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MessagePublié: 08 Mai 2017 18:52 
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Enregistré le: 04 Mai 2017 15:07
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Depuis de nombreuses années, et particulièrement depuis une péricardite en 2009, je suis victime de problèmes articulaires et musculaires. Après quelques années avec les traitements habituels (anti-inflammatoires, repos, kiné) sans aucun résultat, mon attention fut attirée par un reportage sur la maladie de Lyme et ses nombreux symptômes dont beaucoup correspondaient aux miens (par exemple l'engourdissement ou le fourmillement dans les mains qui me rendirent toute activité d'écriture à l'ordinateur impossible, en tout cas impossible au sens d'une activité régulière et c'était mon activité, puis avec un stylo, puis plus tard le simple fait de tenir un livre en position de lecture de façon prolongée engendrait une perte de force dans les bras mais aussi dans d'autres cas encore plus banals comme pendre le linge).
A ce stade il me parait nécessaire d'ajouter qu'en 2003 j'avais eu une étrange piqûre au ventre qui fut suivie d'une irradiation, autour de la piqûre, qui dura quelques temps (à l'époque le dermatologue que j'avais consulté évoqua une piqûre d'araignée) avec des problèmes aux genoux démarrant peu après (cela s'apparenta d'abord à un kyste car cela roulait sous le doigt puis on me parla de bursite, puis de bursite calcifiée et maintenant d'exostose).
Quelques années plus tard, en 2010 j'eus après voir passé le motoculteur dans le jardin deux étranges piqûres car notamment parfaitement symétriques aux tibias et assez étendues. Là-aussi une piqûre d'araignée fut évoquée. PUIS en 2011 je fus piqué par un tique dont je m'aperçu de l'existence (vers l'intérieur du haut de la cuisse) en me rendant chez le médecin pour une angine, angine qui fut quasi permanente après 2009 et à l'égard de laquelle les traitements furent là-aussi sans effet (au point que je ne consulte plus pour ces problèmes: douleurs à la gorge, difficulté pour avaler la salive, nez qui coule dans la gorge) quelque puissants qu'ils puissent être, je fais référence ici aux corticoïdes (associés à antibiotique). Corticoïdes qui eurent un effet contraire à celui qu'on peut attendre d'eux, c'est à dire que non seulement ils n'avaient aucun effet sur l'angine (alors qu'avant 2003 j'en avais eu deux fois pour une mononucléose puis grippe et que l'effet avait été spectaculaire) mais je souffrais de douleurs articulaires et musculaires accrues quand ces douleurs n'étaient pas carrément nouvelles (douleurs musculaires aux cuisses par exemple ou dans certaines parties du dos). A l'époque (2011), un traitement antibiotique d'une semaine m'avait été prescrit (on traiterait ainsi m'avait dit mon médecin et l'angine et la piqûre du tique).
Quelques années plus tard, c'est aussi le souvenir en tête d'un mieux pendant cette semaine qui me fit penser que Lyme pouvait être une piste à explorer. J'en parlais donc à mon médecin qui quoique sceptique, "pas de paralysie faciale, symptômes communs à d'autres maladies", me fit faire le test Elysa. Qui revint négatif.
Si d'autres examens lors de toutes ces années menèrent à d'autres pistes et diagnostics (stase stercorale, hépatomégalie modérée, bursites aux genoux, syndrome rotulien, canal carpien, sciatique, hernie discale, problème aux cervicales pour expliquer les douleurs allant des omoplates aux bras en passant par les côtes avec parfois une sensation de souffle coupé, le syndrome du défilé costo-claviculaire fut aussi évoqué par le neurologue), les "solutions" envisagées n'apportèrent aucun résultat, pire ma situation s'aggrava petit à petit au point d'avoir des difficultés à me mouvoir normalement (je marche comme un vieux, un très vieux même car certain ne marche pas si mal), à m'habiller normalement (il me faut aussi m'assoir pour mettre mes chaussettes, idem pour mettre mes lacets) à rester assis (et sur certains types de chaises seulement et pour une durée limitée) alors que certaines actions de la vie quotidienne me devenaient impossibles (comme se mettre à genou, descendre les escaliers, je les descends à l'envers, ou de profil en public depuis maintenant 2 ans ou marche par marche d'un seul coté). Par ailleurs, sur le plan dermatologique, j'ai aussi régulièrement des champignons dans le dos (traité par Ketoderm) et je suis suivi pour un problème au pied de "tricophyton mentagrophyte" depuis janvier 2010.

Bref, j'ai l'impression d'être une voiture qui ne disposerait plus que d'une seule vitesse (la première) ou d'être une maison où il n'y aurait plus de la lumière que dans une ou deux pièces. Devant cette impasse illustrée par ce "on a fait le tour de mon médecin" me suggérant comme destin "la fybromyalgie", j'en revins à ma seule piste, Lyme et prenait des renseignements pour savoir si de ma propre initiative je pouvais passer l'examen du Western Blot dont j'avais cru comprendre qu'il était plus précis que l'Elysa. J'appris que c'était possible même si à des fins de pseudo remboursements futurs (et hypothétiques car dépendant d'Elysa qu'on m'avait déjà fait dans le passé) le laboratoire fit mentionner sur l'analyse que le prescripteur était mon médecin traitant.
L'analyse revint "positive" (par positive j'entends igg positif en P30 ET P31). Me croyant "renforcé" dans ma sensation qu'il pourrait bien s'agir de cela, je me rendais chez mon médecin traitant qui, non convaincu toujours, m'envoya par acquis de conscience chez un médecin infectiologue de notre région, le docteur X.
Ce dernier, bien que disant pis que pendre du protocole ["pourquoi un western blot? c'est par l'Elysa qu'il faut commencer (il m'en fit refaire un, à nouveau négatif)! il y a des faux négatif au Western Blot! il y a aussi des faux positifs à l'Elysa! faut pas croire tout ce qui se dit sur internet! il y a une sorte de secte en action sur ce réseau! les associations etc,"] finit par me donna un traitement antibiotique de 3 mois:
Premier mois suite à une erreur d'interprétation de l'ordonnance de la part de la pharmacienne: Plaquenil 200 un cachet le matin et Tolexine 100 un cachet le midi.
Mois 2 et 3: Plaquenil 200 un cachet le matin et Tolexine 100 2 cachets le midi en une prise.
A noter que j'eus très rapidement lors de ce traitement de fortes douleurs à l'estomac et sur les conseils de ma gastro-entérologue, il fut ajouté 2 gélules d'Oméprazole 20mg, une matin et soir.
Je dois dire au crédit du docteur X, que s'il est allé jusque me dire qu'il me faudrait peut-être vivre avec mes douleurs (qui pour lui pourraient être séquelles de ma péricardite ou d'autres choses car il avait m'expliqua-t-il de plus en plus de patients dont il ne trouvait pas la cause de leurs maux ainsi cette analyse qu'il me fit faire, sur mon taux d'Aldolase, égal à 12, où il finit par me dire: c'est un examen que je ne vais plus faire faire car comme c'est votre cas j'ai de plus en plus de retour avec des taux très élevés et je ne sais pas quoi faire de ces résultats. Idem avec la Bilirubine totale où la-aussi mon taux dépassait, selon lui, largement les taux normaux, avec 32.6umol/l), il ne remit jamais mes douleurs en doute, il ne me traita jamais même de façon détournée comme d'autres ont pu le faire de fou ("vous n'êtes pas dépressif?").
A l'issue de ce traitement par antibiotique, Monsieur X jugea les progrès insuffisants pour continuer ce traitement plus longtemps: "cela risquerait d'augmenter votre résistance aux antibiotiques si jamais vous avez vraiment un jour futur un problème de cet ordre ou d'un autre" en ajoutant "si jamais vous avez des symptômes neurologiques revenez". Je m'enquis alors de précisions dans ce domaine expliquant que depuis plusieurs années j'avais des problèmes de concentration et de mémoires (courte) deux domaines où j'étais assez bon avant (sans me jeter de fleurs) et de donner des exemples comme ceux-ci: je descends le matin au réveil, je veux me laver les mains et quelques instants plus tard je ne me rappelle plus si je l'ai effectivement fait avec pour seule option de les sentir pour vérifier si oui ou non je les ai bien lavées. Ou autre exemple le fait d'envoyer un sms à un camarade pour me rendre compte quelques instants plus tard lorsque la réponse arrive que je ne me souviens plus de ce que j'avais dit ou demandé dans mon message initial. Ou demander sur une période courte plusieurs fois la même chose.
La réponse du docteur X fut qu'il pensait qu'un symptôme neurologique propre à justifier une nouvelle consultation serait par exemple la paralysie faciale. Concernant les troubles que je venais de lui décrire, mes problèmes de mémoire et de concentration, il mit cela sur mes douleurs expliquant qu'une partie de mon attention étant dirigée vers elles, j'étais moins réceptif, et plus distrait, qu'avant à d'autres choses.
J'en étais donc là:
quand un article dans mon journal local évoqua les travaux de Madame Vayssier-Taussat dans mon département des Ardennes (la présence d'une bactérie en plus de Lyme pouvant rendre un traitement par antibiotique inefficace ou que les tiques ne transmettaient pas que Lyme mais aussi d'autres bactéries). J'essayai de la joindre, cela prit un peu de temps, pour me porter volontaire aux tests qu'elle évoquait. Las elle m'expliqua qu'elle n'avait pas l'habilitation pour faire ces tests sur des humains mais me renvoya à cet effet vers le CNR des rickettsies à Marseille. Après avoir lu le livre du professeur Perronne je comprends mieux pourquoi je n'ai pas reçu de réponse. L'exposé de mon cas étant l'exemple type qui semble déplaire au professeur Didier Raoult. La lecture de ce livre me confirma beaucoup de choses mais surtout le fait que le Western Blot ce n'est pas le "doigt mouillé" quand même! comme les diverses consultations avaient pu m'en donner l'impression.
Ce que je me demande donc maintenant, d'où mon post sur ce forum c'est si le traitement que j'ai reçu, eu égard aux résultats du Western Blot, était celui adéquat d'abord, si j'aurais du en bénéficier d'un autre qui aurait eu plus d'effet, ou si j'aurais du poursuivre avec ce traitement plutôt que de l'arrêter faute d'une amélioration nette? si les douleurs à l'estomac n'étaient pas un effet secondaire de la prise d'antibiotique MAIS un de ces "herx" que peut engendrer le traitement? La prise d'Oméprazole a-t-elle pu diminuer l'efficacité possible qu'aurait pu/du avoir le traitement?
En parcourant le net, je suis tombé sur un blog, https://lamaladiedelyme.fr/nouveau-test-disponible-en-france/, où il était fait état qu'un test auparavant seulement disponible en Allemagne, le test Elispot Borrelia, l'était maintenant en France via les laboratoire Barla présents dans le sud de la France. Une phrase attira particulièrement mon attention: " Il est bon de rappeler que ce test n’est pas reconnu (malheureusement) par nos institutions médicales Françaises, mais il peut conforter les malades dans le fait qu’il ne sont pas « fou »." Hasard il était prévu que je me rende justement à Nice peu après et j'ai donc fait le test ainsi qu'un comptage des CD57.
Si les CD 57 sont normaux:
Lymphocytes: 56.7% (taux doit être entre 20 et 40) soit 3731/mm3 (1500-4000)
Lympocytes NK57: 4.8% (taux doit être entre 2.9 et 11) soit 179 /mm3 (60-300),
l'Elispot Borrelia est lui revenu positif avec:
B31: 157 SI sachant que c'est dit positif si SI>4.
OSPmix 108 SI sachant que c'est dit positif si SI>2.

Qu'en pensez-vous?

PS: j'ai repris pour ce message de présentation grande partie d'un courrier que j'avais adressé au professeur Perronne mais j'ai cru depuis comprendre qu'il ne prenait plus de nouveaux patients. En tout cas c'est resté sans réponse ce que je comprends tout à fait vu l'ampleur des courriers qu'il doit recevoir et du ... pavé que je lui avais envoyé! Mais être bref est difficile quand on a soi-même du mal à y voir clair!


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MessagePublié: 09 Mai 2017 23:46 
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Bonsoir Erwan et bienvenue

Je laisserai le soin aux plus scientifiquement calés de répondre précisément à tes questions.

D'ores et déjà puisqu tu as "la chance" d'avoir un western blot positif et au vu de tes nombreux symptômes il s'agit surtout de trouver un médecin. Si tu n'as pas d'adresse envoie un résumé de ton parcours avec ton pseudo et aussi ton lieu d'habitation à referents@francelyme.fr ils pourront sans doute t'aider à trouver un médecin Lyme.

Un conseil aussi supprime le gluten de ton alimentation cela aide assez rapidement les douleurs à diminuer (sans miracle)

Le 20 mai est la journée mondiale contre la maladie de Lyme. Essaie de voir en parcourant le forum, internet et/ou Facebook si il n'y a pas une petite manifestation d'information près de chez toi.

Bon courage et bonne soirée


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MessagePublié: 10 Mai 2017 00:48 
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Le problème du gluten c'est de l'éliminer complètement sachant qu'il y en a même dans des aliments qui ne devraient pas en contenir. Sans l'éliminer complètement j'avais fortement réduit en supprimant pâte, pain et pizza. J'avais aussi supprimé le sucre ajouté et les laitages (sauf gruyère). Très difficile à tenir, je reviendrai au poids dans un instant, mais j'avais constaté un léger mieux (moins de douleur au ventre notamment, des selles plus régulières là où auparavant cela pouvait aller de 2 à 4 jours) dont je me rends encore plus compte maintenant que j'ai replongé en partie parce que l'amélioration ressentie n'était pas en proportion des privations engendrées et en partie aussi en raison du fait que ce n'était pas 100% sans gluten.
Je prévois de le faire mais cette fois-ci je voudrais être sûr de l'éliminer complètement pour voir vraiment tout l'effet que cela peut avoir. Car en tire-t-on tous les bénéfices de ce régime si ce n'est pas éliminé complètement, genre est-ce que une infime part de gluten dans l'alimentation c'est comme si je ne faisais pas ce régime? Éliminer la dernière part restante peut-il faire une "grosse" différence?
Pour le poids, quand j'étais actif professionnellement, mais sédentaire la plupart du temps, je faisais 73kg (pour 1m85). Quand j'ai commencé à avoir mes problèmes articulaires, le médecin m'a donc fait le traditionnel repos + anti inflammatoire. Sauf que cela s'est répété, répété, répété, les problèmes ne cessant pas au point qu'il en vint à me dire un jour "t'es un peu enveloppé aussi" (78kg). Alors là je suis ressorti en me disant: faute de trouver une solution voilà que c'est la faute de mon poids maintenant. J'ai alors entamé un régime perdant 5kg en 3 mois. Puis encore 5 dans l'année suivante pour arriver à 68 sans trop d'effort. Mais aucun résultat sur mes problèmes: devenu "maigre" il me dit: mais tu fais pas de sport faut de muscler ce à quoi j'ai rétorqué mais c'est vous qui me mettez au repos et me donnez des anti-inf parce que j'ai des douleurs. Fais donc de la piscine me dit-il: résultat de l'opération apparition en plus du reste des douleurs lombaires, hernie discale et sciatique mais perte de poids encore avec le sport: me voilà à 63kg en 2012. Depuis je suis remonté à 68 en ayant du arrêter le sport (seulement de la marche mais très lente) et redescendre à 64 avec le régime limité en gluten. L'ayant abandonné je suis remonté à 68. J'ai quand même l'impression qu'en mangeant comme avant je fais 6-7 kg de moins qu'avant, est-ce que cela pourrait-être du à la maladie?

Je vais prendre contact avec les référents mais j'ai été échaudé par le monde médical et j'aurais bien aimé être conforté dans le fait que je ne suis pas "un fou" avant de retourner chez un médecin car ma dernière expérience fut traumatisante. En effet mon médecin traitant m'avait envoyé chez l'ORL pour mes problèmes de gorge ("j'ai quelques patients comme toi qui ont toujours la gorge rouge") avec un ganglion qu'il constate à chaque consultation depuis plusieurs années. Comme le dernier ORL que j'avais consulté en était arrivé à me proposer le même traitement que mon médecin traitant je décidai de changer d'ORL pour entendre un autre son de cloche. Et voilà qu'à peine assis, voyant que j'étais à la CMU j'imagine, sa première question fuse: pourquoi vous ne travaillez pas? Sidéré de cette première question à laquelle je ne m'attendais pas j'ai bredouillé les problèmes que je rencontrais, en oubliant les 3/4, résultat tout était parfait pour elle, même le ganglion, et mon problème des plus simple: j'étais un dépressif! Quant à ce que les examens montraient et mise face aux conclusions du radiologue, elle le renvoya à ses études disant: c'est pas les radiologues qui opèrent!
Voilà où j'en suis d'où en fait mes interrogations sur les résultats de tests dont je dispose: sans être fiable à 100% dans le diagnostic m'apportent-ils un peu de crédibilité?
En tout cas, merci pour ta réponse et tes conseils.


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MessagePublié: 11 Mai 2017 19:47 
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Bonjour Erwan,
Je connais les Ardennes, j'ai fait une formation de bûcheron à saint Laurent, il y a quelques années et je peux te certifier que des tiques, il y en a beaucoup dans les forêts ardennaises. Je suis soigné depuis deux ans par un Doc lyme ( merci France lyme). Avant d'être soigné, j'étais devenu complètement asthénique, plus de force, je souffrais terriblement. Je reviens de loin, de très loin même. Avant de tomber malade, j'étais un solide gaillard qui coupait et bougeait des tonnes de bois par jour ( entre 8 et 10 tonnes). Et au plus fort de la maladie, faire deux pas me faisait suer terriblement, j'étais épuisé à marcher. Tu te rends compte? Mon corps était devenu trop trop lourd pour mes muscles. Les tâches de la vie courante devenaient impossible à faire. Je devais me mettre à 4 pattes pour désherber mes semis de carottes avec des douleurs musculaires indéfinissable, j'étais épuisé, au bout du bout. Des fourmillements dans les jambes et des brulures sous les pieds.Avec des idées noires ( normale car si tu es épuisé, le moral suit le même chemin), je me perdais en ville, la lumière et le bruit me faisait également souffrir... Va lire mon histoire ( David, bucheron dans la somme) Puis un Doc lyme m'a traité par antibiotique. Cela a duré des mois. Il y avait des jours ou j'allais un peu mieux et d'autres jours ou j'étais très mal ( herx, vertiges, très faible). Les symptômes ont commencé à disparaître.Je me croyais guéri, heureux alors je refaisais du sport, du physique avec pour conséquence d'une rechute derrière. Depuis janvier 2017 et jusqu'à encore quelques semaines, j'étais sous IV de rocéphine. J'étais comme toi, je descendais mes escaliers marche par marche, comme un vieux. Et aujourd'hui, je courre dans les escaliers. C'est merveilleux. Je peux courir, faire un peu de sport. Et aujourd'hui, clin d'oeil de la vie, j'ai désherbé mes carottes comme il y a deux ans, avant d'être soigné. Et bien, c'est le jour et la nuit, je galope dans les semis.Je rigole, évidemment mais par rapport à il y a deux ans, ou je traînais mon pauvre corps comme un mourrant.C'est une ressurection. Tout ça pour te dire que c'est une antibiothérapie séquencée qui m' a remis debout malgré mes sérologies limites. Il paraît que je ne pourrais peut-être pas récupérer toutes mes forces d'avant mais aujourd'hui, j'arrive sur 1 heure maxi à les retrouver et après, je dois me calmer...Sinon ne lâche pas, t'es déjà bien renseigné, t'es jeune, tu vas guérir.


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MessagePublié: 12 Mai 2017 12:00 
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Enregistré le: 04 Mai 2017 15:07
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Bonjour David,
Ce qui met le doute c'est outre l'absence de test fiable à 100% la diversité des symptômes d'un cas à l'autre même s'il y a toujours des points communs. Par exemple je n'ai jamais été en nage pour faire deux pas (même si je sue excessivement en marchant vu la vitesse à laquelle je marche) par contre je serais incapable de me mettre à genoux et d'y rester et je te parle même pas pour se relever après (c'est l'expérience de mon dernier essai qui parle)!
Y a des tiques dans les forêts ardennaises ça ne fait pas de doute ;) D'ailleurs je pense que ma première piqûre est survenue alors que je faisais une coupe de bois avec mon père. Et la dernière je n'ai même pas eu à entrer dans le bois, juste à marcher sur un chemin qui en longeait un.
J'avais lu quelques présentations avant de poster dont la tienne et le passage (page 2 de ta présentation) avec l'Elispot (où ton médecin lyme disait sur leur base que l'infection n'était plus active) m'avait particulièrement alerté vu que j'ai des taux 40 fois supérieur à la limite dans l'analyse que j'ai faite il y a quelques semaines. D'ailleurs j'ai une question: avais-tu fait un Elispot avant celui-là? (avant un traitement antiobio en fait) et si oui quels taux avais-tu? Dans ton post tu expliques que tu étais encore fatigué alors que l'infection n'était plus active d'après le test mais te rappelles-tu combien de temps après la fin du traitement tu l'avais effectué ce test? Car j'ai cru comprendre que la prise d'antibiotique dans un certain délai avant de faire ce test pouvait en influençait les résultats. Ce qui pourrait expliquer ta rechute peu de temps après. Je suis content que ça aille mieux pour toi maintenant!

Merci pour ta réponse qui donne de l'espoir!
Erwan


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MessagePublié: 13 Mai 2017 05:55 
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Bien reçu référence pour médecin Lyme, je prendrai contact lundi.

Merci. Erwan


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MessagePublié: 13 Mai 2017 23:04 
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Bonne chance Erwan, tiens nous au courant...


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MessagePublié: 14 Mai 2017 00:09 
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Enregistré le: 04 Mai 2017 15:07
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que me conseillez-vous d'amener au rendez-vous? Comment avez vous procédé et y a t il un moment lors du rendez-vous où vous vous êtes dit: j'ai ce document (analyse ou autre) mais j'ai omis de le prendre et si oui de quoi s'agit-il?
D'un coté je ne veux pas arriver avec la pile de tous les examens que j'ai pu passer mais de l'autre comment faire le tri?


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MessagePublié: 14 Mai 2017 08:10 
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Erwann

Merci t'es parfait


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MessagePublié: 14 Mai 2017 13:13 
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Erwan24 a écrit:
que me conseillez-vous d'amener au rendez-vous? Comment avez vous procédé et y a t il un moment lors du rendez-vous où vous vous êtes dit: j'ai ce document (analyse ou autre) mais j'ai omis de le prendre et si oui de quoi s'agit-il?
D'un coté je ne veux pas arriver avec la pile de tous les examens que j'ai pu passer mais de l'autre comment faire le tri?


Je te conseille de rédiger une petite synthèse de tous les symptômes, examens, et traitements subis année par année. Et si le doc veut plus de précisions tu lui ressors les analyses, tu y vas avec ta pile mais tu ne la déposes pas sur la table en disant "Voilà docteur, vous n'avez plus qu'à examiner tout ça."

Exemple:

Année XXXX:
Date 1: Scanner cérébral normal
Date 2: bilan sanguin RAS
Date 3 Etat grippal traitement blabla pendant 5 jours amélioration de tous les symptômes
Date 4: grosse rechute douleurs articulaires, maux de tête nausées
Date 5: Bilan sanguin RAS sauf carence en vitamine D. Complémentation pendant XX jours
Etc.

Flam


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MessagePublié: 14 Mai 2017 22:04 
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Flam a écrit:
Erwan24 a écrit:
que me conseillez-vous d'amener au rendez-vous? Comment avez vous procédé et y a t il un moment lors du rendez-vous où vous vous êtes dit: j'ai ce document (analyse ou autre) mais j'ai omis de le prendre et si oui de quoi s'agit-il?
D'un coté je ne veux pas arriver avec la pile de tous les examens que j'ai pu passer mais de l'autre comment faire le tri?


Je te conseille de rédiger une petite synthèse de tous les symptômes, examens, et traitements subis année par année. Et si le doc veut plus de précisions tu lui ressors les analyses, tu y vas avec ta pile mais tu ne la déposes pas sur la table en disant "Voilà docteur, vous n'avez plus qu'à examiner tout ça."

Exemple:

Année XXXX:
Date 1: Scanner cérébral normal
Date 2: bilan sanguin RAS
Date 3 Etat grippal traitement blabla pendant 5 jours amélioration de tous les symptômes
Date 4: grosse rechute douleurs articulaires, maux de tête nausées
Date 5: Bilan sanguin RAS sauf carence en vitamine D. Complémentation pendant XX jours
Etc.

Flam

C'est en préparant ça qu'on se dit: une prise en charge précoce ce serait ... l'idéal ;) un jour peut-être, croire en la recherche!


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MessagePublié: 16 Mai 2017 22:51 
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Bonsoir Erwan,

A propos de mon Elispot que j'ai effectué en décembre 2016, il a fallu attendre 3 mois avant de le faire après mes derniers antibiotiques par voie orale.
Mon doc Lyme m'a dit que les résultats étaient bons et l'infectiologue de chez Barla m'a dit que l'infection n'était plus active.

Pour ce qui est du B31 ( b.burgdorferi sensu stricto), mon taux est de 2.05 SI
Pour ce qui est du OSP mix (b.garini, b.afzelli, b.spielmanii) , mon taux est inférieur à 2.0 SI.

Après, ce test Elispot n'est pas non plus fiable à 100%, loin de là même.Il sert surtout à savoir si ton infection est toujours active ou pas. Pour moi, elle n'est plus active dans le sens ou je peux à nouveau courir dans mes escaliers, je peux refaire du physique ( un peu) par contre vu que mon organisme a été quasi complètement anéanti par Lyme, il commence à remonter la pente tout doux, tout doux...il est en convalescence si je peux dire, c'est pour cela que je ne peux pas encore refaire des performances.
Et oui, je suis encore fatigué mais je ne suis plus asthénique, c'est déjà ça. J'espère que je suis sur la bonne voie mais si cet état perdure et que je n'évolue plus , cela voudra surement dire que je suis malades par quelque chose d'autres ( co-infections par exemple???).
Le doc Lyme qui me soigne m'a certifié que les antibiotiques qu'il m'a donné agissent sur les co-infections.il suit le protocole de Pr Perronne. Je lui fait confiance, 20 ans de Lyme derrière lui.

Et en ce moment, j'en ai un peu marre.Cela fait deux ans que je suis soigné, j'ai commencé très très bas. Mais physiquement, psychiquement et spirituellement, je suis bien bien vidé.
Sinon, Lyme, tu vas vite comprendre avec les antibiotiques adaptés. Tu vas revivre de belles choses, tes douleurs vont disparaître et le bonheur va t'envahir à nouveau. Tu va redécouvrir des odeurs, des parfums, des sensations, des sentiments nouveaux et d'autres oubliés et cachés par la maladie. Je suis tombé sur des interviews de Nassera Frugier, lorsqu'elle explique son vécu et son ressenti avec Lyme, je me voyais.
Et ce qui est très dur avec Lyme, c'est que dès fois, on retombe dans la douleur et la souffrance après des périodes de bien-être, de bonheur, de renaissance alors qu'on pensait qu'on avait battu cette maladie par KO. Pour moi, c'est ça le plus dur, cette période.Dans ces moments là, j'ai besoin d'être seul, face à moi-même, comme une sorte de méditation, puisque personne ne comprend ma souffrance, personne car c'est tellement violent alors je prends mon smartphone et mes playlists sur Deezer, casque sur les oreilles, j'enfourche mon VTT et je pars faire du vélo sur le chemin de Halage du fleuve Somme.La musique est la seule chose qui me fasse oublier cette souffrance.
Il faut vite trouver le truc qui fasse "mousser" tes bulles comme dit Thiéfaine. Ca, c'est bon. Comme tu vois, Lyme, c'est à la carte, y'a pas de recette magique, il va falloir que tu sois acteur de ta maladie, la subir le moins possible, comprendre vite les choses, et faire confiance au doc Lyme qui va t'aider. Tu sais, on n'est pas médecin, faut pas chercher des trucs et des machins bidules dans son ordonnance. Il sait ce qu'il fait. Si ton corps est déjà bien attaqué, il va falloir déjà éteindre l'incendie et un incendie Lyme s’éteint avec des antibiotiques.Après, il faut surveiller les reprises d'incendies puis on enlève tout ce qui est détruit puis on reconstruit ce qui a été endommagé ou détruit puis la maison est de nouveau habitable...


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MessagePublié: 11 Juil 2017 17:46 
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Enregistré le: 04 Mai 2017 15:07
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Après moult tergiversations basées sur "et si c'est encore un non que faire après??" j'ai pris mon courage à 2 mains et rendez-vous puis me suis rendu chez le docteur X.

Nous avons pendant environ 2 heures passé mon cas en revue. Je n'ai presque rien oublié! Pour lui, j'ai clairement eu Lyme. La question qui persiste, vu que mon état ne s'est pas amélioré malgré le traitement de 3 mois dans un service infectieux en 2015, est de savoir si j'ai toujours Lyme (mais que: _1 le traitement n'était pas adapté, un seul antibiotique testé seulement, non couplé à un autre etc, ou _2 le traitement aurait du être prolongé) ou si Lyme serait derrière moi mais qu'une co-infection persisterait d'où un état général toujours médiocre.

A ce stade il pencherait en toute état de cause et suite à l'examen clinique pour une mycose intestinale (candidose?). En attendant d'attaquer un traitement (+ régime "sans" sucre mais aussi sans pain, pâtes et riz) il me fait faire des analyses via un laboratoire de l'Est de la France pour une recherche en babesia et candidoses.

La suite en août...


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MessagePublié: 11 Juil 2017 20:32 
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Enregistré le: 09 Mars 2015 18:58
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salut erwan
je passe par hasard sur le forum c'etait juste pour te dire que je pense que si tu n'a pas de resultat avec les docteur...
en plus les tarif des docteur pour la lyme sont abusé et en plus il te donne 2 mois de traitement max...
moi ce que j'ai fait je suis parti en thailande ou il n'y a pas besoin d'ordonnance j'ai pris 6 mois de traitement antibio et je me suis fais mon traitement(j'avais deja fais 6 mois de traitement avec un doc lyme en ardeche)
j'ai enlever 90/100 de mes symptome et il y a des jours ou je n'ai aucun symptome(fourmillements,douleurs au genoux,coudes,ect)
ca fais 6mois que j'ai pas pris de medicaments
quand on a des symptome c'est pas dans notre tete alors bonne chance pour te soigner mais si en france il ne font rien pour toi,les rdv sont cher et galere a obtenir
ton medecin traitant dis que c'est dans ta tete meme avec un western blot debrouille toi tout seul..tout les meilleurs traitement sont sur le net ya qua se servir
bon courage


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MessagePublié: 12 Juil 2017 07:13 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
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félicitations!!!!


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