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MessagePublié: 05 Oct 2016 20:30 
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Enregistré le: 12 Juin 2016 00:51
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Bonjour,

Merci à tous pour vos messages et pour ces paroles encourageantes liliette !

Christine je m'excuse de ne pas avoir répondu à ton dernier mail... mais je l'ai reçu tard et j'étais en route pour G où je suis restée qq jours. ( Pour l'instant pas de résultats concluants , on verra !)

Pour ce qui est du sommeil j'avais déjà essayé laroxyl : inefficace, mélatonine : inefficace et crises de larmes le lendemain

Un psychiatre m'a donc conseillé le tercian à dose faible. ( en plus de l’antidépresseur et du somnifère dont je suis maintenant dépendante.. )
Et bien ça fonctionne plutôt. Je vais essayer de me sevrer du somnifère du coup...

Pour ce qui est du traitement lyme a proprement parler, j'ai constaté que le tic tox me fait du bien. Mon médecin lyme me préconise donc de le continuer dans un mois et on verra pour un traitement plus fort avec atb a ce moment là.

Voila pour les nouvelles,

Portez-vous bien !


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MessagePublié: 04 Sep 2017 11:54 
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Enregistré le: 12 Juin 2016 00:51
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Bonjour

Voilà un an que je suis sous tic tox qui m'a littéralement réssucité. Je garde certains symptômes et surtout je rechute à l'arret donc je vais compléter par antibio et de la phyto.

J'ai entendu dire que l'effet du tic tox pouvait être annulé par l'epp ? Qui a des connaissances la dessus ?
De même pour la racine de cardère, puis-je en prendre avec le tic tox ?

Merci pour vos réponses !


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 Sujet du message: herx et eppp
MessagePublié: 04 Sep 2017 12:20 
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Enregistré le: 12 Juin 2016 00:51
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Bonjour

Je suis une lymée depuis plusieurs années, certains me reconnaitrons j'étais déjà membre l'an dernier.
Actuellement bien sous tic tox, mais peut mieux faire.

Je me renseigne sur les autres traitements

Que pensez-vous de l'epp ? A quelle dose peut-on faire de herx avec ? J'ai l'impression d'en avoir fait un à 6gtt deux fois par jour est-ce possible ?

J'ai fait une réaction à l'epp mais comme je prends du tic tox, je ne sais pas si j'ai fait un herx ou si l'epp a annulé l' effet du tic tox et du coup si c'était une rechute.

Mon médecin lyme dit que c'est une rechute car impossible de faire un herx à de si petites doses d' epp.

Des avis ?


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 Sujet du message: Re: herx et eppp
MessagePublié: 04 Sep 2017 12:42 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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bonjour

je te reconnais même si je n'ai plus ton parcours en tête.

je te répond oui.

Herks à 6 gouttes ça dépend des gens mais déjà vu

EPP + Tic tox je ne vois pas où serait le soucis.

EPP c'est ce qui a sorti la tête de l'eau à mon mari et moi même mais sur très longtemps et on en reprend très souvent.

Faudra que tu te penches sur la cardère aussi, ça nous a fait gagner des points aussi.

Amitiés!!!

Pour info, on veut bien des tes nouvelles au niveau référents...

On est toujours la même équipe.


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 Sujet du message: Présentation
MessagePublié: 04 Sep 2017 13:04 
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Bonjour,

Je me suis déjà présentée l'an dernier mais je recommence pour les nouveaux. ( re adhésion)

Je suis malade depuis 2010-2011 environ. Mes symptomes ont commencé par des sinusite ne guérissant pas sous antibio avec une immense fatigue des douleurs articulaires et musculaires, des troubles de la déglutition, une toux chronique, des palpitations. Plus tard d'intenses maux de tête, et vertiges
J'ai vu tous les orl de la ville sans qu'aucun ne trouve une solution à mon problème. Les cardio et pneumo n'ont rien trouvé non plus.
Les internistes m'ont qualifié de fibromyalgique ( je n'ai jamais compris le rapport avec les sinusites ??) ou m'ont trouvé un déficit immunitaire ( là ça explique les sinusites mais moins la fatigue et les douleurs ). J'ai été traitée par anticorps pendant 1an et demi. J'allais mieux mais la fatigue était toujours présente, les sinusite aussi assez fréquentes, les poussées d'herpes aussi.
Les perfusions d'anticorps ont donc été arrêtées...
Sont apparus ensuite de graves troubles du sommeil, une dépression, des troubles cognitifs et des paresthésies.
Le contre du sommeil n'a fait que constater mon trouble, j'ai pris des antidépresseurs, les troubles cognitifs étaient toujours la et les paresthésies aussi.

Puis un beau jour de avril 2016 je me fait mordre par une tique bien méchamment : la bestiole avait eu le temps de se nourrir largement et de régurgiter puisqu'elle était deja bien gorgée de sang.

S'en ai suivi une période d'intense fatigue avec myalgies ( encore plus ), aggravation des insomnies devenues extrêmement sévères. Perte de 6kg

Je revois un interniste ( un autre ) bilan large. Il ne trouve rien

Mais moi j'ai trouvé. J'ai un lyme chronique depuis 2010.
Mes test de l'époque pour Lyme étaient des test Elisa, négatifs. Le western blot l'est aussi mais tout le monde sait qu'avec l'immunodépression induite par les borrelias, ce test n'est pas fiable non plus.

J'ai pris contact avec un médecin lyme qui m'a traité par zeclar puis zithromax. J'ai fait des herx neuropsy terribles. J'ai du interrompre le traitement.
J'ai ensuite pris du tic tox. Et la, miracle. 70% de mes symptômes ont disparus.

Aujourd'hui j'en suis là. Je sais que le tic tox n'est pas suffisant donc je m'apprête à faire une nouvelle cure d'antibio. J'ai très peur....

Ce message pour solliciter vos avis sur les herx et comment les surmonter , mais aussi pour donner un espoir aux nouveaux venus : je vais quand même vachement mieux !

Lymicalement


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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 04 Sep 2017 20:00 
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Bon on va essayer de retrouver toutes tes présentation et de les remettre ensemble, ça sera plus "clean" :)


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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 05 Sep 2017 10:14 
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[quote="Flam"]Bon on va essayer de retrouver toutes tes présentation et de les remettre ensemble, ça sera plus "clean" :)

Merci beaucoup, j'ai essayé mais je n'y arrive pas.
Sinon je fais un copié coller au pire... que je mets ici


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 Sujet du message: Re: Présentation
MessagePublié: 05 Sep 2017 14:36 
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Non ne t'inquiète pas, je vais le faire mais il faut que j'arrive à me concentrer un peu :boulet


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 Sujet du message: Re: herx et eppp
MessagePublié: 05 Sep 2017 15:41 
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Merci Christine !
Je veux bien faire un mail aux référents pour vous donner des nouvelles plus précises ! Quelle adresse déjà ? ( je suis un peu étourdie...)


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 Sujet du message: Re: herx et eppp
MessagePublié: 05 Sep 2017 16:01 
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MessagePublié: 06 Sep 2017 23:11 
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C'est fait! ;)

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 Sujet du message: Doxycycline aggravation
MessagePublié: 02 Nov 2017 02:02 
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Bonjour

Après des tentatives d antibio ( zithromax) provoquant des herx psychiatriques horribles j’ai pri du Tic Tox pendant plus d’un an. Je suis à 70% de mes capacités sous Tic Tox. 80 depuis que j’ai associé la racine de cardère 5 gtt deux fois par jour.
Pour essayer d atteindre les 100%, avec mon médecin lyme il est décidé de tenter une nouvelle cure antibiotique, cette fois ci par doxycycline.
Je l’ai pris à 200mg/j. Les deux premières semaines, un léger herx neuro ( vertiges insomnie ), léger mieux niveau fatigue et douleur, moins bien niveau mémoire .
Puis réapparition de ma thyroïdite ( Basedow )
Puis à la fin de la troisième semaine de traitement, apparition après une sécante de sport d intenses douleurs dorsales nécessitant du tramadol 200. Ça a duré deux jours oui disparition des douleurs dorsales mais apparition de maux de tête assez intenses type migraine alors que je ne suis absolument pas migraineuse. Aucun des symptômes n’est vraiment soulagé par les saunas.
J’ai quand même arrêté la doxy et le lendemain les maux de tête étaient beaucoup moins fort. Mais réapparition des douleurs dorsales ( le soir ) et des céphalées ( le matin ) alors que je ne prends plus de doxy depuis deux jours.

Je précise que j’ai continué le Tic Tox et la cardère pendant l antibiothérapie..

Qu en pensez-vous ? Est-il possible que la doxy « réveille »  la bactérie? Ou est-ce un herx ??
Les herx peuvent ils venir au bout de trois semaines de traitement ? Et peuvent ils mettre du temps à partir malgré l arrêt de l antibiotique ?


J’ai très peur d’avoir pris un traitement qui aggrave les choses de façon définitive ...
Je sais que la doxy seule peut favoriser l enkystement mais alors je devrais moins ressentir les symptômes non ?

J’attends l avis de mon médecin lyme... mais en attendant je veux bien les votres...

Merci !!


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