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MessagePublié: 22 Août 2017 16:05 
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Enregistré le: 11 Déc 2015 17:01
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Bonjour,
Avant de commencer sachez que comme beaucoup j’étais un lecteur de l’ombre, j’ai beaucoup appris de vous , de vos lecture , vous avez su me redonner du courage dans les pire moments, j’ai également l’impression de connaitre certaine personnes ici à force de lecture, je pense à Annie, Asian, MisstiK, Flam, Yoann8887, Framboise, Epichou, Blz, Christine, Agrippine, Espoirenfin, Virginie et j’en passe ..

Bon, je me retrouve face à cette immense page blanche et je me demande déjà « par ou par quoi commencer ? » Avant tout je vous prierai de ne pas trop tenir compte des fautes d’orthographe, je n’ai jamais était le premier de la classe la dessus ..
Je suis un homme de 30 ans avec une suspicion de Lyme depuis l’âge de 8 ans environ, mais qui sera élucider seulement à l’âge de 29 ans. Je vais essayer de vous expliquer mon parcours chaotique mais je pense très enrichissant pour quiconque est atteint de cette maladie, car mon vécu et celui de nombreuse personnes ici en France.

Oui, car je pourrai qualifié c’est 15 dernières années de tourisme médicale. J’ai consulté beaucoup de praticiens en médecine. Des médecins maltraitants, des ORL, des ophtalmo, des ostéo , des cardiologues, passé des IRM … Bref demander moi surtout ce que je n’ai pas fait. Je suis passé par des médecins spécialisé Lyme et également par la clinique BCA en Allemagne.
Il y aurai tellement à dire, tellement de détails, 22 ans à raconter c’est long .. Je vais forcément devoir raccourcir mais je vais essayer de ne pas oublier l’essentiel.

À l’âge de 8 ans ma mère me trouve une tique sous l’aisselles quel enlève sans précaution particulière, mais la vie continue. Toutefois par la suite, peut être une année ou deux plus tard je commence a avoir de fort problème de concentration, des angoisses inexpliquée et un passage sévère de tachycardie … Je redouble mon CM1, mais après tout rien de particulier dans tout cela, on considère que je suis juste un enfant un peu plus fragile que les autres.
Je poursuis ma vie d’enfant somme toute très heureuse mais avec ces petit tracas. J’adore rire et faire rire, je suis plutôt bon dans ce domaine, j’aime la vie, faire la fête, normal j’ai 16 ans à cette époque. Je suis en apprentissage en tant que mécanicien moto, je ne suis pas le premier de la classe parce que ma concentration et vraiment déplorable mais après tout je vis depuis presque une décennie comme cela donc pour moi rien d’anormal.

Un beau jour d’été un ami me propose de prendre un ecstasy. Ce jour-là ma vie ne sera plus jamais la même. Oui car je décide de le prendre. Puis disons que cela c’est plutôt mal passé, après avoir englouti le cachet je fus pris pour la première fois de mon existence ce que l’on appelle une crise d’angoisse.
À partir de ce jour-là, une sensations étrange de flotter, d’être ivre ne me quittera plus jamais chaque matin je me réveillerai comme si je n’avais pas dormi, malgré 12h de sommeil. 1 semaines après la prise du cachet je prends mon courage a 2 mains et explique le tout à ma mère, qui décide bien sûr de m’aider.
C’est là que l’enfer commence, je consulte un tas de médecins en tout genre et on ne me trouve jamais rien. Je deviens pour les médecins traitant un dépressif puis un cobaye à qui on fera ingurgité tout un tas d’anxiolytiques et d’anti dépresseurs… en vain. Je rends les médicaments malade.

Mon quotidien : Crise d’angoisses , palpitations , douleur poitrine , trouble visuel , souci de concentrations ++ et surtout cette sensation d’être ivre du matin au soir, sans parler des douleurs migrante à droite à gauche, des oppressions thoracique, des douleurs au bras gauche et etc.
On me propose de consulter un psy, j’y vais dans l’espoir que ce dernier pourra enfin me délivrer mais une fois de plus, rien. Les années passe j’ai 20 ans et même combat, les consultations avec les médecins ce suive et ce ressemble. Je continue à vivre tan bien que mal avec mes symptômes mais je vis. Je jongle entre crise d’angoisse, vertiges et fiesta le soir avec les amis. J’essaie de me faire plaisir, je m’offre une jolie voiture, j’ai une chérie merveilleuse, mais les plaisir de la vie non pas l’impact escompté , je dirai qu’il glisse sur moi.

J’ai 25 ans, je vis toujours dans l’ombre de moi-même avec des symptômes toujours plus nombreux , extrasystoles, apnée du sommeil, vu flou d’un œil, phosphènes, angoisses, concentrations horrible … Et pourtant je décide d’ouvrir ma micro entreprise dans l’informatique. Je fais pas mal de dépannage à domicile non sans mal, souvent je dois gérer des crises d’angoisses et des sensations de vertiges chez mes clients, mais je suis bon comédiens et il n’y voie que du feu.

Mais nombreuse recherche sur internet me mène a un souci de métaux lourd et je me dis que sa colle parfaitement dans le sens ou mon assassin de dentiste m’avais déjà collé à l’âge de 13 ans 23 plombages dans la bouche. Je demande une ordonnance à mon médecin pour effectuer une prise de sang, bien sûr ce dernier ne comprend pas pourquoi je demande un tél examens mais me griffonne rapidement une ordonnance.
Évidemment, le test reviens négatif et tous mes espoirs s’écroule… J’apprendrai quelques années plus tard qu’un test sanguin de métaux lourd et inutile au possible pour un intoxiqué chronique.

Internet me mettra une fois de plus sur une nouvelle piste, celle de la maladie de Lyme, rebelote.
Retour chez le médecin maltraitant pour lui demander une ordonnance afin de faire une prise de sang. Il me regarde avec son aire de premier de la classe et me dit « Pourquoi donc ? vous n’avez pas du tout les symptômes de la maladie de Lyme »
Peu m’importe, les années mon appris une chose essentiel, ne jamais prendre pour argent comptant ce qui sort de la bouche d’un médecin. D’une part leur savoir est limitée, surtout pour ce genre de pathologie et d’autre part vous n’êtes qu’un numéro pour lui , qu’un chèques de 23€ de plus. Vous n’êtes ni son gamin ni de sa famille, de ce faite que votre vie soi anéantie par tout un tas de symptômes ne lui importe peu et une fois la porte de son cabinet claqué derrière vous il oubliera jusqu’à votre existence.

Test Elisa réalisé, négatif ! Une fois de plus tous mes espoirs d’allé mieux s’écroule.
Je continue mon périple et décide d’allé voir un énième ostéopathe crâniens réputé dans ma région car mes cervicales son douloureuse depuis des années et j’ai parfois la sensation que mon problème ébrieux pourrai venir de là.
Il m’ausculte et constate plusieurs blocage, il m’avoue ne voir que très rarement des gens comme moi, ôtant « abimé ». Forcément, j’ai 26 ans soit 10 ans de vertiges incessant, d’angoisse de crispation …
Je fais une séance, puis 2, puis 3 .. À chaque fois les manipulations s’effectue au pieds et à la nuque, toujours de façon douce mais la 3éme sera de trop. Je sors de la bas complètement dans le coton avec une sensation ébrieuse +++ . J’appelle mon ostéo 1 semaines plus tard qui me dit que cela devrait passé mais qu’il ne peut rien faire de plus.

Les jours passe et je suis constamment allongé, je me force à marcher un peu mais cela est encore plus pénible qu’avant. Même la position assise mais devenu insupportable, moi qui pouvait passé 10 heure assis devant un écran d’ordinateur …
Je fini alité, je me lève uniquement pour aller aux toilettes en me demandant à chaque fois si j’y arriverai sans tomber ou encore si je ne ferai pas un infarctus entre mon lit et les toilettes tellement mon cœur tape dans ma poitrine. Je me mets à faire de la bradycardie, de la tachycardie, mon cœur tape des heures après chaque repas, je me mets à avoir des angoisses terrible mes différente que celle que j’expérimente depuis de nombreuse années, j’appellerai celle-là les angoisse de fond, elle me prenne comme ça d’un coup, cette peur de mourir imminente sans aucune raison, avec pour seule envie de se mettre en boule dans un coin de ma chambre et attendre quel passe. Je perds beaucoup de poids et je me voit mourir plusieurs fois par jours au fond de mon lit. J’ai beau être entouré par ma famille je me sent si seul..

Je ferme mon entreprise, je vends ma voiture et vend mon ordinateur. J’ai l’impression d’être mort, d’avoir vendu mon âme ! J’ai vendu les dernières chose qui faisait que j’existais encore un peu.
Je me raccroche a des petit bonheurs, là au fond de mon lit, dont personne ne prête attention, le bruit des oiseaux, fenêtre ouverte le vent caressant mon visage, la beauté du ciel ou encore un rayon de soleil qui viens réchauffer mon bras. Je vis à travers les autres, à travers la télévision ou encore dans mes rêves quand ceux-ci veule bien m’accorder le faite d’être bien.
Malgré tout j’ai encore foi en la vie et j’ai par-dessus tout envie de m’en sortir.

Je remue une fois de plus internet, lis Horowitz et comprend que les test Elisa et western blot ne sont que pisse de chat pour un malade chronique comme moi. Je me rapproche donc d’un médecin spécialisé dans la maladie de lyme.
J’irai au rendez-vous allongé sur la banquette arrière de la voiture en espérant que tout ce passe bien. La salle d’attente et un supplice pour moi qui ne tiens pas assis sans sensation de malaise, le carrelage qui jonche le sol me créé des sensations étrange, mon cœur me donne l’impression qu’il va s’arrêter et mon cerveau ce mets comme en alerte maximal.

Je dois me concentrer sur la consultations, tout en luttant contre les malaises et la sensations de mourir. Nouveau test Elisa et western blot demander par le médecin ainsi que quelque co-ïnfections.
Quelques semaines plus tard et 300€ de ma poche j’apprends que le Elisa et WB sont une fois de plus négatif, toutefois on détecte une candidose +++, l’Epstein barr virus et Mycoplasma pneumoniae.
Ne comprenons pas tout je décide d’appeler le labo Cohen ou j’ai effectué les prise de sang et demande à parler au grand Manitou, le Biologiste Mr Con-hen qui me répondra « non pour moi pas de lyme. Au revoir Monsieur »
Je décide donc en attendant le prochain RDV avec le spé Lyme de mettre un coup de pieds au cul a la candidose qui nous le savon peu crée de nombreux symptômes identique a Lyme et métaux lourd. RDV pris avec une naturopathe qui me prescrit quelques compléments alimentaire, Epp, ail, etc… en plus d’un régime draconien que je devrai faire pendant 6 mois. J’ai tenu 3 mois, à manger des graines et des légumes. Fini le pain, le fromage, les gâteaux en gros les seul plaisir qui me rester.

Je me sent ni mieux ni pire. Toutefois je continue le sans gluten, sans sucre, sans laitage mais m’autorise les pomme de terre, un morceau de fromage de temps en temps et quelques fruits car je comprends enfin qu’il faut aider mon corps, cette enveloppe dans laquelle je vis et que j’ai bien trop souvent oublié.
Nouveau rendez-vous chez le médecin spé Lyme qui me dit « pour moi il y a un Lyme, on va traiter »
Premières cure antibiotique de 10 jours puis 20 jours d’arrêt. Je fini au urgence, oppression thoracique insupportable, manque d’air, j’ai eu l’impression de devenir asthmatique, tressautement musculaire et douleur migrante dans tout le corps, cœur qui ce comporte encore plus étrangement que d’habitude. Évidemment la bas il ne comprenne rien à ce qui m’arrive.

Urgentiste : « Vous êtes stressé monsieur ? »
Moi : « Je souffre de la maladie de Lyme alors peut-être que je fais une réaction de Herxheimer ? »
Lui : « De Alzheimer ? »

Là j’ai compris que c’était foutu … De plus mes résultats Lyme étant une fois de plus négatifs aucun médecin ne me prends au sérieux… AUCUN. Pour eux toujours la même chose, le stress et encore le stress …
J’explique tout cela a mon médecin spé Lyme qui me dit que mes réactions sont bon signe « lol »
Nouvelle cure et même combat, mal comme un chien, je pensais pas que je pouvais être pire que ce que je ne l’était déjà, et pourtant …
3 ème cure et nouveau tour de manège, je me sent très mal et ai besoin d’aide, j’appelle mon Spé Lyme mais malheureusement il est très peu disponible et m’écoute bien souvent que d’une oreille.

J’ai l’impression de ne pas avancer puis je doute, doute de la maladie, et si c’était que les métaux lourd ? la candidose ? Si seulement on retrouver Lyme dans mon sang je serai fixé. En désespoir de cause je me rapproche d’un vétérinaire que je connais et il me propose de faire le test chez lui. Cela me coutera 200€ mais je ne suis plus a ca prêt … Résultats une fois de plus négative et cela renforce cette impression de faire fausse route. 3 Test négatif !!!
Je lis beaucoup ici et ailleurs des chose sur l’Allemagne, la clinique BCA et ma famille me répète souvent qu’il pourrait être bien d’y allé mais je m’en voit tout bonnement incapable, le fauteuil roulant et malheureusement devenu mon ami, je l’utilise donc les seul fois ou je sors de chez moi, au moment des consultations avec les médecins.

D’ailleurs le fauteuil roulant, je ne serai décrire cette sensation atroce la première fois où j’ai posé mes fesse dans ce truc et que ma mère et du me poussé. Pour la première fois j’étais malade et cela se voyait. Moi qui pourtant derrière mon masque était depuis toujours parvenu à montrer le contraire.. Je ne pouvais plus !
Mon état devenant très critique, en sous poids, sans force à ne pas tenir debout avec un estomac qui refuse de fonctionner ( gastroparésie ) et sans aucune aide des médecins je finis par rassembler le peu de force qu’il me reste et me voilà au BCA en Allemagne.
1er RDV, un biologiste m’écoute et me croit, on fait une analyse de mes symptômes et on me propose des prise de sang ciblé. On me fait également comprendre qu’il faut un médecin français qui puisse nous suivre chez nous. Aïe.

Je vais détaillé un peu cette section parce que nombreux d’entre nous y seront confronté. « Les soins en France »
Avant de partir en Allemagne il est important de trouver un médecin un France qui pourra vous recopier les ordonnances, déjà pour profiter des remboursement par la sécu et puis histoire d’avoir un suivi ici parce que les Allemand demande ECG toutes les 3 semaines et prise de sang toutes les 2 semaines.
Et là je vous souhaite bon courage en tout cas moi il m’en a fallu. Mon médecin traitant a par vous diagnostiqué un rhume ou vous prescrire des anxiolytiques comme des bonbons n’allait pas mettre d’une grande aide.
J’ai donc pris l’annuaire et appeler un par un chaque médecin traitant dans ma région en leur expliquant que je souffrais de la maladie de Lyme et que j’avais besoin d’un suivi ici en France suite à des traitements prescrits par des spécialistes en Allemagne. Bon j’ai eu du bol, le 10 ème appel fut le bon, une charmante médecin me dit ok et en plus cela m’intéresse … Bingo !

Premier RDV pris avec ce médecin pour faire le point, je lui explique ma sensation ébrieuse, mes trouble cardiaques et neurologique. Elle me fait faire les tests de base, touchez votre nez avec vos mains, yeux fermé, ouvert etc … Puis me dit que pour elle mes symptômes ne ressemble pas à la maladie de Lyme (tiens donc, ça m’aurai étonner) je lui demande alors « Très bien, à quoi ressemble mes symptômes alors ? » Pas de réponse évidemment. Elle m’explique aussi quel a lu dans un article que les Allemand faisait des faux positif et na na na et na na na ! Qu’il faudrait que je m’enlève Lyme de la tête etc… Bon là j’ai cru que j’allai tout lui péter sur son bureau. Celui-là ne vaut pas mieux que les autres..
Elle me laisse quand même comprendre quel serai d’accord pour recopier les ordonnances, parfait m’en fallait pas plus. Au revoir !
1700€ et quelques semaines plus tard je reçois les analyses de sang du 1er RDV au BCA. (Petite précision, je n’ai plus de travail et touche le RSA soit 460€ par mois, je vous laisse imaginé la problématique).

2éme RDV en Allemagne, le mois d’après pour lecture de ces dernières avec le Big boss que j’ai demandé à voir, le DR.N plus chère que les autres mais quand on aime on ne compte pas ;)
Dans son bureau immense, je me retrouve face à ce grand gaillard, Allemand pur souche qui je le sais a le pouvoir de rendre mon futur meilleur. Toutefois ce ne fut pas une partie de plaisir, j’étais la a me tortillé dans mon fauteuils roulant essayant de ne pas tomber dans les pommes, de plus je faisais face à une grande fenêtre la lumières me bruler les yeux et les nuages qui défilé dans le beau ciel bleu me collé le tourni …
Il me dit en allemand « Mr vos analyse sanguine (Lymespot revised) montre la présence de Borrélia ainsi que de nombreuse co-infections et virus » La bartonellose et la babésiose sont négative sur la prise de sang, ces dernières sont peu fiable mais suite à l’analyse de vos symptômes et d’après mes 20 ans d’expérience vous en souffrais également.

On me trouve donc, une Neuroborréliose , la Bartonellose, Babésiose, Mycoplasme pneumoniae, Yersinia , Coxsackie, Epstein barr, et les CD57 a 42 ce qui prouve que mon système immunitaire tire la tronche.
Bon la bonne nouvelle c’est que enfin on me retrouve cette saloprie dans le sang et que le Dr N semble confiant. J’ai le droit donc à un beau protocole Antibiotique de bûcheron que je prendrai chez moi car je n’ai pas l’argent pour rester 3 semaines la bas :
- Azithromycine en intraveineuse
- Minocycline
- Rifampicine
-Artemisia Annua

sans parler des 330 gélules de complément alimentaire que je devrais ingurgiter par semaine.
Ôtant vous dire que pour vous soigner en Allemagne il faut avoir le portefeuille bien rempli parce que les gélules qu’il vous vende sur place sont pas donner, 400€ par mois rien que pour les compléments alimentaires, puis pas super simple de vouloir prendre des compléments de substitution sur des site moins chère comme Iherb parce que leur gélules contienne plusieurs substance, des recettes bien a eu quoi … Son fort ces Allemands ..
Il me conseille aussi de prendre la Minocycline dans la pharmacie du coins parce que elle n’ait pas autorisé en France. Petit détour a la pharmacie donc et allé hop 100€ pour 1 mois de Mino.

Je rentre d’Allemagne avec mon protocole de soins de 2 mois non-stop qui doit commencer la semaine d’après par les intraveineuses d’Azythromycine. Petit tour chez mon médecin traitant qui ne croit pas en Lyme pour retranscrire mais ordonnances Allemande. Elle me demande donc ce qu’il on trouver, je me fait une joie (ou pas) de lui dire que j’ai donc bien Lyme et que cela ressort au prise de sang. Elle ne pipe pas un mots et tout en recopiant les ordonnances me dit « C’est quand même vachement dangereux leur traitements, il faudrait au moins que vous soyez hospitalisé et sous monitoring pour recevoir les intraveineuses d’azytro» Je lui dit que je n’y voyais pas d’inconvénient, elle pris donc contacte dans la journée avec ses « amis » infectiologues.
Les ennuis commence … En fin de journée coup de fil du médecin qui me dit que ses « amis » infectiologues lui recommande vivement de ne plus me suivre et refuse surtout de me prendre en charge, lui expliquant que l’on était même pas sûr que j’ai Lyme, que les traitement était dangereux et que je n’avais cas me débrouillé tout seul.

J’apprends également dans l’après-midi que ma pharmacie ne peut pas me délivrer l’Azytromycine en intraveineuse car interdit en vente libre est administrable seulement en milieu hospitalier et ce depuis un moment. Là je commence à me dire que les Allemands on sacrement chier dans la colle. Je me voit dans l’obligation de commander en urgence à la pharmacie Allemande mon traitement pour la maudite somme de 340€ non remboursable bien sûr pour 3 semaines d’intraveineuse.
Je reçois par chance le traitement le samedi, je pourrai donc attaquer le lundi chez moi. Je ne vous cache pas que je ne suis pas super rassuré de me faire administrer ce truc dans mon canapé, d’une part parce que je redoute les réactions de Herxheimer et parce que au BCA j’ai fait la connaissance d’une jeune fille qui m’expliquer avoir fait un malaise a la première perf ..

Une infirmière viens pour me faire l’injection et m’avoue ne pas connaitre ce produit de plus elle constate que je suis très faible et à la limite du malaise, mais comme a mon habitude j’essaie de ne rien laisser paraitre afin de pas trop l’inquiéter. Une fois l’azythtro coulant dans mes veines je fini par lui expliquer un peu toute l’histoire et elle commence par devenir plus livide que moi. J’apprendrai le lendemain quel me lâche et ne veut pas prendre le risque de continuer à me soigner !
Je vous laisse imaginer l’état dans lequel je suis et de devoir gérer tout cela fini par épuisé le peu de réserve qu’il me reste, forte heureusement ma famille me soutien et prend le relai. On dégotte un autre infirmier qui était d’ailleurs un de mes anciens clients et accepte malgré les risque de me prodiguer les soins.
Les 3 semaines ce passe, je passe par tous les états mais cela aurai pu être pire. Toutes les semaines je dois intégrer un nouvelle antibiotique afin de voir comment je réagi. J’ai droit à une prise de sang pour contrôler que foie , reins etc supporte le traitement de cheval. J’ai également un ECG que mon médecin traitant viens effectuer à mon domicile tous les 15 jours. Malheureusement elle maitrise très mal son appareil portatif et j’ai droit à chaque fois comme compte rendu sur la machines a « Infarctus du myocarde » . Du coup pas super rassuré surtout que la lecture de l’ECG c’est pas trop son truc à mon médecin et que je me traine des douleurs thoracique.

Je passe donc 2 mois a gobé chaque jours toute ces gélules. J’ai la sensation que la Minocycline me fait du bien au niveau cardiaque, je dirai un léger mieux, parfois .. Je peux me lever de mon lit sans avoir l’impression que mon cœur va sortir de ma poitrine qu’il va éclater… Mais les malaises et sensations ébrieuse qui me pourrisse le plus la vie sont toujours bien présents. Je ne citerai pas tous mes autres symptômes, 50 environs.
Suite à ces 2 mois le BCA vous redemande de faire un bilan sanguin chez eux afin de constater si évolution il y a . Pour ma part 700€ de prise de sang a rajouter a ce pénible mois qui m’a déjà mis financièrement à terre (1400€ ~)
Pour le 3éme RDV il me sera impossible de faire un allé retour en Allemagne au vu de mon état. Le RDV ce fera donc par skype avec le Dr.N
Mes prise de sang on belle et bien changer, on ne constate plus de Borrélia dans mon sang mes maintenant une légères inflammation qui est normal pour le Docteur, mes CD57 son remonté en flèche 159 au lieu de 42 il y a 2 mois, ce qui montre que mon système immunitaire et bien remonté « cool » L’epstein barr virus lui par contre et vraiment très excité et le Docteur et surpris, il m’explique que cela doit expliquer ma fatigue écrasante et me propose un médicament en plus de toute la panoplie que j’ai déjà, produit trouvable uniquement en Allemagne, et hop 100€ la boite. On s’accordera sur le faite qu’il serai bien de poursuivre le même traitement pendant encore au moins 2 mois et puis prise de sang.

Je fais également part au Dr.N a une chose qui m’inquiète grandement, qui me rend fou et qui surtout m’empêche de dormir depuis plusieurs jours. « Les Acouphènes » . Il faut savoir que j’en ai depuis une 20 aine d’années mais elle était tolérable et mon cerveau avait fini par les oubliés, mais c’est dernières semaine elle était devenu tellement violente et incessantes que pour la première fois de ma vie je me mis a pensée au suicide. Je lui dis donc que les antibiotiques que je prends sont pour les ¾ ototoxique et peuvent endommager l’oreille de façon irréversible ( en créant des acouphènes par exemple ), il confirme et me propose d’arrêter a tour de rôle chaque antibio pendant 10 jours pour voir si il y en a un qui me dérange …
Bien sur les pause n’arrangeront rien et je descends encore d’un étage en enfer, je prends conscience que je ne pourrai pas continuer à vivre ainsi alors par peur de m’endommager l’oreille irréversiblement je prends la lourde décision de stopper tout mon traitements.
Je leur ferai la demande d’un nouveau traitement avec des médicaments qui ne sont pas ou moins ototoxique. Malheureusement je vais me rendre très vite compte de la limite de leur traitements.

En dessous de ce post et afin de ne pas rallonger plus qu’il ne les déjà ce texte Je vais détailler un peu plus bas mes périples avec le BCA parce que croyait moi ce n’est pas tout rose !

Voilà ou j’en suis aujourd’hui, plus de traitements, des acouphènes terribles, alité 24/24h mais je ne laisse pas tomber, loin de là. Je reprends contacte avec mon premier médecin spécialisé dans la maladie de Lyme, je devrai une fois de plus me passer d’écoute et attendre patiemment que les antibiotiques face leur effet, mais je n’ai plus le choix …

Je remercie ce qui auront eu la patience et le courage de me lire. Je réalise à quel point il est important de partager. Pour être honnête avec vous j’attendais d’aller mieux pour témoigner car je sais à quel point il important quand nous somme malade de lire des témoignages d’espoir. Ceci dit je vous promet que la fin sera heureuse et que je ne manquerai pas de venir vous en parler. :lo


Modifié en dernier par Alex26 le 23 Août 2017 11:30, modifié 1 fois.

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MessagePublié: 23 Août 2017 10:41 
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Bon courage à toi, c'est bien triste de toujours devoir se battre comme ça


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MessagePublié: 23 Août 2017 14:16 
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Alex26 a écrit:
pour la maudite somme

J'adore le jeu de mots, mais c'est le terme approprié ;)

Je me suis assez reconnu dans ton récit. Oui, le problème des frais engagés pour les soins est important. Ce serait bien qu'on fasse un tutoriel épinglé, avec les procédures à mettre en place pour profiter au maximum des aides auxquelles on a droit, afin que le reste à payer (spécialiste de Lyme, certains médicaments, compléments alimentaires, etc...) pèse moins dans la balance.

J'ai encore appelé ma caisse d'assurance maladie ce matin, c'est vraiment compliqué de faire prendre en charge certains soins, d'autant plus que quand on est malade, on a du mal à réfléchir et à enclencher des démarches fastidieuses...

Bon courage à toi.

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MessagePublié: 23 Août 2017 16:53 
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Alex

J'attends le dénouement heureux!!!

Je ne sais pas pourquoi je suis citée en début de ton post mais merci

J'ai tout lu!! tu m'a mis en retard dans mon programme mais c'est pas grave!!

Avais tu écris aux référents ???

Si non, pas la même histoire ou un copié collé mais avec quelques précisions française m'arrangerais.

Ton IDE qui n'a pas voulu continuer, je comprend.

Nous n'avons qu'un diplôme.

Réussite, c'est tout ce que je te souhaite


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MessagePublié: 25 Août 2017 19:04 
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Je vous remercie pour vos messages, qui me vont droit au cœur.

Il faut lutter tout les jours contre la maladie mais aussi contre le système et on s'en passerai bien.

Oui Christine, pour l'IDE je ne lui en veut pas, même si au début je l'avais un peu mauvaise parque disons que c'était pas le moment mais c'est comme ça.

J'ai eu beaucoup de galère avec l’Allemagne aussi, et il faut a tout prix que je prenne le temps de vous en parler parce que sa aiderai tout ce qui déciderai de franchir le pas. Je ferai cela bientôt.

Je reprend un traitement de mon médecin français a partir de demain : Minocycline + Spiramycine ... Nombreux complément... Ça va le faire ..


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MessagePublié: 29 Août 2017 04:59 
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J ai vécu la.meme chose avec le bca. .et en plus je suis restée les 3 semaines sur place.
Une mauvaise réaction aux mêmes antibiotiques . proposés et pour lesquels le.bca me disait : ce sont des herx... ( pour en avoir eu avant le bca, ça n t ressemblait pas).
Il faut savoir que le bca propose le meme trzitement à tous et onr toujours les mêmes discours car ce que tu écris est exactement ce que J ai vécu, même les ésultats!

J ai dû arrêter leur traitement Au bout de 2 mois qui m a valu d être alitée 5 mois et depuis je garde acouphène beaucoup plus.fort, sensation d ebrieté, bouffées d adrénaline, vibrations, tremblements et surtout depuis je ne peux plus avaler aucun antibiotique sinon c est le retour en enfer immédiat.
Je suis donc à ma.deuxieme cure de rocephine mais mon.corps est fatigué et la.rocephine seule ne suffit pas...c est l'impasse. Et je prends de.la phyto depuis 2 ans. .
Beaucoup d argent, que l on a pas, dépensé .
Je compatis et te souhaite bon courage.
Si tu tolères les antibiotiques , sois patient.


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MessagePublié: 29 Août 2017 10:06 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
Messages: 629
Localisation: Nantes
Pas rassurant, tout ça...On aimerait avoir l'argent pour aller dans ces établissements, mais si c'est pour vivre ça... :roll:

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MessagePublié: 30 Août 2017 11:29 
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Enregistré le: 05 Jan 2014 20:00
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Alex, c'est bien que tu sois sorti de "l'ombre" :-D Je suivrai ton fil, j'espère bientôt lire que tu vas mieux...


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MessagePublié: 24 Sep 2017 21:48 
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Enregistré le: 18 Nov 2016 13:35
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Pour ma part je suis à la phytothérapie suivie en Allemagne à freiburg chez un médecin qui a travaillé aux États-Unis et parle anglais. Ca s'est amelioremais je partais de moi bas.
Le médecin est sabine schliebusch


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MessagePublié: 24 Sep 2017 21:52 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Salut lef_flo,

Comment ça va ?
Si tu veux bien donne nous des nouvelles sur ton fil:
Il suffit de cliquer sur le lien http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=7496 et ensuite sur "Répondre".

Flam


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MessagePublié: 25 Sep 2017 14:12 
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Enregistré le: 18 Nov 2016 13:35
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Avec vos preuves d'analyses je trouve que vous pourriez vous faire hospitaliser vu votre état pour que vous puissiez bénéficier de soins pour su porter le traitement.
au départ c'est dur mais j'ai l'impression que dans un premier temps faut en passer par là - Je ne sais pas si la phyto peut suffire sans antibio au départ.

Vous pourriez aussi demander un statut dinvalide qui vous donne droit à pension. Ca vous aiderait à payer vos traitements.

Vous pouvez demander le remboursement de vos soins reçus à l'étranger via un formulaire. Vous n'avez rien à justifier depuis une directive Ue. Par contée vous ne serez pas remboursé à taux peinnmais c'est déjà ca.


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MessagePublié: 26 Sep 2017 03:04 
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Enregistré le: 11 Déc 2015 17:01
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Bonsoir lef_flo, je serai intéressé par ce fameux formulaire pour prétendre à quelques remboursement. J'avoue m'être rapprocher de ma caisse d'assurance maladie qu'est le RSI mais il n'ont pas donné suite.

J'ai eu pour seul réponse "votre demande de prise en charge à était refuser. Et tout cela part téléphone, je les ai appeler car aucune réponse 6 mois plus tard.

Pour l'invalidité cela semble compliqué également, je monte un dossier MDPH mais j'y croit pas trop et mon médecin non plus.

Bref à voir. Merci


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MessagePublié: 02 Oct 2017 19:31 
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Enregistré le: 11 Déc 2015 17:01
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Coucou les copains et copines de galère ...

Juste pour vous donnée quelques nouvelles. Aujourd'hui RDV avec une neurologue au sujet de ma sensation ébrieuse H24 depuis 16 ans. Pour commencer et pour la première fois de ma vie, malaise dans la salle d'attente alors que sa aller a peu prés, je suis sous antibiotiques en se moment et je sais pas si le malaise a un lien, je le souhaite en tout cas.

J'était dans un cabinet ou il y a 5 médecins et malgré les hurlements de ma mère pour qu'un médecin vienne j'ai passé 5 min allonger tout seul sur un carrelage froid. Encore une super expérience... Mais revenons a la neurologue avec son accent Franco-russe-espagnole ... Selon elle je n'ai aucun troubles neurologique car j'arrive a touché mon nez avec mes doigts, que si j'avais Lyme on l'aurai vu sur mon IRM, que ma prise de sang positif en Allemagne n'est que foutaise car les Allemands sont la que pour l'argent ( pas entièrement tord pour l'argent ) et enfin mes réactions de Herxheimer et mes améliorations sous antibiotiques (cardiaques / respiratoires / d'anxiété généralisé) ne sont qu'un effet placébo.

Encore une belle perte de temps et d'énergie qui me coûte vraiment ... Moralement est physiquement. Une fois de plus je ne suis ni leur de famille ni leur gamin alors a quoi bon se creusé la tête. Pourtant j'ai rien lâcher en lui prouvant par A + B que se quel me disait n'était pas fondé, que d'éminents spécialistes avait écrit sur le sujet et prouvait le contraire de se quel avancer, mais quenini.

Encore un médecin bon cas lire des comptes rendu d'IRM et a encaissé des chèques...

Bref je continue mes traitements antibios, seul au fond de mon lit en espérant qu'il y est du mieux d'ici peu ...

Je vous embrasse et vous dit a bientôt


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MessagePublié: 04 Oct 2017 13:23 
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Enregistré le: 21 Juin 2016 10:30
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Bonjour alex26'
Un discours effrayant, un déni des médecins comme beaucoup ici sont confrontés.
Quelle tristesse, ne baissez pas les bras....
Gardez le moral (plus facile à dire qu'à faire...)
courage...


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MessagePublié: 04 Oct 2017 16:59 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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Alex

En 2004 j'ai compris que le chemin de l'amélioration passait par l'arrêt des consultations

en 2007 pour une autre raison au sujet de mon fils, j'ai confirmé cette vérité....


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