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MessagePublié: 08 Juin 2017 21:21 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
Messages: 521
Localisation: eure-et-loir
Bonjour,

Le KT n'est pas sans problème non plus, moi je regretterai presque de ne pas avoir des epicraniennes.
Regarge ce qui m'est arrivé des suites d'un KT sur ce topic (page 23) : viewtopic.php?f=57&t=459&start=330

Et cela fait 1 mois et j'ai toujours des gratouilles. Quant au traitement de "seulement" 10 jours, je n'ai eu de 4 jours d'amélioration franche et rechute sous traitement ! Pourtant à la maison, ça me fatigué de devoir attendre, parfois 3 h les infirmières, puis 1h encore après entre la pose et depose de la perf'. Et j'ai eu le droit à quelques défauts d’asepsie qui me font penser qu'à l'avenir j'irais sans doute directement en cabinet.

Pendant le traitement je prenais des probiotique les Cnd10 de pilege, et je n'ai rien au à déplorer contrairement à la Rifampicine qui me détruit les intestins au délà même de la fin du traitement, malgré Cnd10 + Tolérance de Pilge aussi histoire de...

Bon courage.

_________________
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn ?


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MessagePublié: 16 Juin 2017 12:43 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
Messages: 14
sandy28 a écrit:
Bonjour,

Le KT n'est pas sans problème non plus, moi je regretterai presque de ne pas avoir des epicraniennes.
Regarge ce qui m'est arrivé des suites d'un KT sur ce topic (page 23) : viewtopic.php?f=57&t=459&start=330

Et cela fait 1 mois et j'ai toujours des gratouilles. Quant au traitement de "seulement" 10 jours, je n'ai eu de 4 jours d'amélioration franche et rechute sous traitement ! Pourtant à la maison, ça me fatigué de devoir attendre, parfois 3 h les infirmières, puis 1h encore après entre la pose et depose de la perf'. Et j'ai eu le droit à quelques défauts d’asepsie qui me font penser qu'à l'avenir j'irais sans doute directement en cabinet.

Pendant le traitement je prenais des probiotique les Cnd10 de pilege, et je n'ai rien au à déplorer contrairement à la Rifampicine qui me détruit les intestins au délà même de la fin du traitement, malgré Cnd10 + Tolérance de Pilge aussi histoire de...

Bon courage.


Bonjour,

Je n'ai pas eu ce désagrément de ce côté là, ça devait être l'enfer pour vous :/
En cabinet en terme d'asepsie ce n'est pas toujours mieux non plus.

Je ne vois toujours pas d'amélioration pour ma part, j'ai peur qu'à tout moment je refasse les fameuses crises que j'ai faite auparavant....

Faut-il garder à vie un traitement dit naturel pour palier les symptômes, et aider face à la fatigue?

Bonne fin de matinée et bon courage!


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 Sujet du message: Suite des événements
MessagePublié: 19 Sep 2017 21:52 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
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Bonsoir à tous,

Je reviens vers vous pour faire un point.
Le 27 septembre je vais voir mon neurologue pour faire un EEG de 3h et avoir une consultation avec lui.Je n'ai pas refais de crises d'épilepsie, je suis donc rassurée de ce côté là.

En revanche, je panique de plus en plus sur mon état mental. J'oublie beaucoup de choses betements, comme cela peut arriver à n'importe qui, MAIS cela m'arrive beaucoup trop souvent, et j'oublie longtemps au point de me créer des angoisses. Je suis quelqu'un qui n'a pas pour habitude d'oublier les choses, ou d'avoir autant d'étourdissement....

Exemple: je sors d'une journée de stage passée au bloc opératoire, et on me demande ce que j'ai vu comme opération 'ou je me récapitule la journée dans ma tête)... je suis incapable de répondre. il me faut un temps... ou parfois l'aide de mon carnet de note...

Je commence à avoir peur parce que je trouves mon cerveau beaucoup trop ramolli.... Personne ne sait dans l'équipe que je suis malade et encore moins que j'ai ce genre de symptômes. J'ai honte.... Je me sens faible.

Exemple 2: Je perd mes affaires tous le temps, oubli totalement la dernière fois ou j'ai laissé les affaires, comme hier ou j'avais posé mon carnet en face de moi pour répondre au téléphone. Je pars faire la transmission. Je crois prendre mon carnet dans ma poche que je ne trouve pas. Je suis allée jusqu'en salle de bloc pour chercher, dans les toilettes, dans mon sac de déjeuner. L'angoisse me monte et 30 minutes de recherches après je sais pas comment mais je vois mon carnet laissé sur le rebord du plan de travail lors de la prise de communication. Ca parait peut être banal mais je le sens que c'est pas normal.
Est-ce que quelqu'un a les mêmes symptômes? Je ne peux plus le garder que pour moi. Même ma famille je pense qu'elle ne me prend pas au sérieux quand j'en parle....

Je me sens seule....

Bon courage à vous,
Marie B


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MessagePublié: 19 Sep 2017 22:05 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2379
Localisation: 93
Bonsoir Marie,

C'est mieux pour la compréhension si tu écris toujours ce qui te concerne à la suite de ton message de présentation, sur ce fil donc, sans ouvrir de nouveau sujet.

Pour ce qui est des troubles de la mémoire à court terme j'en ai eu énormément et j'en ai encore pas mal, même si je suis redevenue à peu près normale. J'avais une mémoire d'éléphant avant cette maladie et je n'utilisais même pas d'agenda !

Maintenant je suis paumée sans mon agenda électronique et mes rappels, cela dit je ne perds plus tout à tout bout de champ et je ne perds plus trop mes mots non plus. Les gens qui ne m'ont pas connue avant me trouvent "normale".

Je te comprends, ces troubles sont très angoissants, mais le stress aggrave la situation. Donc il faut absolumment que tu prennes le temps de réorganiser ta vie en fonction de tes capacités actuelles: tout noter, tout vérifier etc ... Ca t'évitera de paniquer inutilement et de te fatiguer avec trop de stress.

Bon courage,
Flam


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MessagePublié: 20 Sep 2017 08:12 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
Messages: 14
Flam a écrit:
Bonsoir Marie,

C'est mieux pour la compréhension si tu écris toujours ce qui te concerne à la suite de ton message de présentation, sur ce fil donc, sans ouvrir de nouveau sujet.

Pour ce qui est des troubles de la mémoire à court terme j'en ai eu énormément et j'en ai encore pas mal, même si je suis redevenue à peu près normale. J'avais une mémoire d'éléphant avant cette maladie et je n'utilisais même pas d'agenda !

Maintenant je suis paumée sans mon agenda électronique et mes rappels, cela dit je ne perds plus tout à tout bout de champ et je ne perds plus trop mes mots non plus. Les gens qui ne m'ont pas connue avant me trouvent "normale".

Je te comprends, ces troubles sont très angoissants, mais le stress aggrave la situation. Donc il faut absolumment que tu prennes le temps de réorganiser ta vie en fonction de tes capacités actuelles: tout noter, tout vérifier etc ... Ca t'évitera de paniquer inutilement et de te fatiguer avec trop de stress.

Bon courage,
Flam


Bonjour,
Oui j'avais oublié, je ferais attention.

Et bien merci pour cette réponse, c'est vrai que j'ai du mal à accepter ce qui m'arrive. Et encore moins à plus être aussi performante qu'avant.
Tout noter c'est ce que je fais du coup, un maximum.

J'aimerais tellement que cela s'arrête. Déjà de ne pas savoir si je suis guérie c'est difficile. Mais en plus quand j'ai encore des symptômes comme ça je perds totalement pieds.

Je tiens par ma passion du metier que j'apprend.,

Bien à vous,
Marie B


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MessagePublié: 20 Sep 2017 16:21 
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Enregistré le: 21 Jan 2017 18:35
Messages: 37
Localisation: Normandie
Marie,

Oui : les oublis, les étourderies que tu décris, je les connais aussi.

Tu es loin d'être la seule,
mais les gens en ont tellement honte (et puis...la hantise du monstre...alzheimer... :devil ) qu'ils n'en parlent pas.

Bref : je peux pas te rassurer, mais sache que tu n'es pas DU TOUT atypique.

PS : Suis les conseils de Flam : je les trouve judicieux :)

_________________
Vauvil, partager pour avancer ensemble
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MessagePublié: 20 Sep 2017 17:24 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
Messages: 226
Bonjour Marie,

Tes troubles de mémoire, pour donner une note optimiste, il faut savoir aussi qu'ils sont réversibles quand le traitement fait effet. Bon, si tu rechutes, ils reviennent avec aussi, mais ce n'est pas définitif forcément, youpi ! Savoir ça te permet de mieux le vivre.

En attendant, il faut mettre en place des solutions de contournement. Au delà des agendas électroniques, des emails et sms à soit-même, je consomme beaucoup de post-its dans ces périodes là...

Thierry


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MessagePublié: 27 Sep 2017 19:25 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
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Bonsoir à tous,

J'ai pris note de vos conseils et de vos avis.

Je suis allée aujourd'hui à mon rdv neurologique. Electro encephalogramme normal comme je m'en doutais, côté cardio rien à signaler non plus.

j'ai consulté le médecin juste après qui m'a décrite comme juste une simple étudiante qui est trop dans la pression et le stress......

Devant mon père, il m'a dit que les symptômes que j'avais de pertes de mémoire étaient seulement les signes du syndrome de dissociation... autant vous dire le choque que j'ai eu. Il me compare à un schizophrène? :0 je l'ai très mal pris sur le coup.

Bon j'en retiens sérieusement que mon stress et la pression que je me met est bcp trop énorme et que c'est peut etre la cause de tous mes troubles. Mon corps decompense peut être aujourd'hui....

Je reste persuadée que Lyme y est pour beaucoup. Que le stress n'aide pas mais que Lyme est la cause véritable.
Mon neurologue me dit que avec le traitement que j'ai eu c'est sûr que je suis guérie. Que je peux oublier Lyme. J'aimerais le croire.

Je vais donner des nouvelles à mon infectiologue pr lui faire part de tt ça et pr savoir si il veut me revoir pour faire un point.

Je dois si je veux me soigner aller voir un psy comportementaliste... vraiment je vais essayer mais est ce ça qui va changer ma vie alors que j'ai déjà seule réussie à gérer de mieux en mieux mon stress....

Je suis perdue MAIS je suis contente car rien à EEG ^^

Bien à vous,

Marie


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MessagePublié: 28 Sep 2017 13:53 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
Messages: 629
Localisation: Nantes
On est beaucoup à être passés par là... Les médecins, quand ils ne savent pas ce que tu as, ils te mettent dans la case "psy", et tu fais des années de psychothérapie, avec médicaments correspondants, mais sans aucun résultat. De précieuses années sont perdues. Tous ces symptômes psy, anxieux et cognitifs résultent de la borréliose, et sans cette infection, ils n'existeraient probablement pas. Il faut que tu trouves un spécialiste de Lyme (pas un infectiologue du CHU), afin de traiter cette maladie pour réduire l'ensemble de tes symptômes. Il faut laisser le personnel de l'hôpital, à mon avis. Ils sont peut-être attentifs, mais ils sont de la vieille école, je pense: "Mon neurologue me dit que avec le traitement que j'ai eu c'est sûr que je suis guérie". Il faudrait faire un virage à 180°... Bon courage :wink:
:pagrave

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MessagePublié: 09 Oct 2017 20:03 
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Enregistré le: 16 Mars 2017 12:30
Messages: 14
calande a écrit:
On est beaucoup à être passés par là... Les médecins, quand ils ne savent pas ce que tu as, ils te mettent dans la case "psy", et tu fais des années de psychothérapie, avec médicaments correspondants, mais sans aucun résultat. De précieuses années sont perdues. Tous ces symptômes psy, anxieux et cognitifs résultent de la borréliose, et sans cette infection, ils n'existeraient probablement pas. Il faut que tu trouves un spécialiste de Lyme (pas un infectiologue du CHU), afin de traiter cette maladie pour réduire l'ensemble de tes symptômes. Il faut laisser le personnel de l'hôpital, à mon avis. Ils sont peut-être attentifs, mais ils sont de la vieille école, je pense: "Mon neurologue me dit que avec le traitement que j'ai eu c'est sûr que je suis guérie". Il faudrait faire un virage à 180°... Bon courage :wink:
:pagrave


Bonjour,

Merci pour votre réponse!
De savoir que je ne suis pas seule ça aide un peu.
Il est certains que je ne vais plus jamais voir un neurologue en CH. En revanche mon infectiologue est spécialisé sur cette maladie donc pour l'instant je n'ai pas de mauvaises expériences avec lui. C'est pourquoi je vais lui écrire pour lui donner des nouvelles comme il me l'avait demandé et reprendre rendez vous avec.

Samedi, il y a une conférence sur Lyme à Guéret dans le 23. J'y vais avec mes parents. il n'y a plus de place. Mais si quelqu'un y va faite moi signe.

Voilà pour ce soir,

Bon courage à tous et bonne soirée :D


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