Forum Lyme Francophone

[christine]

Joanna

Bonjour

Je ne pense pas.

En tout cas pas à l'époque ou je pratiquais ça.

Il y a des organismes qui fournissent tout le matériel qui pourront t'en dire plus à ce sujet.
Bises

Christine

[Joanna]

Merci Christine
Tu as raison, je vais appeler Vitalaire.
Merci!
Bises Joanna

[Louinar]

Sur ce forum,je n'ai pas lu tout ce qui a un rapport avec la rocephine,mais je n'ai pas vu écrit"perfusion sous-cutanée de cet antibiotique !".Or;c'est ce que me fait l'infirmière à domicile.(pour 28 jours).Cela sera -t-il efficace?(2g pendant 1 h).Merci pour les réponses

[epichou]

C'est le médecin qui a prescrit en SC? il me semble l'avoir déja vu, peut etre chez Asian, elle en a tellement eu, je crois qu'elle a eu toutes les formes d'injections...

[annie]

mais en sous cutané ça doit être horrible vu comme ça brûle
tu es sûre que ce n'est pas en épicranienne qu'elle te la passe dans la veine ...

juste quand ma perf s'était un peu défaite j'en ai bavé

[christine]

Les perfs SC existent, c'est pour faire moins mal que la SC en direct.

La diffusion est la même que l'injection SC direct.

Est ce que ça passe bien dans le LCR (liquide céphalo rachidien) dans ce cas là? là est la question.

[marimar]

Bonjour!
Je viens tout juste de m'inscrire au forum mais j'ai bien lu consciencieusement les 11 pages sur la Rocéphine pour essayer de ne pas faire répéter, mais bon j'ai pas tout tout compris et puis je voudrais savoir s'il y a du nouveau dans la recherche...
A priori j'aurais une ML chronique au stade 3 (signes neuros depuis moins d'un an), et depuis hier je fais un traitement à la Rocé 2g par jour en IM.
Mes questions sont donc: en sait on plus sur l'efficacité de la Rocé en IM pour les neuroborrélioses? Est ce que en SC c'est encore mieux? (en IV j'aimerais éviter si possible, ça a l'air super compliqué d'après les témoignages que j'ai lu!! encore plus à domicile)
Autre question, il est prévu que j'en fasse que 3 semaines, mais je croyais que Burrascano préconisait 4 pour tout traitement antibio (durée de vie cyclique du spirochète)
Enfin au bout de combien de temps min peuvent se déclencher une herx? 1h? 1jour? et si j'ai bien compris il faut arrêter le tmt en cas d'herx et reprendre quand c'est fini?
Merci beaucoup bon courage et bon week end!

[blz]

Bonjour

Je peux réondre à une partie de tes questions :

- La Rocéphine en IV n'est pas si difficile que ça à mettre en place. Il faut juste prévoir une infirmière à domicile et du temps (perf de 30 minutes minimum). L'avantage est que ce n'est pas du tout douloureux contrairement aux IM. J'en ai fait pas mal et je n'ai jamais eu de souci, hormis d'organisation (être à la maison à l'heure des perf ...). La pharmacie m'avait prêté un pied de perf, c'est plus pratique et ça évite de pendre la poche de Rocéphine n'importe où ...
- Je n'ai jamais entendu parler de ceftriaxone en SC (ça existe ??)

Quant à la diffusion en IM : je n'en sais trop rien, mais je suppose que cela doit être équivalent à l'IV.

- La durée requise : grande question ... en matière de Lyme chronique, plus c'est long, plus c'est bon ! 3 semaines de Rocéphine c'est à peu de choses près le standard en France, et en parcourant ce forum tu verras que cela suffit rarement (je fais partie des malheureux qui ont testé !).

- Le laps de temps pour avoir un herx (ce qui n'est pas automatique) : très variable d'une personne à l'autre (heures, jours, semaines ...)

Voilà j'espère que ce petit topo t'aura aidé un minimum.

Je ne cherche pas à t'effrayer, mais à dire vrai, une guérison avec de la Rocéphine seule est malheureusement peu courante. Le Lyme chronique demande diverses combinaisons d'antibiotiques pour en venir à bout, voire plus (plantes, suppléments ...). Tu en sauras plus en lisant les divers topos du forum, mais il va falloir passer ta thèse de médecine avant ! et prévoir du temps de lecture ...

[annie]

je rejoins blz

La Rocéphine en IV n'est pas si difficile que ça à mettre en place. Il faut juste prévoir une infirmière à domicile et du temps (perf de 30 minutes minimum). L'avantage est que ce n'est pas du tout douloureux contrairement aux IM. J'en ai fait pas mal et je n'ai jamais eu de souci, hormis d'organisation (être à la maison à l'heure des perf ...). La pharmacie m'avait prêté un pied de perf, c'est plus pratique et ça évite de pendre la poche de Rocéphine n'importe où ...

dilué dans une poche de 100 ml et rinçage avec 50 ml
impeccable

en IM : ça brûle , tu es plein de bleus
et en sc si tu as envie de tourner de l'oeil je te conseille d'essayer
déjà quand un peu de produit passe à côté tu fais des bonds au plafond c'est atroce

Je ne cherche pas à t'effrayer, mais à dire vrai, une guérison avec de la Rocéphine seule est malheureusement peu courante. Le Lyme chronique demande diverses combinaisons d'antibiotiques pour en venir à bout, voire plus (plantes, suppléments ...). Tu en sauras plus en lisant les divers topos du forum, mais il va falloir passer ta thèse de médecine avant ! et prévoir du temps de lecture ...

même réflexion aussi
suis les conseils des gens qui sont sous traitement depuis plusieurs années , un lyme chronique ça signifie plusieurs années de soins ....

heu non on n'arrête pas le traitement en cas de herx sauf si herx tres violent qui te secoue tellement que tu risques de t'en rappeler
on detoxifie toujours le corps
avant de commencer les traitements il est nécessaire de detoxifier aussi car toxines du corps + neurotoxines c'est vraiment beaucoup

[marimar]

Non bien sûr, loin de moi l'idée de ne faire que 3 semaines! Je sais bien que j'en ai pour des mois voire des années... mais justement les gens traités depuis longtemps font des cycles d'antibiothérapie qu'ils renouvellent régulièrement il me semble (entre 3 et 6 semaines pour la rocé, d'après les gens ici si j'ai bien compris!)
Je viens de faire déjà 2 mois de doxy à 250mg/j mais de ce que j'ai lu, à cette dose c'est bactériostatique, donc plutôt qu'augmenter les doses (herx carabiné selon Burrascano) je tente la rocé. Mais beaucoup de témoignages sur le forum parlent de veines brulées en IV, à moins de le faire passer en perf de 2h (et plus pratique avec un "Baxter"?... ou s'en procurer?)
De toute façon j'attends que les référents me donnent le nom d'un médecin qui pourra mieux me conseiller, là c'est juste mon père médecin traitant qui me prescrit à vue...
Merci pour vos réponses!

[blz]

dilué dans une poche de 100 ml et rinçage avec 50 ml
impeccable

Ah bon, y'a un rinçage ? Moi je n'y ai jamais eu droit, à la barbare, IV, on débranche et hop au revoir tout le monde. Bon mes veines ne s'en sont jamais plaint, j'ai de la chance.

[marimar]

Bonsoir
Au sujet du herx certains médecins recommandent au contraire de faire une petite pause d'antibios puis reprendre doucement

En particulier je cite ce médecin http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=83&t=498

"Some of the saddest Borreliosis patients I have are ones that did not
take my advice, and stayed on antibiotics during a Jarisch-Herxheimer
reaction. For months, they went downhill and downhill. When they finally
quit antibiotics, they often stay worse. They do not get back to
baseline, much less back to normal.

Your brain will tell you that since the Herxheimer indicates the
antibiotic is working, to stay on them. Please ignore your brain. Since
1988, with well over 600 Borreliosis patients, I assure you, going off
antibiotics is the better part of valor. We do not need any heroes or
heroines. Toughness is not needed. "No pain, no gain" does not apply to
Jarisch-Herxheimer reactions! "

Est ce que vous pouvez me donner votre expérience? Faites vous au moins des pauses dans un traitement à la Rocé (je suis à 2g/j) et si oui de combien de jours? Burrascano parle de 4j par semaine mais pour 4g par jour?...

Merciiiii

[epichou]

Je n'ai pas fais de herx a la rocephine, par contre très gros herx avec l'amox.

Je ne savais pas que je faisait un herx et j'ai continué, je suis toujours la.
De ce que j'ai lu, il faut arreter le traitement quand cela est vraiment insupportable, sinon, supporter en drainant un maximum...

[vanchou]

Ma toubib m avait prescrit 1g la première semaine et les deux autres semaines je suis passée à 2 .

[annie]

se méfier aussi car il y a des herx si différents !
certaines personnes herxent sans le savoir de toute façon , en l'occurence moi pendant tres longtemps

mon pire herx apres 2 ans de traitements : mino + rifampicine + plaquenil , il n'y a que cette fois où j'ai dû arrêter le tmt avec 7 de tension et aux urgences

Mais beaucoup de témoignages sur le forum parlent de veines brulées en IV, à moins de le faire passer en perf de 2h (et plus pratique avec un "Baxter"?... ou s'en procurer?)

veines brûlées si perfs pas diluées et veines pas rincées
passer la perf en 30 minutes

et maintenant quand je suis sous perf à 2 g j'ai toujours un autre atb associé , mais par voie orale + artemisia annua

il est certain que si on ne draine pas comme l'a dit Epichou et si on ne détoxifie pas le corps , la lyse des bactéries est pire pour nous