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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 19 Sep 2017 19:50 
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Enregistré le: 02 Jan 2015 17:48
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bonjour Pauline
je suis ton fil depuis le debut
mon fils est tombe malade en classe de troisieme
et le diagnostic a ete pose en classe de premiere
il etait encore sous traitement antibio durant sa classe de terminale (rocephine iv entre autre)
il a fini par ne plus pouvoir etre scolarise qu'a mitemps
il a eu son bac malgre ces conditions
il etait autorise a etre absent
si tu ne peux plus etre scolarisee ,ton etablissement doit mettre en place un SAPAD(service aide pedagogique à domicile)
les etablissements n'aiment pas mettre ce genre de dispositif en place car c'est un surcroit de travail pour eux
mais c'est ton droit
comme te le conseille Christine,laisse toi le temps de la reflexion
tu ne peux plus aller en cours, ton etablissement va devoir te trouver une solution
surtout n'abandonne pas
si tu devais ne pas valider cette annee qu'est ce que ca peut bien faire
soigne toi et quand tu iras mieux certaines choses seront plus simples
je suis de tout coeur avec toi
tu as montré sur ce fil combien tu etais courageuse
bravo


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 19 Sep 2017 20:20 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Bonjour Pauline,

Un petit coup de mou ?! Tout le monde ici y est passé et s'est retrouvé plus ou moins dans ta situation, soit en tant qu'étudiant soit en tant qu'actif et quel que soit le rôle, on fini par en avoir un... Quelques minutes, quelques heures, quelques jours, mais pas plus, hein ?!!
Tu as toute la vie devant toi et même si c'est injuste il va falloir bouffer cette cochonnerie pour avancer. Tu trouveras toujours du soutien ici s'il fait défaut autour de toi :ensemble
Les conseils qui t'ont été donnés dans les deux réponses précédentes sont les bons de mon point de vue.
1- tu fais tout pour obtenir ce à quoi tu as droit en matière d'éducation et de soutien pour passer ce cap difficile. La fédération de parents d'élèves peut aussi t'aider puisque tu es au lycée et si ça n'aboutit pas il faudra aller jusqu'à saisir le rectorat. Voire faire un peu de bruit médiatique dans le feuille de choux du lycée s'il y a ou un canard local.
2- si tu es malgré tout trop épuisée pour suivre, ne tacharne pas, soigne toi d'abord.
des années, on n'en perd pas que pendant les études et ce ne sont pas celles là qui coûtent le plus parce qu'on a toujours une possibilité et une chance de pouvoir les rattraper donc ce ne sera pas la fin du monde su tu en rates une.

En tout cas courage et tu ne lâches rien ! Rien !! Rien de rien !!!

Thierry


Modifié en dernier par Thierry le 19 Sep 2017 23:07, modifié 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 19 Sep 2017 22:24 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Bonjour Pauline,

Je connais trop bien ce genre de situation, j'ai été malade tout le collège, tout le lycée, et jusqu'à maintenant... Si ça avait été à refaire, et si j'avais eu toutes les informations à l'époque, j'aurais suivi les cours à domicile par correspondance du CNED. Ça permet de se reposer quand on n'est pas bien, et d'étudier quand ça va, peu importe l'heure (soir, après-midi, matin...) ou le jour (ex. dimanche). En plus, l'école ça n'était vraiment pas pour moi, la façon d'enseigner, de rester toujours dans le superficiel sur un sujet, de revenir sans cesse sur des sujets pourtant vus x fois, je n'arrivais pas à lire et comprendre ce que je lisais (terrible), je n'arrivais pas à suivre ce que disait le prof, j'étais toujours perdu, toujours fatigué. Et aussi les camarades de classe pas toujours agréables. J'ai fait le forçat pendant toutes ces années, et j'ai finalement réussi à obtenir mon bac, un diplôme d'école de commerce et un BTS en Électronique. Mais à quel prix ?... Je ne souhaite ça à personne. C'est mon histoire singulière. Tu es intelligente et très courageuse, mais tu as des difficultés (fatigue, concentration, mémoire à court terme peut-être). Prends en compte tout ça pour faire un choix avisé. Je pense que tu peux très bien prendre soin de toi et de ta santé, tout en continuant à étudier, et obtenir les diplômes que tu veux sans te faire du mal, tu vas peut-être mettre un peu plus de temps, mais tant pis. On a énormément de chance d'avoir ce système d'enseignement à distance. Mais c'est mon avis et quel que soit ton choix, tu as tout notre soutien, on t'a suivie depuis le début. Courage Pauline :wink:

:ensemble

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 21 Sep 2017 00:03 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 125
Localisation: Rennes (35)
Bonsoir,
Merci pour votre soutien. Ca fait du bien.
Mon père va demain au CNED de Rennes se renseigner. On voit aussi pour un lycée pas trop loin mais de toute façon je ne pourrai pas suivre comme les autres. Il faudrait pouvoir faire un mi temps lycée et CNED. Il existe une maison médicale pédagogique mais il faut être envoyé par un médecin...
Pas facile tout ça. Saleté de maladie.
Je vous tiens au courant
:dodo

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 21 Sep 2017 00:41 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Salut

C'est beaucoup mieux là déjà ! :)
Reste plus qu'à remplacer le conditionnel par le futur quand tu dis "il faudrait" et ça va encore mieux le faire pour y arriver, oui !

Repose toi

Thierry


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 21 Sep 2017 09:42 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Localisation: Nantes
OK, tu nous tiens au courant ;)

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 10 Oct 2017 22:40 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 125
Localisation: Rennes (35)
Bonsoir,
Je viens donner de mes news :lo

Pour ma scolarité je suis partie sur une première ST2S (santé et social) par le CNED. Les cours ne me plaisent pas trop mais tant pis on fais pas toujours ce qu'on veux dans la vie. Il faut savoir s'adapter et rebondir. Il y a des avantages (je travaille ce que je veux quand je veux) et des inconvénients (solitude). Faut vraiment que je me mette à bosser car j'ai rien fait je vais prendre beaucoup de retard.
J'ai donné un dossier MDPH à mon médecin traitant et a mon doc lyme pour essayer d'avoir des aménagements pour le bac mais je ne sais pas ce qu'ils mettre comme maladie. :quoi

Je suis aujourd'hui à mon 17e jour sur 20 d'IV de laroscorbine (2 cures de 2x5j/semaine). Ça me fait du bien sur le sommeil mais autrement pas trop d'effets. :?

Autrement le combat contre lyme and co continue encore et encore... J'ai vu mon doc hier. Il est optimiste mais me dit que ça va être encore long. :beurk
Je pars pour un traitement de 3 mois (je le revoit le 15/01).
Je commence lundi pour 90j de plaquenil (j'en ai jamais eu) et 84j de doxycycline.
Je vais prendre aussi 7j/mois Malarone et 12j/mois de Riamet.
Il m'a dit de prendre en plus de tout mes compléments habituels ergypur (déjà 3L d'avalé :gloups :langue ), lactibane, mitochondrial, omega 3 et serrapeptase.

Que pensez-vous de mon traitement? Est-ce que vous pouvez me donner vos retour sur le plaquenil?
Il y a quelque chose qui me tracasse: depuis mes 10 mois d'antibiotherapie mon doc a changé d'antibio tous les 21j et là il me donne 3 mois de doxy sans pause! Ça va tout enkyster!

Merci
Bonne soirée
:dodo

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 10 Oct 2017 22:55 
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Messages: 406
Localisation: Paris
Salut Pauline,

T’as-t-il dit d’en surveiller tes yeux chez l’ophtalmo avec le plaquenil ?

Tu devais pas travailler avec une copine ?
Il faut que tu te fasses un mini programme au début pour prendre un petit rythme (travail, repos etc).

Pour les autres antibio je laisse le soin aux « anciens » de te donner des avis avisés.

Bonne nuit


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 11 Oct 2017 00:08 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
Messages: 630
Localisation: Nantes
Salut Pauline, content d'avoir de tes nouvelles. Oui c'est curieux pour les 84 jours de doxy...En général, les médecins préfèrent aussi minocycline car elle passe la barrière céphalo-rachidienne, t'en as déjà eu de mémoire...C'est important que tu discutes de toutes tes impressions avec lui car parfois on ne comprend pas forcément un traitement, mais en fait l'enchaînement des traitements a tout un sens...Il saura sûrement t'expliquer. Ça va mettre du temps car comme les autres médecins, on ne lui donne pas les moyens de traiter les malades avec tout l'arsenal qu'il faudrait (traiter les 4 formes de la bactérie à la fois comme ils font aux États-Unis et ailleurs) avec le protocole Horowitz.
Content aussi que tu te sois inscrite au CNED ;)
Bon courage Pauline ! :pagrave

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 11 Oct 2017 08:28 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
Messages: 227
Ça fait plaisir Pauline de te revoir ! Tu es sur le chemin.
Pour le plaquenil, un examen de tes yeux maintenant permettrait de vérifier ensuite s'il a des effets ou non sur eux, c'est ça qui est conseillé par les ophtalmo.
Ravi aussi que tu reprennes tes cours même si ce n'est pas la panacée.

Bon courage!
Thierry


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 11 Oct 2017 23:20 
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Enregistré le: 22 Fév 2017 20:49
Messages: 125
Localisation: Rennes (35)
Bonsoir
Merci pour vos réponses.

J'ai rdv avec un ophtalmo le 26/10. Pour une fois il y a pas 6 mois de délais...

Natsa a écrit:
Tu devais pas travailler avec une copine ?
Il faut que tu te fasses un mini programme au début pour prendre un petit rythme (travail, repos etc).

Si je vais voir ma copine pendant les vacances, elle pourra m'aider.


calande a écrit:
En général, les médecins préfèrent aussi minocycline car elle passe la barrière céphalo-rachidienne, t'en as déjà eu de mémoire...C'est important que tu discutes de toutes tes impressions avec lui car parfois on ne comprend pas forcément un traitement, mais en fait l'enchaînement des traitements a tout un sens...Il saura sûrement t'expliquer. Ça va mettre du temps car comme les autres médecins, on ne lui donne pas les moyens de traiter les malades avec tout l'arsenal qu'il faudrait (traiter les 4 formes de la bactérie à la fois comme ils font aux États-Unis et ailleurs) avec le protocole Horowitz.

Oui j'ai eu 3 mois de minocycline. Après c'est a la large spectre la doxy.
J'étais étonnée qu'il me donne 3 mois sans pause je lui dit que ca va s'enkyster, il me dit que non pas de souci. Il préfère traiter la babesiose en priorité. :beurk Je lui fait confiance si il donne ça c'est qu'il trouve que c'est bien.
Et oui on en revient à la même chose, il n'y a pas le droit de se soigner en France.

Thierry, est ce que tu as pris du plaquenil?

:lo

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 11 Oct 2017 23:38 
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Playmopopo a écrit:
Thierry, est ce que tu as pris du plaquenil?


Oui, pendant 1 an environ et je suis toujours là :langue
Il semble qu'il puisse y avoir des atteintes de la rétine sur des traitements très longs. C'est pourquoi l'examen de début est important pour pourvoir détecter ensuite si tu es sujette à l'effet secondaire ou pas, par comparaison des résultats.

Thierry


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 11 Oct 2017 23:47 
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Salut Pauline,

Non t'inquiète: si les bactéries doivent enkyster, elles le font, même avec quelques jours d'ATB seulement, même sans ATB d'ailleurs. Ce n'est pas la durée du traitement ni les pauses qui change quelque chose.

Du Plaquénil j'en ai pris pendant des mois et des mois: aucun souci avec ça. D'après ce que j'ai compris c'est surtout le dosage qui compte: à 1 cp par jour ça passe dans pratiquement tout les cas. A 2 cps par jours, mieux vaut surveiller même sur de courtes durées.

Bon courage pour tout,
Flam


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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 02 Nov 2017 21:52 
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Bonsoir,
Je viens poster un petit message ce soir.

J'ai commencé depuis 18j plaquenil et doxy. Résultats pas mieux pas pire. :hmm
Je suis même pas embêtée avec la doxy et le soleil. Bizarre car en février je cramais en restant 10 min dehors. :quoi
J'ai diminué voir arrêté toute la phyto que je prenais depuis 2 mois car j'en ai marre d'avaler 50 gélules par jour sans voir de positif.

Pour les cours, j'essaie de bosser 4h/j. J'avance comme je peux en fonction de l'etat de mon cerveau... :-D C'est pas facile mais je vais y arriver!

Autrement je suis un peu tracassé. Voila pourquoi. :beurk
Je vais voir un doc lyme le 10 novembre à Paris 8ème (je sais pas si vous voyez qui c'est). Le rdv est prévu depuis juin car mon doc lyme actuel nous disait a chaque fois qu'il allait partir hors de France. On a eu peur de se retrouver sans personne. Depuis on sait qu'il ne va pas partir mais on a quand même décider d'aller au rdv.
Le truc c'est que j'ai peur que le doc de Paris me trouve assez en forme comparé à certains malades qui sont très mal et qu'il dise t'es suivie pourquoi tu viens me voir. Et puis si il informe mon doc actuel que va t-il dire? Je sais pas si j'ai fait le bon choix. J'ai peur d'aller pour rien mais en même temps il pourra peut-être m'apporter quelque chose. Avoir un 2e avis peut-être bien?

Si certains on connu ça...
Qu'en pensez vous?
Merci
Bonne soirée
:lo

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 Sujet du message: Re: Pauline, nouvelle lymée
MessagePublié: 02 Nov 2017 22:49 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
Messages: 630
Localisation: Nantes
Bonjour Pauline, oui, je te comprends. Nous voyions le même docteur jusqu'à récemment, mais j'ai dû arrêter ce traitement. Du coup, j'ai trouvé un autre docteur en région parisienne. J'ai informé mon ancien docteur que je ne pouvais plus suivre le traitement, pas de soucis. Mon nouveau protocole qui me convient tout à fait. Tout est dans le dialogue, quand on explique bien la situation, ça se passe bien. Je ne pense pas que ton nouveau docteur te juge et te fasse une leçon de morale. Tu n'es pas en face d'un infectiologue véreux et sadique d'un hôpital, mais chez un doc Lyme. Dis-lui que tu souhaites que ça reste entre vous. J'ose espérer qu'il ait été sélectionné avec soin par les associations. Pour résumer: Ne t'en fais pas, écoute ton instinct, si tu sens que ton nouveau protocole te convient mieux, vas-y. Je peux te donner des astuces pour limiter les frais de transport entre Rennes et Paris, car ça fait un budget tout ça. Bon courage, Pauline :pagrave :wink:

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