Forum Lyme Francophone

[Nelly]

J'ai lu en effet dans des études qu'une fibromyalgie pouvait apparaître suite à lyme. Qu'en pensez-vous ?

Anne,

La fibromyalgie n'est pas un diagnostic, ça ne dit absolument rien sur la cause des symptomes, la cause c'est à la carte! Mais de ranger les gens ds cette "poubelle" permet aux médecins de se sentir plus à l'aise et à ne faire que du paliatif

Nelly

[François]

Bonjour Anne
le seul intérêt d'être" diagnostiqué " fibromyalgique c'est éventuellement que la fibromyalgie est parfois reconnue alors que le lyme chronique ou persistant l'est difficilement. mais je pense comme nelly que ce n'est pas un diagnostic juste un nom que l'on met sur un syndrome comme le syndrome de fatigue Chronique
d'ailleurs que te propose comme traitement ton rhumato ?
conserve ton rendez vous à garches tu as bien raison
bon courage !

[christine]

Anne,

Bonjour,
Tu as raison de garder ton discernement.
J'ai cru en 2003 devenir fibromyalgique.
Je peux te dire que je ne le pense plus actuellement.
Donc on peut récupérer de cet état.

Amitiés

Christine

[vero]

j'ai lu les 4 documents proposés sur ce sites
perso , tout est loin d'être négatifs, je changerais peut être d'avis à long termes si un jour , j'ai des réponses à certains doutes ou certaines questions

de nombreuses maladies ont des causes encore non définit.
il y a trés souvent plusieurs études prouvant les causes de telle ou telle maladie
plusieurs thèses sont établit , sans qu'aucune ne prévale sur une autre.
toutes ces thèses sont viables et envisageables
Or dans de nombreuses maladies , la thèse bactérienne est retenue parmi les autres.
Ce qui est évident , c'est que lorsque le processus de la maladie est enclenché , il est préferable d'en connaitre la cause .si elle est bactérienne , il est évident qu'en éliminant les bactéries, il y aura moins de récidive ou d'atteintes plus grave ...
mais dans certains cas, le processus de la maladie restera évolutif, dans ce cas , les raisons sont diverses et variées .

trop de maladies ont ,non seulement, des causes diverses mais des processus divers encore trop inconnus du monde médical, manque d'intérêt, manque de recherche , manque de moyen, ou pire trop peu de bénéfice si investissement ou simplement parce qu'un médecin n'a rien de divin ...

bref ! on est mal barré ...

d'où l'extrême importance de la prévention contre les tiques, les traitements adéquat en première instance pour que les vieux lymés deviennent une denrées rares ...
la reconnaissance que les bactéries ( qu'elles soient présentes ou absentes du corps) transmises par la tiques soient reconnues comme facteurs déclenchant d'autres maladies quand non traitement ou traitement trop tardif.
Dans ce cas, il est primordial :
-de traiter les autres maladies dans leur effets quand c'est possible par une médication adéquat.
- d'évaluer les risques entrainés par ces maladies. la listes de ses répercutions peut être longue, avec des facteurs dangereux, handicapant, invalidant avec des risques vitaux pour soit même et les générations à venir en ce qui concernent les femmes.etc...

je rappelle qu'à ce jour, mes seules certitudes sont mes problèmes et symptômes depuis plus de 30 ans , avec des aggravations notables à différentes périodes de ma vie. j'ai un lyme constaté positif récemment, sans autre explication à ce jour, je n'ai jamais été traité pour lyme, je n'ai eu que trés peu de prise d'antibio en 40 ans, jamais à long terme . Avec un diagnostic de SLA ( slérose latérale amyotrophique primitive et atypique), loin d'expliquer tous mes symptômes et difficultés a quotidien, datant de plus de 5 ans et remis en cause à ce jour suite à cette positivité à la maladie de lyme...

ce que je trouve désarment en ce qui concerne les bactéries transmises par la tiques c'est qu'elles ne soient pas reconnues au même titre que d'autres bactéries reconnues comme facteur déclenchant de divers maladies ou d'autres syndromes ,en ce qui concerne certaines éventualités contre-versées ...

bref , c'est ma conclusion suite à mon cas et une table ronde entre 4 médecins généralistes hier .
ils avouent pour les 2 plus âgés n'avoir même pas vu lyme dans leurs études , pour les 2 plus jeunes que lyme fut traiter pendant 30 min dans leur cursus ...

quelque soit la case dans laquelle on se trouve ou on nous met , dans la maladie , il y a pire , il y a mieux . le tout c'est que l'on soit traité et reconnu pour ce que l'on a et non supposer de ce que l'on a ...
dernière réponse d'un des médecins : dans mon cas et celui de mes enfants tout peut être envisagé par rapport à nos problèmes, maintenant qu'ils connaissent mon lyme positif ( ou faux positif) et qu'ils ont connaissance du contenu de tous les documents que je leur ai fournis.

je ne veux pas engendrer de nouvelles polémiques , justes que j'ai beaucoup de doutes ou de non réponses à ce jour
je sais que la plupart de mes symptômes sont décrits par beaucoup , je sais aussi que la prise d'antibio et autres médicaments provoquent des herx , des aggravations pour aller vers des améliorations , plus ou moins conséquentes , que personne n'est à l'abri d'une rechute etc...

alors désolée d'avoir tous ces doutes , tant de questions sans réponses mais que faire d'autre ?
malgré tous mes espoirs, je suis dans le flou le plus total ....

[aud]

on m'a dit aussi que j'avais peut être une fibromyalgie (un prof interniste spécialiste de lyme qui a paraticipé à la réunion générale de lyme d'oct 2006 at qui dit que lyme chronique , il n'y croit plus...il y a cru mais maintenant il croit à la fibro ou au syndrome gougerot and co..)
Il m'a dit si c'est une fibro, ça se soigne aux neuroleptiques, si c est un gougerot, c'est du plaquénil ... (mais pas des antibios, jamais des antibios..;et pourtant, quel soulagement quand on en prend, pour moi, c'est devenu presque une drogue )
Donc je suis d'accord avec Nelly et François.
Il en faut pas se laisser embarquer dans ces diagnostics qui sont censés nous faire oublier lyme
Aud

[vero]

bonsoir aud
ça peut être en effet toujours présence de bactéries, la prise d'antibio est efficace et essentielle mais je garde aussi l'hypothèse qu'elles ont pu déclencher des maladies auto immunes sur un terrain génétique favorable . à ce jour il me semble sage de ne pas éliminer en bloc aucune des hypothèses . avec mes problèmes et certains problèmes de mes enfants , il m'est difficile d'écarter une hypothèse en faveur d'une autre . c'est ce que je voulais souligner .
bon week end

[aud]

Oui je comprends ton point de vue mais ça ne colle pas avec mon histoire de santé...;trop long a raconter ici
Aud

[Tony]

de nombreuses maladies ont des causes encore non définit.

C'est vrai dans le langage courant, où une maladie est n'importe quelle altération de la santé. Mais de la bouche d'un médecin, c'est un peu une arnaque, car en médecine une maladie se définit par sa cause, et si la cause est inconnue, l'entité ne peut pas être une maladie définie (mais par exemple un syndrome)...

Il y a donc un facteur supplémentaire qui fait que la recherche n'avance pas: la duplicité dans le vocabulaire.
D'un côté, lorsque le malade demande des explications, on lui dit que la cause exacte est inconnue.
D'un autre côté on dit que c'est une maladie, donc par hypothèse la cause devrait être connue, et donc la recherche médicale serait inutile.

[Monique]

C'est très curieux, avant d'avoir entendu parler de Lyme, plusieurs amies du monde du chat, qui me connaissent depuis 1987, m'ont demandé justement si j'étais sûre de ne pas avoir de fibromyalgie. En effet, elles avaient vu ma descente aux enfers, c'est la cas de la dire, mesq larmes quand je ne pouvait plus monter sur le podium, et ma rage de confier mes chats à des mains étrangères pour les derniers bests. Elles étaient toutes du monde de la médecine, mais je ne les avaient jamais consulté.J'avais disparu quelques années, le temps des opérations, j'en passe et des meilleures, et ce n'est que l'an dernier qu'elles m'en ont parlé. Et c'est suite à la réponse de mon médecin traitant, qui a esquivé toute réponse et a parlé de mon poids, que j'ai décidé de changer de médecin (voir ma présentation du jour), et que j'ai suivi les conseils de Véro en regardant du côté de la mlaladie de Lyme. Comme je l'ai dit lors de la présentation, viennent bien vite la batterie de tests de toutes sortes, avec mes doutes...

[nirvana]

Bonjour a tous,

J'ai laissé mon parcours deja et avec du recul et un traitement antibiotiques, mon medecin etait desespéré de mes analyses totalement anarchiques, qu'il a accepté en desespoir de cause de me prescrire l'augmentin, trois fois deux gelules par jour durant un mois et reprise une quinze jours plus tard, je n'ai pas fait de test mais face aux rapports neurologiques de 82 ( oui les medecins de l'epoque ne savaient pas ) cela s'est avéré ! Suite aussi a ce lyme chronique, j'étais tranquille pendant 20 ans, j'ai été moi aussi diagnostiquée fibromyalgique, et meme si c'est un diagnostique poubelle, c'est tout de meme un diagnostique, et cela permet une reconnaissance au moins entre malades ! Pour en revenir a l'antibiothérapie, je suis pour, et meme si je suis pour la medecine naturelle, dans un cas comme lyme mieux vaut tard que jamais, car il suffit de l'avoir eu une fois pour l'avoir toujours, je m'explique l'organisme ne peut l'eliminer car il se cache dans les cellules et les anticorps n'attaquent pas les cellule, là bien protégé, lyme peut rester en "hibernation" et ressurgir au bout de nombreuses années suite a un trauma, pour moi ce fut l'ablation de ma thyroide, aujourd'hui je suis certaine d'en être debarassée mais il me reste les sequelles

Je voulais dire que la fibro, on en guerit jamais, mais on apprend a vivre avec, a commencer par maitriser ses emotions et se complementer lors que le temps est mauvais comme en ce moment !

Alors je ne peux que conseiller les antibiotiques mais il faut encore que les medecins les prescrivent car c'est un traitement lourd

[François]

oui

[nirvana]

Merci Léa,

A l'epoque, c'était pas encore reconnu, quand je suis arrivée avec une paralysie faciale en neuro a strabourg, le professeur M m'a ri au nez en croyant a une farce de la nature, bien entendu ils n'ont rien trouvé dans les ponctions lombaires et autres prises de sang, le pire de tout cela c'est que l'on m'avait predit une tete d'abruti jusqu'a la fin de mes jours, j'avais 22 ans et trois enfants ( oui je sais c'est tot) cela a fichu en l'air ma vie professionnelle, j'ai meme pas pu faire assistante maternelle, c'est suite a des sceances d'acupuncture que cela s'est debloqué a 80%, j'ai toujours la figure de travers et quand je souris, j'ai droit plus a un rictus qu'a un sourire mais cela m'a aidé a developper d'autres facultés, quand a ce que ce soit reconnu, j'ai vraiment un doute, seule la fibro peut m'aider dans ce sens, c'est pour cela aussi que nous autres on s'accrochent a ce diagnostique poubelle car a l'heure qu'il est je ne peux plus rien prouver, j'ai juste les constatations de l'epoque, bref au final rien du tout !

un joyeux noel a tous
Vero

[nirvana]

j'ai pas repondu a la question, je me porte bien avec des douleurs diffusent qui se resorbent journellement a l'efferalgan codeiné, bon cela fait maintenant deux ans que je me dope a l'efferalgan codeiné, mais je me maintiens et j'arrive a vivre normalement, sans trop de soucis, a l'heure qu'il est avec le froid je dois augmenter la dose mais c'est un moindre mal, les problèmes neurologiques ne se soignent que difficilement, il faut gerer au jour le jour mais je m'en sors pas mal, surtout grace a internet et aux forums malades, en particulier le forum Lyme qui m'a donné la piste des antibios

[raisa]

Peut-on encore parler de la maladie de Lyme après 8 ans avec une possibilité de guérison ou est -on dans la fibromyalgie avec espoir zéro?
Mon rhumatologue parle d'une fibromyalgie potentiellement causée par la maladie de Lyme.
Vous connaissez peut-être la suite : kiné, psy, centre anti-douleur.
Ou trouver un médecin pour m'aider.
La plus part des spécialistes ne reçoivent plus.