. ."
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babar
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Re: Lyme et IVCC (insuffisance veineuse)

Message par babar »

Petite précision, cette pathologie, IVCC en france et plus connue sous son nom anglais : CCSVI.
Vous trouverez plus facilement sous cette dénomination sur internet, le pour et le contre, comme partout et pour tout
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Kris45
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Re: Lyme et IVCC (insuffisance veineuse)

Message par Kris45 »

Bonjour Babar,

Cherches-tu à savoir combien de Lymés ont une insuffisance veineuse?
Je n'ai pas bien compris (cerveau un peu embrumé! :mrgreen: )

En tout cas, cela fait bien longtemps que je souffre de ce soucis, et que j'ai divers problèmes vasculaires. J'ai subi 2 accidents ischémiques transitoires récemment (ne sais pas si cela a un lien avec l'insuffisance veineuse), et j'ai une mauvaise oxygènation de tout l'organisme...
mathieu6259
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Re: Lyme et IVCC (insuffisance veineuse)

Message par mathieu6259 »

merci Babar.
ton post est intéressant.

pour ma part, un encéphaloscan réalisé à Paris montre une mauvaise oxygénation et une mauvaise vascularisation de mon cerveau.
même constat chez deux personnes que je connais qui ont fait cet examen.
Je dois effectuer des examens neurologiques complets pendant 1 semaine au CHR de Lille suivi par un Professeur. j'attends la date.

à suivre.
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