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 Sujet du message: Lionel
MessagePublié: 28 Août 2017 12:49 
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Enregistré le: 17 Fév 2017 16:29
Messages: 2
Bonjour à tous. J'ai 52 ans, j'habite à coté de Lyon et j'ai besoin d'aide.
Voici un résumé de mon parcours.
Je suis tombé malade début janvier 2015 avec tous les symptômes de Lyme mais jusqu'à présent
aucun examen ne l'a confirmé ( sauf CRP contant entre 20 et 60 ).
Aujourd'hui j'en suis à 5 séjours hospitaliers, 11 scanners et IRM de toutes sortes, une ponction lombaire,
des EMG, des gastroscopies, des eco cardiaques, radios et analyses diverses. Aucun résultat.
J'ai eu une péricardite aigue au mois de janvier avec CRP à 190.( soignée à l' Aspégic)
Après mon dernier séjour le 15 Mars le médecin m'a prescrit : du Doliprane.
Je n'arrive pratiquement plus à marcher, j'ai des douleurs de partout ( surtout autour des genoux), je digère très mal et j'en passe. J'ai pris 35 kilos en 2 ans.
Lors d'une consultation avec le médecin du service Interne le 7 Aout, je lui ai dit que je ne voulais plus d'examens. Soit elle me mettait sous antibiotiques à forte dose, soit j'allais voir ailleurs. En réponse je reçois
un rendez-vous pour un TEP au FDG, et on me propose de faire une biopsie des glandes salivaires pour
Gougerot Sjogren ( je ne vois aucune correspondance avec mes symptômes), et une ponction lombaire ( j'en ai déjà eu une).
je ne sait plus quoi faire. votre avis ou l'adresse d'un médecin compétant me serait bien utile. Merci.


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 Sujet du message: Re: Lionel
MessagePublié: 28 Août 2017 14:02 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
Messages: 630
Localisation: Nantes
Bonjour Lionel, oui, ça vaudrait le coup de faire un essai avec des antibiotiques pour voir si ça vous soulage. J'espère que quelqu'un va vous aider à trouver un doc Lyme dans votre région. Bon, courage :wink:

_________________
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 Sujet du message: Re: Lionel
MessagePublié: 28 Août 2017 16:04 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6123
Localisation: melleroy 45
CRP à 190 soigné à l'aspégic...

ils ne manquent pas d'air.

Lionel

Ecris à referents@francelyme.fr

On va essayé de t'aider, on est 3 à ce poste donc on a aussi un micro délais car on a une vie à côté.

il faut aussi rechercher les coinfections

Mets ton pseudo en lien plus cette histoire.

Ne t'attend pas à une prise en charge médicale immédiate car il existe très peu de médecins.

Donc en attendant essaie extrait de pépin de pamplemousse ou argent colloïdal en montant tout doucement les doses.

D'autres truc dans la case médecine parallèle peuvent être à inclure


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 Sujet du message: Re: Lionel
MessagePublié: 30 Août 2017 13:23 
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Enregistré le: 17 Fév 2017 16:29
Messages: 2
Tout d'abord un grand merci de m'avoir répondu aussi vite.
Concernant les recherches de coïnfection je croit que beaucoup a été fait. voici quelques lignes
du dernier rapport de Mars 2017 ( il y en a 4 autres avant ):
anticorps anti ENA, anti CCP, anti onco neuroneux , anti sulfatides, anti gangliosides,
facteur rhumatoïde, quantiferon, serologie Coxiela, Bartonella, Syphilis,pcr Wipple: tout est negatif
CRP à 15,Borelia négative Igm, douteuse IgG, Westerbolt bien négatif pour les IgM et IgG évoquant
plutôt un faux négatif ? ( en fait je comprend rien).
Encore merci et comme vous me le conseillez je vais contacter un référent. A bientôt.


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 Sujet du message: Re: Lionel
MessagePublié: 30 Août 2017 16:00 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6123
Localisation: melleroy 45
Bon je comprend que tu ne comprennes rien aux recherches...

Tu contactes "les référents"

Ce sont 3 personnes qui travaillent bénévolement pour aider, ensemble.

Ce ne sont pas des entités séparées.


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