Forum Lyme Francophone

Je suis la maman de Julie presque 17 ans .

C'est moi ( et son papa ) qui fait face depuis 2 ans 1/2 pour gérer au mieux son quotidien difficile et douloureux. Je me suis arrêtée de travailler pour être présente et l'assister au mieux.

Apres 2ans 1/2 d'acharnement et de ténacité face aux nombreux médecins qui nous disaient quasiment tous " c'est dans ta tête Julie " , grâce au hasard et au coup de pouce du destin , enfin un diagnostic est posé sur la maladie de Julie qui depuis 2 ans n'a plus de vie... et souffre quotidiennement. Elle a été diagnostiquée fibromyalgie il y a un an mais moi je sais depuis le début que quelque chose est arrivé pour que ma fille se retrouve avec tous ces symptômes .. quasiment du jour au lendemain.

voici un petit historique de la vie de notre Julie

Il y a presque 2 ans ( Nov 2011) Julie ( 14 ans ) se lève un matin avec une perte de sensibilité dans la jambe droite, fourmillements, sensations de brûlure , d’arrachement et broiements osseux. Le lendemain c'est la jambe gauche et le 3eme jour elle a des douleurs atroces dans tout bas du corps , impossible de marcher. Douleurs évaluées a 10/10

Commence alors un parcours difficile avec les médecins:
Juste IRM cérébral et dorsal et prise de sang "classique" en service Neurologique --> Rien donc c'est dans sa tête, elle est diagnostiqué " "hystérique"... Rdv avec un pédo-psy sous 15 jours. Nous sommes abasourdis... Julie est une fille bien dans sa tête depuis son enfance... Je dit haut et fort que c'est impossible, on me répond que nous sommes des parents "aveugles".... et que notre fille ne marche plus car c'est un signe de son mal-être...

Ensuite elle reste quasiment 8 mois dans son lit , sans pouvoir marcher (fauteuil roulant ), avec des douleurs atroces, jour et nuit.
Le passage au centre anti-douleurs est inefficace. Ils nous proposent l'internement psychiatrique alors que Julie leur explique qu'elle n'a pas de problèmes psy, qu'elle a juste mal tous les jours, qu'elle souffre... mais elle n'est pas entendue. Nous parents, ont refusent l'internement .

Elle recommence a faire quelques pas... 6 mois après" la première crise" comme elle dit.
Déscolarisée pendant un an elle reprend la route du lycée ( en redoublement sa seconde ) mais après un trimestre les douleurs et la fatigue sont à nouveau trop présentes... elle doit rester à la maison. Je vous passe les appels fréquents du lycée... le signalement pour absences injustifiées auprès de l'académie ....

Janvier 2013 : Plus d'un an après le début des symptômes , on rencontre une rhumatologue spécialisée dans les douleurs chroniques qui après examens pose immédiatement le diagnostic de Fibromyalgie ( tous les points sont douloureux ) et demande tous les tests qui n'ont jamais été de fait avant :

- Vitamine D ( révèle une forte carence en vitamine D )
- serologie EPSTEIN BARR VIRUS ( révèle une infection ancienne au virus EBV )
- Lyme / Elisa ( Négatif 7,8 U/ml )
- Prolactine tres élévée ( confirmation d'une big big prolactine )
- L-Carnitine Libre et totale ( en dessous des seuils )

Donc on reste sur le diagnostic de fibromyalgie, douleurs et fatigues chroniques... sans aucuns traitements , juste des vitamines et du magnésium. Depuis plus d'un , Julie prend Colprone 5 ( 2c/j) pour un arrêt total des règles car les douleurs et symptômes explosaient pendant cette semaine là.... suspicion d'une Endométriose par la gynéco mais ne veut pas faire de recherche : "Ça sert à rien et c'est difficile à trouver ! " m'a t'elle dit.

Pour Julie c'est une souffrance quotidienne, un sommeil non réparateur avec des réveils très difficiles : l'impression qu'un bus lui a roulé dessus toute la nuit ou qu'elle est tombé du 7eme étage. .. Tous les jours il y a quelques choses à endroits différents du corps.

Elle passe tout l'été 2013 dans un centre de réadaptation fonctionnelle ... car elle est complètement déconditionnée. il faut re-muscler son corps à tout prix et en même temps un petit coup de psy.... Les médecins me disent que c'est la seule chose qu'ils peuvent lui proposer. Julie accepte pensant que rester dans un lit n'est pas la solution. Elle est tres motivée.. mais très vite elle a des problèmes aux genoux, de l'eau, beaucoup d'eau. Elle termine en fauteuil roulant.

En septembre 2013 , elle reprend ses études dans un nouveau lycée ( privé ) qui sont très à l'écoute des élèves et surtout comprennent la situation. Mise en place d'un PAI et d'une logistique pour aider au mieux Julie. Pour éviter la fatigue , elle fait tous ces DS du mercredi matin à la maison. Malgré ses absences, elle termine première de sa classe avec les félicitations. Mais en décembre son état à nouveau se dégrade... les douleurs et la fatigue s’installent et elle ne reprend pas le lycée après les vacances de Noel. Elle enrage de subir .... et donne " sa démission" au lycée. Impossible d'envisager le bac francais dans ces conditions. L'inscription au CNED n'y change rien... Les symptômes quotidiens ne lui permettent pas de se concentrer longtemps.
Voici une petite liste des symptômes que Julie a très régulièrement ( quasiment toutes les semaines ou de façon intense lorsqu'elle est "en crise" comme elle dit ) :

Sommeil non réparateur et toujours fatiguée.
maux de tête et migraines
douleurs musculaires et douleurs dans les os
tachycardie
gonflements des articulations ( genoux, chevilles et orteils, poignets, mains et doigts )
douleurs au ventre après les repas et fatigue accentuée ( régime sans gluten et lactose depuis 4 mois )
froid intérieur comme si le corps se "glace" d'un coup
hypersensibilité de la peau au toucher
Sensation de gêne sur une paupière et oeil qui gratte
extrémités froides ou chaudes
ongles des pieds violets
fatigue extrême après 20/30 minutes de marche pouvant aller jusqu’à l’arrêt total de la marche
Bras sans aucunes forces , impossible de couper sa nourriture
"fausses" entorses ou luxations aux chevilles et poignets, qu'elle essaye d'apaiser avec Flector et atèles
Sensibilité a la luminosité (et au bruit)
Douleurs bas du dos
Fièvre intermittente ( 38/ 38,5)
Difficulté à faire des gestes répétitifs ( écrire, faire un gâteau par exemple entraîne des douleurs ), ..etc etc...
Nodule sur pavillon d'une oreille ( parfois avec double peau ( eczema ?)
Nez qui coule et mal à la gorge.

En decembre , notre médecin traitant a re-demandé IRM cérébral et moelle car il pensait à une sclérose en plaque --> négatif.
Ma rhumato a décidé de refaire des examens car les recherches sur l'arthrose rhumatoïde n'avaient pas été faites --> négatif

Et puis le jour ou tout a basculé.. le 23 janvier 2014 : Tout a fait par hasard, une connaissance de ma famille m'a demandé si Lyme avait été cherché, je lui ai dit que oui. Elle m'a dit de faire attention car il y avait 2 tests dont l'un était controversé; J'ai donc repris le dossier médical de Julie et vu que le test était celui d'Elisa.... Je reprend espoir !

Depuis 2 ans je clame haut et fort que ma fille a quelque chose, trop de choses et symptômes physiques, trop de douleurs, trop trop pour que le psy soit en cause.

J'ai demandé ( disons insisté ) aupres de la rhumato pour une ordonnance pour WB et voici sa réponse ce matin " édifiante "
"En ce qui concerne la maladie de Lyme, il y a une grande vogue actuellement de recherche de cette sérologie. Le test de Western blot est très controversé, en tout cas non validé au niveau du CHU ... . Ces tests sont souvent positifs, les patients traités sur des antibiothérapies itératives, peu efficaces, en tout cas pour ce que j'ai pu en voir.
Je ne serai pas hostile à faire faire à Julie ce bilan mais j'avoue être très sceptique quant au résultat de ce test et aux conséquences à y donner."

Le WB est réalisé et il est Négatif....

Mais ayant fouillé le net j'ai vu que sur les formes chroniques le WB est souvent négatif. Il faut que nous en ayons le cœur net, une bonne fois pour toute... Nous décidons de contacter le BCA en Allemagne pour avoir un état immunitaire réel de notre fille....

Les résultats tombent... je suis sous le choc !

Borrelia burgdorferi.--> POSITIF
Chlamydia pneumoniae --> POSITIF
Coxsackie-Virus --> POSITIF
Ehrlichia/Anaplasma --> POSITIF
Mycoplasma --> POSITIF
Vitamin B6 + 64.8 µg/l ( norme 7.0-30.0 )
CD57 (-) 56

Presque 3 ans de souffrance .... une vie d'ado en miette.... et c'est LYME chronique . Aucun souvenir ou trace de piqûres.... Nous avons vécu dans le Sud ( Toulon et Salon de Provence ) avant notre arrivée sur Grenoble.

Mais en réfléchissant, Julie a eu d'autres alertes avant ses symptômes d’arrêt de marche : Mal au dos ( bloqué ) , migraines très fortes ( suspicion de méningite ) , perte d'audition ( elle a porté 2 appareils auditifs pendant 3 ans ), jambes qui se dérobent... Est ce que Lyme n'a pas commencé a faire ses effets lorsqu'elle avait 12 ans ? donc il y a presque 5 ans maintenant.

Voila un petit résumé .... mais il y en aurait tant à dire.... et aujourd'hui c'est un autre combat. Celui du traitement pour envisager une vie " normale " pour Julie.

Et lorsque je dis combat le mot est faible.... mon MT et ma Rhumato à l'annonce des analyses du BCA m'ont dit " on laisse la main.... bon courage " ... bref ils ne donnent pas suite.

On voit le BCA en avril pour envisager un traitement. Cela me laisse du temps ( trop peu ) pour trouver un nouveau MT qui est assez ouvert pour suivre le protocole allemand . Si vous avez des pistes je suis preneuse sur Grenoble + zone élargie ou Montpellier ( famille ).

En résumé.... ne jamais oublié d’écouter votre petite voix intérieure. Nous savions depuis le début que Julie avait quelque chose. Pour vous dire jusqu’où le discours des médecins a pu aller.... voici un petit florilège de leurs conclusions après avoir vu Julie.

- Elle est hystérique
- C'est une grosse dormeuse... ( centre du sommeil / unité Fibromyalgique )
- Tous les ados ont les ongles des pieds violets ( Angiologue )
- Dis moi Julie, ton jean il est pas un peut trop serré ? ( toujours pour les gonflements des articulations )
- Vous connaissez la méthode " A grands coups de pieds dans le cul ? "
- Apres 20 minutes de vélo, tout le monde a de l'eau dans les genoux !
- + 100 pulsations cardiaques au repos... c'est tout a fait normal chez les jeunes
- Vous connaissez le syndrome de Münchhausen ? ( a mon attention ... moi la mère
etc etc....

Voila ... notre parcours . Je tiens a préciser que Julie a une grande sœur et qu'elle est très entourée par nous.... Que dire du cercle familial élargi qui ont tous fait leur "diagnostic" psy.... A ce jour, personne de notre famille ne sait que nous avons fait des recherches sur Lyme. J'attend mon heure ...

Anne-Lise
Maman de Julie
Grenoble

C'est très touchant de lire tout ce topo, vraiment bravo d'avoir su soutenir Julie autant, certains ici n'ont malheureusement pas eu la même chance avec leurs propres parents ou leur entourage, et c'est très dur pour eux. Félicitations

Pour trouver un MT compétent dans ta région, écris aux référents de l'association qui pourront peut-être t'en indiquer un : http://francelyme.fr/contacter/

Pour le traitement, vu qu'il y a beaucoup de co-infections, certains symptômes peuvent se superposer, et il faudra s'occuper de ces co-infections avant Lyme. Mais ils savent très bien quoi faire au BCA.
Devant un tel tableau, je ne saurais pas quoi conseiller pour soulager au minimum Julie en phyto en attendant le traitement allemand. Qu'elle boive beaucoup (de l'eau avec un peu de jus de citron dedans) pour évacuer au mieux les toxines générés par les bactéries pour l'instant, et essayer de trouver de l'huile de noix de coco (vierge pressée à froid), plusieurs cuillères à manger par jour, car elle a de nombreuses propriétés antibactériennes/fongiques et donne de l'énergie.

Bon courage à toutes les deux

je suis toujours aussi révoltée par les medecins français , sauf nos bons médecins lyme qui s'y connaissent et font tout pour nous en sortir

ton histoire est celle de tres tres nombreux lymés
je trouve criminel de dire que c'est dans la tête


tu es la 1ere à parler de la vit B6 ( apres moi ) car mes taux aussi sont tres tres élevés et je croyais être la seule
mon taux était de 421 ; maintenant à 115 ( il y a un an )

je suis prof mais aussi....au CNED maintenant ...je n'ai que les terminales

sur Montpellier je crois qu'il y a quelqu'un de tres compétent les referents te donneront le nom

pour moi il est évident que ta fille est touchée depuis ses 12 ans
il y a beaucoup de rickettsioses dans le sud , mais lyme aussi même si on te dit le contraire !

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog plus de 10 500 articles sur lyme/ coinfections
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Bonjour et BRAVO Anne Lise et papa de Julie

Je suis révoltée par ces médecins qui arrivent à laisser souffrir des jeunes aussi longtemps. On se demande où est passé leur humanité et leur bon sens!
Mais ton acharnement et ton écoute " de ta petite voix intérieure" me confirme qu'on peut faire bouger les choses et avancer, je te dis encore BRAVO

J'ai dans mon entourage deux jeunes filles dans le cas de Julie. Une a 15 ans avec 4 années de galère et diagnostiquée spasmo (trop jeune pour la sclérose), la deuxième a 17 ans diagnostiquée Lyme (soignée par 3 semaines d'antibio en injection) mais selon les docs, Lyme chronique n'existe pas donc si elle a encore mal direction rhumato.

En attendant votre rdv en avril, as-tu déjà regardé du côté de l'alimentation: gluten laitage etc... , ça soulage l'ensemble de l'organisme.

Je vous souhaite bon courage à toute ta petite famille et plus particulièrement à Julie à qui je souhaite des jours meilleurs qui ne tarderont pas à venir, j'en suis persuadée.

C'est encore un parcours du combattant qui l'attend (des hauts et des bas), mais quand elle sera pris en charge par un médecin qui a fait le serment d'hyppocrate et non d'hypocrite , elle reprendra une vie d'ado normale.



bises à vous

Bonjour

Si vous avez besoin d'échanger faites moi un mail nous ne sommes pas loin. Ne plus marcher, les brûlures, les jambes qui ne portent plus je connais, le service de rééduc aussi
Allez lire ma présentation et vous verrez ce par quoi je suis passée et là où j'en suis actuellement; Cela pourra redonner espoir à votre fille. Mes tests se sont positivés tardivement et pourtant 15j après morsure j'étais déjà bien malade.
Bcp de symptômes décrits dans votre récit font aussi partis de ma liste.
Je ne suis pas allée en Allemagne j'ai consulté un méd connu de France Lyme qui n'est pas loin de Grenoble puisqu'il est dans le 26 et grâce aux traitements je vais bien.
Je ne sais pas si c'est lyme ou pas pour votre fille en tout les cas n'écartez pas cette piste, mais faites aussi tous les diagnostics différentiels possibles pour ne pas passer à côté d'autre chose.
C'est ce que j'ai fait.

moi aussi , je suis révoltée par les médecins , c'est récurrent d'entendre que" c'est dans la tete" à la place de "je ne sais pas "

Bon courage

Votre acharnement positif finira par payer.

On gâche beaucoup d'humains en France à cause des médecins tout de même.

Bonjour
Donnez nous vite des nouvelles de Julie quand elle aura commencé son traitement en Allemagne
Et aussi bravo à vous d'avoir été si tenace, et encore plus de Bravo à Julie !

Je suis certaine qu'elle va remonter la pente doucement mais surement et moi même maman d'une enfant malade je vous comprends et mes pensées vous accompagne.

Bravo Julie !

Merci beaucoup pour vos commentaires.

Finalement nous avons choisi 3 semaines de traitement.

Le 1er RDV est fixé au 8 avril et le début des traitements au 22 avril ... La solidarité avec des amis d'amis.... fonctionne très bien. J'ai déjà un interprète pour les 2 premiers RDV... Reste à trouver le logement.

Les souvenirs peu a peu reviennent et j'ai dans le carnet de santé de Julie mentionnée une réaction cutanée très forte suite à la prise de Bactrim pour soigner une infection urinaire. Elle avait 9 ans.... Le médecin traitant à l'époque a indiqué "urticaire géant suite à prise de Bactrim- allergie " mais je me demande si en fait ce n’était pas un herx ?... Ce qui veut dire que Julie a été en contact avec Lyme depuis au moins 8 ans. Julie s'en souvient très bien ( plaques, sensation de brûlures intenses, douleurs partout , impossibilité de s'habiller et de toucher ses jambes... après l’arrêt de l'antibio elle est restée 8/10 jours à la maison pour s'en remettre . Depuis cet épisode je n'ai pas souvenir qu'elle est pris d'autres antibiotiques...

Je suis sur la piste "d'un nouveau " médecin traitant... Je vais essayer de mettre toute mon énergie pour qu'il accepte de suivre Julie dans "cette aventure"... Je part avec "un non" dans la poche...reste a obtenir le OUI et je n'ai rien à perdre à essayer. Suite à un mail avec le Forum, il n'y a pour l'instant pas de médecins référents sur l’Isère.

Réponse de la Sécurité Sociale service international pour la prise en charge : "Faire un courrier de demande de prise en charge pour traitement programmé + analyses+ mot de MEDECIN TRAITANT qui doit expliquer pourquoi le protocole doit être fait en Allemagne"... Moi je pensais qu'une lettre personnelle serait suffisante pour le dossier. A suivre.

Il y a un hôtel IBIS près de la gare pas trop cher : les hôtels sont moins chers en Allemagne. Sinon, tu peux demander au BCA, ils peuvent te fournir une liste de logements encore moins chers.

J'ai moi-même fait une demande et ai eu une réponse positive. Regarde au 22/01/2011 (et les jours suivants pour la suite) :
viewtopic.php?f=3&t=2859&hilit=Lisa+B&start=105

Le Code de la Sécu n'a pas changé sur ce point-là, donc les délais de 15 jours et les modalités sont toujours les mêmes.

Par contre, attention, la sécu ne rembourse que :
- les consultations (au prix du généraliste ! même si c'est un spécialiste et que ça a duré 2h)
- les antibiotiques (au prix français, mais c'est équivalent)

Ils ne remboursent pas :
- les vitamines, minéraux, co-Q10, plantes etc. donc si tu veux être remboursée au mieux, il faut choisir l'option "traitement antibio + compléments" et non pas "traitements phyto + compléments"
- les analyses (ils m'ont remboursé une partie la 1ère fois, puis plus rien après...)

Ils remboursent peut-être :
- une partie du trajet en train (en théorie, ils doivent participer, mais je n'ai jamais essayé)

Il faut impérativement que tu paies par CB pour avoir une trace du paiement (tu transmettras une copie de ton relevé de compte) et que tu aies des factures avec la mention "payé" (tu transmettras les originaux de ces factures).

Surtout, fais bien une copie de tout ! Et envoie toujours tout par AR.

Merci Lisa B
Je lis et imprime tes posts car ils sont supers intéressants ... cela est encore un peu flou pour moi au niveau de tous les termes et des posologies... On voit que tu es une vraie pro sur Lyme

Bonsoir

Lors de notre première visite au bca en Allemagne le 11 novembre 2013 puis la deuxieme en date du 28 novembre nous avons logé a :

UBernacht hostel
Ma fille avait trouve et réserve par booking ou tu peux voir des photos
Moins cher que ibis
A trois adultes nous avions paye 63 euros pour une nuit mais pas de salles de bains et we prives mais plusieurs douches très propres et wc
Cuisine collective avec frigo plaqués cuisson....
Dans le centre d ausburg avec pas loin grand supermarché bio super
Par contre il faut prendre la voiture pour aller au bca ou bus mais c est pas loin. La voiture on peut la garer pas très loin de l hôtel ou parking payant pas cher
Juste le seul point négatif des chambres donnent sur côté grande rue et c est un peu bruyant donc demander si possible autre côté ( ils parlent anglais)
Je ne pense pas Ue tu trouveras moins cher
Nous étions très contents

Je viens de recevoir la réponse de la CPam qui accepte déprendre en charge les deux consultations et les analyses de sang mais évidemment je ne connais pas le montant cela risque d être des broutilles
Notre généraliste avait rempli un imprime spécial soins a l étranger et nous qvions ensuite fourni les factures. Il faut donc compter plusieurs mois avant reponse
Je te dirais si tu es intéressée combien j ai touche

Bon courage pour ta fille et toi
Quel douloureux parcours. J espère que Julie va vite aller mieux
Tu vois le docteur N ?

Nous partons ma fille Julie et moi lundi prochain pour Augsbourg ( en voiture 7h30 de route... ) pour notre RDV du mardi 8 au BCA avec le Dr H. Suite à ma demande par mail le BCA m'a indiqué que le docteur N ne pouvait plus prendre d'autres patients.

Le deuxième RDV est prévu le 17 avril et les débuts du traitement le 22 avril pour 3 semaines sur place à la clinique.

Bon ça c'est ce qui est prévu, mais je pense que l'on aura les idées plus claires après le 2eme RDV .

Je remercie tous les membres du forum pour les nombreuses réponses et témoignages... c'est une aide précieuse pour nous .

Je vous tiens au courant ( je pense tenir un petit journal de bord ... commencé déjà il y a 2 ans 1/2 sur le quotidien de Julie ).... Cela m'a été reproché de nombreuses fois par les médecins ( c'est louche et suspect un carnet de bord pour le milieu médical mais moi cela m'aide à avoir des repères car parfois les journées passent et se ressemblent... et on oublie la notion du temps. Par exemple , on se dit que malgré tout même si Julie ne va pas trop bien au quotidien et qu'elle ne peut plus suivre ces études pour l'instant, il y a 2 ans elle était en fauteuil roulant et ne pouvait absolument pas marcher !

A bientôt

Elle a de la chance d’être bien entouré, je suis sure qu'elle va s'en sortir.
Pourrait-elle pas suivre des cours par correspondance pour avancer à son rythme ? Il faut qu'elle dorme beaucoup. Et si elle arrivait a suivre une petite formation cela l'encouragerait je pense psychologiquement.
Bon courage
On attend de ces nouvelles dans tout les domaines.

Elle a du arrêter le lycée fin janvier car à nouveau trop de douleurs et de fatigue.... Inscrite au CNED mais comme c'est la procédure elle a reçu tous les cours mi-février. ... Elle est en 1ere ( ST2S ) donc l'année du bac français et d'une présentation orale avec un mémoire. Elle nous a dit que pour elle c’était impossible de quasiment tout refaire car très difficile de se concentrer plus d'une heure sur les cours ( après sa tête "explose" ) et la main qui gonfle avec des douleurs après avoir écrit.

Avec les résultats début mars de la maladie de lyme + co-infections, mon mari et moi avons choisi l'option BCA et traitements antibiotiques. Donc on mesure que très bientôt Julie ne sera pas en grande forme ou dans un état physique variable.
En accord avec Julie on a tous les 3 décidés de mettre en stand -bye les études car cela fait presque 3 ans que Julie fait des allez-retours au lycée ( redoublement de sa Seconde pour absences trop nombreuses, changement d'orientation de 1ere S vers 1ere ST2S pour essayer de gérer le lycée et les absences ... ).

On verra en septembre où elle en est. Cependant Julie travaille ses cours dès qu'elle va un peu mieux ... pour elle, histoire de ne pas trop perdre le fil mais le redoublement va a nouveau s'imposer. C'est une enfant précoce donc on sait que dès qu'elle ira mieux... les études ne seront plus trop un soucis. Elle a été 1ere de sa classe au 1er trimestre !