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MessagePublié: 07 Déc 2005 16:59 
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Comme certains d'entre nous développent une FM ou un SFC par dessus leur maladie de Lyme, je mets quelques infos ici...

Voici une publi qui devrait faire date: on a identifié dans le liquide céphalo-rachidien de personnes souffrant de FM/SFC des protéines qui n'existent pas chez les personnes saines. Ces protéines pourraient être une "signature" du syndrome FM/SFC et permettre son diagnostic biologique. De plus, leur présence dans le LCR atteste qu'il s'agit bien d'un désordre neurologique central.

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Research: Chronic Fatigue Syndrome is a Legitimate Medical Condition

12-07-2005

Source: Georgetown University Medical Center

Syndrome linked to neurological abnormalities

Researchers at Georgetown University Medical Center have found that chronic fatigue syndrome (CFS) may be rooted in distinct neurological abnormalities that can be medically tested. Although the sample studied was small, this research provides objective, physiological evidence that the controversial disorder can be considered a legitimate medical condition.

Chronic fatigue syndrome defines a range of illnesses including fibromyalgia and Gulf War syndrome, all of which have fatigue as a major symptom. Even among medical professionals, there is a disagreement about the causes, diagnosis and treatment of CFS because so much about the disorder remains unknown.

One reason CFS is difficult to diagnose is because it shares symptoms with many other diseases, including multiple sclerosis and lupus. Even when other illnesses are ruled out and a CFS diagnosis is given, there is not a standardized course of treatment and it's difficult for doctors to measure patient improvement. Estimates are that two to four times as many women as men are diagnosed with CFS.

The Georgetown study, published in the November edition of the BMC Neurology Journal, an online publication, reveals that patients diagnosed with CFS and its family of illnesses have a set of proteins in their spinal cord fluid that were not detected in healthy individuals. These proteins might give insight into the causes of CFS and could someday be used as markers to diagnose patients with the disorder.

"For years, patients with chronic fatigue syndrome have suffered from painful symptoms for which there is no blood test, diagnosable physical condition or any method for doctors to measure improvement," said James Baraniuk, MD, assistant professor of medicine at Georgetown University Medical Center and first author on the study. "Our research provides initial evidence that chronic fatigue syndrome and its family of illnesses may be legitimate, neurological diseases and that at least part of the pathology involves the central nervous system."

The disorder is characterized by profound fatigue that is not improved by bed rest and that may get worse with physical or mental activity, according to the Centers for Disease Control and Prevention. Persons with CFS usually function at a lower level of activity than they were capable of before the onset of illness, feeling too tired to perform normal activities or easily exhausted with no apparent reason.

Patients also report various nonspecific symptoms, including weakness, muscle pain, impaired memory and/or mental concentration, insomnia and post-exertional fatigue lasting more than 24 hours.

The study looked at 50 individuals suffering from at least two disorders related to CFS, including fibromyalgia and Gulf War syndrome. By examining spinal cord fluid in patients with CFS and in healthy individuals, the researchers found that CFS patients have 16 proteins that healthy individuals do not. Five of these 16 proteins are found in all patients with the illnesses but in none of the controls. The results indicate that those 16 proteins could possibly serve as a "biosignature" for the disease and could someday be used to diagnose CFS.

"Although this is a small study and more research on the subject is necessary, these results indicate it might be possible to develop a simple laboratory test to diagnose these disorders in the future," Baraniuk said.

Other co-authors on the paper include Begona Casada, PhD, and Hilda Maibach, MS, of Georgetown University Medical Center; Daniel J. Clauw, MD, of the University of Michigan; and Lewis K. Pannell, PhD, of the University of South Carolina; and Sonya Hess, PhD, of the National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.

http://www.immunesupport.com/library/bu ... fm?ID=6866


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MessagePublié: 07 Déc 2005 19:09 
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Sylvie,
merci;
Dis donc dans lyme on trouve aussi des protéines????

Dans les méningites aussi ????

Tu sais analyser les PL toi ????

bises
christine


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MessagePublié: 07 Déc 2005 20:19 
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Oui mais non. Enfin, je sais qu'il y a une histoire de protéines dans le LCR dans Lyme, j'ignore si ce sont les mêmes, mais je ne crois pas, tous les FM/SFC n'ont pas Lyme.


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MessagePublié: 07 Déc 2005 21:03 
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bonjour ce n'est pas en plus de Lyme que je développe une fibromyalgie, un médecin ne sachant pas trop quoi me diagnostiquer m'a parlé d'un état "entre fibromyalgie et dépression masquée" :twisted:
pour moi FM et SFC sont plutôt des syndromes sur lesquels on a mis un nom que des maladies en tant que telles ça rassure le malade de "savoir "ce qu'il a et conforte le médecin dans le rôle de celui qui sait.
Mais on en connait ni l'origine , ni de traitement efficace. donc ce diagnostic nous fait une belle jambe. En revanche qu'il y ait une origine infectieuse et que les symptômes soient communs avec Lyme c'est plus que sûr .
François

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MessagePublié: 07 Déc 2005 21:40 
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Tu ne peux pas dire ça, il y a des fibros qui n'ont pas une symptomatologie Lyme! Il semble que ce soient des syndromes qui apparaissent au cours d'un autre problème de santé. Moi aussi on m'a basculé de Lyme à fibro, mais ce n'est pas l'une ou l'autre, c'est les deux! Tous les Lymes ne développent pas non plus une fibro ou un SFC, je crois qu'il faut un terrain génétique (des chercheurs anglais avaient identifié des gènes revenant plus souvent chez les fibromyalgiques, le syndrome, d'après eux, serait dû au nombre élevé de ces gènes prédisposants chez un individu).


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MessagePublié: 08 Déc 2005 14:14 
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je rajouterais une chose que j'ai lu

les fibromyalgiques ont mal partout sauf dans les articulations

rien que ce fait prouvent qu'ils n'ont pas forcément lyme car nous savons que nous avons mal dans nos articulations

donc on peut etre fibro et avoir une FC sans avoir lyme , bien souvent on nous bascule nous lyme chronique dans une fibro en disant que ce sont les séquelles d'un lyme chronique

et de toute façon à mon humble avis en espérant qu'on guérisse et qu'on récupère un certain % de notre bien être d'avant je pense qu'on restera fibro à vie je ne pense pas qu'on puisse récupérer à 100%
(je parle des malades lyme tres tres anciens pas les récents), car les récents ou relativement récents ont une bonne chance de rattraper leurs capacités grâce en partie au net qui leur permet d'avoir plus d'infos plus vite, malheureusement ceux qui n'ont pas la chance (et ils sont encore nombreux) d'avoir cette source merveilleuse qu'est le web ignorent aujourd'hui encore qu'ils sont atteints

je vous avoue franchement avant d'avoir mon PC je ne savais RIEN de rien

et c'est aussi grâce a des forums et aux témoignages d'autres personnes qu'on peut avancer et aider les autres


voila ma réflexion peut etre que je ne suis pas dans le juste ....si j'ai une fausse info corrigez moi svp merci

gros bisous
marika


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MessagePublié: 15 Déc 2005 11:17 
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Bonjour,

je réponds un peu tard à ce sujet...
Je n'ai pas mal aux articulations mais FM oui, effectivement on a la sensation d'être pétrie de douleurs.
Et la présence d'anticorps dans mon LCR confirme la forme neurologique de Lyme.
En revanche, le médecin m'a précisé que les douleurs musculaires seraient plus lentes à régresser malgré les antibio.
:(


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MessagePublié: 15 Déc 2005 16:08 
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courage caroline ça prend tu temps tout ça

la fatigue dans ces cas vous abaisse le moral car on ne veut rien faire du tout tellement on est HS

bisous
marika


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MessagePublié: 15 Déc 2005 18:41 
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Merci Marika :wink:


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MessagePublié: 15 Déc 2005 19:28 
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Caroline a écrit:
Bonjour,

je réponds un peu tard à ce sujet...
Je n'ai pas mal aux articulations mais FM oui, effectivement on a la sensation d'être pétrie de douleurs.
Et la présence d'anticorps dans mon LCR confirme la forme neurologique de Lyme.
En revanche, le médecin m'a précisé que les douleurs musculaires seraient plus lentes à régresser malgré les antibio.
:(


Les foyers musculaires sont les plus difficiles à traiter, les bestioles s'enfoncent bien profond avec leurs petits corps vrillés :shock:
et les antibiotiques pénètrent moins bien dans les muscles que dans d'autres tissus. En plus il y a des endroits où on ne peut pas les avoir du tout, comme les tendons...

Personnellement, avec ce que j'ai lu sur la FM et la ML, et les témoignages des groupes de malades auxquels je participe depuis des années, plus les publications récentes, je pense que la FM est une façon de réagir à la ML, un syndrome dû à une prédisposition génétique qui peut être déclenché par différentes causes, microbiennes, vaccinales, chimiques, etc... (y compris des causes inconnues, la mienne n'existait pas avant les traitements que j'ai reçus en 93-94 :shock: ) Les gens qui n'ont pas les gènes de la FM font une ML sans FM. Les autres cumulent. Je ne crois pas non plus qu'il faille soigner seulement l'une des deux, et que l'autre disparaîtra, même si elles sont interdépendantes, il ne faut pas oublier le terrain génétique qui va persister quoiqu'on fasse sur le plan infectieux.

Est-ce qu'on t'a déjà donné un traitement spécifique pour la FM?


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MessagePublié: 15 Déc 2005 22:12 
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Est-ce qu'on t'a déjà donné un traitement spécifique pour la FM?

Pour l'instant je n'ai jamais rien pris (je n'ai pas voulu) et je fais ma petite cuisine (massages, relaxation...). Les douleurs étant chroniques et à peu près supportables :? je fais le choix de retarder le plus possible tout traitement allopathique.
On vera bien...


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MessagePublié: 16 Déc 2005 10:18 
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Sylvie,

Tu peux me dire ce qu'est le traitement de la FM ????

Bises


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MessagePublié: 16 Déc 2005 11:32 
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Justement, c'est ce que j'aimerais bien savoir! ;)

A l'époque où je n'étais "plus malade de Lyme mais seulement FM" (c'est de l'humour, hein!), il y avait quelques traitements plus ou moins expérimentés sur les patients, mais qui ont eu le bon goût de ne pas faire de victimes...

- le Laroxyl à faible dose: je crois qu'on y a tous eu droit, même les non FM, la plupart des malades que je connais sont pires avec (moi incluse), mais on continue à nous en proposer, comprends pas... :quoi

- les vitamines B à dose plus élevée que les moyennes recommandées, ça je pratique depuis plus de dix ans, et je m'en trouve bien, mes brûlures de jambes en ont bien bénéficié

- la L-carnitine (a très bien marché sur moi au début, puis plus du tout...)

- l'entraînement à l'effort en tout genre, habituellement vélo d'appartement (ou stepper, rameur, ...) en pratique régulière

- ...? (il y en a d'autres mais je ne me souviens plus)

- les uricosuriques (d'après les Américains, ça marche, mais usage limité par les effets secondaires des produits), ce sont des médicaments contre la goutte, le raisonnement est que la FM comme la goutte engendrerait ds déchets métaboliques qui s'accumulent dans les muscles et les articulations, et que les uricosuriques pourraient progressivemnt nettoyer. Ca m'intéresserait de savoir si quelqu'un en a eu en France.

Ce qui me surprend, c'est que quand je vais sur les forums de FM aux USA, les malades essayent plein de trucs avec ou sans leurs médecins, mais le plus souvent avec. Ca marche ou ça ne marche pas, mais il y a une recherche collective. Ici dans les groupes de malades, on est résigné à son triste sort, on demande l'invalidité, et on fait des poèmes... (je caricature un peu, mais j'étais autrefois dans une assoce de FM, et j'en suis partie à cause de ça, la résignation douloureuse ce n'est pas mon truc), il y a des gens qui se battent, mais ça n'aboutit pas (je ne connais pas de FM français qui s'en soit sorti, alors que les FM américains sortis d'affaire existent... donc il doit bien y avoir un pb dans la façon dont on aborde la FM en France.


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MessagePublié: 16 Déc 2005 11:58 
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Sylvie,
super interressant ton bilan;

En France il y a la fatalité chérie!!!!!

En vérité y a pas de médocs!!!
Le laroxyl ça permet de garder les gens sous controle à mon avis!!!!

C'est un point de vue perso;

Moi j'ai crue devenir FM en 2003, j'ai pas été voir de doc puisqu'il n'y a pas de traitement.
Je disais tous les jours à mon mari, je bouge car je sais que si je bouge dans 2 h je bougerai sans souffrir!!!!!!

Donc j'ai on va dire expérimenté l'activité physique.

Je sais que je ne peux pas rester immobile trop longtemps.

Même maintenant il faut que je bouge;

Ca tombe bien avec mon boulot!!!!

Bises
Christine

Pour les uricosiques faudrait essayer!!!


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MessagePublié: 16 Déc 2005 11:58 
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Sylvie a écrit:
...Comme certains d'entre nous développent une FM ou un SFC par dessus leur maladie de Lyme ...

Sylvie, ce que je ne comprends pas, c'est que tu dis être fibromyalgique en plus de lyme.
Pour moi le diagnostic de fibromyalgie est un diagnostic "fourre tout" quand on n'arrive pas à trouver ce qu'à le patient et qu'il présente ce syndrome :http://www.servicevie.com/02Sante/Cle_des_maux/F/maux91c.html
c'est d'ailleurs mieux pour le patient parceque cette "maladie" est reconnue et mieux aussi pour le médecin parcequ'il a l'air moins ignare et qu'il peut mettre un nom savant sur la pathologie.
Mais comme tu dis toi même ,on ne siat pas la cause de ces troubles, et on ne sait pas la soigner (si ce n'est atténuer les symptômes, par la prise d'antidepresseurs à faible dose,ou une amélioration de l'hygiène de vie, des scéances de kiné ...)
moi j'ai été diagnostiqué "entre la fibromyalgie et la dépression masquée" ! tiens tiens deux pathologies qui évitent de reconnaitre le lyme persistant !

_________________
François mon topo
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