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 Sujet du message: Présentation yoann
MessagePublié: 28 Juin 2016 23:10 
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Enregistré le: 25 Juin 2016 23:10
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Bonjour à tous,

Je me présente je suis Yoann, je viens sur ce forum en quête de réponse, en effet je souffre de presque de beaucoup de symptômes apparenté à Lyme, mais avec un test ELISA et WB "négatif".

Je suis en pleine investigation avec en plus un rythme de contrat pro et de travail, j'arrive au bout et je ne sais toujours pas quel mal me ronge.

Je vais posté sur le sujet interprétation des résultats pour vous en dire un peu plus sur moi.

Merci d'avance pour l'aide occasionnée.

Yoann

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J'ai déclaré la guerre à mes bebetes, c'est elles ou moi :sm


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MessagePublié: 29 Juin 2016 00:09 
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Enregistré le: 25 Juin 2016 23:10
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Bonjour à tous,

Voilà je me nomme Yoann et j'ai beaucoup de symptômes apparentés à Lyme.

Dernièrement j'ai fait un test ELISA et WB qui sont "négatif" résultat en copie mais je suspecte quand même Lyme.

J'arrive au bout du rouleau, je suis usé, j'ai vraiment besoin d'un coup de main.

Je suis âgé de 28 ans, un matin à 17 ans je me suis réveillé avec un brouillard au cerveau, qui ne m'a jamais quitté depuis, avec trouble de la mémoire et de la concentration.
Malgré cela je n'ai jamais eu d'autre symptômes à part une endurance moindre. Faut savoir que j'ai passé mon enfance dans les bois en forêt de sénart (Essonne). Royaume des tiques

Plus le temps passé et plus le brouillard au cerveau était intense, très prononcé lorsque je travaillais beaucoup.

J'ai longtemps pensé qu'il s'agissait d'une sinusite Chronique, vue que mon père en a une et que cela peut occasionnée ce genre de trouble, j'ai vu plusieurs médecins qui n'ont jamais résolu le problème, j'ai donc laissé traîné.

J'arrivais à faire de longue étude tant bien que mal, car il vrai que je bossais plus que la moyenne, mais je me disais que c'était parceque je n'avais jamais rien fait auparavant à l'école en plus de mon manque de confiance en moi + ma sinusite...mais j'arrivais quand même à me faire remarquer par mes idées et ma créativité, je pouvais gérer plusieurs choses en même temps...

Je me suis donc pas inquiété plus que ça, je me disais que j'allais régler cela après mes études, je n'avais rien à part ce brouillard et cette légère fatigue.

Après un voyage "humanitaire" au Cameroun je suis tombé malade presque 2 mois, avec dans un premier temps un état grippal, ensuite des grosses crises de sinusites m'empêchant de faire quoique se soit, j'ai guéri et ensuite j'ai eu un furoncle et tout de suite après un gros staphylococcique doré qui aurait pu tourner à la catastrophe étant donné le professionnalisme des médecins.

Depuis ce voyage mes symptômes n'ont fait que s'aggraver, je rajouterais que je suis aussi partie en Australie 6 mois et demi et qu'au Cameroun j'ai consommé l'eau du robinet, je me suis baigné dans des étangs soi disant "propre" et que j'ai mangé locale.

Aujourd'hui je suis fatigué du soir au matin, j'arrive à travailler que lorsque je jeune le midi, dès que je mange c'est pire.

Mes symptômes sont:

- Trouble ORL important, sinusite, cornets congestionnés etc.
- Gros brouillard cérébrale, bien que moins important qu'il y a quelques moi, je n'arrive plus à suivre les conversations et écrire des mails important, bref toute les tâches d'apprentissages et de concentration sont très dur pour moi. En clair je suis un poisson !!!
- Fatigue chronique importante, je suis fatigué pour tout, même aller laver mon linge
- Picotement dans les articulations,principalement doigts, poignées, épaules, rarement genoux
- Ballonnement et trouble digestif (alternance selles molles et selles très dur)
- Tâches blanches sur les avants bras
- légères douleurs diffuses et bizarres un peu partout
- Sensation d'être malade, mais j'ai un teint super

Je marche normalement, mais je me fatigue quand même plus vite qu'avant (cela se voit quand je fais du sport), moins de puissance musculairement, sensation fléblarde

voilà en clair mes "nouveaux symptomes"

Je n'ai pas de candidoses systémique, ni de vih, syphillis, ni de chlamydia etc.... toute mes prises de sang sont NORMALES, à part un taux de leucocytes légèrement au dessus de la norme (prise de sang à plusieurs reprises) et je suis pas ANXIEUX :-)

Plusieurs possibilités:
- Ou j'ai Lyme depuis mes 17 ans ou mes 25 ans
- Ou avant c'était "que" ma sinusite et au Cameroun ou en Australie j'ai chopé une parasitoses (bande 41)
- Ou j'ai une vielle maladie pas soigné ou pas détecté genre mononucléose qui s'est installé de façon chronique
- Ou je sais pas .... :-(

Dans le cas ou vous suspecterez Lyme depuis mes 17 ans, comment se fait-il qu'à part le brouillard et la légère fatigue, je n'ai eu aucun symptômes avant 2012?

Pourriez vous m'aider SVP ? Je suis pas du genre à me plaindre, si j'écris sur ce forum c'est que cela devient très handicapant, car je ne peux plus travailler.... et je suis entrain de tout perdre depuis 4 ans... j'ai besoin de votre expertise et de vos expériences, je me suis bien renseigné sur Lyme mais là j'atteint mes limites.

Merci d'avance

Mon test WB et ELISA

ELISA: négatif
WB: négatif

SERODIAGNOSTIC DE LA MALADIE DE LYME

Taux des IgG...........0.01 UI
Taux d'IgM...............0.08 (ais-je été exposé au virus?)

SEROLOGIE DES INFECTIONS A MYCOPLASMA PNEUMONIAE

Ac anti-M preumoniae igG 13.7 U/ml (limite 10) taux limite
Ac anti-M pneumoniae igM <0.8 (limite0.8) négatif

recomLINE Borrelia

Bande p41(0.5)
en igG

pas de bande
en igM

Voilà rien à part la p41 (non spécifique je sais), bactérie à flagelle blablaba

Qu'en pensez-vous??????

Yoann

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 29 Juin 2016 11:55 
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Bonjour Yoann,

D'après ce que tu racontes, il est fort probable que tu souffres de multiinfections.
Une remarque: ce n'est pas parce que les sérologies sont négatives que tu n'as pas les infections correspondantes. J'ai appris cela depuis que je me confronte à cette problématique du syndrome infectieux multisystémique (SIMS).

Une partie de tes infections peut provenir du Cameroun, aussi il serait bon de consulter aussi un médecin qui connaisse les infections tropicales.

Pour mon propre cas, je pense que j'ai eu dans ma vie des infections et réinfections qui ont fini par paralyser mon système immunitaire, vu que je n'ai eu aucun antibiotique jusqu'à l'an dernier, à part 3 semaines d'Amoxycylline suite à mon érythème migrant en 2005.

Bon courage pour la suite, soigne toi bien.
Flam


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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 29 Juin 2016 12:28 
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Je lis que tes symptômes se sont aggravés au moment de tes voyages. Sans doute as-tu été vacciné pour ces voyages. Qui sait ? il y a peut-être un lien ?


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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 29 Juin 2016 18:04 
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Bon, ben moi je vois un mycoplasme qui peut faire tout et n'importe quoi, comme le reste.

Comme presque tout le monde, Yoann, va falloir écrire aux référents.

Les référents, ils arrivent à multiplier les réponses mais pas les adresses de médecins;

referents@francelyme.fr

Tu fais un copié colle de ta présentation,( la 2eme), tu mets ton pseudo si s'en est un, t'attends un ou 2 jours et une réponse arrivera. on fini par trouver une solution, mais déjà il te faut apprendre tout ce que lyme and co représente


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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 29 Juin 2016 21:29 
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Merci pour vos réponses, en effet il y a eu une net évolution depuis mes deux derniers voyages notamment le Cameroun... Je passe mes journées et mes nuits à cogiter...

Serait-il possible d'avoir une des co-infections de lyme sans le virus borrélia ? Qui pourrait provoquer ces symptômes ? Si oui auriez-vous une petite idée ?
Je pense surtout à ce qui pourrait me provoquer des symptômes comme la fatigue, la perte de mémoire et de concentration, ceux que j'ai eu en premier ?

Pensez-vous que je garderais des séquelles avec la borréliose ou une quelconque co-infection ?

Si il y a des séquelles "neurologique" doivent-elles se voir au scanner ? Car mon IRM est clean, cela signifie t'il que je n'aurai pas de séquelles ?

Je me pose beaucoup de question parce que j'éprouve beaucoup d'inquiétude, sans parler du fait que je deviens complètement abruti avec cette maladie :(

Merci d'avance,

Bien cordialement

Yoann

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 30 Juin 2016 00:16 
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Yoann,

Pour quelqu'un qui est abruti tu t'exprimes plutôt bien :bvo
Je crois que les séquelles neuro sont plutôt rares, sauf après des paralysies ou méningites sévères ou des symptômes de Guillain Barré. Mais j'aimerais que des plus calés que moi confirment ...

Les co infections de Lyme sont des infections en elles-même, et je pense qu'on peut toutes les contracter sans forcément avoir de borreliose.

Normal d'être inquiet, c'est plutôt angoissant tout ça. Après quand on voit qu'il y a des solutions on se rassure. Courage, tu vas trouver moyen d'aller mieux.

Flam


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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 30 Juin 2016 20:34 
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christine a écrit:
Bon, ben moi je vois un mycoplasme qui peut faire tout et n'importe quoi, comme le reste.

Comme presque tout le monde, Yoann, va falloir écrire aux référents.

Les référents, ils arrivent à multiplier les réponses mais pas les adresses de médecins;

referents@francelyme.fr

Tu fais un copié colle de ta présentation,( la 2eme), tu mets ton pseudo si s'en est un, t'attends un ou 2 jours et une réponse arrivera. on fini par trouver une solution, mais déjà il te faut apprendre tout ce que lyme and co représente


Merci, c'est bon j'ai envoyé :-)

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 30 Juin 2016 20:42 
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nanounette a écrit:
Je lis que tes symptômes se sont aggravés au moment de tes voyages. Sans doute as-tu été vacciné pour ces voyages. Qui sait ? il y a peut-être un lien ?


Peut-être en effet, vaccin contre la fièvre jaune et traitement anti-palu

Je pense de plus en plus à des co-infections que j'aurai ) 17 ans sans m'en rendre compte (pas de trace de piqure) avec peut-être de nouvelle après mon voyage ou celle que j'avais déjà qui se sont émoustillé avec le vaccin contre la fièvre jaune.

Ou peut-passer un examen totale pour toute les co-infections ? Labo-cohen? Doit-on procédé par la méthode PCR ou la sérologie pour une chronicité ?

Cordialement,

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 01 Juil 2016 08:05 
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Mais bien sur, je me disais que j'avais déjà lu cette histoire en faisant mon boulot référents ce matin

Au plus tard je planche demain car comme je pensais qu'on avait doublon j'ai pas fait de propositions.


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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 03 Juil 2016 23:04 
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Bonsoir,

Est-ce quelqu'un pourrait m'aider dans ma quête de réponse :-) ? J'aurai besoin d'un peu plus d'info si possible? Je débute dans mes recherches et mes connaissances sont assez limités du coup.

Merci d'avance

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 03 Juil 2016 23:29 
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Pour les laboratoires, tu as Barla à Nice et Cohen à Paris. ;)

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 05 Juil 2016 22:39 
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Cc Yoann, as tu eu une réponse des référents ? Comment vas tu ? Tu peux passer l'élispot comme test . As tu déjà fait le test horowitz en ligne pour connaître ton score ? Courage et j'espère que tu vas vite trouver ce que tu as et surtout t'en débarrasser !


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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 06 Juil 2016 10:33 
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Bonjour Lena,

Non je n'ai rien reçu des référents concernant mes questions, juste un mail me donnant un lien pour m'informer sur la maladie de Lyme, je ne sais pas si c'est normal ou pas.
En quoi concerne le test élipost ? Cela englobe qu'elle maladie ? Sur Horowitz je suis à 80 malheureusement dans quelque mois cela augmentera car c'est de pire en pire.
J'ai vraiment l'impression que c'est Lyme, mais je n'ai AUCUNE trace de borrélia sur mon test Western Blot, donc j'en conclue que j'ai une zoonose, un protozoaire ou un mycoplasme mais lequel(s)?
Cela peut-il faire autant de symptôme que Lyme ?


Cordialement

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 Sujet du message: Re: Présentation yoann
MessagePublié: 06 Juil 2016 11:05 
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Cc Yoann, oui ça peut être normal car je sais qu'ils sont débordés , ne t'inquiète pas tu vas recevoir un mail de leur part . Sinon élispot c'est un test assez cher ( environ 150e) mais ça regroupe plein de co infections et également lyme et plein d'autres analyses/ infection / virus , c'est assez complet ! Tu habites ou ? Tu arrives tj a travailler?


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