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 Sujet du message: présentation de Dodak
MessagePublié: 14 Sep 2017 15:58 
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Enregistré le: 13 Sep 2017 08:44
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Bonjour
J'ai 58 ans, je travaille en forêt depuis près de 30 ans. Sur cette période je n'ai pas compté les piqûres de tiques, mais disons en moyenne 1 par...
Dans les années 80, quand le tire tique n'existait pas, il se disait que pour faciliter l'arrachage d'une tique, fallait d'abord la taquiner avec un mégot brûlant de cigarette, ou de l’éther, de l'huile... J'ai fait les 3 ! A l'époque on ne savait pas.

En tout cas, dans les années 90, 1eres douleurs passagères dans les articulations du bras droit. Mon toubib m'annonce que je suis sûrement sujet à rhumatismes... moi je mets ça sur le compte de la manipulation fréquente d'une hachette.
Puis ce fut les genoux... J'ai mis ça sur le compte d'une usure prématurée due aux nombreuses marches.
J'ai eu une période bronchites très méchantes (2 à 3 par an ; toujours le poumon gauche) qui ne passaient qu'avec des antibiotiques. y avait-il un rapport avec Lyme ??... moi je mettais ça sur le compte du tabac.
J'ai eu des douleurs à l'aine... ou environs... je savais pas trop situer... Ça m'a permis de découvrir les plaisirs de la méthode d'investigation déployée pour juger de l'état de la prostate, puis d'un spermogramme (si si :-D ), avant que je ne décide de na pas approfondir les inquisitions et d'imputer ces douleurs aux adducteurs.
Faut dire que j'avais choisi mon toubib sur le critère qu'il n'y avait jamais de monde, donc d'attente, lors de ses consultations !
Quand je suis allé le voir en 2009 parce que je maigrissais à vue d’œil et sans raison apparente (15 kg en 2 ou 3 mois), ses analyses n'ont rien décelé donc j'ai mis ça sur le compte d'un empoisonnement passager... Je ne suis pas compliqué.
Plus tard (j'avais changé de médecin suite à son déménagement), les dents se sont invitées à la fête avec des sensations plus bizarres que douloureuses (comme si prises dans un étau qu'on serrerait à peine) ou bien des douleurs plus aiguës mais très fugitives.

Bref, la routine quoi, et en en discutant, un collègue m'avait dit un jour que j'avais sûrement, comme lui, la maladie de Lyme.

Quand j'ai évoqué la chose à la médecine du travail, on m'a dit que ce n'était pas possible, pas dans la région (paca).
Comme j'insistais, j'ai eu droit à mon 1er Elisa : négatif.
Ces 9 derniers mois, les choses se sont accélérées : douleurs articulatoires et fatigue sont devenues permanentes, et non expliquées par les divers scanners, irm, dopplers réalisés; 2 séquences de troubles visuels (champ de vision qui se met à vibre horizontalement... pas top lorsque cela se produit au volant).
2 nouveaux tests Elisa confirment le premier : pas de problème.
J'ai voulu me renseigner sur les modalités pour faire un Western Blot, ça m'a valu une bonne engueulade par le labo où je m'étais adressé ! Pourquoi donc vouloir faire un WB ?
Tant mieux, c'est vrai, merci ! Je suis passé direct à l'Elispot de Barla, il y a 4 mois... et depuis 3 mois (le temps de trouver à qui s'adresser), je suis soigné à la doxycycline.
Les symptômes physiques du départ se sont d'abord atténués mais stagnent, depuis 2 jours une douleur forte et inhabituelle à l'épaule m'évoque un étirement de ligaments (?) ; les problèmes neurologiques empirent (gros troubles de concentration pouvant donner lieu à malaises). J'ai donc avancé l'échéance de la prochaine consultation : ce sera demain !

Voilà pour mon parcours.
Depuis que je suis diagnostiqué, je venais souvent chercher docs et infos sur le site tout en restant dans l'ombre ; aujourd'hui je me déclare et je veux essayer de faire bouger les choses dans le milieu pro.


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 16 Sep 2017 06:15 
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Bienvenue Dodak !

Tu m'as rappelé moi avec les explications sur tout et tu m'as fait sourire avec la salle d'attente de ton médecin. On devait avoir le frère et la sœur :lol:
C'est incroyable ce qu'on peut être malvoyant pour soi-même par moment.

Si j'ai bien compris tu es suivi par un doc Lyme.

Merci de vouloir essayer d'informer , on se rend compte en discutant que les gens non atteints disent "on en parle de plus en plus".
Je pense aussi que c'est important que des personnes chez que la maladie s'est invitée de façon non violente informent aussi. J'entends beaucoup de réactions de personnes multisymptomatiques repondrent "mais non ! Lyme c'est très très grave donc ça ne peut pas être ce que j'ai "

Bon courage à toi
Natsa


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 16 Sep 2017 06:22 
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Dodak

Bienvenu

mettre tout sur le compte de quelque chose!! exactement mon cas aussi....

ça fait sourire.

Bon à vu de nez une recherche des coinfections serait intéressante.

Si tu ne l'as déjà fait, tu peux écrire aux référents

referents@francelyme.fr

Si tu mets un copier de ta présentation je repérerais facilement qui tu es.

Tu vas trouver les moyens d'améliorer la situation et différencier ce qui est Lyme ou pas.

En plus si tu veux agir, je te donnerai des info aussi

Amitiés


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 17 Sep 2017 11:33 
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Bienvenu Dodak,

et bon courage pour le traitement et pour ton implication pro ....

Quand je lis ta présentation, je reconnais des douleurs que je n'attribuais pas du tout à Lyme comme des sensations curieuses de la dentition. Impossible pour moi par exemple, d'aller dans les rayons des lessives et produits d'entretiens sans foulard, sinon la sensation de perdre mes dents apparait.

Vickie


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 17 Sep 2017 11:54 
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Vicki

il y en a qui vont croire que tu es parfois musulman!!!!


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 17 Sep 2017 12:49 
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Et ça nous est bien égal !

Donc garde ton foulard (et tes dents bien sûr)


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 17 Sep 2017 20:26 
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A propos de dents, c 'est par une dent sur pivot que j'ai connu les seules grandes douleurs dues à lyme !
Je dois avoir cette dent en porcelaine sur pivot depuis près de 5 ans, et elle n'a jamais tenue, au grand étonnement du dentiste qui n'a jamais compris pourquoi !
Chaque fois qu'il la reposait, il m'assurait que ce serait la bonne ... et je revenais quelques mois après, la dent dans la poche.
La dernière fois qu'elle a été (re)posée, j'étais en attente du résultat d'Elispot.
Je suis sorti de chez le dentiste guilleret, mais je savais pas encore que le mal viendrait vite et s'amplifierait d'heure en heure, malgré les anti-inflammatoires de toutes sortes, jusqu'à ce que je retourne faire enlever cette dent 2 jours après. Entre temps, 2 visites chez le toubib + 1 aux urgences de nuit où, quand j'ai évoqué ma suspicion de lyme, on m'a dit gentiment qu'à mon âge je devrais accepter des douleurs de plus en plus diverses et fréquentes... bon j'avais quand même eu un anti douleur qui me permettait d'attendre le lendemain pour courir chez le dentiste.
Cette dent en porcelaine, je l'aime bien !... donc après quelques jours et des douleurs complètement disparues (en fait disparition instantanée dès la dent enlevée) je suis retourné guilleret chez le dentiste, etc etc.
Cette fois, je n'ai pas attendu 2 jours (1 nuit de souffrance à suffit) pour décider que la place de cette dent serait désormais dans un tiroir, souvenir d'un bô sourire.
J'ai lu quelque part sur le net que B. burgdoferi pouvait apprécier d'aller se nicher dans les racines des dents, dévitalisées ou pas. J'ai pu rassurer le dentiste sur ses compétences qui n'étaient pas à mettre en doute. Je lui reste fidèle et j'aurai besoin de lui pour recharger les incisives en dentine, puisque je crois que BB à décider d'en accélerer l'usure.
Mais je ne vais pas recommencer la même erreur, je vais d'abord traiter la cause, les conséquences ensuite... j'espère.
Salut


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 19 Sep 2017 11:30 
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Sacrée porcelaine .... j'ai eu le même soucis mais mon dentiste a réduit la taille de la dent en porcelaine et cela va mieux ...

Je sors de chez mon médecin de famille qui m'a gentiment expliqué que Lyme c'est mafia et compagnie mais que j'étais assez grande et intelligente pour déjouer les arnaques et qu'il pensait que Lyme n'hésitez pas :mur

A ce stade, il n'y a rien à faire. A croire que l'omerta ne se brisera jamais.

Avec toutes mes dents :bigsmile je te souhaite une belle journée

Vickie


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 19 Sep 2017 19:11 
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Bonjour
Mon second message sur ce forum étant malencontreusement passé à la trappe, je le reformule vite fait.

D'abord j'apportais le mot manquant à la fin de la 1ère phrase du 1er message de présentation : comprendre "1 piqûre de tique / an".

Ensuite je remerciais Natsa et Christine pour leur accueil sur ce forum, en précisant :
- à Natsa, que je ne suis pas suivi par un doc lyme mais par le service infectiologie du CHU de Nice ; j'y ai trouvé une écoute, des compétences et une humanité que j'apprécie (pour le doc lyme, je sais qu'il en existe un à proximité et je garde précieusement l'info sous le coude)...
... et pour ce qui est d'informer, je ne manque pas une occasion (au risque de passer pour un rabat-joie dans mon entourage), tellement cette situation de déni m'insupporte !
(J'ai commencé auprès de jeunes collègues qui s'en tiennent aux résultats de leur test Elisa, malgré des symptômes qui traduisent à l'évidence - à mon sens - une infection)

- à Christine : peux tu me préciser ce que je peux demander et attendre des référents ? une interprétation de mes diverses prises de sang ?
C'est vrai que les commentaires qu'on m'en fait au CHU n'ont pas le temps de se graver dans ma mémoire actuelle de poisson rouge, mais j'ai les écrits !
En tous cas merci d'avance pour ta proposition d'infos ; si mon implication sur le sujet peut aller dans le sens que je souhaite, j'aurai effectivement l’occasion de revenir vers toi.

En attendant, la consultation que j'attendais a eu lieu !
J'ai pu faire état de l'évolution rapide et en force de mes problèmes cognitifs qui m'impressionnent moi-même... et m'ont valu (ou plutôt permis) un test mémo par le psy de service.
En gros : si mon cerveau est soumis à une information, ok, il gère ; avec 2 informations simultanées, ça commence à patiner mais ça passe quand même ; à 3 infos, ça fait tilt... rideau, on ferme ! puis me faut quelques minutes pour reprendre mes esprits.

Je passe donc à Rocéphine à 2g/j en intramusculaire pour 3 semaines, avant prochaine consultation dans 1 mois.

Du coup, 2 questions me taraudent :
- est ce que la prise de doxy à 0,2 g/j pendant 2 mois peut générer des herx ?
- est ce que de tels problèmes de concentration peuvent correspondre à des herx ?

Merci


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 08 Oct 2017 08:19 
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Bonjour
... Juste pour signaler l'effet très bénéfique de rocephine en intra musculaire sur mes problèmes cognitifs ; à voir sur la durée !?...


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 08 Oct 2017 10:11 
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Bonjour Dodak

Les herx prennent des formes variables selon les symptômes antérieurs de ma propre expérience. Mais oui, la fatigue augmente, les chocs électriques et les vertiges sont parfois plus nombreux voire répétitifs et ça devient invivable. Avec les problèmes de vue qui va et qui vient, la mémoire immédiate une vraie passoire qui peuvent se rajouter.
Et tout ça diminue ensuite en fonction de l'efficacité du traitement. La rocephine m'avait sorti de là l'année dernière en juillet. Par contre, les 21 intramusculaires en 28 jours si mes souvenirs sont bons, je les ai mal vécus ! Mieux en sous cutanée parce que plus de surfaces disponibles et plus facile à diffuser par massage à l'alcool en suivant.

Bon courage et bon dimanche,
Thierry


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 Sujet du message: Re: présentation de Dodak
MessagePublié: 08 Oct 2017 11:07 
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Messages: 14
Merci Thierry pour ces infos sur les herx.
Quant à mes piqûres (1 par jour pendant 3 semaines), j'ai eu la chance de les avoir tolérées et assimilées sans problème... presque une formalité !


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