Forum Lyme Francophone

[pujol]

eh bien voila, maladie de lyme depuis 5 ans , enfin soigné par Garches et bien un dérèglement de la thyroide lea sentence tombe maaldie de Basdow. Om me prescrit un traitment à long terme 18 mois sous néomarcosal, attention aux yeux et au cour , une baisse probable des globules blancs. L'endocrinologue me précise que c'est une maaldie auto immune. cela m'a fait sourire tiens encore une. Dites moi vous aussi vous connaissez cette maladie aujourd'hui je me sens un peu engoissée et démoralisée. Vous n'auriez pas un corps de rechange pour quelqu'un qui n'était jamais malade j'ai l'impression d'avoir aujourud'hui la totale. bises à tous et à toutes.

[fobitic]

Coucou Pujol,

tout ce que je sais c'est que le régime du Docteur Seignalet améliore la maladie de Basdow.

tu as eu de la chance d'être entendue par Garches et prise en charge...accroche toi à celà et fonce dans ton traitement avec enthousiasme.

C'est sûr que nous aimerions avoir un corps tout neuf et vivre normallement, et rire comme tout le monde et être insouciants.

je te souhaite courage, motivation et patience!

[Léa]

Pujol, coucou

De ce que tu attends, pas de nouvelles..vraiment désolée..chouettes les copines!
Je ne sais pas ce qu'est ta fameuse maladie..mais le traitement évoque qq chose pour moi.

J'ai effectivement ingurgité plus de 2 années d'abord du "Levotyrox" puis le dérèglement avait basculé et me suis retrouvé avec du neomercazol.(là je ne sais pas si c'est le même médic que toi ou si l'une ou l'autre en a modifié le nom???je verifierais) ....cela encore pour un ou deux ans et pour finir je prenais les deux à la fois.

Au jour d'aujourd'hui .....je reste sous surveillance moins stricte (sérologie ts les 6 mois et échographie ts les ans ) du fait que se sont installés 3 nodules qui à l'époque de mon asthénie 2004, début 2005 ..grandissaient vitesse grand V..puis enfin, à peu près stabilisés.
mais je ne prends plus rien en ce qui concerne ce que je nommerais un symptöme (ou une séquelle) de la borréliose.

Au centre de soins spécialisé où j'avais ma carte de fidelité..pas une blague c'est vrai!, l'on m'avait demandé si j'avais été dans les pays de l'Est....

Je viens de vérifier justement ma "carte de fidelité.. (sans rabais!! ) .. et constate , bizarrement que le centre spécialisé m' a arreté ce traitement en juin 2007..juste 8 mois après le début de ma thérapie hard de l'autre coté de la rivière et que ce centre n'était en rien au courant de mon traitement borréliose...je n'avais rien dis, puisque je n'étais pas censée avoir une borréliose en france!
cordialement
léa

[Léa]

:

[Kris45]

Bonjour,
Quand j'ai commencé à être "malade", on m'a tout d'abord trouvé une hypothyroidie (aujourd'hui traitée).
La maladie de Lyme agit-elle sur la thyroide? Merci...

[nanouchka]

j'en suis persuadée pour ma part vu le nombre d'entre nous qui ont été opérées...

[Kris45]

Merci pour ta réponse!
Quand on m'a diagnostiqué l'hypothyroidie, j'ai cru que ma galère était terminée... Après plusieurs mois de traitement, sans grande amélioration, je suis convaincue maintenant que mes symptômes, même s'ils étaient vraisemblablement amplifiés par l'hypo, sont dûs à autre chose. Or avec les nouvelles infos apprises ici, je suis maintenant persuadée qu'il s'agit de Lyme (erythème migrant après piqure de tique, il y a 6 ans, que mon doc a pris pour une réaction allergique ou petite infection)...

[SLBFG]

Et une de plus, et une!!!!!
Moi aussi j'ai des problèmes de thyroide.... .

[emmaz]

moi aussi! j'ai été piquée par une tique a 22 ans je crois avec érythème migrant (à l'époque je pensais que c'était une piqure d'araignée et je ne suis donc pas allée voir un médecin)...vers 30 ans on m'a découvert la thyroidite d'hashimoto...et avant on m'a découvert de l'endométriose! bref que de maladies auto immunes! j'aimerai tant être en forme!!! chaque jour je suis de plus en plus fatiguée! je n'en peux plus...

Emma

[Léa]

Bonjour,

Comme chacun sait : avant une intervention chirurgicale c'est la grande inquisition de la part des anesthésistes!
Etant très prudente sur ce que je raconte, surtout dans mon coin....je me devais pourtant de lui parler ..des mes diverses hospitalisations et surtout des séquelles , la première le concernant étant bien sûr mes apnées centrales et mon assistance nocturne ce que je ne puis occulter surtout lors d'une anesthésie.
Surprise du monsieur ; oui mais pourquoi?
Et j'ai evidemment dû revenir à la source : la borréliose non traitée durant des années....etc etc....succintement avec la peur au ventre!
Mais le monsieur a été très interessé....les questions ont fusé et je me devais de répondre...
A la fin de l'entretien, il m'a dit une phrase que certains n'aimeront point entendre : " l'on ne guérit jamais d'un Lyme!"
La thyroïdectomie totale a eu lieu le 2 octobre dernier. Un de mes trois nodules me déviait et comprimait la trachée, un goitre plongeant venant récemment compliquer l'affaire. J'avais pris 13 kg en un an et demi et j'étais de nouveau en hypothyroïdie....bref le yoyo!
Je n'ai pas encore retrouvé ma vitesse de croisière en ce qui concerne mon dosage hormonal, ni d'ailleurs le calcium qui chez la majorité des patients se régule en 15 jours. Mais déjà reperdu 4 kg.....
La bonne nouvelle cependant c'est que l'anesthésiste confirmant son intêret pour l'affaire et en parténariat avec les deux chirurgiens (une ablation de la thyroïde se pratique à 4 mains!) a pris attache avec mon spécialiste des maladies du sommeil, ce qui fait que je vais durant une quinzaine et à partir du 1er janvier faire dodo sans ma copine ... Puis le 14 janvier, enregistrement somnographique......
Et si, après pratiquement 8 années, je pouvais enfin dormir sans ce harnachement?
C'est mon souhait pour la nouvelle année.

[aj]

On te le souhaite Léa! Et même davantage si c'est possible!

[casada]

Bonjour Léa
Je rajouterais bien quelques bulles..

Faute de mieux : mes vœux de meilleure année que les précédentes.....Et si c'était vrai? !!Enfin
De tout cœur avec toi ...

Ce que tu racontes contient des sourires en puissance..Pour toi et pour les consœurs ...
Merci - bon rétablissement et bien plus
Jos

[Fabien]

Bonjour Léa,

Je ne savais pas du tout que tu te faisais enlever la thyroïde.
3 mois après, comment vas-tu ?????

[Léa]

Bonjour,

Je vais bien, merci. Juste comme expliqué plus haut, je n'ai pas encore trouvé mon traitement de "croisière" concernant le calcium et l'hormone thyroïdienne....
Et puis .... je n'ai pas encore retrouvé ma voix! Loupage (?) lors de l'intubation, personne ne sait.... en tout cas, le risque a été clairement annoncé....cela arrive quelquefois...
Un contrôle ORL précise que mes cordes vocales seraient "libres"...il faut de la patience... Pour le moment, j'ai retrouvé une "partie" de ma voix, très très grave..mais cela me demande un effort pour parler et surtout je n'arrive pas à moduler ...donc même pas pour une berceuse à mes petits enfants
La seconde nuit en hospitalisation, je leur ai fait aussi un festival de tension.....(parce qu'ils m'ont énervé) et c'est ce qui fait que je suis pour le moment encore obligée de prendre journellement un "antagoniste des récepteurs de l'angiotensine" ........
Je savais depuis avril 2011 que je n'y "couperais" pas à cette intervention...; sur la base de scanner, cytoponction thyroïdienne...etc.
Le mois de novembre a été quelque peu fatiguant. J'ai pour des raisons familiales voyagé beaucoup...."de Dunkerque à Tamanraset", non de Lille à Tunis en passant par la Franche Comté....séjours de 5 à 11 jours chaque fois ..pour garde de schtroumpfs! mais le bonheur est toujours plus grand que la fatigue!
Pour le reste, je me contente de ce que j'ai....je vaque à mes occupations journalières, j'ai mes bobos....comme d'hab...mais l'âge n'arrange rien!

A toutes et tous, bonne année 2013....avec à la clef enfin peut être des médecins engagés qui osent lever le petit doigt!

[Léame]

Bonjour tout le monde

Je ne vais pas mettre un récapitulatif de mes soucis thyroïdiens mais, j'aimerai savoir si lorsque lyme s'est manifesté dans sa forme la plus aigüe pour vous si vous êtes passé d'une hypothyroïdie à une hyperthyroïdie ? Si vous avez eu de gros changement de cet ordre .

Bon tout compte fait .. Micro topo => Début de soucis digestif, appendicectomie = Hypothyroïdie traitée (5/6ans)
=> Bouffées de chaleurs, prise de poids importante = Origine inconnue
=> Septoplastie en 2011 (2012 ? ) = Re-dosage de la thyroïde pendant 8 mois
=> Bouffées de chaleurs bis
=> Cet été , je me retrouve aux urgences => Dosage 4 fois supérieur à la normale (hyperthyroïdie )

Les médecins pensent au départ à une erreur commise par leur confrère mais les symptômes seraient apparus beaucoup plus tôt donc ça restera LE mystère .
Une semaine plus tard le test Elisa-Lyme revient positif .

=> Je passe presque 2 semaines sans traitements pour éliminer le surplus
=> Je repasse en hypothyroïdie donc de nouveau elthyrone
=> Bouffées de chaleurs ...




Votre thyroïde se dérègle telle facilement ?
Quels genre de symptômes avaient vous lorsque c'est le cas ?


Bonne journée