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LEO
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Re: Rocephine

Message par LEO »

Bonjour à tous,

Souvent les médecins prescrivent la Rocéphine en IM pour 2 injections de 1g/jour.
Or sur la notice à l'intérieur de la boite du médicament, il est mentionné 2g en une seule injection pour la maladie de Lyme.
Le fait d' injecter 2g d' un seul coup ne permettrait il pas une meilleure ateinte du système nerveux central (forme neurologique)?

Concernant la Rocéphine en IV, est il possible de le pratiquer à domicile?
est-ce des seringues ou des perfusions?

Si Christine passait par là!! Merci!

Bonne journée à tous.
Léo.
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christine
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Re: Rocephine

Message par christine »

Léo,
Bonjour
Je passe par là avant de manger!!

La rocéphine se fait en une fois effectivement, une injection par 24 h suffit.

On peut l'avoir en IV à la maison, Dave avait fait un beau reportage là dessus.
C'est préférable en perfusette autant pour protéger le capital veineux que pour la diffusion du produit semble t'il.
Pour la diffusion du produit, je ne sais pas s'il y a vraiment eu des tests de fait.

En mode perfusion, il y a un outil qui est merveilleux mais couteux, que dans notre jargon on appel Baxter.

C'est un système à membrane qui pousse le produit à vitesse constante, il suffit d'avoir ce genre de grosses seringue dans sa poche et un KT dans le bras.
Quand le dispositif est vide il n'y a plus qu'à rincer avant la perf du lendemain.

Tout ça est à voir avec une IDE libérale rompue aux techniques de chimios.

Amitiés

Christine
octopys
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Le rôle de la rocéphine

Message par octopys »

Bonsoir et merci d'avance pour vos réponses.

J'ai quelques interrogations et il est vrai qu'elles seraient peut-être bonnes à poser aux médecins :

1/ Quel est le rôle de la rocéphine dans le traitement de la ML ? Détruire la bactérie en profondeur comme cela est indiqué sur la notice ?

2/ Après le traitement, faut-il demander un suivi et d'éventuelles prises de sang par la suite ?

3/ Ce médicament permet-il d'éradiquer définitivement la maladie ? Se traite-elle bien quand la bactérie est présente depuis longtemps sans symptomes apparents ?

En vous remerciant.
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christine
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Re: Le rôle de la rocéphine

Message par christine »

Tu ne poses que les bonnes questions!!

La rocéphine semble être devenue à un moment un produit phare pour cette maladie mais la péni marchait et marche très bien, seulement il faut plusieurs injections par 24h.

La rocéphine crée un risque de lithiase biliaire donc c'est à prendre en compte.

Se retrouver avec une cholécystotomie post rocéphine ça doit fâcher un peu.

Je crois que dans la littérature allemande la rocéphine est un peu remise en question aussi.

Donc continues tes recherches avant de te lancer.

Amitiés

christine
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Jacqueline
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Rocephine

Message par Jacqueline »

Pour le Lyme Chronique, mon MT, me dis que je dois faire tous les ans 45 jours de Rocéphine à raison de 2 grs par jour. Je me pose la question si c'est vraiement une bonneThérapie.

Si quelqu'un a une idée la dessus.

Merci pour la réponse

Jacqueline
div76
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par div76 »

Je pense perso que si ce traitement t permet de te maintenir il faut accepter.

Chaque cas est different et doit trouver sa recette pour y arriver

Gaby
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aj
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par aj »

Pour une neuroborréliose (méningite + nerf optique touché), j'ai fait 15 jours de Rocéphine en IM puis deux ou trois mois après 21 jours de Rocéphine en IV. Sous traitement les maux de tête avaient disparus, mais pas d'améliorations après traitement, puisque les maux de tête étaient revenus et pas d'amélioration de la vue.
Le traitement qui m'a apporté une amélioration, même si ce n'est pas suffisant, a été 3 semaines de Pénicilline G en IV (perfusions toutes les 8 heures pour un total de 21 MU par jour). Cela m'a été prescrit par Garches et poursuivi à domicile. Attention, la Pénicilline G ne se trouve qu'en pharmacie d'hôpital...
co maman d'Audrey

Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par co maman d'Audrey »

Bonjour,
Audrey 17 ans (je ferai un topo sur elle bientôt) vient de commencer sont ttt rocéphine 2g en IV... nous avions fait un tour sur le forum avant et vu qu'il fallait au moins diluer l'atb dans 100ml et le passer en au moins 1/2h (pas comme selon la notice du vidal, d'ailleurs j'écrirai au labo les différents protocoles utilisés pour Audrey,si on en arrive à un de correct! d'autres l'ont-il déjà fait??) Nous avons la chance maintenant d'être suivi et soutenu par un médecin (généraliste et urgentiste) dans un dispensaire avec une infirmière et du matériel d'hôpital à disposition (que n'aurait pas une IDE libérale à la maison) et que je sois (la maman) une ancienne infirmière de pédiatrie dans ma jeunesse!!

un petit point pour expliquer que la douleur principale d'Audrey est située sous le sein (pectoral) et biceps droit et que cela cause, en plus des énormes douleurs, une paralysie de son épaule et de son bras...et de sa main... elle dit qu'elle a mal "à l'épaule", je vous dirais la même chose quand elle parle de cette zone. (cette douleur est quotidienne)(ce n'est bien sûr pas le seul symptôme, mais c'est le plus vieux , le plus fort!!!)

lundi 1er jour: après discussion avec le médecin, il propose de passer 1g de perfalgan avant la perf d'atb pour calmer la douleur du produit, puis rocéphine diluée dans 100ml de serum phy, passage en 3/4 d'h, par un cathlon rose posé sur sa main.
Douleurs terribles au point d'injection, même à petit débit, stress et douleur + douleur de l'épaule

dès le retour à la maison, les douleurs de l'épaule et d'autres symptômes ressortent dèja très très fort: est-il possible que la réaction Herx soit déjà là??

mardi 2nd jour: dans le même cathéter que la veille (il a un obturateur avec tige: je ne me rappelle plus le nom) :perfalgan, puis 2g de rocéphine dans 100ml, en alternance avec un rinçage de 100ml de sérum phy (nacl) sur un temps plus long, toujours de grosses douleurs de passage de l'antibio alternées ou combinées avec l'épaule (+ d'autres...), peut-être moins douloureux que la veille mais plus long!!!

après midi difficile, refus de manger, souffrance +++
le soir je retire le cathéter: elle souffre, on voit une ligne rouge inflammée le long de la veine et des zones rouges plus loin sur l'avant bras: la veine est âbimée. elle souffre, elle pleure, elle veut déjà arrêter, voudrait "qu'on la mette dans le coma" le temps du ttt!!!

mercredi 3ème jour:comme je lui oté le cathéter, elle peut prendre un bain avec du bicarbonate, ça ne la calme pas beaucoup cette fois....
pose d'un cathéter rose sur le dos de l'autre main (difficile la veine "roule") perfalgan, puis 2g de rocéphine: chaque 1g dilué dans 100ml, passé en alternance avec 200ml de serum phy, pendant presque 2h. le passage de l'antibio dilué semble moins douloureux quelque temps puis grosse douleur à la zone d'injection, puis calme puis douleur même pendant passage du rinçage, etc... + douleurs de l'épaule et d'autres signes...

le retour à la maison très difficile: elle n'arrivait pas à avancer ses jambes, une crise de sciatique en plus (un signe que nous pensons maintenant être de ceux de ML), tremblements, douleurs, fatigue, pleurs bien sûr!!! elle pèse maintenant 60kg! plus moyen de la porter!!! et nous habitons au 3ème étage sans ascenseur!!!

jeudi 4ème jour aujourd'hui: dans le même cathéter, difficile à déboucher d'ailleurs, petit débit: le médecin propose de diluer dans 500ml mais de la passer + rapidement en 1h. mais le débit de sa veine ne le permet pas: + de 2 h avec un petit rinçage de temps en temps. La perf est beaucoup plus supportable à cette dilution. On remarque quelque chose: l'alternance de la douleur: quand douleur intense au niveau de l'épaule, zone de perfusion calme, quand l'épaule se calme: la douleur est insupportable au niveau de passage de l'antibio et même pendant le rinçage (donc sans atb). est-il possible que le Herx provoque des douleurs migrantes d'un point à un autre, si rapidement? est ce que la perf d'antibio serait plus supportable sans le Herx? si bien sûr cette si rapide augmentation de ses douleurs est un Herx?
les douleurs sont très légèrement plus supportables l'après midi au repos après l'injection, est-il possible que le herx soit augmenté carrément même pendant l'injection de l'atb? car le matin avant l'injection, audrey n'est pas trop mal (enfin ce n'est pas le top non plus!!! elle passe quand même tout son temps couchée à souffrir!!!)

le cathéter a été enlevé. nous prévoyons pour demain d'en poser un (le même ou plus gros) dans une veine plus grosse de l'avant bras ou du pli du coude, pensant qu'un débit plus gros de sang puisse diluer plus rapidement l'antibio et rendre l'injection moins douloureuse. mais si les douleurs sont provoquées par le Herx??? ça ne changera pas grand chose?!!
la sciataique est réapparue pendant l'injection et la remontée des 3 étages jusqu'à notre nid a été encore une fois très dure, en plus de la même chose que la veille: des tremblements terribles. et la rage! elle en a marre!!

Le médecin ne veut pas donner des antalgiques plus fort que paracétamol à Audrey, car il a peur que cela cache l'apparition d'effets secondaires ou indésirables. Quoique aujourd'hui il lui ai donné du di antalvic à l'essai. il ne veut pas non plus qu'elle soit "shootée à longueur de journée... (Rivothril 5ggtes le soir)

et vous? avez-vous rencontré de telles choses?

Comme vous le savez c'est très très dur de se battre contre la douleur...la sienne ou celle de ses proches, merci à ceux qui liront et qui pourront nous apporter du soutien. et bon courage aussi.

son topo complet dans quelques temps, dès que j'ai le courage et Audrey aussi...
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Lulu
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par Lulu »

Bonjour maman d'Audrey (et toi, comment t'appelle-t'on?)

Assez effarée de ce que tu écris mais mes souvenirs de la Rocéphine sont aussi mitigés...

Déjà, le cathlon sur le dessus de la main, à mon avis, est à éviter. La Rocéphine est un produit caustique, qui attaque la veine, et celles toutes petites du dessus de la main sont trop sensibles. Si on les écorche un peu avec l'aiguille, le contact du produit chimique avec le tissu lésé est atrocement douloureux, et comme ça perfuse pendant longtemps... ça fait mal pendant longtemps.
Il vaut mieux piquer une grosse veine au pli du coude, mais elle réagira de la même manière si on l'écorche.
Ici, on est très dépendant des qualités piquantes de l'infirmière. Avec certaines la veine est quasi systématiquement écorchée. Avec d'autres ça n'arrive pas. On peut aussi se l'écorcher soi-même en bougeant durant la perf, même avec une aiguille minuscule. D'où l'intérêt que ça ne dure pas trop longtemps.

On peut aussi injecter la Rocéphine en IV lente (3 minutes) au pli du coude, 2g dilués dans 20ml d'eau distillée, aiguille papillon orange, si c'est bien fait c'est indolore, à part la petite piqûre de départ. Ou encore la faire en intramusculaire, avec l'anesthésie au moins 10 minutes avant, sinon ça ne sert à rien.

Il existe aussi des patches anesthésiques pour les enfants (c'est un praticien hospitalier qui m'en a parlé récemment), qu'on peut poser avant la piqûre, ça évite la double piqûre, et ça peut aussi être utilisé pour les IV, ai-je compris.

Pour tes questions concernant les douleurs qui pourraient être des herxes: non, ça ne va pas si vite.
Il m'est arrivé, lors d'une piqûre de Rocéphine exceptionnellement douloureuse, d'avoir des douleurs sur les trajets des nerfs des bras ou de la jambe, suivant où on me piquait, même des douleurs projetées. Je crois qu'il faudrait déjà maîtriser la douleur au point de piqûre, ensuite vous y verrez plus clair.

Encore une chose: après avoir subi les cathlons des perfs, j'ai conservé des cicatrices que je n'avais pas avant. Sans bénéfice aucun, car le cathlon c'est un truc pénible qui empêche de se laver et qu'on accroche partout, et un réceptacle potentiel à infections. Les IV lentes ne laissent pas de cicatrices. C'est un truc de certaines infirmières de vouloir imposer des cathlons à tout le monde, "pour ne pas piquer tous les jours", ça part d'une bonne intention, mais si le patient ne supporte pas, il vaut mieux faire sans.

Je crois aussi que votre médecin a raison de ne pas tenter de masquer des symptômes en l'assommant d'anti-douleurs. Parle-lui de ces patches anesthésiques (je ne me souviens plus du nom mais quelqu'un ici verra peut-être de quoi il s'agit?) D'après le praticien hospitalier qui m'en a parlé, ça s'utilise pour les enfants en hôpital avant les injections douloureuses, ça lui paraissait parfaitemment indiqué dans le cas de la Rocéphine, après que je lui aie décrit le calvaire des IM sans anesthésie avec ce médicament.
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christine
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par christine »

Bonjour

Je répond en tant qu'IDE!!

Pour les réactions physiques citées, je ne me rappelle pas avoir croisé un tel témoignage de souffrance juste pendant la perf.
Les herks existent et à ce point ça doit être possible et c'est impressionnant;

Techniquement parlant, pourquoi ne pas être passé au KT bleu sur lequel on arrive tout de même à transfuser???
C'est moins gros donc moins agressif.

Une autre astuce serait l'épicrânienne qu'il faut évidemment piquer tous les jours mais qui laisse la libertée par la suite et qui bousille peut être moins les veines.

En tout cas ça permettrait de faire chaque jour des cataplasme d'argile pour aider les veines.
Une veinite disparait en une heure avec ça, je l'ai expérimenté sur ma fille.

Autre possibilité, le baxter, c'est cher mais ça permet d'être tranquillement chez soit et on le fait diffuser sur le temps que l'on veut.
On n'est donc pas psychologiquement rattaché à un fil le temps que ça passe.

Autre hypothèse, redescendre à 1 g quelques jours pour voir si c'est mieux supporté.

Au niveau antalgique si le diantalvic répond mieux, pourquoi s'en privé???

Ensuite, sa douleur d'épaule peut peut être être calmée en faisant des massages aux HE de tea tree ou au mélange géranium plus girofle (c'est dans médecine parallèle)

Moi tout ce qui fait mal est massé avec ces produits.

Voila mon panel de réponses, il doit y avoir d'autres trucs à faire, mais là plus d'idée.

Amitiés et pleins de courage.

Christine
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par Lulu »

Merci Christine, tu ne sais pas le nom de cet anesthésique local en patch?
Pour la maman d'Audrey l'épicrânienne citée par Christine c'est l'aiguille papillon orange que je mentionnais, un truc pour bébé qu'on ne sent quasiment pas.
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Agnès
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par Agnès »

Y a le patch "Emla" ... mais ça n"anesthésie que 3 mm de peau. C'est déjà mieux que rien...

Concernant les anti-douleurs, pourquoi pas un bon anti-inflammatoire ? l'enorme douleur côtes + épaule+ bras, je connais trop bien (derniere rechute pas encore mise à jour dans mon topo), et le Bi-Profenid soulage pas mal.
Faut rappeler que nos douleurs de lyme sont de type inflammatoires, et que les antalgiques seuls sont tres peu efficaces. (j'ai meme essayé les morphiniques, ça shoote completement sans pour autant enlever la douleur)
Si elle a l'estomac fragile, il faut prendre de l'Inexium ou Mopral, 1 gélule le soir, si elle prend l'anti-inflammatoire.

Je souhaite à Audrey tout le courage possible, et je ne peux que compatir.

Agnès

Edit : je déplacerai ces messages dans le sujet Audrey, dès que son topo sera créé...
petite tique, GROSSE maladie
Aidez vous, aidez nous... www.francelyme.fr
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christine
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par christine »

Lulu,

C'est emla, mais elle doit savoir si c'est une IDE!!!

Moi mon soucis avec ça, c'est qu'il faut le mettre une heure avant là où hypothétiquement on aurait la veine.
Mais avoir une veine n'est jamais gagné, donc faudrait mettre plusieurs patchs tous les jours.

C'est pas facile d'être le patient mais c'est pas facile d'être l'acteur de la pose de perf non plus!!!

C'est marrant car on binôme très bien en ce moment!!

Amitiés

Christine
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Lulu
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Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par Lulu »

Merci les filles, c'est bien Emla le nom du patch :)
Oui Christine, on binôme bien :wink:

Le médecin qui m'a parlé du patch m'a dit que les soignants changent d'opinion quand ils se retrouvent "du mauvais côté de la seringue", sur certaines pratiques professionnelles sur lesquelles habituellement ils ne se posent pas de questions...(son infirmière venait juste de me labourer le bras pour chercher une petite veine, alors que je lui disais depuis le début que ça ne marcherait pas...)

Mais je comprends très bien que ce ne soit pas forcément évident de piquer les gens!

Si on met le patch Emla sur la veine du pli du coude une heure avant l'injection, ça ne suffit pas?
co maman d'Audrey

Re: Rocephine (cefriaxone)

Message par co maman d'Audrey »

Merci de vos réponses rapides. Je m'appelle Corinne, la maman d'Audrey.

je n'ai pas voulu prendre en charge les perfusions de ma fille, car je voulais rester du côté maman et pas du côté soignant... mais je pense changer d'avis, rien que pour prendre en charge les week-end, qu'on soit tranquille à la maison... j'aurai aimé éviter de lui faire moi-même les soins douloureux, j'ai déjà assez à supporter le reste... et elle aussi... mais maintenant on n'est peut-être plus à ça près!!!

je connais la crème Emla, ce n'est pas formidable et il faut être sûr à l'avance de l'endroit où on va piquer...

les antiinflammatoires ne lui font rien.

je pense qu'aujourd'hui on va moins diluer qu'hier et le faire dans une grosse veine. l'idée de piquer dans la main pour un cathlon n'est pas adaptée. Mais j'ai laissé faire l'équipe soignante, ma place (maman et infirmière, mais je n'ai pas travaillé depuis 16 ans!) est difficile à trouver, je ne peux pas non plus donner l'impression de surveiller chacun de leurs gestes et actes, je suppose que pour l'infirmière qui a piqué ma fille, avoir mon regard sur elle, a dû terriblement la stresser aussi... je sais ce que c'est... je sais aussi ce que c'est, j'ai passé 5 mois couchée l'an dernier (hernie discale opérée) et j'ai trouvé les perfs super douloureuses, alors je crois ma fille quand elle me dit souffrir.
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