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MessagePublié: 13 Avr 2017 12:46 
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Enregistré le: 13 Avr 2017 02:02
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Bonjour a tous j me présente samaye 36 ans.
tout a débuté pour moi fin octobre 2016(avec comme symptômes:vertiges,trouble de la vision,accouphène,perte d'équilibre,problème d'élocution,grosse fatigue,tremblements mains,et palpitations...).
certains symptômes ont disparus comme les palpitations,et pour d'autres ce sont améliorés sans meme prendre de traitement sans pour autant redevenir à la normale ce qui est très handicapant,d'ailleurs je ne travaille plus pour l'instant.
J'ai passé tout une batterie de test (irm cérébral,orl,ophtalmo,ecographie du cœur,scanner des cervicales)qui n'ont rien démontré, a part l'analyse sanguine,que j'ai fais quelques jours après mon accident et qui montre un taux de ferritine a 399.
En février je fais le test elisa de la maladie de lyme qui s'avèra etre positif et western blot négatif,mon taux de ferretine augmente par la meme occasion passant a 636.
Je décide de refaire un elisa et western blot au laboratoire de nice qui sont pour le coup tous les deux négatifs(le western blot montrant une bande P41 et P100 en dessous du cut off)
Je refais des analyses sanguines début avril,mon taux de ferretine baisse un peu 552,puis je fais un elispot et un cd56 et cd57
voici mes résultats:
b31:2(equivoque)
ospmix:2.53(positif)
lymphocytes totaux:39.7% soit 2307mm3,la tranche étant de 20 à 40% ou 1500 a 4000
natural killers totaux:22.7% soit 524mm3,la tranche étant de 4.5 à 20% ou 75 à 394
lymphocytes nk57+:10.2% soit 235mm3,la tranche étant de 2.9% à 11% ou 60 à 300
rapport cd3-cd57+/cd3-cd56+:0.45,la tranche étant de 0.35 à 0.75
d'après ce que j'ai compris il ne peut s'agir d'un lyme chronique car mon cd57 est bon(235)
serait ce possible que ce soit un lyme "aigue" avec mes symptômes?


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MessagePublié: 28 Avr 2017 12:31 
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Enregistré le: 02 Nov 2016 13:55
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Bonjour Samaye et bienvenue,

Pour l'interprétation des résultats, je laisse les anciens du forum te donner leur avis.

Mais qu'en pense le médecin qui t'a prescrit ces analyses?


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MessagePublié: 07 Mai 2017 15:45 
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Enregistré le: 13 Avr 2017 02:02
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Bonjour ify91 et merci de m'avoir lu
j'aimerai bien avoir justement un avis des anciens qui aurait pu m'aider mais peut etre sont ils débordés?
Alors entre temps j'ai pris un traitement que mon médecin lyme m'a donné;j'ai eu des améliorations nettes concernant l'équilibre,une fatigue beaucoup moindre,un cerveau qui réfléchis mieux,une perception visuelle meilleure mais qui reste trouble;je ne peux te dire si ces améliorations sont dues au traitement ou pas car j'avais des améliorations sans meme prendre mon traitement,des améliorations par palier toutes les 5 semaines à 8 semaines mais la dernière qui date du 18 avril est flagrante et ça m'a redonné le moral meme si on s'y habitue vite et j'espère progresser encore :wink:
Pour ce qui est de l'interprétation qui doit etre prudente.
Le biologiste que j'ai eu au téléphone et qui a pris le temps de m'écouter et de repondre a mes questions pense qu'il est possible que j'ai la maladie de lyme mais pas dans sa forme chronique car mon système immunitaire est normal(235) et que ce dernier fait son travail,d'où l'explication de mon taux de ferritine qui baisse passant de 636 à 552 sans meme avoir commencer mon traitement.Je vais refaire des analyses sanguines prochainement pour controler ce taux de ferritine(j'espère qu'il baissera encore).
Je revois mon médecin lyme d'ici 1 semaine.


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MessagePublié: 07 Mai 2017 19:10 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
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Localisation: eure-et-loir
Bonjour,

Ayant une ferritine trop haute également, pouvez me donner l'explication donné par votre biologiste concernant ce marqueur et son lien avec l'immunité.
Et concernant votre ferritine, quelles sont vos normes labos ?
Merci de votre réponse.

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MessagePublié: 08 Mai 2017 19:53 
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Enregistré le: 13 Avr 2017 02:02
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Bonjour sandy28.
Le biologiste me disait qu'un taux de ferritine élevée peut etre due a une inflammation;dans mon cas cela pourrait correspondre aux symptômes que j'ai eu et la diminution du taux de ferritine correspond aussi a la disparition de certains de mes symptômes;je vais demander à mon médecin demain de me prescrire des analyses sanguines pour controler ce taux de ferritine.Une fois les résultats reçus je les mettrais en ligne.
A mon labo la norme du taux de ferritine est comprise entre 22 et 275.
Peux tu me donner tes valeurs de ferritine ?


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MessagePublié: 13 Mai 2017 15:25 
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Enregistré le: 13 Avr 2017 02:02
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J'ai donc reçu mes analyses sanguines pour ma ferritine et elles ont un peu augmenté :( ,passant a 564,je pensais qu'elles auraient diminuaient,je dois dire aussi que depuis 3,4 jours je ressens une petite rechute(plus de fatigue,engourdissement visage,et trouble de l'équilibre)je reprends donc mon traitement de suite.


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MessagePublié: 13 Mai 2017 18:00 
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Enregistré le: 02 Nov 2016 13:55
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Bonjour Samaye,

Qu'est-ce que tu prends comme traitement? Je constate que tes symptômes sont plutôt neurologiques et cardiaques (comme moi). As-tu aussi des symptômes articulaires, musculaires? As-tu fait des tests pour les coinfections?

Ify


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MessagePublié: 15 Mai 2017 15:15 
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Enregistré le: 13 Avr 2017 02:02
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bonjour ify ,alors comme traitement je prends zytromax 250(1cp et demi) et plaquenil (un demi comprimé pendant 1 semaine et 1 comprimé après) le tout pendant 15 jours.J'ai aussi une détox a prendre (1 cuillère a café le soir )artichaut,curcuma et chardon marie.Non par contre je n'ai aucun problème musculaire ou articulaire et non je n'ai pas fais les test pour les co infections car apparament il faut que j'arrete de prendre des médicaments pendant 3 mois.
Y a des fois ou je me pose des questions,est ce bien lyme que j'ai?
Mes symptômes me faisaient penser au début a une sep;mais en cherchant sur le net je ne voyais pas le lien avec les crises de tachycardies,cette difficulté a respirer,un jour je me suis meme effonfré chez moi,j'ai cru que mon cœur allait me lacher et puis je n'ai pas de plaque(traces blanches dans le cerveau).
Je dois voir mon médecin lyme demain ,peut etre dois je avoir un traitement plus long?


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MessagePublié: 08 Juin 2017 11:37 
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samaye a écrit:
Bonjour sandy28.
Le biologiste me disait qu'un taux de ferritine élevée peut etre due a une inflammation;dans mon cas cela pourrait correspondre aux symptômes que j'ai eu et la diminution du taux de ferritine correspond aussi a la disparition de certains de mes symptômes;je vais demander à mon médecin demain de me prescrire des analyses sanguines pour controler ce taux de ferritine.Une fois les résultats reçus je les mettrais en ligne.
A mon labo la norme du taux de ferritine est comprise entre 22 et 275.
Peux tu me donner tes valeurs de ferritine ?


Ok on se suit, en fait en terme de ferritine, tu as pratiquement le double du seuil max comme moi même si nos seuils ne sont pas les mêmes.
Concernant le lien inflammation / hyperferritémie, oui je l'ai lu aussi sauf que dans mon cas, ce n'est pas très cohérent, car la Vitesse de sédimentation ; autre marqueur d'inflammation n'est pas toujours élevé :
07/2016 : VS trop élevée et 315 de ferritine [seuils : 13-150]
11/2016 : VS normale et 307 de ferritine
03/2017 : VS trop élevée et 321 de ferritine
06/2017 : à faire le 19/06 pour re-re-controle.

J'ai pas de piste là dessus, juste que le foie est probablement débordé, je suis toujours sous drainant hépatique, et depuis quelques temps je ne réponds plus favorablement aux traitements.
Piste de co-infections ? autre chose que Lyme & co ? comme toi je suis perdue.
On m'a aussi parlé de la maladie génétique hémochromatose...
Et ton RDV ?

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MessagePublié: 26 Juin 2017 18:43 
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salut sandy28
tout comme toi aussi ma vs est normale.
J'ai fais une échographie du foie qui est tout a fait normal.
J'avais regardé aussi l'hémochromatose mais il y a moyen de diagnostiquer cette maladie assez facilement,je crois en faisant une transferrine...en ce qui me concerne je n'ai pas d'hémocromatose.
Mon équilibre s'est encore amélioré le 15 juin,je dois etre à 90%.
Ce qui m'handicape beaucoup et m'empèche de reprendre le travail c'est cette fatigue,cette grosse perte de force avec étourdissements au bout de 10 minutes de marche comme si mon cerveau était mal oxygéné.
Je vais refaire une ferritine prochainement,je mettrais mes résultats en ligne.


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MessagePublié: 26 Juin 2017 20:43 
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Localisation: eure-et-loir
Bonsoir Samaye,

Contente que tu t'améliores, à 90% c'est bien, mais je comprends aussi le "reste" soit encore minant.
Je complète mes taux :
Citer:
07/2016 : VS trop élevée et 315 de ferritine [seuils : 13-150]
11/2016 : VS normale et 307 de ferritine
03/2017 : VS trop élevée et 321 de ferritine
06/2017 : à faire le 19/06 pour re-re-controle.

Et donc 06/2017 : VS trop élevée et 281 de ferritine

Comme toi, le symptôme qui revient fort, c'est cette fatigue pesante, pire à l'effort, moi c'est pas le cerveau que je ressens, c'est le cœur, il s'emballe au moindre effort. Et je sue, forcément. Tout me demande tellement d'effort, rien n'est facile. Moi qui ne peut pas rester passive, je suis obligée de déclarer forfait assez souvent dans mes projets/activités. Minant aussi.

Oui tu as raison pour l’hémochromatose, médecin Lyme me teste pour la coefficient de saturation de transferrine : à faire dans une petite semaine. Je viendrai te tenir informée si tu veux.
1 an de ferritine trop élevée, appelle des investigations. Et je dois refaire quelques co-infections car certains peuvent induire de l'hyperferritimie, de tête je crois Chlamydiae, Bartonellose et Brucellose.
Biologiquement le foie RAS aussi.

Prends soin de toi.

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MessagePublié: 27 Juin 2017 16:10 
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salut sandy 28
oui c'est sur que le cœur qui s'emballe,c'est pas évident,j'ai connu pendant 4 mois...c'est bien que ta ferritine est baissée :cool
Moi aussi faudrait que je fasse ces co infections et oui tiens moi au courant pour ta transferrine,a plus...


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MessagePublié: 01 Juil 2017 17:36 
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hello,
du coup j'ai refais une ferritine,voici toutes mes valeurs depuis le début de mon incident à maintenant.
(les valeurs normales dans mon labo se situe ente 22 et 275)
25/10/2017 :399 (soit 3 jours après mon incident)
15/02/2017 :636
03/04/2017 :552
09/05/2017 :564
30/06/2017 :448
alors dans mon cas je pense qu'il y a bien un rapport entre cette ferritine qui monte puis qui baisse avec l'évolution de mes symptômes.


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MessagePublié: 01 Juil 2017 17:41 
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J'ai fais une petite erreur :
25/10/2016 et non 2017 :marto


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MessagePublié: 19 Juil 2017 17:00 
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Bonjour Samaye,

Je reviens vers toi pour cette histoire de ferritine et mes analyses plus approfondies, donc en 07/2017 :
Ferritine : 281 (normes 15-150) => au plus bas, mais me concernant, symptômes au plus haut.
Fer sérique : 112 (normes 33-193)
Transferrine : 2.03 (normes 2.00-3.60)
Capacité totale de fixation : 283 (normes : 350-550)
Coefficient de saturation : 39.6 (normes 15.0-35.0).

C'est mon médecin Lyme qui m'a dit vouloir tester le coefficient, sauf qu'elle a oublié de le mentionner sur l'ordonnance. Mais j'ai pu le faire faire moyennant finance (7€).

Comme je ne revois mon médecin Lyme que fin novembre, j'ai sollicité mon généraliste pour cette hyperferritémie et du coef. trop élevé.
Il est dit que c'est au délà de 45% de coef, qu'on peut envisager une hemocromatose.
La réponse de mon généraliste face au 1 an d'analyse de Ferritine trop haute a été "Mais je fais quoi de ça ????" et attendant sérieusement une réponse de ma part. Quelle déception, ces médecins qui ne cherchent plus, ils ne veulent que du facile... bref... ras le pompon des médecins.

J'ai moi même fait des recherches là dessus et je te soumets quelques brides. Et à la façon d'un algorithme on déterminer + ou - la cause, parmi lesquelles :
1/syndrome métabolique, si surcharge pondérale, HTA, diabète... coef. normal, mais élevation modérée de la surcharge en fer à l'IRM du foie (3 fois la norme).
2/alcoolisme
3/syndrome inflammatoire mais dans ce cas, les protéines inflammatoire sont aussi positive, essentiellement la CRP, parfois la VS et voir l’électrophorèse des protides sériques. Dans ce cas, le fer sérique est bas et le coef. normal ou diminué
4/Cytolyse, mais d'autre marqueurs biologiques interviennent notamment dans la nécrose du foie.
5/mutation en ferroportine ; rare et surtout chez les sujets de peau noires
6/aceruloplasminémie héréditaire (rarissime)
7/ Maladie de Gaucher
8/Syndrome hyerperferritinémie cataracte (voir si dans la famille il y a eu des problèmes de cataracte et bilatéral)
9/Syndrome d'activation macrophagique
10/Maladie de Still
11/Hyperthyroidie
12/pathologies malignes.

Dans mon cas ce n'est pas un syndrome inflammatoire car ma CRP est normal, et l’électrophorèse faite dernièrement aussi. Seule le VS est légèrement augmentée.
Pour le reste, pas le profil pour le syndrome métabolique, ni d'alcoolisme, pas de cataracte, bref, j'ai ôté un certains et ne reste que :
La thyroide : pas testée
Et j'ai trouvé que la Brucellose, une zoonose également pouvait à elle seule provoquer un syndrome d'activation macrophagique, des CD57 bas (2.1% quand il faut être entre 2.9-11.0) , et une ferritine élevée.
Par ailleurs; la brucellose peut avoir été attrapé il y a longtemps, et ressurgir à la façon d'une immunité affaiblie (parfois après 70 ans !!).
Il y a aussi mycoplasme et Chlamydia. Mais pour ma part, j'ai été testée pour celles là, et suis négative.
Je compte me faire tester pour la brucellose car j'ai bu pendant plus de 10 ans du lait de vache cru, assistée activement à des mise bas, certes il y a longtemps, mais j'ai depuis longtemps des problèmes de santé dits "inexpliqués" par les médecins.

Te souhaitant meilleure santé.

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