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MessagePublié: 10 Mars 2018 11:23 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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J’ai regardé un peu ton protocole phyto. Tu as des choses qui agissent sur les biofilms, un peu comme flagyl ou fasigyne.
La femme avait raison dans son approche mais c’est sûrement trop violent pour ton corps en ce moment.
Tu as 2 rdv majeurs qui t’attendent qui arrivent très vite. Pense à ça.
Biz :ensemble


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MessagePublié: 11 Mars 2018 16:13 
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Enregistré le: 02 Nov 2016 13:55
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Bonjour Anais,

J’ai aussi suivi son traitement et je sais que ça peut vraiment être difficile! Je trouve que les herx sont plus violents qu’avec les antibios. Par contre en général elle donne aussi des probiotiques et autres produits pour la detox.

Courage


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MessagePublié: 28 Mars 2018 17:00 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Me revoilà, je continue mon petit memo, et je m apercois que c'est important, meme si je tiens un journal papier quotidien, car ici je retrouve surtout mes humeurs et etats d âmes.

Dc depuis un mois : ttmt naturo allemand, artemisia ( après avoir fait la cure de riamet sur trois jours), chlorella questran burbur pinella etc pour la detox.
J'ai revu le doc du 93, et je reste désormais chez lui ( en esperant qu'il puisse continuer).

Re prise de sang complete au labo de sa rue ( au moins ils connaissent et ne demandent pas pourquoi tout ca). J'avais fait de moi meme un typage lympho la semaine précédente mais n avait pas encore les résultats à ce moment là. Elisa et western blot negatifs mais des igms sous le cut off, et immunité effondrée. Javais peur d'être en auto immunité, ben pour le coup tout est sous les normes basses dc...
Serologie bartonella pour la première fois positive. Bab negative mais retour des grosses suees nocturnes qui m avaient laissee tranquille depuis plus de 18 mois les jours où je suis en pause d artemisia.

Un premier mois de ttmt axé sur Bart, le doc m'a écoutée mm si nous n'avions pas de confirmation dans les analyses à ce moment là. J'ai pas trop osé lui parler de la naturo Klinghardt car il est pas très branché médecines alternatives :mrgreen: alors le diagnostic par ART, je pense pas qu'il valide. Mais les symptomes collent dc ttmt.
Rifampicine, bactrim et zythro au programme donc. Et ben, je sais pas si c'est le ttmt aui déménage mais c'est l enfer ! Brûlures aux pieds et jambes le matin, faiblesse des cuisses, malaises dès que je fais trois pas dans la maison et même dans mon lit...Mon dos se soude...

Mais le pire, ce sont les attaques de panique qui normalement ne doivent pas durer plus de 30 minutes... ben là c'est la journée entière, ya des jours où je ne supporte plus tputes ces sensations degueu et ces malaises et je pars en vrille sur plusieurs heures. Et la culpabilité d'être malade vis à vis de ma famille atteint des sommets. Et le brouillard dans la tête, le bruit de neige ds les oreilles, les yeux en kaléidoscope...

Le centre antidouleur ca a été aussi une épreuve. La voiture me met très très mal, les vibrations renforcent puissance 100 mes douleurs du coté droit et la faiblesse des cuisses ( allez comprendre...). Donc 2h40 pour y aller, j'étais belle en arrivant. Le medecin bien sûr trouve bizarre mon histoire, surtout que les douleurs predominent d'un seul côté ( lyme ne fait pas ca selon lui). Bref il met ca sur le compte de 20 ans d'équitation :marto . Ca fait 2 ans que j'ai pas mis les fesses sur ma jument ! Elle profite bien de sa retraite forcee d'ailleurs.
Il me propose donc une cure de ketamine sur trois jours le 11 avril. On verra bien, je ne m'attends plus à rien car trop de déception à chaque fois. Le doc lyme approuve la keta, ca peut bien fonctionner ( comme pas du tout, une chance sur deux).

En attendant, je continue comme je peux avec ma bouillotte sur le ventre, mon tapis à clou ds le dos et le TENS que jai eu à Dijon collé à differents endroits ( il faudrait 20 paires d electrodes pour m'en mettre partout). L oxynorm soulage pendant une heure parfois (10mg), mais pas toujours, c'est vraiment bizarre, et je ne veux pas prendre ce medoc au long cours pour si peu de benefices.

C'est vraiment dur à 33 ans d'être cloitree chez soi, de pouvoir à peine traverser son salon et de ne pas pouvoir supporter 200m en voiture en étant passager...moi qui comptais sur le sport pour m'en sortir au debut, les symptomes étaient invalidants mais les premiers mois de ttmt j allais encore courir un peu, je pouvais nager quelques brasses l été dernier, et là c'est l'enfer. La detox n'aide pas, elle endigue peut être les dégâts, je n'en sais rien. Mais on est nombreux ds ce cas, j'ai une pensée pour tous ceux qui traversent la même chose.

Voilà, c'est pas glorieux, pas très positif mais c'est la realité.

Ah si, j'ai recontacté le cmp pour reprendre les seances, cest toujours bien de vider son sac de tps en tps. La psy était ok pour me les faire mm par téléphone si je ne pouvais pas bouger, et la veille elle a tout annulé. Une deception de plus...

Si certains ont été sous rifampicine et ont derouillé niveau humeur et neuro, nhesitez pas à poster vos commentaires. Je compte bien continuer mais c'est vraiment hard.


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MessagePublié: 28 Mars 2018 20:49 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Salut Anaïs !

Pfffffffffffff :pleure :savaispas

Je ne me souviens plus si tu as parlé de nourriture, régime etc quelque part. (Je suis flemmarde, je n’ai pas recherché). Où en es-tu par rapport à la nourriture :?:
Je sais que par moment cela peut paraître soit accessoire, anecdotique soit une maigre compensation. Mais il se trouve que lyme détraque plein de choses, les antibio et autre allopathie aussi et qu’on se retrouve vite avec un ajout de problèmes liés à l’alimentation qu’on ne voit même pas (car ils se confondent avec Lyme & co) :scherlok

Donc penche toi si possible là dessus aussi.
:lo


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MessagePublié: 29 Mars 2018 11:06 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Niveau nourriture, je suis sans gluten sucre et produits laitiers ( juste du chevre de tps en tps).
Huile de colza bio, d olive et de coco.
Tisanes de thym et hepar 2 à 3 litres par jour.

Eps curcuma cassis.


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MessagePublié: 29 Mars 2018 11:12 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Pas de carences sauf la ferritine dans les chaussettes, j'ai enfin reçu mon supplement ya 3 jours. Je me supplemente aussi en magnesium malate.
Voilà.
Le TENS m'aide, ce matin il est sur les cuisses et ca me supprime cette faiblesse/ douleur mais je ne peux pas traiter toutes les parties du corps en mm tps.


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MessagePublié: 07 Avr 2018 19:43 
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Quasi un mois de ttmt bart.
Une semaine sous le signe des douleurs ( tjrs les mm : dos hypocondre droit, moitié droite du corps du cerveau à la jambe).
Une belle chute le 29 mars sur le sacrum qui m'a achevée quelques jours mais ca commence à aller mieux.
Les brûlures semblent laisser place à une sensation desagreable de chatouillis/ demangeaisons désagréables.
Et toujours ces foutus malaises qui me parcourent de la tête en passant par le ventre et finissent dans les jambes.
Néanmoins, même si le moral n'est pas au top aujourd'hui, je dois admettre que cette semaine a été bien plus sereine que les précédentes.
Par contre l hypoesthesie droite associée aux douleurs gagne du terrain.
Pas mal de brouillard mental selon les jours.
L estomac galère un peu aussi, mais bon, faut bien se soigner...
Retour des douleurs articulaires genoux, epaule gauche, bien cycliques...et une fatigue incommensurable arrivée en mm tps.
Voilà, bilan qui est encore très mitigé mais avec une petite note positive quand mm, il faudra que je m'en souvienne lol.


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MessagePublié: 14 Avr 2018 17:12 
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Mon petit bilan de la semaine.

Visite au doc lyme mardi, quand il a epluché les analyses qu'il m'avait prescrites et le typage lympho, il arrêtait pas de dire "waouh"! Donc on continue lr ttmt barto, qd il a vu les griffures sur mes bras il a confirmé direct.

Plus 2 mois de rocephine, que j'ai commencé ce matin meme si on avait prevu de la commencer peut etre un peu plus tard, car les symptomes neuros à droite continuent de s amplifier.

Cure de ketamine de mercredi à vendredi, sans aucun effet pour le moment malheureusement.

Donc je douille tjrs autant, avec l hemicorps droit qui s'est encore affaibli au cours de la semaine, et des bouffées de douleurs partout comme des brulures diffuses.Par contre j'ai enchainé quasi 6 jours avec le moral ( ca s'est effondré hier à cause de la douleur mais pour l instant plus de crises de paniques interminables, juste du désespoir).

Je dois noter aussi moins de sensations de malaises. Mais apparition d une douleur comme une crampe sous les pieds.

Et tjrs les cheveux qui tombent par poignées, je vais bientôt acheter une perruque !


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MessagePublié: 16 Avr 2018 12:23 
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Petit aparté mais je ne sais pas trop cmt faire, Flam si tu passes par là : j'ai reçu ce matin de notre doc lyme la plainte qu'il a déposé avec le droit de guérir.

Son but est d'avoir le maximum de plaignants possibles( il visait 3000 personnes qd il m'en a parlé mardi dernier). Je ne sais pas si on peut mettre le lien sur le forum ?


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MessagePublié: 16 Avr 2018 16:45 
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Le lien c'est l'info sur le site de ddg ?
De toute façon tous les patients du doc ont reçu un courriel de son avocat je pense. Et qui d'autre va dépenser 240 euros pour déposer plainte ?

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 16 Avr 2018 20:20 
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Oui, c'est bien le lien du site du "droit de guérir ".

240E est une somme certes. Mais combien depense t on pour se soigner comme on peut ?
Ceux que ca interesse peuvent donc aller consulter cette plainte sur le site de cette asso et devenir plaignants s'ils le souhaitent.

Je suis à l'agonie aujourd'hui, et ne veux absolument pas creer de polemique ou quoi que ce soit. Juste relayer une info qui si elle remporte suffisamment de succès peut faire avancer un peu les choses en France.

Aux USA, c est la bataille juridique qui a permis de faire reconnaitre la chronicité de la maladie, notamment en dénonçant les conflits d intérêt dont se rendaient coupables la majorité des membres de l IDSA. Cette plainte a le mm but, en s appuyant sur de solides preuves scientifiques, des temoignages de patients, et surtout la venue lors des futures audiences de spécialistes americains qui eux savent de quoi ils parlent.
Donc après chacun fait comme il veut.


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MessagePublié: 26 Avr 2018 18:56 
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Salut Anaïs, comme on a un peu discuté ensemble, j'ai lu ta page.
Tu es bien atteinte dis donc...

Tu n'as pas pensé à l'achat d'un microscope? Ca coute de l'argent mais ça peut être utile pour suivre l'évolution des bébêtes.
Pour voir les borrélias c'est mieux d'avoir un fond noir. Ca peut aussi se faire avec un microscope classique, en utilisant certains colorants, mais plus compliqué.
Egalement en faisant des frottis colorés, tu peux détecter d'éventuelles coinfections.
Mais bon après ça demande du travail pour s'en servir, etc... Ca a un cout, alors si on est trop mal ce n'est pas forcément évident.

Dans ce que j'ai lu dans ton parcours je vois plusieurs choses : apparemment tu as trop de pauses de traitement et à chaque fois tu rechutes. Ca c'est le problème classique de l'errance médicale et de traitements peu définis, même par les médecins pros. Car ils ont des limites de prescription, et nous on n'est pas toujours en état d'aller les voir quand il faut, plus l'attente des rdv, etc....
Et apparemment tu es bien chargée en candida, vu que tu sors carrément des filaments et choses du genre!

Je ne m'y connais pas trop en candidose, mais je crois que ça peut faire des sales symptômes aussi.

Personnellement ce que je te conseillerai c'est le protocole Buhner. Je sais que tu te renseignais sur l'ozone, mais dans ton état à mon avis c'est beaucoup trop violent pour toi et ça va te faire plus de mal que de bien.
Alors protocole Buhner il y en a plusieurs versions. Moi je suis la version du site "buhnerhealinglyme".
Pour Lyme en fait je ne prends plus que la griffe du chat et l'andrographis.
La griffe du chat est efficace sur les spirochètes, et l'andrographis sur les kystes (attention ça peut donner des herxs sévères)

Moi ça m'a sorti du trou quand même, à une période j'étais vraiment pas terrible, mais moins pire que toi quand même.

Et tu pourrais au moins prendre ça quand tu n'as plus de traitement, pour éviter de rechuter.

Il a aussi un protocole bartonella et babésia. Ce qui est bien c'est que des plantes se recoupent. Alors si tu prends le protocole pour Lyme complet, plus celui sur babésia, ça inclue déjà deux plantes utilisées sur bartonella! (j'ai l'impression de vendre des tapis là :) )

Aussi il propose des teintures pour la candida mais je ne sais pas ce que ça vaut. Perso le protocole Lyme m'a bien aidé, et une amie s'améliore nettement avec le protocole babésia (elle pense avoir une babésia détectée au microscope et elle est positive à bartonella par analyse). Elle fait des rechutes de temps en temps mais reprends le mélange CSA et son état se réaméliore.

Si ça t'intéresse je pourrais te transmettre les dosages. Aussi pour les protocoles autres que Lyme ce sont des teintures, donc soit on les achète et ça coute très cher. Soit on peut les faire sois-même mais il faut un peu de matériel.


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MessagePublié: 26 Avr 2018 19:54 
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Merci Romain de ton passage sur mon post.
Figure toi que c'est mon rêve de pouvoir voir en direct ce que j'ai dans le sang, d autant que ma soeur bosse au labo d analyses departemental, donc elle maitrise tout ca.
En Allemagne, le test devait etre fait avant et apres les hyperthermies, et comme d hab, j'ai été la seule qu'ils ont oubliée :mur :mur . J'en ai pleuré devant les medecins quand ils m'ont dit ca.

La candidose, oui, c'est sur. J essaye d endiguer les dégâts en mangeant de l'ail, et pas de sucre.
J avais commencé Buhner au tout début, avant de voir un doc lyme. Mais quand je me suis vraiment aggravée plusieurs mois après, le doc m'a dit de tout stopper ( pas mon doc actuel). Je me tate vraiment depuis quelques semaines pour retenter, etant donné l action anti inflammatoire de certaines plantes. Je crains juste la griffe du chat, car meme si mon typage lympho est dans les choux, les differents ratios entre anticorps montrent une tendance à l autoimmunité.

Bref, tout est complexe, je ne sais plus quoi penser, entre les antibios, les plantes, la detox, etat autoimmun ou pas ...

Je pensais ne plus reagir à l artemisia, et là je sors d une crise "psychiatrique" de plusieurs jours où j'ai justement monté les doses. Un jour après l arrêt, retour à la normale, comme quoi, et des suees nocturnes de folie stoppees nettes aussi...

Mais je vais me pencher sur tout ca, et voir avec ma soeur pour le microscope, parce que c'est vraiment un outil formidable de pouvoir suivre l evolution de la maladie en direct !

En tout cas, pour mon petit bilan, tjrs ces brûlures/electricité coudes genoux dès que je m active deux minutes, et ce put$$$ de coté droit qui me rend dingue, les muscles sont raides, douloureux et faibles, par moment c'est comme si on m arrachait le visage, l oeil, mal dans l oreille, la jambe et le bras... la rocephine n'a pas eu son effet magique comme la derniere fois où ces sensations avaient été coupées nettes. Bon, je ne suis qu à 13 jours, encore 47...

Et explosion des griffures depuis la semaine derniere, au lieu d'une poussee hebdomadaire, c'est tous les 2 jours.

Le sauna fait du bien pendant 30 minutes après, puis tout revient. Bref, c'est plus qu usant, et les grandes vacances qui approchent, ca me flingue encore plus, je sens qu'on ne pourra toujours pas partir ne serait ce que quelques jours ( la voiture est toujours une torture).

Merci Romain, et j apprecie vraiment tes posts sur le forum, tu es une mine d infos precieuses.
Bon courage à tous les lymés du moment.


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MessagePublié: 26 Avr 2018 21:44 
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Arf, c'est vraiment pas de bol pour la microscopie en Allemagne!!
Pour ta soeur, ils n'ont probablement pas de microscope à fond noir. Et sur un microscope à fond clair ça ne fonctionnera pas, c'est quasiment impossible de voir les borrelia.
Par contre ils doivent avoir des microscopes à contraste de phase et là ça fonctionne aussi.
Il faut qu'elle utilise une goutte de sang de à peu près la moitié d'une goutte pour un frottis (elle devrait savoir si tu lui dis). Ensuite mettre la lamelle directement dessus.
Après si tu es très infectée elle pourra probablement voir directement des spiros. Mais sinon il faut écraser le sang en appuyant relativement fort sur la lamelle avec un gant ou un bout de plastique souple (pour ne pas laisser d'empreintes). Ca fait exploser des globules rouges et sortir les éventuels spiros qui sont dedans. Elle risque de ne pas te croire quand tu lui diras (j'ai déjà été confronté au problème :lol: ) mais dis lui de le faire et elle verra que ça fonctionne. ^^

Et il faut qu'il n'y ait qu'une seule couche de globules rouges, donc qu'ils soient tous à plat et pas de rouleaux, plus des espaces entre eux. S'il y a des rouleuax ou autre c'est qu'il y a trop de sang.

Et pour les coinfections, genre bartonella, babésia et autres du sang, il faut faire un frottis coloré au MGG (may grunwald giemsa), ou sinon un giemsa simple. Et chercher -longtemps-. Mais ça ils savent le faire normalement. Là un microscope à fond clair est suffisant.


Sinon quand tu as pris le protocole buhner tu prenais l'andrographis aussi?
Pour la griffe du chat je ne sais pas si ce n'est pas des bêtises cette histoire d'autoimmunité. Inventée par les vendeurs du samento pour justifier le truc, mais bon...

Pour les trop fortes réactions n'oublie pas le charbon. Ca m'a déjà sauvé de mauvaises passes. Perso j'ai un sceau de 3 kilos, lol.

Moi aussi j'ai des problèmes sur la droite. La jambe droite un peu paralysée, et ça varie selon les moments, la fatigue, si j'ai marché ou non, le stress, etc... Pareil pour le bras droit et la main droite. Et pareil à des fois ça me tire dans le cou, derrière l'oreille au coin de la bouche et de l'oeil, ça c'est la m*rde. Tu peux essayer de tirer la langue, à des fois ça fait craquer la mâchoire et après ça va mieux.


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MessagePublié: 26 Avr 2018 22:03 
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Et il y a moyen de filmer si vous avez un téléphone portable de bonne qualité. Il faut le mettre directement sur l'oculaire et ça peut fonctionner. Il faut le tenir sans bouger.

Sinon s'ils n'ont pas de microscope à contraste de phase il y a moyen de voir les spirochètes mais c'est plus compliqué, il faut utiliser des colorants. Ca peut aussi être possible en jouant sur les différents diaphragmes. Par exemple fermer quasiment le diaphragme pour augmenter le contraste. Mais bon les spiros seront très difficiles à voir. Et s'il n'y en a pas beaucoup ça sera quasiment impossible d'en trouver.


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