Forum Lyme Francophone

[annie]

ah ce que tu décris n'a rien à voir avec ce que je ressentais

[pirate54]

J avais en début de traitement des brûlures horribles tympans 10 minutes après le début de l' injection

[pirate54]

L45s c est trop rapide

pour moi c était 1h30 voir la 2 heures,j avais pas pour nettoyer les veines , mais des cataplase d argile et mes veines en pleine formes .

[L45S]

C dur a définir en début de traitement je ressentis des micro brulure de 2-3 sec a different endroits pas + de 10 fois dans la journée durant 2j

Apres jai eu mon episode fievreux (hier soir 38,2 encore et suee cette nuit)

Mais la vraiment 4eme injection ou se truc persiste donc mirobrulure different endroit +demangaison et le tous pdt 6 a 8 heure apres perf

Des la premiere fois jai utiliser histaminine mais ca a pas lair de changer grand-chose et repris ce soir pareil .j’en ai plus

Ah oui je ressens lors de l’injection une gene thyroide aussi....

Bon bref j’ai signalé au medecin mais bon pas sur d’etre claire et le mot d’ordre c continu

Je vais tacher de passer le voir c’est tres contraignant comme traitement et le fait d’etre soigné en cachette me gonfle aussi.

Plus que 12 !! en espérant que cette épisode et bien dans le but d’améliorer ma santé et non l’inverse

Stephane

[L45S]

vu le medecin aujourd'hui donc herx et pause rocéphine

[gizmo]

Bonjour à tous!

J'ai parcouru les 18 pages de ce sujet avant de me rendre chez l'infirmière pour mettre en place mon traitement par IV de rocephine.

Pour la petite histoire: comme beaucoup, après plusieurs mois d'errance j'ai enfin pour obtenir les résultats qui ont confirmé une borréliose.
Je suis suivie sur Paris. J'ai débuté un traitement par voie orale en Janvier 2015: dalacine, tavanic, zithromax, triflucan, fluvermal, aerius + nombreuses vitamines.
Les résultats des examens complémentaires ont montrés des facteurs rhumatoïdes ainsi qu'une thyroïdite auto-immune... je suis donc repartie pour un mois de traitement plus ou mois semblable: dalacine, tavanic, zithromax, triflucan, fasiggyne, zelitrex, aerius et toujours mon compléments de vitamines... ce traitement m'a amené jusqu’à fin avril avec les phases d’arrêt en deux prises...
J'ai connu des périodes de bien et moins bien pendant ces traitement...2 ou 3 jours après le dernier traitement, j'ai été très malade... Comme un bonne grippe mais sans la fièvre: courbature, douleurs musculaires, douleurs cervicales, fatigue, nausée... ca n'a duré que quelques jours!
Après ça j'ai été plutôt bien: plus de douleurs musculaires et articulaires (signes les plus importants chez moi avant traitement) et pas de fatigue non plus...
En Juin: les résultats de la prise de sang ont montré une chute des facteurs rhumatoïdes et de la thyroïdite... donc résultats plutôt encourageants mais Je suis a nouveau reparti avec une ordonnance pour traitement de rocephine en IV de 2 gr pendant 5 semaines avec en parallèle un traitement par voie orale pour 1 mois ( zithromax, zelitrex, tavanic, triflucan, fasigyne, fluvermal...)
Je n'ai pas démarré le traitement immédiatement à cause des vacances scolaires mais aussi parce que je me sentais bien à ce moment la!!
Du coup plus de traitement depuis mai 2015... je suis globalement en forme sauf par périodes régulières ou reviennent des douleurs articulaires et musculaires (premiers signes de la maladie chez moi), des douleurs cervicales très très importantes, une fatigue, des nausées, des maux de gorges et rhinite...

J'en viens au sujet: Les enfants étant retournés à l'école je me suis motivée pour mettre en place mon traitement IV par rocephine Je me suis rendu chez l'infirmière cette semaine (avec mes petites notes prises après lecture de ce post!!) et il semblerait que mon capital veineux soit trop faible pour envisager des perf pendant 5 semaines (1 veine à chaque bras). Elle m'a parlé éventuellement de picc line, à voir avec le médecin!!
J'ai rappelé mon médecin qui m'a parlé aussi de picc line avant de me proposer de poursuivre un traitement par voie orale finalement!

Du coup je suis un peu perdu sur la poursuite de mon traitement: oui le traitement par voie orale à eu des effets positifs sur moi mais un traitement IV de rocephine me permettrait il de venir à bout de cette bactérie plus facilement, sachant que c'était la prescription initiale?
Est ce que je peux essayer de commencer le traitement de rocephine par IV sans être certaine de pouvoir le mener à terme? mes veines pourraient elles supporter un tel traitement? Faut-il que j'insiste auprès du médecin pour un picc line sachant que j'ai lu sur le post des avis partagés?

Il m'a fallu du temps avant d'accepter un traitement par IV et une fois décidée on me dit que ce n'est pas possible. Le médecin m'en a parlé un peu comme une solution miracle, du coup je suis un peu déçue de ne pas pouvoir le faire!!! surtout que l'infirmière semblait assez calée sur le sujet en me proposant d'emblée un BAXTER...

Je vous remercie d'avance pour vos réponses! J'ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions sur ce forum

[aj]

De mémoire, Annie a fait les siennes avec des épicraniennes dans les veines des mains et en rinçant bien... Je ne sais pas si ça passerait dans ton cas?
Christine, qui est infirmière, parlait de la même chose surle ventre? Ce sont des pistes car en IM, c'est très douloureux!

[gizmo]

Merci pour ta réponse... c'est toujours une piste à explorer... je vais refaire le point avec l'infirmière. Elle m'a aussi dit que les IM étaient très douloureuses...
Quand je vois le capital veineux de mon mari... c'est pas juste

[christine]

La rocéphine dans le ventre c'est en sous cutané.

Le pic line étant quand même un peu comme une voie centrale, j'émets toujours des réserves quand ce n'est pas une urgence vraie.

Horowitz le pratique semble t'il très facilement.

Il faudrait voir avec l'infirmière quels sont ses retours d'expérience car moi je n'ai jamais pratiqué avec ça.

Je comprend ton questionnement, comme tu as des améliorations par voie orale, ne faut il pas insister un peu, ce que semble faire le médecin pour t'aider sans détruire ton capital veineux.

Tu auras toujours cette carte à jouer si nécessaire.

C'est une autre vision des choses;

[audelyme]

Bonjour,

J'ai eu un traitement par rocéphine en IV pendant 24 jours, Et pareillement pas capital veineux en super état, du coup les infirmiers ont opté pour des petites épicrâniennes, et on me piquait tous les jours dans un bras différent en rinçant bien... J'avoue que pour moi cela a très bien fonctionné.... pendant 3 semaines, après j'ai rechuté, je pense personellement que le traitement n'a pas été assez long, mais vu qu'a l’hôpital ils m'ont dit après mes 3 semaines que j'étais guéri...

Mais mes veines n'ont pas trop souffert, ce qui était déjà un bon départ... Après sur une durée plus longue je sais que mon médecin envisagerai plutôt une pic line.

[gizmo]

Bonjour Christine,

Je te remercie pour ta réponse! Effectivement je pense que je vais faire l'impasse sur les IV de rocephine... et remettre en place un traitement par voie orale! Reste plus qu'a joindre le médecin pour obtenir l'ordonnance, chose pas facile...

Mille mercis de partager vos connaissances et de prendre le temps de nous répondre!

élise

[sciucca1]

Bonjour,

En effet, Rocéphine affecte bien le capital veineux, et tu le payes plus ou moins après. J'ai eu 4 cures de Rocéphine, dont 1 en intraveineux à domicile. C'est très dur à gérer : l'infirmière qui passe, qui te pique, qui revient 20 minutes après, la perf qui se bouche......les herxs parfois très rapides sous Rocéphine....
Par contre, Rocéphine marche très bien en intra musculaire. Bon le produit fait un peu mal, mais il est injecté avec de la lidocaïne. Il se diffuse plus lentement dans le sang et atteint des concentrations un peu inférieures, mais largement suffisante pour Lyme. C'est peut-être une option à considérer. Franchement, je suis un homme, donc super super douillet, j'ai bien supporté mes quarante jours. Et la piqure dure 2 minutes.
Bon courage

Jean

[annie]

les epicraniennes piquées dans les veines des mains sont une solution

on ne pouvait plus passer mes perfs et ensuite je na'ai eu que des epicraniennes ça a été super
il faut les passer en 30 minutes , 2 gr de rocéphine diluée une poche dans 100 ml
et rinçage veine avec une poche de 50 ml
on a mis des epicraniennes bleues
et je ne voudrais jamais d' IM trop douloureuses

[christine]

et je ne voudrais jamais d' IM trop douloureuses

Et moi pas d'injection en général tant que l'on peut passer autrement.

[gizmo]

Bonjour,

je vous remercie pour vos réponses! C'est un peu le flou niveau traitement actuellement...

Je vais reprendre RDV avec doc Lyme pour prendre une décision... En attendant j'ai acheté de l'EPP après lecture du post dédié à ce sujet!

Merci!!! j'apprends beaucoup en vous lisant