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MessagePublié: 04 Sep 2017 14:25 
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Enregistré le: 04 Sep 2017 10:58
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Bonjour à tous

J'interviens pour la première fois sur un forum destiné à cette maladie car mon état de santé à malheureusement radicalement changé du jour au lendemain. Je suis aujourd'hui sans réponse médicale précise malgré bon nombre d’examens et je souhaite pouvoir échanger en fonction de vos expériences si cette maladie peut être écartée compte tenu des analyses déjà effectuées ou pas

Merci d'avance pour votre aide et vos témoignages.

Donc j'ai 32 ans, je suis comme marié depuis 14 ans et j'ai deux enfants. Nous n'avons aucun soucis particuliers si ce n'est les petits tracas de la vie quotidienne, le lot de tout le monde rien de très embètant. Je suis employé de banque avec une certaine pression, que j'ai toujours très bien supporté et j'aime mon métier. Je n'avais jusqu' ici aucun problème de santé particulier, je ne suis pas unn grand sportif mais je fais de la course à pied par moment.


En juin 2016 je me lève un matin en sentant sur mon mollet une douleur de piqure assez forte. Il s'avère que c'est une tique. Habitant à l'époque en campagne et ayant l'habitude d' en enlever régulièrement sur nos chats, je fais attention à bien retirer l'ensemble de cette bestiole.

Les jours passent et la « douleur » de la piqure s'estompant, je passe à autre chose, je n'ai jamais remarqué d'ailleurs d'érythème.

C'est début 2017 que les premiers problèmes commencent. Je suis extrêmement fatigué, une fatigue qui dure que le sommeil ne répare pas, une fatigue que je n'ai jamais connu au point que je m'endors pratiquement à table le soir comme un enfant. Je me réveille en étant aussi fatigué que le soir avec une sensation de ne pas émerger de la journée, vraiment dure à expliquer comme sensation.

Je développe en parallèle de l’eczéma à l'endroit de la piqure mais aussi sur les bras et les doigts. Je n en avais jamais fais avant.

J'ai extrêmement mal quotidiennement aux cervicales, mais ces douleurs étaient déjà présentes avant la piqure mais pas aussi régulièrement.

Je vois deux généralistes qui m'invite à m'arrêter quelques jours pensant à une fatigue générale. Il est vrai qu'en l'espace de 3 mois nous avons vécu 2 déménagements. Je prends un grand week end de repos, cure de vita mines et magnésium.

Je reviens dans le même état les journées sont un peu dure mais ca va.

L’inquiétant pour moi démarre mi mai de cette année, alors en réunion je me redresse de ma chaise et tout commence à tourner dans ma tête comme si j'étais ivre. Deux jours après je me fais mal au dos en soulevant quelque chose à en avoir presque le dos bloqué.

Une semaine passe et je ne tiens plus car malheureusement d'autres symptômes se sont rajoutés presque immédiatement. Le plus extrême pour moi fut la vision floue de loin du jour au lendemain.

J'ai des fourmillements dans les bras et pieds, la sensation d'oreilles pleines, les vertiges persistent j'ai aussi pas mal de diarrhées qui font qu'en l'espace de quelques moi j'ai perdu envrion 4 kilos.

Mon généraliste m'arrête à nouveau et ne comprenant pas trop me prescrit tout un tas d'analyses dont le test de lyme, l'ensemble revient négatif ainsi qu'un scanner mais impossible d'avoir une date avant 6 mois. Mon généraliste est mon médecin de famille depuis ma naissance proche de la retraite et quand je l’interroge sur lyme je vois bien qu il n'est pas au fait. Sa réponse :si le test revient négatif ca n'est pas lyme sur à 100% on cherche ailleurs.

Tournant en rond chez moi, je décide de reprendre après 15 jours d'arrêt. Je tiens 3 jours et les symptômes m’empêchent de travailler. Sous les conseils de mes proches je me rends aux urgences.

Ils vont me garder 1 semaine en neurologie avec les tests suivants.

Toutes les prises de sang imaginables dont lyme à nouveau (un seul test chez eux aussi), l'ensemble est négatif

Scanner IRM cérébral et du rachis ras
Ponction lombaire RAS
Je montre l'endroit de la piqure ca ne les inquiètent pas

A la sortie visite chez l'ophtalmologue, résultat je dois porter des lunettes mais RAS et on m'indique que ce ce besoin n'explique pas le reste.

Je vois un ORL spécialisé dans les vertiges, RAS sur pb d'oreille interne, audition parfaite et rien au niveau des tympans malgré ces sensations bizarres.

Voilà ou j'en suis aujourd'hui après ces 4 mois déstabilisant pour moi et mes proches. J'ai repris après un mois de vacances et malheureusement pas vraiment d'amélioration, les bouffées de chaleur s'ajoutant aux restent.

J'ai échappé fort heureusement au discours du dépressif, du malade imaginaire. Je ne suis pas stressé de nature mais avec cette période naturellement je le suis devenu certains jours ce qui n'aide pas/

Désolé d'avoir été très long.

Pouvez compte tenu des ces éléments me donner votre avis si malgré le test, malgré la ponction négative, il faut quand même envisager de continuer vers cette piste. Je cherche du côté de la fibro sinon mais je suis aujourd'hui perdu dans les pistes.

De plus y a t il un médecin sur angers ou ses environs au fait de cette maladie.

En vous remerciant d'avance

bonne journée à vous


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MessagePublié: 05 Sep 2017 21:55 
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Enregistré le: 21 Oct 2015 19:22
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Bonsoir,

Tu ne peux pas demander à ton médecin de famille de te prescrire des antibiotiques ? Tu seras assez vite fixé si tu as Lyme ou pas.

Bon courage,


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MessagePublié: 05 Sep 2017 23:17 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Zaz a écrit:
Bonsoir,

Tu ne peux pas demander à ton médecin de famille de te prescrire des antibiotiques ? Tu seras assez vite fixé si tu as Lyme ou pas.

Bon courage,


Bonjour,

Si je peux me permettre Zaz, juste une précision, je mettrais un petit bémol sur ce point sans jouer non plus les oiseaux de mauvaise augure, parce que ce n'est pas forcément une science exacte du premier coup les antibiotiques. Selon les molécules et la posologie prescrite, il faudra peut-être tâtonner un peu pour trouver le bon réglage. Mais ça peut aussi marcher du premier coup, il y a des exemples ici c'est vrai. Ça me paraît important de préciser parce que certains d'entre nous galèrent un peu pour trouver un traitement et qu'il ne faut pas se décourager.
La fibromyalgie apparemment tu as échappé au diagnostic alors que habituellement ils l'aiment bien en milieu hospitalier, c'est pratique !
Ton histoire ressemble à celle de nombre d'entre nous, tes symptômes aussi. L'absence d'autres maladies détectées et la piqûre avérée, ça fait un bon faisceau de présomptions.
Demande par mail aux référents s'ils peuvent t'orienter vers un médecin davantage spécialisé sur lyme.
Teste un questionnaire Horowitz (tu en as d'autres aussi que tu trouveras dans les ressources du forum ou sur le net) qui permet de mesurer par un score la probabilité d'être contaminé en combinant tes symptômes, leur fréquence et intensité. Tu vas peut-être aussi en découvrir auxquels tu n'avait pas prêté attention.

Bon courage, :ensemble
Thierry


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MessagePublié: 06 Sep 2017 06:02 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Bonjour

referents@francelyme.fr

c'est là où tu dois écrire en mettant ta présentation qui est claire.

par contre sur Angers on va tâtonner donc si ton médecins même proche de la retraite voulait bien s'investir un peu ça serait l'idéal

Citer:
les bouffées de chaleur s'ajoutant aux restent.


il va falloir penser babésia aussi.


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MessagePublié: 06 Sep 2017 11:42 
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Enregistré le: 29 Juin 2017 12:02
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Bonjour Benst ,

ou là , je retrouve mon parcours là dedans ! premièrement , "non" un lyme négatif est loin d' être sur ! ton médecin devrait le savoir ; pour en avoir fait 4 dont un en Allemagne ( sur les conseils de mon doc ) car ils sont plus avancés ! j'en ai eu 2 négatifs et 2 positifs , celui d' Allemagne est sans appel ! POSITIF
mais tu vas te heurter a des médecins qui ( et je ne sais toujours pas pourquoi ) vont préférer te diagnostiquer une fibromyalgie ou bien une thérapie plutôt que de mettre en traitement d'essai
il faut que tu écrives a " Lyme action " ils te transmettront le nom d'un médecin spécialisé près de chez toi . Après un an de galère c'est grâce à eux que j'ai pu espérer ... et oui , bien évidemment tes symptômes évoquent clairement un Lyme , d'autant plus que tu as vu une tique sur toi !! moi je n'ai jamais rien vu !
donc courage , continue !


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MessagePublié: 06 Sep 2017 14:11 
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Enregistré le: 04 Sep 2017 10:58
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merci pour vos retours

j ai avec un peu de chance réussi à obtenir un rdv dans ma région pour vendredi prochain avec un Dct reconnu pour lyme. j'espère pouvoir être épaulé pour établir un diagnostic et obtenir ces fameux tests WB.

Avez vous été confronté à des PL négatives et que malgré tout lyme soit diagnostiqué?

Charlie09 quels tests se sont révélés positifs finalement?

merci


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MessagePublié: 06 Sep 2017 22:12 
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Enregistré le: 21 Oct 2015 19:22
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Thierry a écrit:
Si je peux me permettre Zaz, juste une précision, je mettrais un petit bémol sur ce point sans jouer non plus les oiseaux de mauvaise augure, parce que ce n'est pas forcément une science exacte du premier coup les antibiotiques


Pas de soucis Thierry, tu as raison. Comme les antibiotiques ont marché pour moi, j'ai peut-être un peu trop généralisé.


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MessagePublié: 07 Sep 2017 12:00 
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Enregistré le: 04 Sep 2017 10:58
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Merci Thierry j'aimerais bien effectivement sauf que mon médecin traitant réfutant ce diagnostique ne veut pas pousser plus loin.

Je me permets de vous poser une autre question? Comme conjuguguiez vous votre vie professionnelle avant votre traitement ?

J ai beaucoup de scrupules à être en arrêt de travail même si les journée sont très dures parfois, étant en relations avec des clients toutes la journée c'est parfois difficile à gérer.

Merci


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MessagePublié: 07 Sep 2017 13:24 
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Vie ou mort: pour moi aucun scrupule à prendre du repos quand c'était nécessaire ! De toute façon aucune efficacité dans le travail quand j'étais très malade.

Flam


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MessagePublié: 07 Sep 2017 14:27 
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Mais parfois les finances ne suivent pas...Souvent je suis un vrai zombie au boulot, léthargique...

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MessagePublié: 07 Sep 2017 15:34 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6069
Localisation: melleroy 45
benst

j'ai eu des scrupules durant 13 ans...

Et le jour où je me suis arrêté il y a un an je n'ai jamais repris.

Comme dit Calanque aussi...

Entre temps les finances pouvaient aller avec.

Mais l'obstination de 13 ans dans n'importe quel état pour travailler ne fut pas une très bonne idée...

Enfin je ne le conseillerais pas même si je l'ai fait.


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MessagePublié: 07 Sep 2017 16:59 
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Bonjour Benst,

Les scrupules, ça passe et ça s'oublie plus vite que la fatigue, l'isolement, la douleur. Ce cocktail là, il faut une sacrée force de caractère pour l'assumer en allant bosser et en y etant pas très productif, ça t'use petit à petit. A un moment, ce qui va se passer, c'est que comme tu n'arriveras pas à tout faire de toutes façons, tes collègues devront faire à ta place. Ça marche assez souvent bien au début, mais ça a ses limites parce que chacun a ses propres contraintes. Donc à un moment, ça se retourne contre toi et pour ne pas que ça arrive, il faut s'arrêter assez tôt. Ce point d'équilibre, personne d'autre que toi ne peut l'apprécier. Si tu peux prendre le poul de tes collègues, ceux qui ne sont pas f..x.-c...s de préférence, c'est pas mal pour avancer.
J'ai ramé depuis mars 2012 à septembre 2015 dans ce contexte sans m'arrêter. Je ne recommencerai pas parce que j'y ai plus perdu qu'autre chose finalement.
Le côté financier est aussi parfois difficile à gérer effectivement...

Bonne soirée


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MessagePublié: 07 Sep 2017 18:36 
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Merci à tous le moral en prends un coup par moment et encore quand je vois les années de détresse de certains et certaines je l'estime heureux .

On en arriverait à espérer un diagnostic positif c'est triste


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MessagePublié: 08 Sep 2017 12:48 
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Avant d'obtenir les soins adéquats constatiez vous des hauts et des bas dans les symptômes où est ce que c'était plutôt continue voir croissant dans l'évolution de votre etat de santé?

Certain jours les fourmillements crampes et petites tétanies sont moins présentes.


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MessagePublié: 09 Sep 2017 14:06 
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Enregistré le: 29 Juin 2017 12:02
Messages: 32
bonjour benst ,
j'ai eu un elispot positif , avec des CD 57 à 23... , en Allemagne , et un ELISA positif en France , par contre tous mes WB ont été négatifs ( sauf un douteux ) .. Voilà , ne t'arrête pas à un seul test ,

bon courage !


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