Forum Lyme Francophone

Bonjour,

j'ai passé mon deuxième ERG aujourd'hui, 1 mois après le dernier et 1 mois après avoir arrêté le plaquenil:

comme j'avais commencé à retrouver la vue petit à petit après l'arrêt du plaquenil, j'en avais conclu que c'était la cause des lésions de la périphérie de la rétine visibles à l'examen.
et bien j'avais raison! l'examen montre une récupération quasi totale

Le médecin qui m'a fait passer cet examen m'a dit que je l'avais vraiment passé à temps car la plupart du temps lorsque l'on perçoit les troubles, c'est déjà trop tard pour espérer récupérer. Dans mon cas les troubles ont commencé le lendemain de l'examen! j'ai donc pu arrêter tout de suite.

Et oui que voulez-vous: j'ai de la chance dans mon malheur

PS: les complications sont exrtrêment rares avec 1 comprimé de plaquenil par jour, encore plus rares après seulement 4 mois de traitement mais pas impossibles! si vous avez des doutes, suivez votre instinct, les yeux ça ne repousse pas!

Félicitations!!!
T'as sauvé tes yeux!!!!

Bises
Christine

Ouf on est tous rassurés pour toi...! ceci nous rappelle qu'il est primordial d'aller faire cet examen dès qu'on prend du Plaquenil (je pense que j'en ferai un en janvier).
Merci pour ces bonnes nouvelles
Agnès

Chouette! Moi qui prends du Plaquénil depuis des années et qui n'ai jamais passé l'examen... (personne ne m'ayant jamais dit qu'il fallait aller le passer dans un hôpital... je croyais naïvement que mon ophtalmo le faisait parmi les trucs désagréables qu'elle m'inflige) Si ça se trouve, j'ai la même chose... super!

Mais contente pour toi Nat!

nath,

je suis contente pour toi je me souviens quand tu nous parlais de ton premier ERG

pour moi j'ai passé un controle chez mon ophtalmo et elle m'a juste regardé dans l'oeil avec une lumière sans dilater la pupille au préalable avec des gouttes, donc je ne sais pas si elle voit tout, elle m'a dit : c'est rare d'avoir des complications et vu votre poids vous ne risquez rien, parait que c'est au rapport : poids /gramme de plaquénil qu'il y a danger , autrement dit mes kilos en trop serait un atout pour moi dans ce cas

bisous
marika

Ah ben chouette! Pour une fois que le surpoids nous sert à quelque chose...

marika a écrit : elle m'a dit : c'est rare d'avoir des complications et vu votre poids vous ne risquez rien, parait que c'est au rapport : poids /gramme de plaquénil qu'il y a danger , autrement dit mes kilos en trop serait un atout pour moi dans ce cas

marika,

encore un médecin qui raconte n'importe quoi!!!
j'ai pris 10 kg avec cette saloperie (je ne donne mon poids qu'en privé ) et je ne prenais qu'1 cp par jour! c'est toujours le même cirque: c'est rare donc on ne le fait pas faire...finalement perdre la vue, c'est pas si grave

nath

elle a vérifié devant moi dans le vidal et m'a lu texto: que c'etait par rapport à son poids qu'on calculait les risques

marika

oui ben dans le vidal on doit aussi recommander 10 jours d'amox pour soigner lyme alors...

je suis la preuve vivante que ce sont des bêtises.
médicalement parlant je ne suis pas en surpoids et pourtant avec un 1cp par jour j'ai PT mes yeux...

nath a écrit :oui ben dans le vidal on doit aussi recommander 10 jours d'amox pour soigner lyme alors...

je suis la preuve vivante que ce sont des bêtises.
médicalement parlant je ne suis pas en surpoids et pourtant avec un 1cp par jour j'ai PT mes yeux...

C'est le problème de la surveillance des médicaments en France... Il n'y a que les médecins qui peuvent rapporter les effets secondaires néfastes! (nous, on est trop c... pour comprendre que c'est un effet secondaire, n'est-ce pas) alors la plupart du temps personne ne signale l'effet secondaire en question parce que soit c'est le médecin qui a prescrit le médicament donc il préfère étouffer ce qui vous arrive, soit il ne vous croit pas, soit il a la flemme de signaler le problème au centre de pharmacovigilance, soit il ne sait même pas que le centre en question existe... Donc il vous balance "c'est pas possible, c'est pas écrit dans le Vidal!"

Aux USA, les patients ont le droit de rapporter les acidents survenus avec les médicaments, et on comptabilise ce qu'ils signalent. Résultat, tant que les Américains n'ont pas signalé suffisamment d'accidents avec ce qu'on prend, on peut se brosser!

le médecin des ERG (electrorétinogramme) de Garches hôpital R.P. est formelle :
-il faut passer un ERG pour toute prise de plaquenil même à 200mg.

-Cela donne un ERG de base qui permet de vérifier sérieusement la rétine.
-Si on n'en n'a pas ils sont obligés de se baser sur des moyennes et ce n'est absolument pas pareil!!!
-Il faut aussi selon elle repasser un ERG au bout de 3 ou 4 mois de plaquenil.

-Il faut dès qu'il y a une modification de la vue( flou, baisse des couleurs etc...) arrêter le plaquenil et repasser un ERG en urgence!
-pour ceux qui sont suivis par le service de widal il faut aussi prévenir le spécialiste tout de suite.

je me permet de rappeler qu'un décolement de rétine c'est très grave.

Merci Cath... ravie qu'il y ait des gens à qui on l'ait recommandé explicitement! Et quand on n'est plus suivi nulle part, on fait comment? --> réponse: on essaie de se caser tout seul dans un RV hospitalier en ophtalmo, 4 mois d'attente, avec risque de se faire refuser parce qu'on n'est pas envoyé par son médecin traitant... elle est belle la France!

PS: ce n'est pas après toi que j'en ai Cath, au contraire, je te remercie de nous l'avoir dit, ça fait trois ans que j'ai la vue qui décroit, génial!

t'inquiète je connais ta galère actuelle et c'est carrément gravissimme!!!!
En tout cas merci pour ton soutien.

oui je pense qu'il faut passer par une consult ophtalmo. allez courage!

sylvie

y a une solution que j'ai déjà faite , je suis déjà allée à une consultation ophtalmo privée (tu n'as pas besoin d'avoir un medecin traitant d'apres les textes de la SS), et j'ai dit : madame je souhaite voir le medecin parce que j'ai un gros problème urgent

et je me suis retrouvée dans la salle d'attente entre 2 rdv, normalement si tu te plantes devant la nana elle n'a pas le droit de te renvoyer

bisous sylvie
marika

Merci les filles!

Si on peut y aller sans médecin traitant, c'est déjà ça! Marika, le problème c'est qu'il faut aller en hôpital si j'ai tout compris, ce que fait l'ophtalmo libérale ça ne suffit pas comme examen. J'ai perdu en acuité visuelle et en vision en lumière réduite (une taupe! enfin... pas le genre "taupe de liste Yahoo" ) mon ophtalmo habituelle n'a pas l'appareillage nécessaire pour voir pourquoi je n'y vois plus. J'ai mis du 100watts partout à la maison, même sur les lampes d'ambiance, et j'ai l'impression que c'est du 40 watts