Forum Lyme Francophone

[Jacqueline]

Laurent,

Si je comprends bien, tu t'es fait soigné aux US, et d'après ton expérience, les traitements sont comment par rapport à la France. Si tu veux tu peux répondre, mais ne sent sens pas obliger, je ne t'en voudrai pas pour autant. Mais ça peut être interessant.

Cordialement
Jacqueline

[Laurent]

Jacqueline,

Oui effectivement, je me fais soigner par des medecins americains. Disons que ce n'est guere comparable... Ecoute, qualification, prise en charge, experience, connaissances, therapie, bref, il y a comme un fossé disons plutot un gouffre entre les deux mondes.

Les therapies sont plus radicales. On n'hesite pas donner le plus efficace tout de suite, sans attendre. On peut aussi choisir entre plusieurs alternatives. Il y a aussi plus de suivi possible, et beaucoup plus de prise en compte des symptomes divers et variés.

Disons, que l'energie que j'ai, je la concentre pour me battre contre la maladie, pas contre le systeme medical Francais.

Voila,
Laurent

[Jacqueline]

Bonsoir Laurent,

Merci de m'avoir répondu aussi rapidement. Lorsque tu vois un médecin aux US une fois qu'il t'a donné un traitement, je suppose que tu n'y retourne pas tous les 3 mois. As tu la possibilité de correspondre par internet avec le médecin qui te suit aux US, pour lui demaner son conseil si toutefois tu avait un médicament qui te convenait pas. Quand tu as des examens sanguins, que je suppose ton médecin des US te donne à faire tu les fais aux US ou en france ton médecin traitant c'est il mit en relation avec ton médecin US ?
Actuellement je suis sousTriflucan, j'attends de voir le résultat.
D'après toi si aux US ils ont de bons résultats, pourquoi en france ou ailleurs les médecins ne se concertent pas.

Laurent je te remercie et à bientôt. Excuse moi de te poser toutes ces questions, mais ton parcours peut être interessant.
Cordialement
Jacqueline

[cannelle2010]

Alors...... pour eviter les galeres ou paniques de derniere minute avec les traitements en IV, qu'on a connues, j'ai eu envie de faire ce petit post. NB: il ne s'agit que de mon experience ! alors, n 'hesitez pas a donner la votre !!

1) reflechir avant le debut du traitement: epicraniennes ( donc piqures tous les jours) , ou catheter ( qu'on peut garder habituellement 3 jours, voire plus....). C'est juste un choix perso. MAIS il peut etre important, car les infirmiers peuvent preferer poser des cathlons, ou au contraire detester ca et preferer les epicraniennes.....et pour que tout se passe au mieux, tant qu'a faire, evitons le stress pour tout le monde !! poser donc aussi la question de leur preference au cabinet d'infirmier, pour que le choix de tel ou tel materiel convienne au patient....et au soignant !!

2) le medecin doit tout prescrire, des poches ( de nacl ou autres selon les antibios), aux ampoules de rincage, en passant par les tubulures, kits de perfusion, pansements, etc.....

2) le materiel delivre par les pharmacies n'est pas toujours tres performant. Par ex,pour les tubulures, mollette de reglage pas fiable pour le debit. Eventuellement en discuter avec son infirmiere, pour savoir quoi demander. Il est bien plus confortable d'avoir une mollette graduee pour un reglage confortable pour nos veines ! on ne passe pas son temps a la triturer car trop lent, trop vite, trop lent.....

J'ai decouvert aussi que l'alcool n'est pas aussi efficace que le biseptine. Et que le biseptine ne garde ses proprietes ouvert que 15 jours. La pharmacie ne le precisait pas

3) il est preferable d'avoir un kit de perfusion, que le medecin peut prescrire, dans lequel se trouvera le necessaire de base pour la perf : pansements, sac poubelle (eh oui ! il faut aussi y penser !), gants, etc.....sinon, il manque toujours quelque chose ! j'ai essaye de retrouver les details que tu m'avais donnes, Aj, mais....pas moyen!


4) il existe a l'heure actuelle des prestataires de service specialises dans la fourniture/livraison du materiel requis. Ils peuvent meme vous mettre en relation avec des infirmiers si vous le demandez ( bon, ca, mon experience me pousse a preferer un choix perso et....un contact direct ! mais a chacun de voir...). Ils s'occupent d'abord des sorties d'hopital, avec ttmt a continuer, mais pas que.

La, c'est le top !tout y est, de A a Z ! le pied a perf compris ! Ils livrent aussi les poches de nacl ou de glucose, pour le passage de l'antibio, et celles pour le rincage en fin de perf. Il y en a dans de nombreuses villes, il suffit d'aller voir sur internet , et de les appeler. Apres, ils contactent votre MT,voient avec lui les ordonnances a faire, et lui feront un compte-rendu chaque semaine , transmis par l'infirmier qui vous pique !

5) Perso, un baxter, ca aurait ete sympa. Petite "poche" que l'on a sur soi, et....qui permet de rester mobile a 100% ,sortir de chez soi,etc !! Mais ca coute visiblement tres cher, alors.....pas voulu plomber la secu ! a voir avec votre MT. Le cathe, avec la valve anti-retour, permet de se deplacer avec le pied pendant la perf. Il faut juste....oser ! apres, ca va !

6) oubli ! pour la ceftriaxone, on a fait passer l'antibio dans 100 ml de nacl, en 1 heure. Ca n'exclue pas de proceder autrement !! a priori, si on supporte mal, on peut passer a des poches de 250 ml, plus "doux" pour les veines...

De la meme maniere, 20 ml de rincage de nacl( en ampoules) paraissaient "limite", au niveau des brulures dans la veine. C'etait peut-etre juste le debut du traitement qui voulait ca. Mais on est donc passe a 50 ml de rincage, et tout va bien, donc on s'y tient. a chacun de voir.....

voila, si ca peut aider......en attendant d'autres idees ??
bonne soiree !

[annie]

merci cannelle c'est très instructif et rassurant

[Lisa B]

2) le medecin doit tout prescrire, des poches ( de nacl ou autres selon les antibios), aux ampoules de rincage, en passant par les tubulures, kits de perfusion, pansements, etc.....

Ne pas oublier une ordonnance pour un pied à perfusion à louer à l'avance en pharmacie (24 ou 48 h avant).

Quant aux kits de perfusion, il vaut mieux que ce soit l'infirmière qui fasse l'ordonnance (elles ont le droit et c'est remboursé par la SS) : elle choisira son matériel préféré.

[cannelle2010]

Quant aux kits de perfusion, il vaut mieux que ce soit l'infirmière qui fasse l'ordonnance (elles ont le droit et c'est remboursé par la SS) : elle choisira son matériel préféré.

Oui c'est bien mieux comme ca ! Il arrive juste parfois qu'on tombe sur une infirmiere qui ne sait pas ! ai teste....D'ailleurs, ici, ils n'ont pas l'air de tous savoir que les infirmiers peuvent prescrire le materiel....c'est moi qui l'ai dit a une apres l'avoir lu sur le net !

[christine]

Canelle

C'est bien, tu maitrises!!

Bises

[cannelle2010]

reussi mon examen ??

c'est grace a toi ! et a Aj, Blz, Agnes, LisaB, Naf, .......c'est bien connu, l'union fait la force !

[christine]

si tu savais ce que ça fait plaisir de voir à quel point tu as réussi!!

[cannelle2010]

T'es trop top !

[blz]

C'est quand même dingue les connaissances que l'on peut acquérir avec cette maladie. Avec le recul je me dis qu'on m'aurait parlé avant de baxter, de poches de NaCL, de ceftriaxone, et de tous les autres antibiotiques, je n'y aurais rien compris !

On devient de vrais petit médecins/infirmiers ambulants !

[annie]

j'approuve totalement , on arrive à en connaître énormément

par contre vous ne connaissez pas le pied spécial fabrication maison
chaise avec roulettes sur laquelle on a mis une de mes béquilles et où on accroche la perf

je reste allongée pendant 1 h pendant la perf mais quand l'infirmière revient je suis capable d'aller à la porte avec ma fabrication spéciale ! faudrait presque une photo........

[cannelle2010]

choc, Annie !

et en plus on devient de bons petits bricoleurs !

[casada]

Humour?! Donc le moral remonte légèrment mais surement?!

Attention quand même à ne pas te prendre les pieds dans le tapis ou autre...on perd parfois la plus élémentaire prudence..et çà fait mal (vécu!!)

Toujours mes meilleures pensées et mes encouragements dans ce super marathon