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 Sujet du message: Etienne 32 ans, mon histoire
MessagePublié: 18 Sep 2017 18:34 
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Enregistré le: 15 Sep 2017 20:15
Messages: 2
Bonjour à tous !

Je m'appelle Etienne, j'ai 32 ans, je viens d'être diagnostiqué Lyme (stade 3 à priori).

Voici mon histoire :

Je suis un (ex) grand sportif : tennis(compet), tennis de table(compet), fitness, course à pied, vtt, etc..)
Mes problèmes ont commencés il y a 5 ans.

Octobre 2012, lors d'un entrainement de tennis de table, je ressens une douleur au poignet, suite à ce que je pense être un faux mouvement.
2-3 mois plus tard, on m'informe que j'ai le ligament TFCC perforé.
On m'indique que c'est un ligament non vascularisé qui ne se répare pas, mais que l'on vit avec sans trop de problème à priori. C'est généralement une blessure dégénérative qui intervient chez la majorité des personnes autour de l'age de 50 ans.
Donc en revanche c'est pas normal d'avoir cela à 27 ans.

J'ignore le problème, et continue de faire du sport tant bien que mal en sérrant les dents.
Les douleurs empirent plus le temps avance. Bref je vous la fait courte. J'ai vu 5 spécialistes mains en tout.
Je me suis fait opéré 2x (2013 et 2016) de ce poignet pour rien. Dont 1 opération avec 9 semaines de plâtre et une broche.
Entre temps j'ai eu les memes problèmes au poignet gauche, cette fois sans explication, même diagnostic TFCC perforé.

Donc je me suis concentré essentiellement sur mes poignets pendant 5 ans.
Mais j'ai accumulé pleins d'autres bobos durant ces 5 années.

Très fortes douleurs lombaires à partir de milieu 2013, 3 IRM effectuées. 2 IRM normales. 1 IRM ou l'on me diagnostique :
"hypothèse d'une enthésopathie calcifiante iliaque du ligament ilio-lombaire gauche"
J'ai vu qqch comme 3 ostéopathes 1 chiropracteur et fait une 30 aine de séances de kinés pour mon dos.
J'ai à peu près réussi à éliminer les douleurs aigues, mais j'ai gardé une gène permanente dans les lombaires, avec des douleurs qui varient selon les jours, sans explication.

1 des Ostéopathes que je voyais pour mon dos en 2013/2014, soupcounnait déjà Lyme.
Il m'avait traité "dans le noir" pour un Lyme à base de produits naturels sans ordonnance, sans succès.
J'ai retrouvé le traitement que j'avais pris à lépoque dans un vieux mail :

-3x 15 goutes dissolvurol par jours tous les 15 jrs
-3x2 cp VitaCforte / jours
-4 à 5 cp Magnesium 300+ /jours
-3x tictox /jours, en commencant à 1g, jusqu'à 5g semaine après semaine

Etalé sur 2-3 mois de mémoire.

Je me souviens avoir du chercher le TicTox en Allemagne (j'habite à la frontière), car plus autorisé en France.
J'étais déjà tellement désespéré à cette époque que je lui avait fait confiance les yeux fermés, et je m'étais dit que si le produit est en vente libre en pharmacie en Allemagne, ca doit pas être dangereux.
Pas d'amélioration notable.

J'ai aussi eu des douleurs :

-aux 2 coudes, IRM passée = normale.
-aux 2 genoux
-tendon d'achille
-un adducteur
-et j'en oublie certainement d'autres

Je me suis principalement concentré sur mes poignets durant ces années car c'est eux qui me posaient le plus de problèmes.
Malgrès tous ces soucis, j'ai toujours continué à faire du sport autant que mon corps me le permettait.
Je m'alimente sainement, habitude conservée de mon ancienne vie de sportif.
Avec du recul, j'ai l'intime conviction que ce mode de vie ma aidé à "alléger" mes souffrances et faire face à toutes ces douleurs.

Les 2-3 années (on remonte en 2010) qui ont précédés ces douleurs articulaires,
javais qqes autres soucis inexpliqués. Le plus important étant : une sensation d'oppression dans la poitrine + bouffées de chaleurs pendant la digestion.
Surtout quand je mangeais des plats assez conséquents, ce qui arrivait régulièrement étant donné le volume d’énergie que je dépensais au quotidien.
Dans les pires cas je me sentais mal, à la limite du malaise (pendant la digestion donc).
Vu cardiologue + analyses pour ca, tt était ok. Conclusion -> Stress.
Cette sensation d'oppression pdt la digestion s'est peu à peu améliorée, mais il m'arrive encore qqes fois de la ressentir.

Je suis aussi anxieux/stréssé de manière générale depuis le milieu de la 20 aine.

Et encore avant tout ca, à partir de l'age de 16/17 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs chroniques à la gorge.
J'avais la gorge qui s'irritait très facilement. Cela était essentiellement lié à mon sommeil, lorsque je ne dormait pas au moins 7h
d'affilé, j'avais mal à la gorge le lendemain. Eté comme hiver ! J'ai vu un ORL pour ca, qui a trouvé un déviation de la cloison nasale.
Il m'a opéré d'une rhinoplastie lorsque j'avais 20 ans. Ca a légèrement amélioré les choses, mais pas de manière satisfaisante.
A 32 ans aujourd'hui, cela s'est beaucoup amélioré, mais j'ai toujours la gorge très fragile, lié à mon temps de sommeil.
Mais avec le temps, j'ai à peu près réussi à le contrôler.

Alors est-ce que Lyme date d'aussi longtps (mes 16/17ans) ? Ca j'en doute qd meme.

Le moral a connu des haut, des bas et des périodes très sombres aussi.
Certains médecins qui sous entendent que mes douleurs sont dans ma tete.
Est-ce que ces problèmes sont réels ? Je n'ai jamais douté au fond de moi, mais il m'est arrivé de me remettre en question.

Sur les 5 dernières années, j'ai travaillé 24mois en tout et pour tout.
Je suis célibataire depuis 3 ans.
Je n'ai plus cherché à me mettre en couple, car je ne souhaitais pas etre un boulet pour quelqu'un qui ne pourrait pas comprendre mes douleurs qui n'ont pas d'explications/solutions médicales.

Beaucoup d'interrogations également, si mon état ne s'améliore pas :

Est-ce que je vais être capable de protéger une famille ?
Est-ce que je vais etre capable de trouver une situation professionelle stable ?
Est-ce que je vais etre capable d'élever et faire des activités (comme je l'entend) avec d'éventuels enfants ?
Est-ce que je vais être capable de monter un meuble IKEA ?
etc....

Pendant ce temps, mon entourage ne comprends pas ma situation.

Pourquoi ne travaille t il pas ?
Pourquoi se plaint il tout le tps de douleurs, qui ne sont pas forcément confirmées par les médecins ?
Pourquoi ne se bouge t il pas le cul ?
Pourquoi n'a t il pas de copine ?
L'incompréhension chez eux, la détresse et la solitude chez moi.

Du coup on essaye d'éviter les sujets qui fachent, on se fait petit parfois.
Puis on garde le masque, on fait comme si tout allait bien, on apporte sa bonne humeur d'antan et c'est mieux ainsi.

Tous mes amis ont fait leur vie (mariage, enfants, projets..) pendant ces années si importantes.
Forcément on est content pour eux, mais triste à la fois pour nous.

En dehors du fait de chercher des solutions et consulter des médecins, mes 3-4 dernières années ont tourné autour du fait d'économiser et protéger mon corps.
Pour limiter les douleurs et pouvoir encaisser le maximum de sport. C'est un paradoxe, je sais.. J'ai du adapter forcément, fini les sports de raquettes que j'aimais tant et la musculation.
Place à la natation, au vélo en salle et aux randonnées. Pas mes domaines de prédilections, mais c'était mieux que rien.
Je crois encore une fois, que le sport que j'ai réussi à faire (pas du satisfaisant et suffisant pour moi) malgrès tout, est l'élément principal qui ma permis de tenir le coup.
Sans quoi... qui sais...

Il y a qqch comme 20 jours, j'ai commencé à ressentir des fourmillements dans mes 2 bras. Vous savez quand on se cogne le coude et qu'on a comme un coup de jus dans le bras,
ben j'ai eu cette sensation, +/- élevée pendant une 15aine de jours, sans me cogner le coude..
Ayant tellement l'habitude d'avoir des douleurs inexpliquées, je ne m'en suis pas trop préoccupé.
Puis je me suis réveillé samedi dernier avec 2 doigts enflés et douloureux, sans aucune explication (pas cogné, tordu, chute, rien, nada...).
Au fur et à mesure que la journée avance, j'ai de plus en plus mal dans ds ces doigts, au point de ne pas pouvoir dormir la nuit de samedi.
J'avais la sensation comme si mes doigts étaient fracturés/grosse entorse.

Ca se calme légèrement dimanche, je consulte mon généraliste lundi, lui explique les foumillements dans les bras, lui montre mes doigts.
Il me fait flipper et m'envoie en urgence chez un neurologue + prise de sang + echo/radio des doigts.
L'écho/radio révèle une "poussée d'arthrose" inexpliquée, la neurologue me fait toute une batterie de test, mais pour elle tout est OK.
J'avais pas compris sur le moment, mais mon généraliste soupcounnait un soucis de moelle épiniaire.

Et enfin ! Résultat prise de sang : Lyme positif !

Sérologie de la maladie de Lyme : IgG > 240 Igm Négatif

Immunoblot de la maladie de Lyme IGG :

Protéine P18 Négatif
Protéine P19 Négatif
Protéine P20 Douteux
Protéine P21 Négatif
Protéine P58 Négatif
OspC (Bb sensu lato) Douteux
Protéine P39 (Bb garinii) Négatif
Protéine P41 (Bb garinii) Positif
Protéine P83 (Bb afzelii) Positif
Lipides (Bb sensu stricto) Négatif
Lipides (Bb afzelii) Négatif
VIsE (Bb garinii) Positif
VIsE (Bb sensu stricto) Positif
VIsE (Bb afzelii) Positif

Conclusion : Profil sérologique en faveur d'un contact avec Borrelia burgdorferi sensu lato, agent de la maladie de Lyme. A confronter au contexte clinique.

Etant totalement novice en Lyme, je ne sais pas s'il est possible d'analyser ces résultats.

Echelle de gravité ?
Ancienneté de la maladie ?
Meilleur traitement à éffectuer selon les éléments donnés ?
Probabilité de guérison ?
Guérison complète possible ? Sans rechute ?

Si qq1 arrive à analyser un peu cette sérologie + les symptomes évoqués précédement et peux m'apporter quelques éléments de réponses ca serait sympa :)

En revanche, je n'ai absolument pas le moindre souvenir d'avoir été piqué par une tique. Encore moins d'avoir eu une auréole autour d'une piqure pouvant manifester un début d'infection.
Mystère complet sur ce point.
Cependant, je vis dans une région très exposée, dense en forets et cours d'eau. J'ai eu plusieurs chats qui ramenaient régulièrement des tiques.

Avec les éléments que j'ai pu trouver sur internet les 2 derniers jours, ainsi que les témoignages de certaines personnes je me reconnais totalement dans cette maladie :

-Multitude de pathologies inexpliquées
-Sensation d'etre incompris
-Vu une flopée de médecins, sans avoir de réponses
(j'ai probablement vu + de médecins dans ma vie que mes grands parents de 90 ans)
-Dépression -> conséquence de cette situation sans solution
-Médecins et entourage qui doutent de mes douleurs
-Enorme préssion de la vie, le temps qui passe et je n'avance pas (travail, projets, famille etc..)
-J'ai un corps de jeune homme, qui semble être en bonne santé d'apparence.
Mais j'ai l'impression d'être cassé de partout, d'avoir parfois le corps d'un veil homme.


Mon médecin généraliste m'a téléphoné hier soir, suite aux résultats de la prise de sang, et pense, au vue de mes symptomes et prise de sang que je suis atteint de la maladie de Lyme stade 3.
Il veut me mettre sous antibio très puissant (j'ai pas retenu le nom du médoc en question) en injection pendant 3 semaines et m'envoyer chez un spécialiste.
Je dois le voir ce lundi pour démarrer tout ca :(
De ce que j'ai vu sur le net le médoc pourrait être la Rocéphine, mais pas sur du tout.
Des avis ?

Dernière remarque j'avais été testé négatif pour Lyme il y a 1,5 ans (prise de sang), IGG < 5.0.

Un grand merci à ceux qui ont pris la peine de lire jusqu'au bout, je voulais faire court, j'ai pas réussi.
Je crois que je pourrais écrire un bouquin rien que sur l'histoire de mes poignets. C'est pour dire.
D'autre part je pense que je ressentais aussi le besoin de communiquer mon mal être avec vous, vous qui êtes suceptibles de me comprendre.
Le seul point positif que je vois pour l'instant dans ce diagnostic est, que j'ai peut-être trouvé une réponse à mes questions, la cause de mes douleurs, de mon mal être.
Mais les informations que j'ai récolté depuis 2 jours concernant cette saloperie ne me plaisent pas.

Voila donc n'hésitez pas à commenter si vous avez des réponses à certaines de mes questions, surtout concernant l'analyse de ma sérologie.

Bon week end à tous !

(Copier/coller d'un msg posté sur un autre forum datant d'il y a 3j)
Vu mon généraliste ce matin.
Traitement = 2g Rocéphine/ceftriaxone /j pendant 28j en inteaveineuse.


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MessagePublié: 18 Sep 2017 23:32 
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Enregistré le: 18 Jan 2014 11:45
Messages: 128
Localisation: Vendée
Bienvenue étienne,

Quel parcours.. malheureusement comme beaucoup d'entre nous ici.
Il est possible que ton lyme date de ta jeunesse effectivement, et avec le temps son système immunitaire c'est affaibli et aujourd'hui il n'arrive plus à combattre la bactérie.

Plusieurs choses :
Le plus important trouver un médecin qui te suive et qui connaisse la maladie. Ton médecin généraliste a l'air de s'y intéresser, peut être peut il se mettre en rapport avec les médecins spécialistes de l'association? Il n'est pas facile de trouver des spécialistes (hôpital à éviter).
Il faut absolument faire une recherche des co-infections possibles : babesia, bartonnela, anaplasmose, herpes, EBV, etc...
Si tu démarre la rocephine, attention il faut détoxifer car les bactéries en mourrant vont relarguer des toxines qui vont exacerber tes symptômes, ce qu'on appelle une réaction herxeimer (herx). Cela ne se produit pas chez tout le monde mais très souvent. Donc prendre Tisanes, ergyépur de chez nutergia, pissenlit, .. boire beaucoup, et si herx se produit bain (pas trop chaud) avec sels d'epsom et du repos.

Concernant le sport, ca fait partie du traitement pour aller mieux donc sans le savoir tu t'es fait du bien..

Sinon guérison complète? Tout dépend je ne suis pas médecin mais si stade 3 avéré c'est à vie, avec des périodes où tout ira bien et d'autres où ca pourra revenir avec les épreuves de la vie.. dixit mon médecin lyme.
Ce qui est clair c'est qu'il faut revoir son mode de vie, écouter son corps, manger sainement (attention avec antibio évite sucre pour ne pas développer candida), et tu pourra construire une vie, en couple et avoir des enfants. C'est sûr quand on est malade notre vie sociale à tendance à se réduire;. jusqu'à devenir parfois inexistante..

Tu dis avoir l'impression d'avoir un corps de vieil homme c'est exactement ca, on a l'impression d'avoir 80 ans alors qu'on a la trentaine.. c'est terrible pour le moral. Pour tes analyses je ne m'aventurai pas à les commenter, peut être d'autres auront un avis?

Pour ma part j'ai 34 ans, piquée à mes 15 ans sans erythème, et j'ai commencé à avoir des douleurs (où on a voulu m'opérer également!) en 2008. Je suis soignée depuis presque 3ans par un médecin spécialisé avec périodes d'ATB et de phytothérapie.. Et à ce jour le lyme est en recul, par contre je galère avec une co infection, d'où l'importance d'être bien diagnostiqué au départ!

N'hésite pas à me questionner, bon courage!


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MessagePublié: 19 Sep 2017 11:22 
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Enregistré le: 12 Août 2017 21:59
Messages: 35
Bienvenu Etienne,

Tu as eu un diagnostic et tu peux maintenant savoir quoi combattre et comme tu es un compétiteur, tu as tout en main pour recouvrer une belle énergie. Tu vas pouvoir aller de l'avant. La route est longue mais elle en vaut le coup.

Bon courage

Vickie


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MessagePublié: 04 Oct 2017 20:04 
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Enregistré le: 15 Sep 2017 20:15
Messages: 2
Bonjour à tous !

Je viens donner quelques nouvelles :)
Je n'avais plus posté, car je voulais un peu couper et ne plus penser à la maladie.
Mais j'ai quand même lu vos messages, je vous remercie pour le soutiens :)

Donc, j'en suis à J16 dans mon traitement de Rocéphine : 2g/j pendant 28J.

Je supporte beaucoup mieux le traitement (pour l'instant) que ce que je pensais.
Je m'attendais à être cassé en 2 et super fatigué, ce n'est pas le cas.
Je dirais même que pas grand chose a changé, hormis le cathéter planté dans ma veine.
Je suis peut-être légèrement plus fatigué que la normale.
La seule chose vraiment notable est que je me suis senti grippé/fiévreux le premier soir (env 4h après la première injection) et hier soir.

En revanche, je ne ressens pas d'amélioration dans mon état général.
J'ai toujours les poignets super fragiles, mal au dos, et la gorge qui s'irrite très facilement.
Ce sont les symptomes qui m'ont le plus dérangés ces dernières années, et rien n'a changé pour le moment.

Aucun signe de réaction herxheimer pour le moment.
Est-ce signe que le traitement ne fait pas effet ?

Concernant le spécialiste, j'ai réussi à obtenir un RDV ... le 19 Mars... youpeee
Je crois qu'on ne peux pas donner de nom ici, mais c'est quelqu'un de connu que l'ont peux voir dans certains reportages disponibles sur Youtube.
C'est un infectiologue, mais ce n'est pas le médecin qui est (hyper) décrié et qui fait l'objet de parodies.

J'ai trouvé un autre médecin (homéopathe) qui a assez bonne réputation et qui est un peu plus disponible.
Je n'ai pas encore pris RDV, mais je pensais attendre la fin de mon traitement. Aller le voir 2-3 semaines post traitement.
Qu'en pensez vous ?

Dernier point, je n'ai pas encore fait de recherche de co-infection.
Que dois-je demander précisément à mon médecin pour effectuer cette/ces recherche ?
Quel moment serait le plus judicieux pour effectuer cette recherche ? (pendant le traitement ?, 2 semaines après le traitement ?, 2 mois après ?)

Bonne soirée à tous :)


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