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 Sujet du message: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 30 Sep 2016 17:37 
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Enregistré le: 21 Juin 2016 10:30
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Bonjour à toutes et tous
A mon tour de me présenter : Lionel de Moselle
Je vais essayer de le faire de manière assez succincte tant mon parcours peut peut-être ressembler à beaucoup de cas déjà évoqués ici.

Tout d'abord je dois dire que je n'ai aucun souvenir d'avoir été piqué par une tique, mais j'ai toujours vécu à la campagne entouré d'animaux domestiques
fait pas mal de ballades et un peu de coupes de bois en forêt..
Par contre j'ai très souvent été piqué par des puces il y à 6-7 ans.

Donc en février de cette année suite à un malaise vagal au boulot mon état de santé change rapidement
ce sont des troubles de l'équilibre qui apparaissent, accompagnés de douleurs dans la nuque qui diffuse dans la tête jusqu'au dessus de l'oreille droite.
ceci s'accompagne d'une sensation de jambes molles...
Suite au malaise j'ai droit à un bon nombre d'examens dont une irm cérébrale qui montre un petit hypersignal confirmé par une seconde irm 4 mois plus tard
j'ai vu deux neurologues depuis et aucun ne semble retenir une SEP après examen et analyse des irms. (même si pas écarté à 100%)

Progressivement la situation s'empire avec une forte douleur dans la nuque, les épaules qui diffuse jusqu'au dessus de l'oreille, des acouphènes, des fourmillements et sensations de froid aux extrémités, de chaleur dans les cuisses, des bouffées de chaleur inexpliquées qui durent plusieurs minutes puis disparaissent, des douleurs ou tremblements autour de l'oeil gauche, des douleurs dans les articulations, genoux, coudes, côtes, épaules ... et des sensations bizarres comme si je pouvais entendre mon coeur battre dans différentes parties du corps, des sortes de vibrations dans les côtes..
Une fatigue bizarre qui s'installe, une hypertension qui s'installe et le moral qui chute très bas jusqu'à une sorte de dépression
(engendrée par le fait de consulter différents médecins de faire différents examens sans trouver aucune explication)
S'en suit une perte de poids importante en quelques semaines.
On me change plusieurs fois mon dosage pour la thyroide qui m'a été retirée il y à 2,5 ans maintenant, on me change trois fois de médicaments et dosage pour l'hypertension détectée etc etc, mais rien ne change vraiment et les symptômes disparaissent et reviennent...

Je fais un premier test Elisa prescrit par mon MT qui se révèle négatif (en dessous du seuil de positivité)
Je ne lâche pas l'affaire et contacte ce forum qui me donne l'adresse d'un médecin réfèrent près de chez moi (MERCI !)
Très bon médecin qui me refait faire des analyses à Paris (Elisa + WB) et me donne l'adresse d'un labo en Allemagne
et qui met en place un traitement detox et un autre aussi phyto/ homéo pour me remonter le moral.
Les examens faits à Paris reviennent négatifs plusieurs semaines plus tard, avec une simple trace en P41 sur le WB sur les infections anciennes.
Les tests allemands sont envoyés et plusieurs jours plus tard reviennent positifs !
Borreliose et co infections dont métaux lourds...

Début du traitement il y à trois semaines maintenant
par Rocéphine en IM (ne supporte pas les perfusions) et Flagyl
et une dizaine d'autres médicaments à prendre, ainsi qu'un régime (Sans sucre, gluten, lait de vache, etc etc)
Et, depuis 10 jours une bonne bronchite/sinusite (que j'avais eu aussi avant le début du traitement mais qui était passée) qui ne veut pas partir.
ainsi que les troubles de l'équilibres / vertiges qui semblent revenir avec plus de vigueur, tout comme une vision un peu floue par moments
Mais je suis loin d'avoir, je pense, les réaction d'Herx que beaucoup décrivent...

Bref le traitement suit son court, je ne sais pas pour combien de temps...
J'ai revu la semaine dernière un neuro et un médecin interne dont les rendez vous étaient pris depuis plusieurs mois
et pour eux ce n'est pas lyme, ce qui m’inquiète un peu ce serait de prendre ce traitement pour rien, si au final ils ont raison
par contre pas d'autres pistes si ce n'est que ce pourrait être "que" mental...
J'ai repris le travail depuis peu et le plus embêtant sont clairement ces troubles de l'équilibre et ces bouffées de chaleur, les autres
douleurs étant, à défaut de mieux, supportables, on s'y habitue peut être me direz vous ...

Voilà pour cette (longue) présentation et bon courage à toutes et tous, ceux qui se battent contre cette *ù$^ et ceux qui sont encore
dans le doute et en attente de diagnostique....


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 30 Sep 2016 19:00 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bienvenue Lionel,

J'espère que tu trouveras ici des éléments de réponse à tes interrogations.
Ce que tu as écrit me semble bien compatible avec Lyme, mais peut en effet avoir d'autres origines aussi. Par contre tu dis:

wulfgar a écrit:
par contre pas d'autres pistes si ce n'est que ce pourrait être "que" mental...
.


Que mental ? Avec les tests positifs et les hypersignaux sur l'IRM ? J'en doute quand même !

Bon courage Lionel, tes doutes sont normaux, essaie d'avancer vers ce qui te fait du bien sans te décourager, à ton âge (vu ton pseudo je t'imagine jeune !) tous les espoirs sont permis et si tu es aussi costaud que Wulfgar :) tu vas vite te rétablir !

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 30 Sep 2016 19:10 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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Bonjour Lionel,
Effectivement ton parcours ressemble a bcp d'entre nous... tu te poses les mêmes questions que bcp de personnes sur ce forum et c'est logique, en gros la question c'est "est ce bien lyme et compagnie ou est ce autre autre chose, mais alors si c'est autre chose qu'est ce que c'est ???" ( bref le casse tete chinois).....bien en fait la réponse et le choix de suivre un tmt lyme avec ton doc lyme t'appartiennent, c'est une question de conviction, de ressenti et de déduction par rapport a ton parcours medical, puisque :
-Aucun test n'est fiable
-les test des coinfections ne le sont pas non plus
-la medecine est clairement divisée sur ce sujet
-meme les doc qui croient en lyme (et compagnie) tatonnent et n'ont pas le traitement miracle
-chaque lymé est différent niveau symptomes et ne reagit pas de la meme maniere aux tmts

bref c'est le gros gros bazarre et chacun essaie ( avec son doc lyme ) de trouver sa solution et son tmt pour s'en sortir et vivre NORMALEMENT... BOUH....j'espere ne pas trop t'affoler car c'est pas le but....

En gros on en sera plus sur cette maladie dans très très longtemps car trop complexe, trop de symptômes différents, trop difficile a cerner et comprendre pour les scientifiques et les docs qui s'y interessent .....

Si tu es ici c'est que tu cherches des reponses et des solutions pour t'en sortir et on est la pour essayer de t'aider :)))

Mais a un moment donné quand tu es rejeté et pris pour un fou ou une simulateur par tous les docs et que tu souffres comme un malade et qu'un doc lyme te dit: "mais moi je vous crois vous n’êtes pas fou" et qu'il te propose un tmt pour t'aider et que tu as ecroue toutes les autres possibilite et bien tu prends le tmt et tu essaies. En gros tu prends la main que l'on te tend ;)

voila voila cher Lionel....

PS: on dit que les herx sous antibio sont signe qu'il y a bien des bacteries a detruire et que ca pourrait constituer une preuve de contamination, apres chaque cas est unique et il y a des personnes contaminés par les bacteries et qui peuvent ne pas herxe sous un AB car resistant ou AB mal cible .... Bref tout tout tout est sujet a debat avec zero certitude.
La je lis un livre ou l'auteur dit qu'il y a des personnes bourrés de spirochetes qui petent le feu et d'autre a l'agonie car le spirochete est supra intelligent et joue avec le Systeme immunitaire , capable de se confondre avec une gentille cellule, capable de s'ankyster des mois voir des années pour resurgir quand le contexte lui est favorable et te mettre a terre ...Bref a partir de tout ca, que veux tu avoir comme certitude??? hormis le fait de se dire que c'est tres tres tres complexe, multi systemique....et etre acteur de sa maladie ........ PIOUF.....


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 30 Sep 2016 19:13 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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et j'ai oublié de te dire un truc important c'est que par contre c'est evident que tu es malade et c'est evident que c'est pas dans ta tete !!!!!!!!! plein de courage!


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 30 Sep 2016 19:27 
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Messages: 101
Localisation: 45.384044 - 3.086881 Altitude : 949 mètres
Bienvenue Lionel,

Tu as frappé à la bonne porte, tu trouveras ici sûrement un tas d'infos pour t'aider, bon courage pour la suite...

_________________
Philippe, agriculteur au Zagat dans le Cézallier (Auvergne-Rhône-Alpes - France).

"L’ignorant affirme, le savant doute, le sage réfléchit" Aristote


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 30 Sep 2016 21:07 
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Flam a écrit:
Que mental ? Avec les tests positifs et les hypersignaux sur l'IRM ? J'en doute quand même !
Bon courage Lionel, tes doutes sont normaux, essaie d'avancer vers ce qui te fait du bien sans te décourager, à ton âge (vu ton pseudo je t'imagine jeune !) tous les espoirs sont permis et si tu es aussi costaud que Wulfgar :) tu vas vite te rétablir !
Flam


Merci à tous pour vos messages...

Le pseudo vient de mes lectures d'il y à plusieurs longues années, je suis dans la 40aine.... alors suis plus tout jeune quand même... :)

Concernant l'IRM il s'agit d'un seul signal et dixit les deux neurologues si on faisait des IRMs à tout le monde on retrouverait dans de nombreux cas ce genre de signal, donc pas inquiétant et surtout manifestement de trop petit taille pour l'être...
Concernant la partie mentale, la dépression, l’anxiété (disons les choses clairement), je ne sous estime pas l'impact du cerveau dans certaines pathologies et je reste persuadé qu'il doit pouvoir simuler presque toutes les pathologies existantes, mais je reste persuadé qu'il s'agit d'une conséquence de la situation beaucoup plus qu'en être la cause... Conséquence qui aggrave certains symptômes, j'en suis sur aussi ...

En fait les médecins spécialistes consultés considèrent mon examen clinique comme n'étant pas compatible avec Lyme comme le confirme les résultats (négatifs) des tests Français... et ils n'accordent qu'une confiance toute mesurée (pour ne pas dire inexistante) aux tests Allemands ... (A la différence du docteur spécialisé en fait ..)

Sinon, le traitement devrait se dérouler en trois phases.
Le traitement proprement parlé
le traitement des coinfections.
puis enfin le renforcement du SI
Chaque phase devant s'étaler sur des durées inconnues à ce jour. (mais je l'imagine long...)

Le plus dur après trois semaines dans mon cas est clairement le régime que j'essaye de faire le plus strictement possible, avec déjà près de 5 kilos perdus, ça va j'avais de la réserve :) Mais je ne tiendrai pas des mois comme ça, la quiche lorraine me manque déjà :-D


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 09 Oct 2016 18:55 
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Bon ben poursuite du traitement, le premier mois n'ayant rien amélioré, et surtout pas les troubles de l'équilibre, ni les douleurs dans la nuque et les côtes, les snsations de trembler des jambes, les fourmillements....
Double dose de Rocephine pendant 15 jours
on continue de Flagyl et on ajoute du Plaquenil...
Sans compter tout le reste et surtout pas mal de compléments (qui vont coûter une petite fortune au final)
Le seul point positif c'est la perte de poids en un mois avec ce régime strict et suivi le plus sérieusement possible (sauf ce week-end : deux cookies) : 6 kilos en moins sur la balance, il semble que l'on peut perdre en fonction de son pois d'avant et de ses (mauvaises) habitudes alimentaires entre 10 et 15 kilos avant de se stabiliser ...

Mais bon pas trop le moral je n'arrête pas de penser au docteur qui m'a dit il y à 10 jours que ce n'était pas ça et que tout ce traitement et ce régime ne sert à rien, surtout que j'ai plutôt et même beaucoup confiance en lui... j'espère ne pas faire ça pour rien au final...
Mais bon le spécialiste Lyme consulté est catégorique les symptômes sont bien tous en adéquation avec une neuro borreliose ... (et j'ai confiance en son diagnostic...) donc on va enchainer pour le seconde phase de six semaines....


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 15 Oct 2016 16:11 
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J'aurai une question pour ceux qui ont du en parallèle de leur traitement, faire un régime visant à réguler l'acidité du corps.
En supprimant le gluten, le lait (de vache) les sucres (chocolat, miel...) l'huile (sauf olive) le vinaigre (sauf de cidre)
Combien de kilos avez vous perdu ?
Il y à 5 semaines j'avias un IMC elevé (trop) de l'ordre de 31,2
et là en 5 semaines j'ai perdu 9 kilos, bon clairement j'étais très nettement en surpoids (obésité), mais est-ce normal de perdre autant de poids en suivant le plus possible ces restrictions alimentaires ?. Mon IMC est maintenant de 28,8.
(je précise aussi que mon habitude alimentaire n'était pas des plus équilibrées avant, loin de là même)
Merci...


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 27 Oct 2016 11:34 
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Bonjour,
J'aimerai avoir votre avis :
J'ai depuis quelques semaines (je ne l'avais jamais remarqué avant le début du traitement) un phénomène assez bizarre de tremblement dans la main droite.
en fait elle tremble (assez fortement) quand j'avais l'avant bras posé sur une table ou un bureau et que le la relève à environ 45 degrés.
Ce qui est bizarre c'est que main posé à plat ça ne tremble pas, avant bras surélevé (dans le vide) ça en tremble pas et j'ai surtout l'impression que ça me le fait plus
dans la première partie de journée que en fin d'après midi / soirée.
(A noter des douleurs aussi présentes dans toute la nuque (derrière oreille droite justement à la tête au dessus de l'oreille...) , mais aussi des petites douleurs au coude droit et autour de celui-ci...)
Avez vous déjà à tout hasard remarqué ce genre de phénomène parmi vos symptômes ?

A noter, et une bonne nouvelle que je réduit volontiers encore que mes troubles de l'équilibre ont l'air depuis une semaine de se calmer
(toujours présents mais ça semble tout doucement s’améliorer, après 7 semaines d'antibios...)


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 27 Oct 2016 11:47 
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Messages: 2871
Localisation: 93
Bonjour Lionel,

Oui ton symptôme de tremblement, je l'ai eu mais parmi toute la mégasymptomatologie, je n'y avais pas prété trop attention.
Sinon, les douleurs migrantes aux articulations, oui c'est classique.
Ta douleur de nuque au dessus de l'oreille droite me fait penser à un début de névralgie d'Arnold, est-ce-que quand tu fait pression avec ta main la douleur est plus forte ?

Flam

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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 27 Oct 2016 11:51 
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Enregistré le: 30 Mai 2016 22:32
Messages: 117
Hello,

Oui je reconnais ces symptomes. Tremblements de la main selon qu'il y ait appui ou pas. Douleurs autour du coude, pour moi surtout la ou les os et ligaments s'emboitent, sur le dessus et le dessous du bras. Perso ca dure jamais longtemps, qq jours tout au plus. Et certains symptomes sur les membres superieurs n'apparaissent qu'une fois (tremblements de la main, brulures le ling des os, etc.). Les membres inferieurs c'est une autre histoire.
C'est bien que tu voies une amelioration en 7 semaines!
Ton poids s'est il stabilise? Moi j'avais perdu 15kg en 8 mois, et j'ai presque tout repris en 1 an. Pourtant toujours pas de gluten ou de produits laitiers (fin genre 1 fois par mois max). Par contre je tape plus facilement dans les sucreries et les feculents...


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 28 Oct 2016 12:45 
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Merci pour vos réponses

La douleur est effectivement plus importante en appuyant dessus, (au dessus de l'oreille et surtout en dessous au niveau du cou sous l'oreille )
J'étais chez le kiné hier et il me confirme des douleurs musculaires importantes à ces endroits il m'a donné le nom exact du nerf, des muscles concernés..
mais comment dire :-)
En tout cas ceci diffuse jusqu'à l'épaule, les côtes côté droit, et des deux côtés de la nuque même si le côté gauche est moins douloureux.
Mais il ne m'a pas parlé de syndrome d'Arnold. J'ai rdv chez un médecin ostéopathe lundi il devrait m'en dire plus.

Ce jour ce sont les douleurs autour du coude droit qui sont les plus importantes, impossible d'appuyer dessus quasiment.
ni au dessus ni en dessous... est ce lié ? je ne sais pas mais peut être...
et toujours ces tremblements de la main droite mais bizarrement plus marqués le matin que la soir ??? sauf que là ils durent depuis plusieurs semaines maintenant.

Pour le poids oui un peu stabilisé après 8 semaines et près de 9 kilos en mois
Mais il est vrai que je craque un peu cette dernière semaine (quelques chocolats par exemple) je sais c'est pas bien, mais ça me fait du bien au moins au moral et c'est déjà ça
Car après 45 intra musculaires depuis le début je craque un peu aussi .. vivement la fin ou du moins une pause de quelques semaines...


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 29 Oct 2016 11:21 
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Bon ben passage aux urgences hier soir suite à du sang dans les selles toute la journée...
et mal au bas ventre depuis plusieurs jours avec des mictions plus fréquentes qu'à l'accoutumée
Je ne sais pas si c'est une conséquence du traitement et des antibios pris qui pourraient détraquer cette partie du corps.
Mais il est vrai aussi que depuis que 'ai repris le boulot je m'hydrate moins...
résultat une prostate douloureuse, mais rien d'autre de particulier, va falloir prendre rdv avec un urologue et un gastro ..
manquait plus que ça ....
juste quand mes troubles de l'équilibre s'amélioraient depuis 5-6 jours que ceci me tombe dessus maintenant....


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 04 Nov 2016 12:23 
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Bon ben ces */- de troubles de l'équilibre (liées de plus en plus je pense au mal / raideur de nuque) qui m'avaient laissé tranquille pendant une semaine
ont décidés de revenir ... c'est pénible.
mais bon le traitement continue encore pour 4 semaines, même si maintenant la Rocéphine est terminée.
Place au flagyl maintenant pour les 4 semaines qui viennent (en plus de Chalrythromicine et Plaquenil)
Je vais surtout devoir prendre des bons probiotiques, auriez vous des conseils en ce sens.... (marque, type, etc etc)
(actuellement je suis à 1/2 sachet 3 fois par semaine de Bacti-vit)
Merci


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 09 Nov 2016 11:53 
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Une question aux lymés
Depuis une semaine j'ai mal à l'index de la main droite (première phalange)
les premiers jours c’était plus une douleur sous cutanée et ça s'est transformée en difficulté à le plier
avec douleurs... ceci s'empire et j'ai l'impression que le doit est un peu gonflé
Mais surtout ce jour j'ai des sortes de lancées ou fourmillements ou petit coups électrique, dans l'index mais aussi dans la main et même l'avant bras par moment
avez vous déjà eu quelque chose de similaire ?
Probablement que je m'inquiète pour rien, mais je suis comme ça depuis plusieurs mois, chaque symptôme m'inquiète
car là je n'ai rien eu sur ce doigt, pas de choc ou de coup ou autre (du moins rien que je ne me souvienne)
Merci d'avance pour vos éclaircissements.


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