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 Sujet du message: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 06 Avr 2017 00:52 
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Enregistré le: 28 Mars 2017 09:16
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Petite présentation pas trop longue j'espère. J'ai 42 ans et je suis maman d'une grande fille de 16 ans et demi. Depuis plusieurs années (3 ans environ ) elle se plaint de douleurs qui ont commencé par les cervicales, puis les lombaires. Ensuite migraines, fatigue, douleurs hanches, genoux, cage thoracique, reins. Nous courrons les médecins, osteo, homéopathe, traumatologue, rumatho.....et en décembre je tombe par hasard sur l'émission " Mille et une vie" avec le professeur .. Et là je suis sûre , je sais enfin ce qu'a ma fille. Tout correspond, les symptômes multiples, l'errance médicale, le jugement de certains médecins.... Nous faisons pratiquer des tests en Allemagne : positifs. Reste à trouver un médecin, ce qui n'est pas chose facile. Les plus réputés ne prennent pas de nouveaux patients. Je tombe sur le manifeste signé par 100 médecins dans le nouvel Obs. Je trouve un médecin qui accepte de prendre en charge ma fille.

Premier mois de traitement antibio et tres peu de resultats . 10 jours de pause (sous tic tox) et le deuxième mois de traitement commence. Et maintenant c'est le doute, l'angoisse ; est ce que cela va fonctionner ? Quelle est la suite ? A t-elle des co infections ? (En attente de résultats )
Je suis dans une grande solitude quant aux choix que je dois faire avec et pour ma fille. Son père dont je suis séparée ne s'investit absolument pas. Mon ami ne comprend pas mes angoisses et ne comprend pas cette maladie. Bref tout part en c.....!

Merci de m'accueillir parmi vous
Rachel


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 06 Avr 2017 19:20 
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Enregistré le: 25 Août 2014 16:38
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Bonjour Rachel,

Vous partez pour un long chemin caillouteux ta fille et toi, malheureusement...
déjà un diagnostic et un médecin lyme c'est super ! C'est fréquent que l'entourage proche ne comprenne pas au début mais comme d'autres malades témoignent ça aide

Bon courage
Hélène


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 07 Avr 2017 00:12 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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Bonjour et bravo à la Maman que vous êtes d'épauler votre fille , elle a bcp de chance dans son malheur .... C'est tellement fréquent effectivement l'incompréhension et le jugement des gens face à cette maladie ... et hélas la famille ne comprend souvent guère mieux .... l'ignorance des gens .... j'en reviens tj la .... c'est violent parfois l'ignorance ...


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 07 Avr 2017 00:35 
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Enregistré le: 03 Jan 2016 13:46
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Bonjour

Je me retrouve assez dans ton inquiétude car j'ai également une fille de 14 ans atteinte de lymes et c'est pas facile tous les jours...surtout au bout de 10 mois de traitement avec de gros effets secondaires difficilement supportables , ma fille n'a plus envie de reprendre ses médicaments. :pfff
Je me pose aussi la question de l'utilité d'une reconnaissance MDPH et de l'aide enfant handicapé car si les symptômes s'aggravent je ne pourrais plus assumer financièrement et physiquement étant moi même atteinte de la forme chronique depuis plus de 30 ans et sous traitement lourd.. :(
Pour autant je ne souhaite pas qu'elle soit fichée handicapée à vie pour le reste de sa carrière professionnelle comme certains le laissent entendre avec les nouvelles lois MDPH... :boulet
L'avenir est assez angoissant aussi si vous avez des réponses à mes interrogations n'hésitez pas.
Bon courage à toi et à ta fille ainsi qu'à toutes les mamans d'enfants atteints de cette plaie. :mur


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 07 Avr 2017 00:50 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonjour Rachel

Les 1ers mois sont certainement les plus durs (du moins j'en tant que parent ; pour l'enfant je ne sais pas si le ressenti est le même).
On croit qu'une fois qu'on a le diagnostic et le médecin tout va s'améliorer très vite .... et non. On tombe de haut, du haut de notre douleur d'impuissance, d'isolement et d'angoisse.
Et petit à petit on apprend, comprend un peu la maladie, on l'apprivoise ou du moins on apprivoise nos angoisses, on apprend la patience, on apprend qu'il ne suffit pas de vouloir ; qu'il y a une priorité la santé de cet enfant, la résistance pied à pied face à cette maladie.
Je crois que petit a petit on reprend pied face à l'isolement qui se crée ; on retisse les liens, différemment parfois car certains proches deviennent inexistants, mais certains qui étaient plus éloignés se montrent d'une incroyable chaleur.

Tenez bon
Plein de courage à vous 2

Natsa


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 07 Avr 2017 21:29 
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Enregistré le: 02 Jan 2017 22:07
Messages: 119
bonsoir Rachel,

je te souhaite à toi et à ta fille beaucoup de courage pour surmonter cela mais avec la médiatisation de cette maladie en ce moment, la prise en charge sera meilleure et plus reconnue surtout, j'en suis sûre.
Est-ce que je peux te demander dans quel laboratoire tu as effectué les tests de ta fille et quels tests ? quelle procédure ?
g qt à moi, un trouble ébrieux chronique, douleurs et faiblesses jambes et photophobie; g vu un médecin lyme qui m'a fait débuté un traitement phyto trop dosé, je ne l'ai pas supporté...
g fait 1 western blot et 1 elisa au laboratoire barla revenus négatifs(g appris que les tests les plus fiables devaient se faire en Allemagne et qu'il fallait tester les co infections, d'où ma question) et c'est vrai que me traiter sans savoir si j'ai véritablement la maladie est qchose de bizarre pour moi.
merci d'avance à toi et encore plein de courage à ta fille pour dézinguer cette vilaine maladie !
Mary


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 01 Juin 2017 08:42 
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Enregistré le: 28 Mars 2017 09:16
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Bonjour à tous
Désolée pour le retard de réponse. Je n'avais pas mis de notification et je croyais ne pas avoir de réponse :ouin
Merci pour vos encouragements.
La solitude de faire sentir et je crois que je vais bientôt être célibataire !
Pour répondre à quelques questions. Ma fille a fait le test de la "goutte de sang" en Allemagne. Mais le médecin français ne sait pas l'interpréter ! Il dit "tous les tests allemands reviennent positifs et tous les tests français négatifs !"
Ensuite elle a fait Elisa et WB, tous les deux négatifs.
A bientôt sur le forum


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 02 Juin 2017 00:32 
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Enregistré le: 25 Juin 2016 23:10
Messages: 365
Hello Rachel,

Les symptômes de votre fille me font penser à une sorte de spondylarthrite réactionnelle elles sont très souvent provoqués par des germes intracellulaires (bactéries, virus et fongique, parfois parasitaire).
On retrouve beaucoup de porteur de Borrelia avec ces symptômes, mais pas que... Chlamydia, mycoplasmes etc.. Peuvent être la cause.
Il ne faut pas vous décourager, votre médecin si il est du groupe chronimed, finira par trouver avec plusieurs essais thérapeutique, le chemin est très long et la progression se fait parfois petite marche par petite marche.
Le forum regorge d'information qui pourront orienter votre lutte. Dernière chose... Attention aux tests dit de la goutte de sang, il y a parfois des arnaques.

Bon courage et ne perdez pas espoir surtout !

Yo

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J'ai déclaré la guerre à mes bebetes, c'est elles ou moi :sm


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 03 Juin 2017 23:16 
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Enregistré le: 28 Mars 2017 09:16
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Bonjour,
Le test sanguins allemand nous a été conseillé par téléphone par un médecin très engagé sur Strasbourg. Le problème c'est que quand les résultats positifs sont arrivés le doc en question ne prenait plus de nouveaux patients. J'ai donc trouvé un autre doc mais qui a très vite montré ses limites. Au bout de 2 mois les résultats n'étant pas assez satisfaisants il arrête le traitement.

Ce jour là on m'aurait mis un directe, c'était la même chose. J'étais anéantie. Mais en même temps je me suis dit "laisse toi un peu de temps". J'ai rappelé le premier doc de Strasbourg et là miracle ! Il me dit de venir mardi. Donc mardi direction Strasbourg.
Mon moral remonte.
Mais cette semaine fut difficile. Grosse dispute au sujet de la maladie de ma fille avec mon ami qui ne comprend pas mes angoisses. Pas de nouvelles depuis mercredi. Et aujourd'hui 8 heures aux urgences pour ma mère qui s'est cassé l'épaule.
Seule pour gérer ma fille et sa maladie de lyme et ma vieille maman de 76 ans.
Pas facile mais je tiens le cap


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 04 Juin 2017 01:36 
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Enregistré le: 25 Juin 2016 23:10
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C'est une bonne nouvelle !
Oui les disputes avec l'incompréhension font partie du lot de cette maladie, votre fille est jeune c'est une bonne chose.
Il faudra apprendre à apprivoiser cette problématique et les choses finiront par s'arranger.

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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 05 Juin 2017 23:49 
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Pour les disputes mais, si vous avez des conseils je suis preneuse mais, car mis à part le celibat je ne vois pas d'issue !


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 05 Juin 2017 23:51 
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Oups quelques fautes de frappe dans le dernier message !


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 Sujet du message: Bonnes nouvelles
MessagePublié: 26 Mars 2018 19:14 
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Enregistré le: 28 Mars 2017 09:16
Messages: 50
Bonjour Myrtille et bonjour à tous,
Ça fait longtemps que je n'ai pas donné et pris des nouvelles.
Alors enfin des bonnes nouvelles : l'état de santé de ma fille s'est vraiment amélioré depuis le début d'année après 6 mois de traitement intensif. Ses douleurs musculaires et articulaires sont beaucoup moins importantes, elle n'a quasiment plus de maux de tête, plus de douleurs au coeur. Elle est moins fatiguée et est à nouveau une jeune fille gaie et souriante. Seul bémol : elle est toujours sous somnifères.
Je suis très contente de l'évolution et croise les doigts pour que ça continue ainsi.
J'espère avoir de tes nouvelles Myrtille et de ta fille.
A bientôt


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 Sujet du message: Re: Bonnes nouvelles
MessagePublié: 26 Mars 2018 19:49 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 143
Localisation: Rennes (35)
Bonjour,
C'est vrai que je n'ai pas non plus pris le temps de vous écrire.
C'est super! Je suis contente pour vous, pourvu que ça dure... en plus 6 mois ce n'est pas beaucoup donc tant mieux
elle prends toujours quelques trucs?
en plus elle va passer son bac en juin, elle va être tranquille si ça dure :-D
:ensemble

_________________
Garder le moral fait aussi partit du traitement!
C'est dur mais courage!
:pagrave

https://www.lilo.org/fr/le-droit-de-guerir/


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 Sujet du message: Re: Ma fille de 16 ans et demi
MessagePublié: 26 Mars 2018 23:15 
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Enregistré le: 28 Mars 2017 09:16
Messages: 50
Coucou,
Contente d'avoir de tes nouvelles Pauline. Comment vas tu ?
Ma fille est encore sous traitement ça fait maintenant 9 mois (antibio, phyto, et homéopathie ). Le doc à dit minimum 18 mois. Mais on voit du mieux alors c'est plus facile à envisager.
Elle passe le bac en juin. Et toi où en es tu dans tes études ?


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