Léa a écrit :Ils sont modifiés suivant les réactions et réajustés aux symptômes des patients.
* tu disais bien que ta mère est médecin...alors j'ai pensé que tu étais "surveillée" tous les jours???Ou me trompe-je?
En fait, ayant répertorié les risques OFFICIELS connus du Bactrim qui sont ceux dont já vais parlé dans mes preçédents posts avant traitement:
- risque allergique majeur (la peau semble t'il se décolle du corps et on va direct en réanimation - peut survenir au début mais aussi en cours de traitement)
- risque allergique mineur type grattage cutané
- lyse des plaquettes (cf suivi sanguin hebdomadaire)
- toxicité rénale (grave: cf suivi sanguin hebdo, le traceur étant la clearance de la c'reatinine)
On avait convenu avec ma mère d'essayer le traitement au moins la première semaine (ou le risque de la réaction allergique majeure est le plus à craindre) en étant encore chez elle. Donc oui, première semaine j'étais sous "surveillance" sauf que je travaillais encore, donc si pb au bureau.... (já vais briefé tous mes collègues sur ce qui pouvait survenir et le fait de siffler le samu illico).
On avait également pris le soin de commencer un dimanche, ou ma mère et moi sommes restées à la maison tranquilou, en cas..... (on a bien fait: mal de crane et nausée carabinée, j'aurais pas pu aller bien loin de toutes les manières)
Ensuite, dès la fin de la première semaine, je suis rentrée chez moi en bordelais, isolée, et donc sans AUCUNE surveillance autre que la prise de sang. Ma mère m'appelait régulièrement mais genre tous les deux jours: on ne peut pas vraiment dire que c'était une surveillance assidue.
Léa a écrit :
* Il faut savoir AUSSI que dans tous les cas de traitement "hard"....le patient signe une décharge à son médecin...même à son spécialiste en Allemagne.. du moins c'est ce que j'ai fait. Ce qui au final, reviens toujours au même point Lullu cad : de toute façon ceux qui ne sont pas pris en compte prennent leur décision tOUT SEULS!! le tout est de définir "accompagnés ou non"
* Ce genre de protocole. (tout pareil aux miens)..ne doit intervenir que lorsque moults thérapies diverses sur une longue distance auront échouées....c'est à dire après du "step by step" crescendo.......
léa
Là je pense que tu mets l'accent sur LE point clef de ces traitements agressifs, et qui rejoint l'intervention de Lulu et la raison pour laquelle je demandais plus d'infos:
- le symptome et les symptomes graves déclenchés lors du traitement de la copine de Lulu ne FONT PAS PARTIE de la panoplie "officielle" des emmerdes possibles liées au Bactrim.... mais comme tu le soulignais correspond peut être ... à un tableau lyme aggravé.
- souvenez vous que AVANT de lancer gasser já i eu 6 semaines non stop de Ketek (macrolide), et sans transition, pas meme un jour, on a sauté dur Bactrim Rulid. Résultat: premier jour un mal de craaaaaaane monstrueux, d'après moi très très "lymien"... Or pourtant, sortant d'un marcolide, dans mon organisme à priori il y avait zéro bactérie en forme libre, rien que des formes kystiques. Et pourtant, lors de Gasser, bloum, un gros coup de calgon... comme si on faisait péter quelque chose en plus auquel on avait pas eu accès.
Maintenant imaginons, si ces hypoth`ses foireuses que je formule (basées sur mon senti et ce que je sais du système libre-kystes-herks-neurotoxine) ont un fond de vrai, imaginez balancer sur quelqu'un qui n'aurait pas eu 6 semaines de Ketek préalable, directement le Gasser....
A mon avis on lyse massivement le libre ET le kystique ou une bonne partie (vu mon état actuel assez incroyable de positif), la neurotoxine est balancée à flots dans l'roganisme et la personne dégringole dans lyme violemment......
Cé st pour cela que ce serait interessant de savoir ce qu'elle avait eu ou pas avant ce fameux gasser forcé catastrophique. Si elle n'avait pas eu de traitement creshendo juste avant, je dirais que tout cela se tient énormément et n'a rien à voir avec le hasard d'un individu ou ca marche et l'autre pas: tout est lié au contexte.
Dá illeurs dans le texte gasser situé en début de post, il est bien mentionné que le protocole Bactrim/Rulid est en fait LA FIN du protocole Gasser, qui a deux traitements AVANT (Rocéphine ceftriaxone de mémoire et un autre - que nous on a pas fait puisqu'on les avait déjà faits dans tous nos essais successifs).
Donc je dirais, en résumé que, de mon point de vue perso:
- il y a de réeels risques à utiliser le bactrim quelque soit le contexte
- mais que dans un contexte lyme prononcé sans aucune préparation, c'est presque du suicide tant la lyse va être massive et brutale.....
de mon expérience, j'ai cru identifier deux vagues de lyse au cours des 5 semaines: le premier et deuxième jour (l'horreur), et la troisième semaine, ou j'ai eu un net recul, fatigue, maux de tetes, allergies, pbs respi. Le reste du temps, très positif. Et après, pour l'intant, ben oui pardonnez moi mais limite je crie au miracle tant c'est bien
