Forum Lyme Francophone

[kais]

+1 oui, sur tous les protocoles, meme les vieux que j'ai utilisé, il est stipulé pas plus de deux ou trois cycles, sinon cela signifie qu'il ne s'agit pas d'une borreliose lyme, mentionnaient les document.......

[mathieu6259]

Lyme et Coinfections

Ce que je ne comprends pas, alors pas du tout c'est COMMENT tu as pu faire ce traitement sur une telle longue distance alors qu'il a TOUJOURS été stipulé que ce traitement ne doit se faire QUE sur 5 à 6 semaines MaXIMUM 2 CYCLES??????sinon pas de borréliose ou modifier TMT

En plus : au jour d'aujourd'hui... aucun spécialiste rencontré perso Outre Rhin, ne propose plus ce schéma!

Léa,

Tu dis "aucun spécialiste ne propose plus ce schéma" ... c'est à dire qu'ils ne le prescrivent plus ?

[Léa]

Mathieu

De ceux que je connais...et des conférences dont j'ai moults fois assisté....je n'en connias pas à part Gasser lui même que je ne connais pas.
c'est tout ce que je puis dire...

[fred64]

salut
j'ai commencé le protocole bactrim rulid depuis 10 jours et ce pour 6 semaines
effets:déjà c'est plus cool que d'avoir des perfs pendant 3 mois
pas d'effets indésirables,
préambule au protocole: controle 1 semaine avant fin rocéphine , nickel sauf transaminase a 83 et 103 ( du à ceftriaxone je crois et pas à lyme car les 4 jours d'arret d'antibio entre les 2 traitements ont fait baisser à 46 et 87
on fera un controle 2 semaines aprés la fin du traitement
effets; léger mieux général (effet placebo?) , toujours des maux de tete et grosse fatigue mais fatigue un peu moins peut etre
je suis un peu déçu sauf pour un symptome que je trouvais horrible: ne pas etre dans le reel et la je crois que ça marche
je ne me sens plus comme un cosmonaute
a suivre

sinon une copine allemande a appelé a augsburg et ils ont dit:
bien pour etre sous antibio aprés les 3 mois faut continuer, mais pour eux il faudrait garder le rulid mais pas le bactrim et associer plutot a un anti paludéen
fred

[kais]

Fred rassures moi: ils ont bien prévu une prise de sang de suivi toutes les semaines??
(pour vérifier la fonction rénale, susceptible d'étre détruite par le protocole il fait tout stopper si la je-sais-plus-quoi s'effondre - flemme de relire mes vieux posts pour retrouver mais c'ets la raison pour laquelle on avait stoppé à 5 semaines sur moi)

[fred64]

Salut Kais!
Eh non!
j'ai demandé et le docteur m'a dit pas la peine on verra deux semaines aprés
je ne me suis pas inquieté vu qu'elle doit commencer à maitriser ce traitement
je rappellerai demain, mais j'ai pas de douleur à ce niveau
par contre j'ai vraiment super mal a la tete!
fred

[kais]

j'ai demandé et le docteur m'a dit pas la peine on verra deux semaines aprés

Tu ferais bien de l'exiger.
Qu'elle relise son vidal: c'est un coup à se retrouver en dialyse à vie............................

Tu dis "elle doit commencer à maitriser ce traitement": pourquoi, elle en a fait beaucoup des gasser sur lyme avant toi???

je rappellerai demain, mais j'ai pas de douleur à ce niveau
par contre j'ai vraiment super mal a la tete!

Moi aussi j'avais eu des maux de cranes sévères mais juste les deux premiers jours. Toi c'est plus long non?

[kais]

PS: quand le rein se déglingue, c'est totalement indolore tu ne sens rien, tu n'auras aucune alerte de ce coté: seul le traceur sanguin bien spécifique permet de mesurer son activité!!

[kais]

puisque le merdier étant dangereux (risques de réactions allergiques la première semaines, risque de toxicité hépatique entre autres les semaines suivantes), on garde donc ainsi la possibilité de tout arrêter sans avoir un stock de médocs sur les bras.....



Cette ordonnance est accompagné de celle concernant le SUIVI HEBDOMADAIRE en analyse sanguine:

CONTROLE HEBDOMADAIRE (cause bactrim fort 2 cp/jour pdt 6 semaines):
- NFS + Plaquettes
- Amylasémie
- Transaminases - Biliu***bine (ai du mal à lire)
- Créatininémie - clearance
et ce pendant 8 semaines

Voilà voilà pour le détail du protocole qu'on met en place sur mon cas.

Je remets mon ancien post là dessus : le traceur c'est la CLEARANCE DE LA CREATININE.

[fred64]

Kaith
comme j'ai pas reussi a convaincre mon MT (quoique depuis il m'a proposé de me mettre 6 mois sous doxy!), c'est toujours le dr D. je vais la rappeler demain pour la créatinine et bilubine (enfin des trucs comme ça!)
oui ça fait 10 jours super mal à la tete
mais le brouillard mental a disparu
c'est pas aussi miraculeux que pour toi (mais je pense avoir eu la bactérie autour de deux ans avant le premier traitement)
et puis il reste 4 semaines et demie
bonsoir à toi

[fred64]

arrete de poster!
j"ai pas le temps de réponde au précédent!
merci

[fred64]

Kais
reponse du medecin: pas de risque pour le rein elle s'est renseignée sur l'asso des deux médocs depuis ton traitement
A+
fred

[kais]

.......................

No comment.
Tu as quelques posts plus haut un témoignage d'une personne qui a eu le rein abimé par ce traitement.
Et sur mon cas on a clairement stoppé à l'effondrement de la clearance de la créatinine. Et ce n'est pas elle qui avait mis en place mon traitement, donc dans mon cas elle n'a pas vu ce probleme apparaitre: elle ne fait (c'est déjà gigantesque) que s'approprier et expérimenter à partir des essais que ma mère a menés sur moi.


Je crois que la regle d'or de lyme, quel que soit le contexte et l'interlocuteur, est de ne pas faire une confiance aveugle.

[mathieu6259]

.......................

No comment.
Tu as quelques posts plus haut un témoignage d'une personne qui a eu le rein abimé par ce traitement.
Et sur mon cas on a clairement stoppé à l'effondrement de la clearance de la créatinine. Et ce n'est pas elle qui avait mis en place mon traitement, donc dans mon cas elle n'a pas vu ce probleme apparaitre: elle ne fait (c'est déjà gigantesque) que s'approprier et expérimenter à partir des essais que ma mère a menés sur moi.


Je crois que la regle d'or de lyme, quel que soit le contexte et l'interlocuteur, est de ne pas faire une confiance aveugle.

Fred,

Je rejoins Kaïs dans son raisonnement, les analyses ne te font rien perdre. A ta place, je l'exigerai à mon MT, ce n'est que mon avis.

Cordialement,

[kais]

Ou sans rien exiger tu vas au labo d'analyses a coté de chez toi et leur demande un suivi hebdo de ta poche, sans remboursement sécu (si tu peux te le permettre): tu en es à 10 jours donc ca te fait 6 analyses devant toi: pas la mer à boire.
Comme ça tu restes bien avec le médecin qui fait l'effort de mettre en place ce traitement inhabituel, et toi tu verrouilles coté sécurité.....