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MessagePublié: 13 Juin 2018 14:29 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 23:09
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Bonjour, J’ai 22 ans, étudiante en Seine et Marne, et des problèmes de santé bizarres depuis mes 18 ans, je vous écris pour savoir si des personnes auraient des symptômes semblables afin de savoir si mon profil pourrait ressembler à Lyme ou si quelqu’un reconnaitrait en mes symptomes une autre pathologie (mes prises de sang sont négatives: Elisa, Western-Blot et Elispot (Barla, Nice)). Sur le papier (et France Lyme m'a déjà très gentiment donné le contact d'un médecin en île de France, le rdv est pris) il semble que oui mais j’aimerais vraiment savoir quel est votre ressenti de la douleur: pour ma part j’ai vraiment l’impression d’être ultra fragile, qu’à chaque mouvement je peux me faire mal ou il peut m’arriver n’importe quoi (luxation, décharge électrique, fasciculation ...). Voilà mon histoire: :dodo

Jusqu'à mes 18 ans, une santé parfaite, que des maladies basiques (rhume/ gastro une fois par an). Je me suis fracturée le coccyx en faisant du snowboard en 2012. Après quelques mois de récupération, la douleur est disparue.
En 2014, (18 ans) j’ai fait un camps scout dans une forêt en Alsace durant 3 semaines. Des jeunes se sont faites piquées par des tiques, cependant je n’ai remarqué aucune piqûre pour ma part (de nombreuses piqûres de moustiques mais aucune piqûre ne se démarquant plus qu’une autre et d’ailleurs je ne connaissais pas la maladie de Lyme).

C’est à la rentrée de Septembre 2014 que la grande dégringolade a commencé.
De Septembre à Décembre 2014 : énormes ganglions, gorge contractée, sensation de parasthésie sur les joues, gingivites à répetition. Pensant que mes douleurs fortes aux gencives étaient dues à mes dents de sagesse: la dentiste décide de me les retirer. Depuis ça n’a rien changé et j’ai une énorme douleur à la machôire par période…

En Décembre 2014 on me fait une prise de sang qui déclare que j’avais probablement la mononucléose ces 6 derniers mois. Sur le moment, je pense que tout s’explique. Mais en fait non car rien ne s’est arrêté depuis. En janvier, ma douleur au coccyx se réactive, de pair avec un syndrome génital sans repos, et des troubles urinaires (impression de vessie pleine permanente)=> à partir de ce moment on pense que je psychosomatise. Je suis en deuxième année de classe préparatoire donc “c’est le stress”.

Tout ces symptomes se poursuivent. En avril 2015, je trébuche et me retrouve à plat ventre sur le sol. On fait une radio du bras: tout va bien. Peu de temps après je sens des tiraillements sur ma tête. L’ORL me dit d’aller voir l’osthéopate: “ ce doit être une cervicale bloquée”. Entre temps une sciatique commence après une marche. Après ma séance d’osthéopathie: mon cou est totalement contracté et me fait affreusement mal. C’est le début d’une cervicalgie qui dure depuis maintenant 2 ans et demi, elle mine ma vie. Elle disparait quand je suis allongée et rend la position assise insupportable.

Je finis mes concours équipée de Patchs chaud pour soulager. Commence alors des sensations de langue qui pique: on me file un anti-champignon pour 3 mois: ça n’a rien fait mais ça a disparu tout seul après d’autres mois.
Première année en école de commerce à Lille, suite à des mycoses répétitives et à un prélèvement vaginal impossible car trop douloureux (I m p o s s i b l e) on me fait voir une gynécologue-psychologue: celle-ci a changé ma vie, elle fait partie des médecins qui écoutent leur patient et m’a aidé à m’orienter. Après une réeducation vaginale ( et des séances de kiné 2 fois par semaine pour le cou et le coccyx), je n’ai plus de douleurs (vaginale) et on peut enfin m’examiner: tout est parfait lors de l’échographie pelvienne. A l’école, chaque heure de cours est une souffrance car j’ai mal au cou ou au coccyx (la douleur de l’un prend le dessus sur l’autre).

Mon généraliste me propose le port de semelles. Ca n’a rien changé.
En stage durant l’été, je croque fort un bonbon et bim ma machôire me fait affreusement mal. 5 jours après je vais aux urgences (est-elle luxée, pour avoir si mal ?): radio normale, prescription d’anti-douleurs. Cette douleur passe après 1 mois avec la bouche bloquée. Toutefois, j’ai des brûlures atroces et des décharges électriques dans la tête dès que le stress augmente un peu. Toutes les nuits j’ai la sensation d’avoir un petit fil électrique sur la tempe. Je vois quotidiennement un osthéopathe (un autre, beaucoup plus doux) qui me conseille d’aller voir un chirurgien dentiste. Celui ci me dit que la gouttière 24h/24 va agir sur ma cervicalgie si je fais des séances d’orthoptie en paralèlle. Résultat: moins de douleurs à la machoîre mais il ne lui suffit de rien pour avoir un spasme et refaire mal. Aucune diminution de douleur du cou.

Egalement, allant nager comme une mémé pour me détendre le cou à la piscine, après 1 mois de piscine quotidienne, mon genou commence à me faire mal: “syndrome rotulien”: j’ai beau remuscler le genou le “clouc clouc” ne s’arrête pas (la rotule se balade).
En septembre 2017, je decide de faire mon master dans mon école mais à Nice malgré la difficulté de se refaire un réseau de médecin là bas (“pensons au long terme” … ).

Je trouve une kiné qui m’aide beaucoup sur le moment mais à peine sortie de la séance tout a recommencé: contractures, douleurs …
En Novembre 2017, je commence à avoir des sensations de parasthésie dans la jambe droite. Je bouge sans cesse mon pied pour me prouver que la jambe peut encore bouger.
Je vois une neurologue en janvier 2018: elle me fait un EMG de la jambe droite: j’ai HYPER mal durant l’examen (je suis pas du genre à me plaindre). Suite à l’examen je n’ai pas dormi plus de 4h pendant UNE SEMAINE car j’avais un circuit électrique brûlant du pied à l’oeil en passant par le coccyx.

Depuis la douleur post-emg s’est atténuée mais j’ai toujours des sensations d’électricité dès que quelque chose touche fortement: mon coude, mes pieds, genoux, le long du cou, tête. Je prends des chocs électriques sur des objets que les autres ne ressentent pas. L’IRM lombaire ne révélant rien, on ne sait pas pourquoi j’ai cette souffrance de la racine nerveuse. Elle me prescrit des vitamines pour réparer la gaine des nerfs.

Depuis peu, je marche avec difficulté: comme si j’étais dans une piscine (il est dur d’avancer) mais sans l’eau …
Et pour finir, depuis maintenant 1 mois, j’ai une pression insupportable dans la tête qui descend jusqu’au nez , également une corde qui me tire derrière le cou “ligament nuchal”. Le médecin me prescris des anti-stress.
Je suis sous laroxyl depuis 2 ans: ça appaise le coccyx je pense mais ma qualité de vie est toujours misérable.
Ces douleurs m’ont permit d’apprendre à vivre le moment présent et apprécier chaque petite seconde sans douleurs. Je suis vraiment une personne positive, peu de personnes ne se rendent compte de ma souffrance au quotidien. Avant je faisais beaucoup de sports et d’activités: maintenant je ne peux que être allongée ou discuter avec des gens pour me changer les idées. A chaque instant je dois gérer un quotas de douleurs égal mais qui se déplace du période à l’autre. Tous le examens médicaux prouvent l’existence de mes symptômes mais jamais la cause. Mon ostéopathe et kiné sont catégoriques: quoi qu’ils fassent, rien ne s’améliore au longterme, ça ne peut pas être uniquement du stress.

Mon mode de vie est très sain: je mange équilibré, ne boit pas malgré l’école de commerce ! (laroxyl oblige), ne fume pas (jamais), je fais du sport (quand mes douleurs le permettent: vélo elliptique, piscine), et je sais m’écouter (parcontre ça avant mes douleurs, ce n’était pas le cas). C’est très dur car les jeunes de mon âge ne comprennent absolument pas ce que je vis, je les envie.

J’ai fais le tour des médecins (centre de la douleur, neurologue, posturologue, osthéopathe, gynécologue, psychologue, diététicienne, kiné, généraliste, rhumatologue, ORL).

Mes examens sont tous normaux:

Coccyx (sauf fracture), lombaires, rachis cervical, médullaire, cerebral…
Anormal : hyperactivité vésicale, EMG
J’ai aussi d’autre symptomes qui sont apparus récemment: tremblement périodique des mains/jambes, brûlure des mains, corps flottants (j’en avais 1 depuis petite, maintenant j’en ai 3), difficulté à converger l’oeil longtemps,palpitation (sensation de courant électrique sur le coeur) , du mal à respirer pleinement, douleur dans les côtes soudaines puis disparaît, état d'ébriété sans alcool, dur de sortir du brouillard le matin, pression dans la tête, fatigue oculaire …
Je suis diagnostiquée: "une forme de fibromyalgie", "une forme de névralgie puddendale", "une forme de névralgie cervico-brachiale", "une forme de névralgie d'arnold", "une forme de sciatique"... bizarre d'avoir toutes le névralgies du monde sans vraiment les avoir à 22 ans non ? :boulet
Je me reconnais dans de nombreux symptomes de Lyme mais chaque médecin avec lequel j’aborde le sujet me dis que je n’ai pas de fièvre et pas de piqûre donc pas de Lyme.

Je suis prête à entendre d’autre théorie (d’autres maladie peu connues ? des symptomes cervicalgiecoccyx-électricité semblables ?), je ne souhaite pas avoir Lyme mais aimerais vraiment agir pour me soigner sur la chose que j’ai. Qu’en pensez-vous ?

Merci et courage à vous tous !


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MessagePublié: 13 Juin 2018 16:48 
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Citer:
France Lyme m'a déjà très gentiment donné le contact d'un médecin en île de France, le rdv est pris)


le soucis c'est que je n'ai pas lu une telle histoire dernièrement.


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MessagePublié: 13 Juin 2018 19:41 
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christine a écrit:
le soucis c'est que je n'ai pas lu une telle histoire dernièrement.


Vous faites partie de l'équipe France Lyme ? Et bien si pourtant, j'ai envoyé un mail aux référents il y a 1 mois à peu près et on m'a donné les coordonnées du Dr. B. près de Paris. Je ne sais pas qui m'a répondu personnellement mais ce doit être dans votre équipe non ? :hmm


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MessagePublié: 14 Juin 2018 10:29 
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Bonjour Stdev,

Je pense que ta démarche est logique: avoir une explication rationnelle à tes maux.
Chaque spécialiste verra midi à sa porte et comme à beaucoup d'entre nous, on te diagnostiquera toutes les maladies possibles et imaginables dès lors que tu feras le tour: gastroentérologue, rhumatologue, neurologue, etc.

En effet, Lyme n'est pas la seule maladie pour lesquelles les patients sont en errance pendant des années. Ta recherche peut être longue à aboutir, mais c'est la seule chose à faire. Je ne saurais trop te conseiller de noter exactement tous tes symptômes, la date à laquelle ils sont apparus ou disparus, les traitements que tu as reçu (avec les dates) dans ta vie et de tenir tout ça à jour à partir de maintenant.

As-tu vu le doc ? Qu'en pense t-il ?

Bon courage,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 14 Juin 2018 14:08 
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Merci Flam pour ta réponse,

En effet, j'ai depuis quelques mois retracé mon parcours médical avec traitements et tout ... J'ai fais un petit dossier avec l'illustration sur des corps humains des trajets de mes douleurs et autres bizarreries neurologiques, comme le questionnaire donné au centre de la douleur mais sur différentes périodes, qu'est-ce qu'on s'amuse ... :lol:

Je continue à chercher et prends sur moi pour continuer ma vie normale (étude, sortie avec les amis, stage ... aïe ...), mais tous les médecins que j'ai pu voir finissent par me dire qu'il faut que j'arrête de chercher une cause et juste apprendre à "vivre avec ma douleur". J'ai pourtant l'impression qu'il y a une cause à tout ça puisque c'est arrivé du jour au lendemain et surtout que mon état se dégrade, ce n'est pas stable du tout ! Et dès que je propose des pistes (avec diplomatie et naïveté) à un médecin on me dit qu'il faut que j'arrête de regarder sur Internet, mais puisque tout le monde abandonne les recherches pour mon cas, je ne vois pas trop quoi faire autrement ... :(

J'ai vu le Dr .. hier, le bilan est mitigé. Il m'a dit qu'à l'examen clinique il y avait effectivement énormément de contractures, inflammations. A l'écoute de mes symptômes il m'a dit que mon cas pourrait être dû à Lyme comme à autre chose, dur de savoir au vue des sérologie négatives, mais m'a fait faire les prises de sang pour les co-infections au labo Cohen à Paris, les résultats sont dans 4 semaines. Si les co-infections sont négatives dans 4 semaines il dit qu'on pourrait essayer un traitement antibio d'épreuve. Toutefois, je ne me suis pas sentie vraiment écoutée ... suite à un malentendu entre sa secrétaire et lui, j'ai été mise en consultation générale et non en consultation longue pour Lyme donc l'ambiance était déjà pesante, je ne suis restée que 15 mn pour 3h de transports ... et il n'a vraiment pas été très doux face à mes grandes douleurs lorsqu'il testait la mes douleurs articulaires... Mais bon, l'essentiel c'est que j'ai pû avoir le test des co-infections. :bvo

J'espère un jour retrouver un médecin qui donne de la légitimité aux observations du patient dans les douleurs chroniques ... :marto


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MessagePublié: 18 Juin 2018 02:10 
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Salut à toi,

Je le retrouve un peu dans ton histoire, je pense même que nous sommes beau dans ton cas.

J'ai fait comme toi de nombreux examens (ECG, prise de sang, scanner et IRM cérébral, IRM médullaire, bilan neurologique) tous les examens sont bons.

Mais malgré ça je me retrouve avec une panoplie de symptômes tous plus incompréhensibles les uns que les autres. Mon MT m'a donné 3 cures de 3 semaines d'antibiotiques. Sur le cou je n'ai pas réellement vu d'amélioration mais avec du recul et le retour de symptômes plus intenses... Pourtant j'étais négatif en WB.

Je te rejoins sur les décharges électriques notamment au niveau du cerveau qui viennent de manière très furtives (1 à 2s) puis s'en vont mais te laisse une impression d'être dans les vapes. Des douleurs disons généralisées qui changent d'endroit biens que présentes souvent au même endroit. Des brûlures sur la peau une peau sèche qui craquelé, une irritabilité avec sensation de sombrer psychologiquement. Une fatigue permanente avec des épisodes plus intenses parfois, etc.

Tout comme toi on m'a dit névralgie cervico brachiale, névralgie d'Arnold, sans que les séances de kiné et d'ostéopathie n'y ai apporté une réelle amélioration.

Donc errance médicale depuis 7 mois sans trouver la cause. Tu as la chance d'avoir pu avoir une ordonnance pour la recherche des co-infections, c'est déjà un bon point en espérant que tu aies des résultats, j'ai presque envie de dire positif, ce qui t'aiderai à te soulager dans ton malheur étant donné qu'on trouverait la cause de tes maux.

Je ne peux te dire que de t'armer de patience, bien que moi-même je n'en n'ai plus du tout...

Courage !!!

Sam


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MessagePublié: 18 Juin 2018 12:21 
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Salut Slamifi, merci pour ton message et tes encouragements, ça me fait du bien de savoir que je suis pas la seule "névralgisée sans diagnostic" :P
Slamifi a écrit:
. Mon MT m'a donné 3 cures de 3 semaines d'antibiotiques. Sur le cou je n'ai pas réellement vu d'amélioration mais avec du recul et le retour de symptômes plus intenses... Pourtant j'étais négatif en WB.

Donc finalement tu penses que ça t'avait soulagé et en arrêtant les antibio c'est revenu c'est ça ? Je suis pas sûre d'avoir bien compris ^^

Slamifi a écrit:
Des brûlures sur la peau une peau sèche qui craquelé, une irritabilité avec sensation de sombrer psychologiquement. Une fatigue permanente avec des épisodes plus intenses parfois, etc.
Personnellement j'ai un "eczéma sec" sur les mains selon mon MT mais selon d'autres ça n'est pas ça, c'est que tous les traits de ma mains ont une couleur marron foncé, c'est très moche, ça vient et ça repart sans raison. Psychologiquement, j'ai l'impression d'avoir souvent des anxiété intenses: il m'arrive un nouveau petit symptome et tout de suite j'imagine le pire, et je suis très fatiguée mais je ne sais pas si c'est un symptôme ou simplement le résultat de 3 ans d'errance médical douloureuses ...

Slamifi a écrit:
Tout comme toi on m'a dit névralgie cervico brachiale, névralgie d'Arnold, sans que les séances de kiné et d'ostéopathie n'y ai apporté une réelle amélioration.
Est-ce que tes douleurs aux cervicales / têtes/ sont empirées à la position assise ? Moi je ne peux plus m'asseoir longtemps sinon des crises se déclenchent ... :(


J'aimerais aussi que les coinfections soient positives ! Avoir un nom sur mes douleurs seraient le plus beau truc qu'il puisse m'arriver !


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MessagePublié: 18 Juin 2018 14:41 
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STDEV a écrit:
Donc finalement tu penses que ça t'avait soulagé et en arrêtant les antibio c'est revenu c'est ça ? Je suis pas sûre d'avoir bien compris ^^

C'est exactement ça, avec le recul je pense que même si je 'avais que peu d'amélioration, ça m'avait fait du bien. Aujourd'hui j'ai des symptômes beaucoup plus intenses et plus souvent.

STDEV a écrit:
Psychologiquement, j'ai l'impression d'avoir souvent des anxiété intenses: il m'arrive un nouveau petit symptome et tout de suite j'imagine le pire, et je suis très fatiguée mais je ne sais pas si c'est un symptôme ou simplement le résultat de 3 ans d'errance médical douloureuses ...

Je suis dans le même cas, des que je ressens un symptome (surtout quand ça touche le côté gauche, le cerveau ou même la respiration) je pense au pire, j'ai envie d'aller aux urgences pour rien car on pense au pire même si on a déjà eu les symptômes...

STDEV a écrit:
Est-ce que tes douleurs aux cervicales / têtes/ sont empirées à la position assise ? Moi je ne peux plus m'asseoir longtemps sinon des crises se déclenchent ... :(

Oui j'ai aussi cette sensation surtout quand je suis en voiture, j'ai l'impression d'être oppressé, j'ai le souffle plus court, des douleurs dans le cou, des paresthésies du visage...tout s'amplifie


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MessagePublié: 20 Juin 2018 11:25 
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Ok bon c'est bien semblable tout cela :( ... Tu réussis à continuer ton activité pro malgré tout ? Moi je galère de plus en plus ....

Et étant donné que les antibio semblaient te soulager, tu n'envisages pas de continuer à en prendre ?

Moi j'ai vu mon MT (pas spé de Lyme) traitant hier, et pour lui il faut que j'arrête de chercher, que j'ai juste un niveau de sensibilité plus accru que les autres. Je veux bien l'admettre, mais de là à devoir rester allongée toute la journée, y'a quand même une différence :quoi ... Petite phase de découragement hier soir, mais là ça va mieux, reparti pour continuer de chercher ... toute seule :bvo

Ah sinon, mon dentiste (instabilité de la mâchoire) m'évoque une probabilité de Syndrome d'Ehlers Danlos (SED), mais j'ai vu qu'il faut être hyperlaxe (je suis plutôt raide) et qu'il n'y a pas de douleurs vraiment neurologiques mais plutôt musculaire, y a t-il quelqu'un présentant une forme atypique ici pour témoigner ? ou bien une confusion Lyme-SED? Merci :)


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MessagePublié: 20 Juin 2018 16:33 
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Bonjour,
Je viens de lire ton parcours. Je suis plus âgée que toi mais à peu près vers 27 ans, j’ai commencé à avoir des névralgies et autres sensations neuros étranges. Ça a commencé par Arnold, puis sur la face, puis sciatiques, puis suspicion pudendal, puis cervico brachiale. Je te passe les détails sur tous les examens passés et les gestes invasifs (infiltrations, operations, coelioscopies, cystoscopies etc).

Comme toi toute stimulation du système nerveux type emng m’aggrave les douleurs. Pour la majorité des gens, ces gestes sont juste désagréables.

Je n’ai pas encore elucidé totalement ce qui cloche, ce qui est sûr c’est que je dois avoir une hypersensibilisation du système nerveux et un seuil de la douleur anormalement bas. Il en est de même peut être pour toi. Une inflammation generalisée aussi.

Zoé


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MessagePublié: 20 Juin 2018 19:21 
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Salut Zoé, merci pour ton message !
Première fois que j'entends quelqu'un mal supporter un EMG aussi ! Effectivement, je pense que mon terrain nerveux est tout comme toi, très sensible ... mais ce qui m'étonne c'est que ce soit arrivé du jour au lendemain puis de pire en pire jusqu'à présent ... Comment a commencé ton histoire ? ( J'ai été voir ton parcours mais n'y retrouve pas ça ^^ )

zoé a écrit:
(infiltrations, operations, coelioscopies, cystoscopies etc).
On m'a proposé les infiltrations, pour l'instant j'ai remis à plus tard par peur, tout comme l'EMG, d'empirer la situation. Quels effets ont eues les infiltrations sur toi ?

As-tu l'impression que tes articulations sont fragiles ? J'ai les cervicales qui se déplacent sans cesse, ainsi que les rotules, ce qui provoque de grosses douleurs car appuie sur les nerfs, mais certains pourraient ne pas le sentir mais moi je le sentirais ++++ à cause de cette fameuse hypersensibilisation: en tout cas c'est ce qu'on m'a dit jusqu'à présent ... :)

Merci en tout cas pour ton partage :)


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MessagePublié: 20 Juin 2018 20:55 
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Oui ma première névralgie c’etait Arnold et c’est arrivé d’un coup. Et après, ça passait, ça revenait. Et au fil du temps d’autres névralgies sont arrivées. Pareil ça venait, ça pouvait rester des mois et puis ça partait.
Les infiltrations m’ont souvent permis de passer des cap douloureux et de tenir au travail. J’en ai eu dans les cervicales pour arnold, dans les cervicales pour les douleurs qui allaient dans les bras, dans les lombaires pour les sciatiques. Bref, à l'époque je ne pensais pas à Lyme, alors je faisais ça sans réfléchir. Ça reste de la cortisone alors il ne faut pas en abuser même si c’est une utilisation localisée.

Par contre si tu as un doute pour lyme, ne prends pas de cortisone en oral. Ça baisse le système immunitaire et peut faire exploser l’infection.

Zoé


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MessagePublié: 22 Juin 2018 13:04 
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Ok Zoé Merci ...

Ouais telle est la question, comme je ne suis pas sûre du tout pour Lyme mais que j'ai encore un doute ça me bloque pas mal d'option pour soulager mes douleurs ... Peut-être qu'un test antibio pourrait être la meilleure façon de voir avec plus de probabilité si j'ai Lyme / co-infections ou pas ...


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MessagePublié: 17 Juil 2018 10:31 
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Voilà mes avancées ...

J'ai été diagnostiqué atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos (SED) à Paris
aujourd'hui. Toutefois, j'ai encore un gros doute sur le fait que ce soit
lyme qui mime cette maladie ou alors s'ajoute à cette maladie.
J'ai, à mes yeux, beaucoup de symptomes neurologiques ... mais ils disent
que les muscles peuvent appuyer sur les nerfs et provoquer toute sortes de
belles choses aussi ... et surtout, POURQUOI tout ce serait déclenché juste
après mon camps avec présence de tiques +++ en Alsace ... une mononucléose
qui déclencherait le SED ? ou bien c'était Lyme et j'avais eu ma mono
durant l'enfance ? (on sait qu'on l'a eu mais pas précisément quand)

Sinon j'attends toujours mes résultats de co-infections envoyés au labo
Cohen il y a 4 semaines ...


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MessagePublié: 17 Juil 2018 10:43 
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Je ne peux que te souhaiter bon courage.
Pour le SED, il y a une composante génétique. D'autres personnes de ta famille ont-elles des symptômes ?
J'espère qu'un traitement antibio d'épreuve te sera donné et te soulagera...


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