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MessagePublié: 15 Fév 2018 16:18 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Coucou et merci les filles de vos réponses.

Sortie de l'hosto jeudi dans un état catastrophique, mais j'ai enfin une prise en charge au centre antidouleur le 19 mars, et les infirmières m'ont parlé plusieurs fois de la kéta :-D :-D :-D

Non pas que je veuille me droguer à mort, mais là je n'en peux plus. Le laroxyl n'a pas été efficace et m'a rendu limite suicidaire, ils n'ont pas été déçu dans le service, mais au moins, m'ayant vue en crise, ils ont compris que j'avais vraiment mal !

Par contre le truc qui me fait vraiment peur, c'est que depuis environ deux semaines, tout le côté droit de mon corps, du cerveau à la jambe, est plus douloureux et faible que le gauche !! Les neuros m'ont rassurés en me disant qu'une hémiplégie ne se manifestait pas comme ça mais que je présentais une méningoradiculite. Ca m'avance bien !

Enfin, rdv avec ma doc lyme ce soir, j'espère qu'on va avancer un peu !

Et comme tu dis Flam, oui, j'héberge tout un joyeux microbiote très sympathique qui danse la samba dans mon corps, peut être que je flambe car période de carnaval ? Blague pourrie...

Et comme quoi cette maladie nous rend paranos (enfin moi en tout cas) : je m'inquiétais de vior moins bien de l'oeil droit que le gauche. En ressortant mes lunettes faites il y a au moins 6 ou 7 ans et que je ne porte jamais, miracle, je redécouvre ma télé en HD des deux yeux ! :marto

Des fois je déraille complètement lol.

Sur toutes ces bêtises, à plus :lo


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MessagePublié: 15 Fév 2018 17:35 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Salut anaïs,

Au moins ça ne t’a pas servi à rien cette hospi, même si le laroxyl n’a pas marché, ils ont pu t’examiner et t’ouvrir la porte du centre de la douleur dans un délai raisonnable.

Meningoradiculite (la cause est souvent infectieuse type borrelia ou virale...), comment ils ont fait ce diagnostic, t’as passé des exams ? Tu leur a parlé de tes différentes bactéries et virus et de tes traitements antibios ?

Bon rdv avec doc lyme

Zoé


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MessagePublié: 15 Fév 2018 17:47 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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oui, un rdv en centre antidouleur sous un mois, c'est inespéré !
Pour la meningoradiculite, c'est l'interne de service qui me l'a sorti quand je lui ai décrit mes symptômes. Je ne l'ai pas attendu pour savoir que toutes mes douleurs sont liées à une inflammation de la moelle.
Aucun exam de passé, ils m'ont parlé d'une PL pour retrouver des anticorps anti borrélia, mais n'ont pas donné suite et j'aurais refusé, connaissant la fiabilité du truc ( 100% selon eux, humm...).
Flambée virale possible aussi, maintenant que je sais que j'héberge un herpes (voire plusieurs) et un zona...
A suivre...


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MessagePublié: 17 Fév 2018 13:52 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Rdv avec ML decevant qui m'a mise au fond du trou. J'ai insisté pendant une heure sur tous mes symptomes qui s aggravent de facon exponentielle, et elle ne voulait me prescrire que des huiles essentielles ! Ca marche peut etre sur certains mais moi elles ne m'ont jamais aidée.
Du coup riamet sur 24jr à raison d'un cp par jour (jen ai déjà fait trois cures normales sans effets notables et ne presente aucun signe de babesia). Je lui ai demandé ce qui lui faisait soupçonner une babesiose, reponse bcp de personnes l'ont.
Puis 10 malheureux jours de zeclar seul, une semaine de pause et 3 jours de fasigyne.
J'ai insisté sur une probabilité de bartonellose ( multiples griffures et symptomes neuros tres accentués et rebelles à la rocephine), reponse on en voit tres peu.

Alors je me sens totalement demunie, je ne fais que pleurer en pensant à la meilleure facon den finir, car apparemment je ne trouverai jms le medecin qui pourra me sortir de là.
Marre de depenser des fortunes en compléments alimentaires qui ne servent à rien, juste à donner une com au medecin au passage, marre de ces petits traitements completement obsolètes car la secu fait peur aux docs, marre de me dégrader à vue d oeil et de faire souffrir mes proches, de devenir totalement dependante d'eux et davoir ces douleurs atroces et ces malaises constants tous les jours.
Mes ecrits sont noirs aujourd hui mais je suis trop fatiguée, plus envie deme battre, d attendre avec espoir chaque rdv qui ne debouche sur rien. Je travaillais encore au debut de ma maladie, maintenant je ne supporte pas 300m en voiture, ne supporte plus les gens normaux qui se plaignent de tout, ne voit plus personne car confinée à la maison, je pourris la vie de mes proches qui se sentent demunis.

Je sais que bcp d'entre vous souffrent et ont le courage de continuer, moi je n'y crois plus et arrête le combat.

Désolée pour ces nouvelles plombantes, ce n'est pas le but de ce forum.


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MessagePublié: 17 Fév 2018 15:34 
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Enregistré le: 13 Nov 2017 18:54
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Anaïs,

Je te comprends car je sais ce que tu endures comme souffrances. Ces derniers temps j’ai également pensé au pire.
Mais tu ne peux pas abandonner le combat. Regarde ton message de jeudi, relis le et tu verras que tu avais encore le sens de l’humour ! Ne te laisse pas décourager par ta toubib lyme qui semble dépassée par les événements.

Garde en tête ton rdv au centre anti douleurs, déjà si on arrivait à t’enlever ces fichues douleurs neuro, je suis sûre que tu déprimerais beaucoup moins......

Ton corps a été mis à rude épreuve en Allemagne, tu as le contre coup.

Mon rdv de lundi avec T. de paris te sera aussi peut être utile, car je vais faire le point sur les différentes bactéries, parasites et virus et leurs conséquences sur le système nerveux central.

Si tu le souhaites je te dirais ce qu’il dit.

N’hésite pas à m’envoyer un MP si besoin.

Bon courage

Zoé


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MessagePublié: 17 Fév 2018 22:51 
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Salut Anaïs

N'oublie quand même pas que le traitement est long et compliqué. Il faut trouver ce qui marche sur toi petit à petit et donc avec patience. Les améliorations ne viennent pas toujours d'un coup. D'ailleurs les améliorations très brutales semblent parfois suivies par des rechutes brutales aussi. C'est moins le cas pour les "petit bonhomme de chemin , semble-t-il.

Tu as eu de gros traitements, ton corps à besoin de "traiter" tout ça.

Par contre les.chutes de moral sont souvent aussi dues à la maladie. Les bactéries cherchent à t'isoler, à ce que tu bouges moins etc. Car cela affaiblit tes défenses immunitaires, fait baisser ta temperature corporelle et donc fait bien leur affaire.

Laisse toi 1 ou quelques jours de flottement peut-etre sans rien prendre (detox quand meme, repos.
Et après, tu vas reprendre, tu auras les idées plus claires ; ne change pas de chemin à chaque carrefour, tu ne vas pas t'y retrouver.

Allez courage :pagrave :mouak :ensemble
Natsa


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MessagePublié: 17 Fév 2018 23:10 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Tjrs là ce soir apres une journée où j'ai frôlé la folie.
Malheureusement Natsa, j'ai fait un mois et demi sans ttmt "lyme" de novembre à janvier et mon état s'était grandement dégradé, avec notamment cette hemiparesie qui débutait.
Depuis un mois, que de la detox, et je m enfonce de plus en plus, mon hemicorps droit devient tres faible et douloureux, en mm tps que sa peau perd la sensibilité ( je peux me griffer au sang sans rien sentir mais tres mal aux muscles).
Je ne vais plus aux toilettes malgré des lavements, mange avec bcp de difficultés car pliée en 2 et ai rendu mes tripes dans le lavabo tout à l'heure.
Merci de votre soutien et conseils mais là je sature et je pense être réaliste en disant qu un malheureux cp de riamet par jour va me remettre sur pieds.
Bonne soirée à tous.


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MessagePublié: 17 Fév 2018 23:23 
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Quel est ton prochain rdv à part le centre antidouleur ?


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MessagePublié: 18 Fév 2018 11:42 
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Le 10 avril avec la doc lyme. Je vais profiter de cette longue pause pour refaire les cd57, un elispot et une pcr barto, voir où j'en suis.
Les americains qui sont passés par l hyperthermie m'ont tous dit qu'une degradation flagrante apres ce ttmt etait dû à la flambée d'une coinfection. Me reste à trouver laquelle bien que j'ai mon idee, et selon les resultats réussir à convaincre mon MT d'un ttmt, autant dire mission impossible.
Le service de neuro de dijon est prêt à me reprendre en urgence si besoin mais que feront ils ? Ils nient lyme et leur parler de coinfections m enverra direct en psychiatrie pour délire paranoïaque.


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MessagePublié: 18 Fév 2018 12:21 
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Coucou Anaïs,

Désolée de lire tes hauts et tes bas, tes espoirs et déceptions si fortes ...

C'est malheureusement notre lot. Il faut faire très très attention à ne pas se laisser démonter par ces mouvements difficiles à supporter. C'est très très compliqué de garder le moral en toutes circonstances, mais en gros il faut se détacher un peu de tout ça, se dire qu'on n'est pas "que malade", qu'on est aussi une personne qui aime, fait des projets (même très peu ambitieux: genre faire plus de 500m à pied, avoir une conversation de plus de 3minutes, :lol: ça peut-être déjà un challenge énorme !).

Personne ne nous comprend, les médecins moins que les autres parfois. J'ai eu la grande chance d'être soignée par le DrB. qui est maintenant menacé par le CNOM et j'éprouve une grande colère à me dire que demain peut-être plus personne de compétent ne prendra soin de moi.

Mon expérience me montre que avec le médecin lambda, mieux vaut ne pas trop en dire et essayer de l'amener ou on veut: si tu veux des anti-douleurs, il faut que tu les aides au mieux à cerner l'origine de tes douleurs: musculaires, articulaires ou neurologiques. Le traitement n'est pas le même: myorelaxants, antiinflammatoires, analgésiques, ... leur panoplie est vaste et parfois c'est une combinaison de tout ça qu'il faut.

Se soigner seul, c'est compliqué aussi. Ca fait 3 ans que j'ai compris que je suis malade, et je commence tout juste à comprendre les symptômes, les signes avant coureurs des rechutes, les petits soins qui permettent d'enrayer avant de se retrouver dans un état catastrophique comme au début quand je ne savais pas ce qui m'arrivais ...

Il faut remonter le système immunitaire en permanence, et pour ça il faut se faire du bien. Chose qui n'est pas possible si on culpabilise d'être malade, ce qui arrive souvent vis à vis de nos proches (enfants par exemple), il faut donc dépasser tous ces sentiments négatifs (qui sont normaux, ce n'est pas une critique) et ça ne se fait pas en un jour.

Alors une chose qui est positive: pense que le temps est ton ami et que la guérison (ou tout au moins un mieux être général) est au bout de la lutte.

Flam


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MessagePublié: 18 Fév 2018 13:09 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Merci Flam pour ces mots de reconfort.
Je sais que le chemin est long, mais s entendre dire par 2 doc lyme qu'on fait partie de leur "top3" est difficile.
Je me suis tjrs accrochee, j'ai continué à bosser plus d'un an en faisant semblant que ca allait malgré les malaises. Là je suis une loque de douleur et ne peut plus rien faire, ca me rend dingue.
Ma soeur qui me soutient pourtant depuis le début me parle d hospi psychiatrique !
Hier j'ai testé l houttunya à une dose assez forte, je n'ai pris que ca et vu ma reaction psy et les douleurs de ce matin, ca confirme mon hypothese.
J'ai aussi rencontré le Dr .. mais ttmts trop costauds pour moi à l epoque. Pourtant c'est peut-être le seul qui ose mettre le paquet comme il faudrait. Petition signee bien entendu.

Oui je deprime, mais comment faire entendre aux autres que c'est un symptôme et non une depression classique ?
Aucun AD n'a fonctionné, le seul c'est d avoir eu 15 jours de mieux en octobre, miracle je ne pleurais plus...
Les antidouleurs, j'ai fait le tour, des classiques en passant par la morphine en iv, oxycontin, les antiepileptiques, ad tricycliques, rien n'y fait. Reste la ketamine, on verra avec le centre antidouleur.
Tu as raison sur le fait qu'il faut garder espoir et ne pas ruminer des sentiments negatifs. Mon SI est à la ramasse et je ne l'aide pas. Mais voir mes enfants grandir et leurs anniversaires passer en me deteriorant de plus en plus me mine. On ne peut pas inviter leurs camarades, je ne peux pas aller ne serait ce qu au cinéma avec eux, plus de vacances possibles... je leur bousille leur enfance.

Je te tire mon chapeau d avoir reussi à traverser tout ca !

Je pensais retourner voir ton doc pour avoir son avis car il est clairement à la pointe de la recherche et ne se contente pas de suivre le pf P. aveuglément. Mais vu ses soucis actuels, je ne sais pas si c'est possible.


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MessagePublié: 19 Fév 2018 00:50 
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Tu n'as aucun risque à essayer :pagrave


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MessagePublié: 28 Fév 2018 15:10 
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Résumé de ces derniers jours :

Un typage hla qui montre une susceptibilité aux moisissures et au syndrome post lyme. En clair si j'ai bien compris, merci Yoann, mon corps ne peut pas se débarrasser des toxines de lyme et mycotoxines donc empoissonnement progressif et une inflammation galopante à cause d'elles.
Objectif : "binder" à bloc pour virer tout ca.

Visite lundi à Sabine Schliebusch (dans un etat lamentable). Je voulais vraiment beneficier d'un diagnostic ART pour connaitre enfin mes coinf et cmt les combattre.
Verdict : babesia en n°1, bartonella juste derrière, et toujours borrelia malgré l hyperthermie mais ce n'est pas la plus active.
Plus un streptocoque qui se planque dans les amygdales et les virus herpes 1 et 2 bien actifs.

Prescription d'un ttmt naturel, et je devrais faire des iv de procaine et d artesunate mais ca va être compliqué de mettre ca en place.

Plus un gros travail sur ma constellation familiale à faire. Elle est tres forte, elle a trouvé ce pb sans que je ne lui ai parlé de ma vie. Horowitz dit lui meme que certains traumas peuvent bloquer le processus de guérison, je vais devoir m'y attaquer.

Et surtout un corps saturé de toxines donc gros protocole detox en vue.

Donc reprise de mes plantes en attendant de recevoir mes commandes, mon riamet sur 3 jours, et visite dans 3 semaines avec le doc lyme pour continuer le ttmt allopathique.

Toujours un moral en dents de scie, hier idées noires au possible, mieux aujourd'hui, bref comme d hab. En esperant que le centre antidouleur m'aide pour soulager ces douleurs de brulures electriques partout.

Ah si en detox je dois faire des lavements au café et des "castor oil packs" sur le foie. Premier hier, c'est peut etre bien ça qui m'a permis de chasser mes idees morbides car le moral est revenu après. Je sais que c'est un sujet à polémique mais qui ne tente rien n'a rien, c'est vraimetnt un proverbe qui sied à merveille à notre maladie !

À plus !


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MessagePublié: 06 Mars 2018 12:54 
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Bonjour Anaïs,

Qu'est ce que le diagnostic ART?


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MessagePublié: 09 Mars 2018 13:45 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 128
Autonomic response testing. La therapeutr teste les differents picrobes et medocs et selon la reponse musculaire de ton corps elle determine de quoi tu es atteinte et quels remedes sont les plus efficaces.
Ttmt commencé samedi dernier : lyme base ( samento cardere artemisia andrographis stephania renouee sous forme liposomale) 2X20 gttes de banderol et 2X10 gttes de stevia par jour.
Chlorella 8g par jour.
Je ne peux plus bouger, des brûlures généralisées dans tout le corps et des douleurs très profondes. Plus accentuation de l hypoesthesie et contractures du côté droit.
Oxynorm sans effet.


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