Forum Lyme Francophone

[nath]

Sylvie,

marika te parle d'ophtalmo car habituellement c'est eux qui te font la prescription pour l'ERG s'ils ont des doutes (c'est ce que m'a dit le médecin de Garches qui les fait passer)

[christine]

Cath,
Merci pour l'info.

Sylvie, moi j'ai pas de plaquénil et j'ai la même sensation que toi pour les lumières.

Pourtant examen OPH normal.

Bon courage à vous, il faut surtout qu'on propulse tout nouveau preeur de plaquénil vers l'ERG.
Bises
Christine

[nath]

dans mon cs c'était le contraire: avec les problèmes de rétines induits par le plaquénil je ne supportais plus la moindre source de luminosité , j'ai vécu quasi dans l'obscurité pendant 15 jours...
tout était flou, embrumé mais beaucoup beaucoup plus qu'habitullement et le champ visuel était considérabelemnt réduit.
j'avais des flash aussi en fermant les yeux que je n'ai plus .. pour l'instant?

[Sylvie]

Sylvie,

marika te parle d'ophtalmo car habituellement c'est eux qui te font la prescription pour l'ERG s'ils ont des doutes (c'est ce que m'a dit le médecin de Garches qui les fait passer)

Ah! Il aurait une sorte de "pré-dépistage"... ça me rassure un peu! Le fait qu'on ait des symptômes antagonistes aussi, quoique. Tu as essayé l'huile de foie de morue, Nat? C'est ce qui m'aide le plus pour les yeux, je trouve que c'est plus efficace que la vitamine A seule, il doit y avoir des cofacteurs qui facilitent l'assimilation.

[Sylvie]

Sylvie, moi j'ai pas de plaquénil et j'ai la même sensation que toi pour les lumières.

Pourtant examen OPH normal.

Zinc et huile de foie de morue tu as essayé?
Toi qui aimes Solgar, leur pastilles de zinc sont extraordinairement efficaces, en plus elle ne donnent pas la nausée (vaut quand même mieux les prendre sur estomac plein), mais il faut avoir l'huile de foie de morue à portée de main, parce que si tu as une déficience en zinc et que tu remontes le taux de zinc, tu vas consommer de la vitamine A et faire une déplétion locale (donc tu y verras encore moins). Faut prendre les deux ensemble.

[christine]

Merci Sylvie,

Faut que je garde ça dans un coin de ma tête;

Cette hiver ça a l'air de se passer mieux;

Faut voir y a des moments de répit qui ne sont pas des améliorations parfois;

Bises
christine

[nath]

. Tu as essayé l'huile de foie de morue, Nat?

je prends des oméga 3 en continu, tous les soirs, y a plein de bons poissons gras là-dedans mim miam!

[marika]

pour sylvie

non il y a des ophtalmos privés qui font des ERG mais ils sont très peu nombreux à avoir l'appareillage

le problème c'est de savoir lesquels l'ont

sinon t'es pas obligée d'aller à l'hosto pour ça

bisous
marika

[marika]

je rajoute également que l'ophtalmo fait partie des médecins comme les psys, les gynéco, les neurologues qu'on peut aller consulter SANS medecin traitant

et de ce fait vous ne perdez rien au niveau SS ni mutuelle si vous en avez une

marika

[Sylvie]

pour sylvie

non il y a des ophtalmos privés qui font des ERG mais ils sont très peu nombreux à avoir l'appareillage

le problème c'est de savoir lesquels l'ont

sinon t'es pas obligée d'aller à l'hosto pour ça

bisous
marika

Bon, je suis un peu rassurée pour mes rétines, mais il faut quand même que quelqu'un mesure mon problème de vision en lumière réduite

[marika]

l'ophtalmo qui a l'appareil ERG je pense qu'il fait le fameux test avec les lumières

c'est à ça que tu penses?

bisous
marika

[lali]

Au bout de 3 semaines de plaquenil, je viens de faire mon bilan ophtalmo.
Le test dure 1 heure, avec tests des couleurs etc..., des électrodes plantées dans la tête et pinces aux oreilles, tests trés pointus.

Il ne faudrait pas confondre avec un simple fond de l'oeil.

J'ai appris que même à 1 cachet par jour, il peut y avoir problème, confirmé par l'expérience de Nath.

D'aprés mon ophtalmo, ce n'est donc pas la dose le plus important au départ.

A 1/j , il me fait refaire dans 15 jours une vision des couleurs car il ne veut pas prendre de risque

[ingrid]

Ha, mais tu m'inquiètes là, Lali ! - lalali - Je croyais avoir fait cet examen "comme il faut" mais je n'ai eu ni électrodes ni pinces ! Un ophtalmo m'a mis des gouttes pour me dilater la pupille et m'a regardé au fond de l'oeil (2mn d'examen, 2h a ne plus rien y voir après...) et le lendemain l'orthoptiste m'a mesuré la vision des couleurs en me faisant classer des pions de couleur dans l'ordre, et a ensuite mesuré mon champ visuel avec une machine sur laquelle défilaient des points lumineux : pendant une heure, les yeux collés à un écran (oeil droit puis oeil gauche) je devais appuyer sur un bouton chaque fois que je voyais un point. C'était hyper pénible, pourtant j'aime bien les jeux vidéos d'habitude !
Vous pensez que c'est suffisant comme tests ? Pourquoi je n'ai pas eu d'électrodes, moi ? Je tiens à mes yeux !
Je prends 2 cp de Plaquénil par jour depuis 4 mois, et je pèse 48kg !

[lali]

Ingrid.
Oui, c'est ça.
Donc si tu as le feu vert, c bon.

En plus il m'a fait le champ visuel et là, il faut les electrodes.

Je ne sais pas ce qui est obligatoire ou pas pour le plaquenil.

Je pense qu'il m'a fait la total.

[François]

Ingrid, ce n'est pas pour te faire peur mais l'examen qu'il est conseillé de faire avant la prise de plaquénil est un électrorétinogramme (ERG) les complications sont normalement très rares pour la pris de plaquénil à ces doses mais il faut faire attention : Nath a failli perdre la vue ! (voir plus haut dans ce post)
si tu n'as pas de problèmes ne t'inquiète pas mais au moindre doute demande à "subir" cet examen (c'est assez désagrable).
bon courage