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 Sujet du message: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 25 Avr 2017 13:25 
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Enregistré le: 23 Avr 2017 19:07
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Bonjour à tous
Je me présente, Emile, 27 ans.
Je viens de m'inscrire sur ce forum car je suppose avoir Lyme au vu des symptômes qui m'accablent depuis 4 ans. J'aimerai donc savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi.
Pour résumer, en gros, tout commence en 2013, un soir en m'endormant tranquillement (je précise qu'à l'époque, j'étais en pleine forme), j'ai une espèce de gros vertiges avec la sensation de m'évanouir, et tout de suite le coeur qui monte à 200 et qui ne redescend pas avant plusieurs heures...
Pendant deux ans j'ai ce genre de symptômes assez fréquemment mais personne ne trouve rien coté cardiaque...
Puis en Juin 2015 commence les vertiges intenses sans forcément de tachycardie... Enfin ce ne sont pas des vertiges d'après 3 ORL différents, car la pièce ne tourne pas autour de moi, j'ai simplement la sensation de m'évanouir à tout instant et le moindre mouvement de la tête où la moindre activité physique aggrave la chose...
Tout cela se calme fin 2015, enfin j'ai encore quelques vertiges mais surtout de la fatigue... enfin disons que j'ai plus l'impression de mourir à chaque instant... jusqu'au 14 Juillet 2016 où tout repars de plus belle... et depuis quelques mois mes symptômes s'aggravent, des douleurs dans les épaules, le cou, des tensions musculaires sans faire d'efforts particuliers, des mal de dos intenses... Bon je résume beaucoup parce que j'ai aussi tout un tas de trucs bizarre du genre : un pieds qui devient froid d'un seul coup, des coups électriques dans les membres, dans le coeur, des légers tremblements, des sueurs au moindre effort, des coups de barre soudain sans pouvoir dormir avec une faiblesse dans les genous, une sensation d'oppression cardiaque... etc... etc...
Enfin ce qui me gène, c'est surtout ces sensations lipothymiques intenses qui passent au bout de deux trois heures et le fait de ne plus pouvoir encaisser le moindre effort... et également le fait de ne plus pouvoir dormir allongé (je ne supporte pas cette position, et encore plus bizarre, lorsque je tourne la tête à droite dans cette position, je peut déclencher un vertige intense avec tachycardie réactionelle même un jour où je suis en forme)
J'ai fait les examens classiques : cardiologiques, ORL, Neurologiques, Ophtalmologiques (ah oui je vois un peu double également enfin pas si je ferme un oeil sur deux... et pas tout le temps...), Je suis même allé à Paris (je suis creusois) voir un neuroradiologue assez connus car les médecins pensaient que mes problèmes venait d'une artère vertébrale et puis non...
Bon tout ça pour dire que je suis pas en forme... du coup un médecin à la retraite et un ami m'ont parlé de Lyme, j'ai donc fait faire les tests et évidemment : ELISA négatif mais WESTERN BLOT positif p41...
Puis pour être fixé, j'ai fait le test ELLISPOT du laboratoire BARLA : B31 à 13,50 et OSPmix à 13.
Voilà où j'en suis, j'aimerai savoir si quelques uns d'entre vous ont le même genre de symptômes car je n'ai pas commencé de traitement antibio, j'attends les résultats d'une prise de sang assez poussée d'ici quelques jours...
Et j'aimerai surtout savoir si les piqûres de rocéphine pendant un mois ont eu raison de la maladie chez certains car je n'ai quasiment jamais pris d'antibiotiques de ma vie...
Le mec qui m'a prescrit la prise de sang me dit qu'il doute que ce soit Lyme... Mais bon... Sinon le test ELLISPOT du laboratoire BARLA, pour vous est-il significatif ?
Désolé de la longueur du pavé mais j'ai résumer au maximum.
Merci d'avance pour vos réponses.


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 26 Avr 2017 15:07 
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Bonjour Emile,

Sur ce forum tu trouveras beaucoup de personnes qui ont les mêmes symptômes.
La rocéphine peut venir à bout de la maladie mais ça peut aussi être insuffisant.

Bonne journée,
Flam


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 26 Avr 2017 22:41 
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Enregistré le: 04 Jan 2017 17:45
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Bonsoir,
J'avais aussi plein de symptômes, des tests Elisa et bolt positifs, mais selon les médecins et infectiologues, cela n'était pas Lyme.
J'ai eu 3 semaine de Rocephine, par infectiologue CHU, pour une "supposée maladie de Lyme", traitée "comme neurolyme",
et,malgré cette "supposée" maladie, j'allai souffrir de "post-Lyme"
Cela à eu un effet surprenant. En moins de 15 jours, je pouvais à nouveau tenir un stylo ou taper sur un clavier.
Un effet partiel et temporaire sur les symptômes.
Certains symptômes continuant à évoluer, et les les douleurs articulaires revenant, j'ai à nouveau consulté.
Avec les mêmes sérologies, le discours a changé. Plus aucuns doutes, j'avais bien eu Lyme, mais j'ai été bien traité...il faut cherché autre chose.
La Rocéphine est donc efficace, contre Lyme et plein d'autre choses, mais pas toujours totalement.
Alors, comme ils m'ont dit,j'ai cherché autre chose.
Il m'a été prescrit un traitement, de petites cures de 15 jours d'antibio, étalées sur le temps.
Cette fois ci, traité pour Lyme, mais comme pour de l’acné (doxi) ou une bronchite (spiramycine).
Le traitement n'est pas fini, mais il est venu à bout des maux de tête, et je suis remonté sur mon vélo.
Le prescripteur de mon traitement "hors conventions" a trouvé très bien le traitement préalable Rocéphine.


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 27 Avr 2017 18:54 
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Enregistré le: 23 Avr 2017 19:07
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Tout d'abord, merci à vous de m'avoir répondu...
Je viens de recevoir mon analyse de sang un peu poussée et les seules choses non conformes sont la vitesse de sédimentation élevée, l'aspect moucheté des anticorps anti-nucléaires à "80 ème" (???), et l'albumine qui est à 40 (minimum à 40,2), je constate également que la protéine C réactive est à 9 (max : 10)...
Bon, je suis pas calé en médecine mais en parcourant le forum, je vois que ces indices plaident pour une borréliose... ou du moins une infection chronique... or je n'ai jamais de température, des sensation fièvreuses, oui, tous les jours mêmes mais pas de fièvre réelle
Peut-être d'autres personnes dans mon cas ? car l'absence de fièvre réelle faisait douter le spécialiste d'un cas de Lyme...

Je vais voir ce que le spécialiste va me dire...


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 28 Avr 2017 12:28 
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Enregistré le: 04 Jan 2017 17:45
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Bonjour,
Citer:
car l'absence de fièvre réelle faisait douter le spécialiste d'un cas de Lyme...

Il me semble que les malades sont le plus souvent apyrétiques dans les cas de Lyme.
Personnellement, aucune fièvre.
Citer:
le spécialiste
= infectiologue ?
Peut être faut il écrie au référent pour t'aider à trouver un médecin.


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 28 Avr 2017 16:39 
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Emile,

La fièvre n'est pas systématique. Personnellement, j'avais des sensations fébriles qui duraient quelques minutes ou même parfois quelques secondes et les docs pensaient: "Oui c'est cela, elle a des vapeurs la dame et elle croit que c'est de la fièvre !".

Mais un truc qui est caractéristique d'un Lyme chronique et ancien c'est la température très basse le matin (en dessous de 36°C). C'est dû aux toxines libérées par les bactéries je crois.

Flam


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 28 Avr 2017 17:55 
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Enregistré le: 12 Avr 2017 19:51
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Bonjour moi je savais pas que j'avait Lyme mes depuis début février un médecin Spécialiste de la maladie de lyme ma confirmer que j'avais bien la maladie ,
Apres 4 ans de souffrance et de voir des médecins ORL oftalmo j'ai fait une déprécions en 2015 douleurs Articulaires Musculaire mal a marcher douleurs Cuisse Mollets Genoux vertiges sensation d'aller tomber bruits dans les Oreilles Acouphènes.
En plus une j'ai une BPCO plus insuffisance surrénales .
J'espère m'en sortir courage a tous


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 28 Avr 2017 23:29 
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Pour la température basse le matin, j'ai aussi


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 29 Avr 2017 00:07 
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Merci de vos réponses, effectivement j'ai bien la température basse le matin (aux alentours de 36°)....
Drôle de maladies décidément...
Me viens une autre question, que pensez-vous du test ELISPOT du laboratoire BARLA, l'avez-vous fait et qu'en est il de sa fiabilité ?
J'ai parcouru le forum pour voir ce qu'il en était mais je ne vois personne qui l'encense vraiment...
Ce que je ne comprends pas en fait, c'est si le test des lymphocytes est spécifique à Lyme ou non, car avec ce test et étant donné que je n'ai quasiment jamais pris d'antibiotique depuis que j'ai eu les premiers symptômes et qu'il n'y est pas à ma connaissance de cas d'autoguérison sans traitement, le fait que j'ai ces lymphocytes dans mon sang serai logiquement censé accréditer de manière certaine une Borréliose (enfin si ceux-ci sont bien spécifique à Lyme et seulement à Lyme) ?
Enfin bon... je rappellerai le spécialiste mardi (non ce n'est pas un infectiologue mais un endocrinologue... mais bon il a l'air calé quand-même, il a dû faire de la médecine interne à ce que j'ai compris...).
Sinon dernière question... pardon si j'abuse un peu, mais je passe des jours plutôt difficiles en ce moment, mais contrairement à beaucoup je n'ai pas de douleurs trop franches enfin disons qu'elles sont supportables, ce qui me gêne le plus, c'est la tachycardie, enfin plutôt une gêne cardiaque qui avait presque disparue depuis 1 an et demi mais qui revient depuis quelques semaines et a tendance à se maintenir de plus en plus en permanence... je vais paraître naïf mais avez-vous des combines pour soulager cela ? et parmi vous A-L et Flam, avez-vous eu ces signes cardiaques ? parce que d'après les témoignages que je lis, je n'ai pas l'impression que ce soit un signe très courant enfin du moins pas de manière quasi-permanente comme dans mon cas...


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 29 Avr 2017 20:49 
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emile362 a écrit:
qu'il n'y est pas à ma connaissance de cas d'autoguérison sans traitement

On ne peut pas savoir, si ça se trouve les cas d'autoguérisons sont nombreux et les personnes concernées n'ont jamais su qu'elles avaient Lyme ...

Sinon, si les signes cardiaques sont très courants et certaines fois peuvent-être graves mais la plupart du temps bénins. Enfin moi c'était mon cas, mais comme j'avais des troubles bien plus fort, les signes cardiaques c'était pas le pire dans mon cas. Par contre ils ont bien disparus avec les traitements et ça c'est plutôt sympa.

Par contre aucune combine pour améliorer sans traitement: juste du repos et éviter les carences alimentaires.

Flam


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 05 Mai 2017 14:50 
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Merci Flam de ta réponse
Bon ça y est, on m'a prescrit un traitement antibio : Amoxicilline 3g/jour pendant 20 jours...
Mais bon, vu mon état, je pense que cela va être aussi efficace que de pisser dans un violon... M'enfin....
J'en ai déjà pris pendant une semaine il y a quelques temps pour une bronchite et ça m'a pas convenu du tout, je dirais même que c'est pire depuis (évidemment la bronchite a disparu mais pas Lyme...).
Je vais voir si le traitement fait de l'effet même si je me fais pas d'illusions...


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 05 Mai 2017 16:56 
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Bonjour Émile

Si c'est pire avec des antibiotiques c'est sans doute une réaction de Jarish Herxheimer (herx de son petit nom) due à la lyse des bactéries. C'est caractéristique de ce type d'infection. C'est une exacerbation des symptômes qui peut durer plusieurs semaines (voire mois).
Regarde sur le forum il y a au moins 1 sujet dessus.

Bon courage à toi


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 30 Mai 2017 13:59 
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Petit retour après 3 semaines d'antibiotiques (Amoxicilline 3g/j pendant 21 jours).
Mon Etat s'ameliorait progressivement :
_1 ère semaine : beaucoup moins de douleurs.
_ 2 ème semaine : beaucoup moins de signes cardiaques.
_3 ème semaine : beaucoup moins de vertiges... mais touours une grande fatigue.
Et à deux jours de la fin du traitement, boom, re-tachycardie... re douleurs ensuite, mais pour l'instant pas trop de vertiges...
Entre-temps j'ai vu un grand infectiologue à Paris, à la Salpétrière qui m'a dit que ça ne pouvait pas être Lyme et m'a dit que pour lui le coeur était peut-être un peu gros sur ma radio du Thorax (alors qu'au même moment j'avais passé une échographie cardiaque qui était normale, en gros j'ai l'impression qu'il m'a renvoyé chier... Pour les douleurs il m'a diagnostiqué une scoliose alors que le rhumatologue que j'avais consulté quelques semaines auparavant n'avait rien vu ??? Enfin je suppose qu'il fait parti des gens pas très enclin à traiter Lyme...
Du coup j'ai trouver un autre médecin ayant eu la maladie et plus renseigné sur ces effets qui lui m'a prescrit une prise de sang pour toutes les co-infections...
Sinon a tout hasard une petite question : il est vrai que j'ai le coeur toujours très rapide, souvent 90/100 au repos même quand je suis bien...
J'ai déjà fait plusieurs ECG, plusieurs échographies, une artériographie(pour voir si les vertiges n'étaient pas dus à un problème d'artère vertébrale), un TILT TEST, une IRM des TSA(carotides), échographie des TSA, des artères vertébrales, Holter cardiaque/tensionnel, un angio-scanner des artères de là tête et un test d'effort... Avec tout ça, je pense qu'il aurait dû voir une insuffisance cardiaque... enfin j'en sais rien mais je suppose que d'autres parmi vous sont dans mon cas... du coup si quelqu'un aurait une indication d'un examen qui permettrait de déceler une anomalie cardiaque pouvant passer à travers ces examens... Le spécialiste de Paris m'a conseillé une scintigraphie d'effort... Mais sinon je ne vois pas quoi faire d'autre...
Bon sinon merci à tous de m'avoir répondu et bon courage à vous.


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 21 Août 2017 13:16 
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Bonjour, un petit retour d'expérience qui peut peut-être être utile à d'autres...
Après avoir vu un docteur spécialisé Lyme, j'ai eu le test des co-infections :
_Babesia nettement positive
_Ehlrichia positive
_Traces de candidose dans l'analyse urinaire
J'ai donc attaqué il y a deux un mois un traitement anti-parasitaire (Combantrin 1jour) puis anti-fongique (fluconazole 2 semaine) puis anti-biotique (Doxycicline 3 semaine)... puis re Combantrin à la fin, le tout agrémenté de compléments et d'huiles essentielles...
Le miracle s'est produit avec la prise de Doxycicline (plus de vertiges ni de tachycardie dès les premiers jours, peut-être même après la première prise)...
Après cela j'ai revu mon spécialiste Lyme qui m'a prescrit du Flagyl pendant deux semaines puis Doxycycline Pendant 3 semaines puis Fluconazol pendant 3 semaines pour finir (le tout à doses beaucoup plus légères) + huiles essentiels pour détoxifier...
Et tout s'est redégradé à la prise du Flagyl (censé faire exploser les formes kystiques), certes je n'ai plus vraiment de vertiges ni de tachycardie mais cela a relancé des crise quasi-épileptique, ce sont des crise très bizarre qui dure en général trois heures et très invalidantes, j'ai l'impression que tout mon corps tremble de l'intérieur, je ressens des décharges électrique un peu partout et lorsque c'est fort je tremble carrément... le plus gênant étant lors de l'endormissent ou je me réveille toutes les cinq minutes avec l'impression d'une paralysie brutale d'une partie du corps qui me fait me réveiller en sursaut dans un état de panique physique (pas mentale)...
A l'arrêt du Flagyl, cela s'est estompé et actuellement je suis sous Doxycicline depuis bientôt deux semaine et malheureusement je ne retrouve pas l'état de forme miraculeuse que j'ai eue lors du premier traitement...
Bien-sur je n'ai plus de vertiges ni de vision doubles ni de tachycardie ni de douleurs thoracique... mais j'ai renoué avec un symptôme gênant, qui s'était très atténué depuis le premier traitement... des espèces de crises quotidiennes très étranges en général entre midi et 15h (pas lié au repas, j'ai fait le test) : comme si j'avais la diarrhé mais sans douleurs abdominales ni colique, je me tortille dans tous les sens, je ferme un oeil, et j'ai beaucoup de mal à me concentrer sur quoi que soit, c'est d'ailleurs le cas en ce moment (mais ce n'est le même type de crise que je faisais sous Flagyl : paralysie/tremblements)... bon et puis depuis la prise de Flagyl... tout un tas de petits symptômes reviennent, lipothymie soudaine avec perte de force dans les genoux, des impatiences dans le jambes, d'ailleurs j'ai souvent peu de force dans les genoux et j'ai du mal à tenir debout... des douleurs dans le dos et les épaules... etc...

Ah sinon ce que j'ai noté et que je ne ressentais pas avant, c'est l'impression à n'importe quel endroit du corps de milliers de petites explosions non douloureuses ( c'est très dur à décrire) comme des bulles de coca juste débouché qui courent dans le corps... je pense que c'est la doxycicline qui agit (ce n'est pas douloureux ni vraiment gênant)...

Bon voilà, j'aurai un millier d'autres truc à dire mais avec la crise qui attaque, cela va devenir difficile d'écrire...
Bon courage à tous et une demande à tout hasard, si quelqu'un se reconnaît dans les crises que je décris (que ce soit une forme ou l'autre), qu'il se manifeste car je n'ai pas l'impression que c'est un symptôme très décris dans la maladie de Lyme (et puis c'est très particulier comme sensation et difficile à décrire, la meilleure image est celle de la chiasse sans problème gastriques ni douleurs)...
Bon courage à tous...


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 Sujet du message: Re: Emile, Bonjour A Tous
MessagePublié: 21 Août 2017 13:56 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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emile362 a écrit:
qui peut peut-être être


J'ai bien aimé cette formule :) :wink:

emile362 a écrit:
espèces de crises quotidiennes très étranges en général entre midi et 15h [...] et j'ai beaucoup de mal à me concentrer sur quoi que soit [...] des impatiences dans le jambes


Je me reconnais dans ces symptômes, et oui, c'est pire en début d'après-midi, je sais pas pourquoi. Peut-être dû aux surrénales ? Ce que j'ai le pire en début d'après-midi, c'est les brûlures aux mains et les picotements.

emile362 a écrit:
comme des bulles de coca juste débouché qui courent dans le corps... je pense que c'est la doxycicline qui agit


Peut-être est-ce des picotements, un peu comme des fourmillements dans les mains ? La plupart de ceux qui ont la neuroborréliose ont ça. J'ai ça, mais sans prise d'antibiotiques. C'est a priori une atteinte du système nerveux.

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