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MessagePublié: 08 Sep 2017 12:19 
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Enregistré le: 25 Juil 2017 17:24
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Bonjour à tous merci de me lire.

Depuis peu, je suis persuadée que la maladie de Lyme est la cause du calvaire que je subit depuis 30 ans malgré un test récent négatif.

–1987–à 38 ans, en excellente santé, je n'ai pas de médecin traitant. C'est une mononucléose infectieuse qui se transforme en cauchemard les symptômes fatigue douleurs articulaires, état fébrile… affluent, les diagnostiques psychiatriques aussi ( avec le traitement qui va avec bien sûr) je suis vite« assommée » : une démence précoce a même été soupçonnée à 40 ans.

–1993–je suis dans un état d'ébriété permanent, je ne travaille plus. C'est un psychiatre qui me dirige–après six années cauchemardesques– vers un spécialiste ORL qui soupçonne très vite une sclérose en plaques, en huit jours, tous les examens étaient faits : ce n'est pas cette affection, l'ORL diagnostique la maladie de Ménière et me prescrit du"serc »–dans le Vidal 1993– permet la réinsertion socio familiale du malade–… c'est exactement ce qui m'est arrivé, j'ai repris un travail à mi-temps.
La fatigue et les douleurs persistaient, au fil du temps les symptômes s'ajoutaient : état fébrile, douleurs articulaires, oculaires, prise de poids.… La liste est longue
.
–1998–je suis à bout, les médecins sont suffisants arrogants, maltraitant.
Ma grève de la faim (trois mois)–mais à quoi je m'attendais !–S'est soldée sur un échec, je pense que mon généraliste ne me croyait pas car la perte de poids dans ce cas–n'était pas au rendez-vous… j'ai eu l'explication bien plus tard en 2013 !

Ma piètre existence continuait, je ne sortais plus de chez moi.

–2010–de gré ou de force, mon fils insistat pour que je me mette à l'informatique, ce fut de force, il a posé « l'engin » m'a expliqué quelques règles de base… beurk !…
Quand je pense que j'aurais pu gagner 10 ans ! ! !.
Internet m'a permis de comprendre que j'étais en hypothyroïdie… pas pour tous les endocrinologues que j'ai consulté !… Un nouveau combat, qu'à cela ne tienne, je me soignerai moi-même. La substitution thyroïdienne a été thaumaturgique: plus de fatigue plus de douleur plus de vertiges… plus d'ordonnances. j'allais chercher mes hormones en Belgique « Armour thyroïde » je me fias uniquement à mes symptômes pour augmenter les doses. J'avais 80 ans en peu de temps j'en ai eu 40 !

–2013–un nouveau miracle, c'est le hasard d'une consultation ophtalmologique –l'ophtalmo m'a prescrit du « diamox »– qui m'a permis de mettre un nom sur ma prise de poids–: insuffisance rénale–j'avais 20 litres d'eau dans le corps, avec du « Lasilix » en trois mois, 'j'avais perdu perdu mes « 20 kg ! »… C'est là que j'ai compris pourquoi ma grève de la faim à"capoté » car bien sûr je buvais énormément.

–2015–de nouveaux symptômes apparaissent : je n'ai jamais sommeil, je ne dors plus malgré tous les traitements, je marche comme un bagnard avec un boulet à chaque cheville, tous les soirs mes jambes sont dans les flammes, j'ai mal aux yeux, je fais de la photophobie, ma vue baisse mon ophtalmo ne comprend pas. J'ai une soif terrible, rien ne me désaltère, je bafouille , je ne peux plus articuler les mots, j'ai des acouphènes si fort que je dois faire tout répéter. Les tremblements m'empêchent d'écrire…

–2017–je ne dors « qu' artificiellement » pendant quatre heures avec un traitement lourd qui devrait me faire dormir pendant deux jours. Mes douleurs sont soulagées avec «préglabine » j'ai toujours mal aux yeux et toujours soif, je suis toujours sourde… tout le monde s'en fout !
Avec tous ces symptômes mon endocrinologue a paniqué et a voulu me baisser mon traitement. Pendant six mois, j'ai senti la fatigue « le mal être »–réapparaissaient, j'ai tenu bon avec L'endo, il remonte mon traitement tout doucement.
C'est un problème aussi cette thyroïde, les médecins ne savent pas analyser une prise de sang : ils ne se fient qu'à la TSH qui chez moi–avec la substitution–est à 0,O1,–c'est la panique– alors que mes hormones T3 T4 sont dans les normes.
En faisant des recherches, j'ai vu que la thyroïde pouvait être en cause dans la maladie de Lyme.
Je suis à la recherche d' un médecin dans le 54– ou même autour–qui soigne cette maladie.
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, bon courage à tous.


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MessagePublié: 08 Sep 2017 22:29 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Bonsoir La Denrée

La maladie de Lyme est une maladie systémique donc effectivement elle peut affecter la thyroïde comme quasiment n'importe quel organe.


Fais un copié collé de ton message en précisant bien ton pseudo et ton lieu de résidence et envoie cela par mail à referents@francelyme.fr
Un peu de patience ensuite et les référents vont t'aider à trouver un médecin le moins loin de toi possible.

Courage
Natsa


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MessagePublié: 09 Sep 2017 16:22 
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Enregistré le: 21 Jan 2017 18:35
Messages: 37
Localisation: Normandie
Bonjour, La denrée (As-tu un 2nd pseudo ? :-D )

Si je calcule bien (tu me diras si je me trompe), on a le même âge.
Sur notre forum, nous sommes un peu une "denrée" rare :lol:

Comment faire comprendre que, à bientôt 70 ans,
l'envie de vivre est aussi forte qu'à tout autre âge ?
Et que, jusqu'à la fin, on a toujours "la vie devant soi" ? :)

Dur, dur...surtout quand toute la société répète le contraire :pt

J'ai pas tes symptômes, mais ça m'empêche pas de me sentir proche,
et de t'accompagner par la pensée. :ensemble

Tu vas remonter la pente, petit à petit :wink:

Paul

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MessagePublié: 14 Sep 2017 18:04 
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Enregistré le: 25 Juil 2017 17:24
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Bonjour à tous
Natza , Vauvil, merci pour vos encouragements… avec du retard, je pensais que mon message n'avait pas été approuvé par les modérateurs…vous voyez mon niveau ! :pt
Natza, j'ai lu tous les posts concernant ton fils–par conséquent d'autres enfants–cette maladie est « machiavélique »… quels soucis pour une maman !
La rentrée s'est bien passé d'après ton dernier post, depuis plus de nouvelles.
J'espère que vous allez bien–je dis vous car il faut prendre soin de toi également,… ne serait-ce que pour pouvoir le soigner–
Moi, je n'ai même pas pu tenter « le coup du siècle » avec un copié collé (er ou é ? ), J'ai abandonné dès le deuxième clic, je ne comprendrai jamais la logique d'un ordinateur, d'ailleurs de toutes les technologies nouvelles ! :pt Mon fils vient la semaine prochaine, je lui demanderai de me montrer.
Vauvil, quel humour… j'adore !… J'attaquerai « ton cas » demain car là, j'ai très mal aux yeux…
Non je n'ai pas d'autre pseudo… sais pas faire !… J'ai une déconnexion intellectuelle. : :mur
J'aurais 69 ans en octobre, je n'en reviens pas, j'ai perdu 30 ans de ma vie, j'aimerais bien en rattraper un petit peut.
Avec la substitution thyroïdienne, même si je suis facilement fatigable, je ne ressens plus l'épuisement constant dans lequel j'étais avant, c'est déjà ça !
Tu as fait des tests pour la thyroïde ? Les médecins ne savent pas interpréter une analyse, pour eux–même les endocrinologues–je n'étais pas en hypothyroïdie j'ai dû me battre pour avoir un traitement, et crois moi , sur le plan fatigue , ça va beaucoup mieux.je croise les doigts ( trouve pas de petits bonhomes!
)
J'ai quand même lu tes dernier posts , tu parles de grosse fatigue, j'étais dans cet état avant la substitution thyroïdienne… depuis, traumatisée, je vois des hypothyroïdies partout !
J'ai pensé à la maladie de Lyme lorsque j'ai appris qu'elle se soignait avec des antibiotiques… j'en ai souvent réclamé, car je me sentais mieux lorsque j'étais malade- sous antibiotiques- je pense que mon médecin traitant l' avait compris avant moi car elle m'en prescrivait presque « à la demande », mais elle est partie en retraite et sa remplaçante est intraitable.
Elle me prescrivait « amoxicilline+ un acide quelque chose »– je ne retrouve plus l'ordonnance–et ça me faisait vraiment du bien.
J'ai pris des conseils de ci de là, j'alterne l'argent colloïdal avec de huile essentielle de «ravintsara ». «échinacéa » en teinture mère a marché pendant pendant longtemps mais j'en ai usé et abusé et ça ne me fait plus aucun effet.
J'espère trouver un médecin Lyme avec l'aide du forum…merci à tous les bénévoles qui animent ce forum et qui sont tres certainement atteints de cette foutue maladie.
Bon courage à tous, à bientôt .


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MessagePublié: 16 Sep 2017 12:30 
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Enregistré le: 21 Jan 2017 18:35
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Bonjour, La Denrée,

Merci pour tes commentaires.

T'inquiète pas pour l'informatique.
Tes proches vont t'aider, et le forum contient des rubriques ad-hoc.

Je crois pas avoir de soucis de thyroïde.
Par contre, après 4 mois d'attente, pour mon RV/Lyme, j'ai enfin eu ma consultation hier.
Donc, c'est reparti pour les traitements.
Mais c'est dans mon "fil" que je vais en causer, bien sûr.


Allez...Zou :P

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MessagePublié: 16 Sep 2017 13:06 
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Enregistré le: 04 Mai 2017 15:07
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Vauvil a écrit:
Comment faire comprendre que, à bientôt 70 ans,
l'envie de vivre est aussi forte qu'à tout autre âge ?
Et que, jusqu'à la fin, on a toujours "la vie devant soi" ? :)


Jules Romains dans Les hommes de bonne volonté dit que "la jeunesse est le temps que l'on a devant soi", ça colle joliment avec ta réflexion!


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MessagePublié: 16 Sep 2017 16:43 
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La denrée

j'ai mis un an pour le copié coller......

Maintenant j'en suis la reine avec le boulot des référents.......


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MessagePublié: 16 Sep 2017 18:12 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Pour le copié collé (je suis comme toi je ne suis pas sûre de l'orthographe, mais avec é ça semble fait et quand c'est fait, on est contente!?) on peut faire une tentative à distance, on ne sait jamais ; si ça peut te faire gagner du temps....

Donc, il faut surligner, grâce à la souris (ou équivalent), ce que tu veux copier, pour ce qui nous concernes, ton texte de présentation.
Ensuite, tu cliques UNIQUEMENT sur l'endroit où apparaît le mot "COPIER", surtout pas ailleurs sinon, PAF ! tu perds le surlignement (ou surlignage si vraiment tu préfères).
Ensuite, tu ouvres un mail tout neuf dans ta boite mail, tu positionnes la souris sur la page blanche.
Et là, selon la machine que tu utilises, clic droit ou équivalent et apparaît quelques propositions, dont "COLLER", tu cliques dessus.
Normalement, ohhhh :o , le texte est là.
Ensuite, tu ajoutes des choses avant, ton lieu de résidence, etc ettu mets l'adresse referents@francelyme.fr et ffffffffffuit , tu envoies.


Comme dit Paul, allez zou !

Bon week-end

Natsa


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MessagePublié: 16 Sep 2017 18:15 
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Moi, je dirais..

si on avait le temps tu téléphones ça ira plus vite.

mais comme on n'a pas le temps au pire tu écris : bonjour je suis la Denrée et je ferai le reste!!!!


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MessagePublié: 17 Sep 2017 14:03 
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Enregistré le: 25 Juil 2017 17:24
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Coucou,
Vauvil, moi non plus je ne pensais pas avoir de problème avec ma thyroïde, j'ai fait la connaissance de cette petite glande– indispensable à la vie– par hasard…
Pour info , la denrée ,c'est le nom de mon chat - 18 ans -,en principe , c'est mon mot de passe, je ne l'oublie pas !
Erwan 24, faut arriver à ce stade– 70 ans–pour comprendre, mais Jules Romain est quand même optimiste : on part avec un gros handicap, pour les médecins, l'âge a bon dos !... (Désoleé je ne peux pas citer car je dicte et mon message s'inscrit dans une fenêtre)
Natsa, merci d'avoir pris la peine de m'expliquer,… crispée, sur ma souris, j'ai surligné le texte…fin des opérations. Où il est le copié ?… Je suis indécrottable ! :boulet
Christine, c'est vraiment sympa, mais, j'ai honte... j'écris où ?... Merci! … je vais attendre la semaine prochaine, je ne suis plus à huit jours près ! En plus mon fils pourrait m'aider à distance mais je n'aime pas l'embêter, je l'aurais fait s'il n'était pas venu .
J'ai cogité sur mon cas à moua : c'est du vécu : les résultats de ma prise de sang complète sur la thyroïde (TSH,T4 T3)– analyse que j'ai réclamée car les médecins se contentent de la TSH; sont incohérents (j'ai passé des heures sur le forum « vivre sans thyroïde),et doivent faire suspicier un adénome sur l'hypophyse (cette autre glande régule la thyroïde) j'ai dû insister pour avoir une IRM car,
« la trouille » si l' adénome touche le nerf optique qui est tout près, c'est la cécité immédiate,irréparable ! : Pour moi R.A.S. comme d'habitude !
Si l'hypophyse n'est pas en cause, qui la commande celle là ?…–Découverte récente–… C'est l'hypothalamus, et, là, je sèche, pas grand-chose à se mettre sous la dent mais la maladie de Lyme est assez machiavélique pour attaquer à ce monstre mystérieux !
Je ferai part de cette suspicion : la maladie de lyme - car je n'aurai sans doute pas vu le spécialiste- à mon endo le 2 janvier (je sens que c'est pas une bonne date! ) il est assez" ouvert" , mais l'hypothalamus, c'est pas trop son domaine !
Merci à tous , ça fait du bien ce forum , j'évite toujours le sujet , car je sens que ça n'intéresse personne !


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MessagePublié: 18 Sep 2017 16:49 
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referents@francelyme.fr

Tu écris à l'adresse juste au dessus.

Tu cliques dessus elle s'affichera dans ta boite mail.
à titre exceptionnele tu fais court

la denrée
54
besoin d'aide et moi je ferai la synthèse
éventuellement t'ajoutes de la part de Christine car le facteur (mon mari ) ne jette aucun message mais là il peut se poser des questions....

ça te va????


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MessagePublié: 18 Sep 2017 20:17 
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Coucou Christine,
ça me va ! Normalement c'est fait, encore merci.
À bientôt.
la denrée.


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MessagePublié: 19 Sep 2017 08:33 
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j'ai averti le facteur!!!


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MessagePublié: 19 Sep 2017 16:49 
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Messages: 17
Un grand merci à toi , et une bise au facteur!
la denrée.


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MessagePublié: 19 Sep 2017 17:13 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6068
Localisation: melleroy 45
Ce matin, je repassais...

J'ai vu déboulé le facteur...

Question : dans quelle région je mets la Denrée ???

Moi : 54

ah oui 54 c'est écrit....

Demain je m'en occupe.


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