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 Sujet du message: Anaïs, Nouvelle et perdue...
MessagePublié: 14 Fév 2017 11:13 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bonjour, une petite présentation rapide :
Anaïs, 32 ans, nièvre.
une douleur à l'épaule depuis aout 2014, puis un choc septique avec insuffisance hépatique en oct 2015. Douleurs intermittentes aux genoux depuis janvier 2016, episodes de constipation, puis debut juillet des malaises bizarres, impossible de manger, frissons, suées, tremblements, paresthésies, insomnie avec des réveils comme tétanisée pendant quelques secondes dans mon lit...
Un premier traitement de 3 semaines d'amox suite à une sérologie douteuse. Pas de grands changements.
Je m'acharne sur la piste de lyme sur les conseils d'une amie qui l'a eue, sérologie au labo C. à Paris, positive IGM en ospC et VLSE.
Mon medecin tt me donne 1 mois de doxy 200mg/jr, herx puis amélioration.
Je trouve un médecin qui traite cette maladie dans la Creuse, je repars avec azythro, doxy et plaquénil. Herx, puis petite amélioration de qq jours, puis chute libre en janvier, mon estomac (gastrite) me fait très mal, j'ai des "montées de poison" qui partent du ventre et diffusent dans tout le corps...Très difficile à décrire comme sensation.
Je suis finalement allée voir le Dr .. (93) que pas mal de monde connait apparemment ici, j'avoue que son ordonnance me fait peur, surtout avec mes soucis digestifs.
Lors du rdv, il m'a expliqué bcp de choses, mais ne m'a pas du tout interrogée sur mes symptômes, ni sur d'éventuelles allergies ( ciflox, que je ne supporte pas par exemple).
J'ai surtout besoin d'avoir des retours positifs, de gens qui se sont améliorés avec ce traitement, car en ce moment je perds pied et ne crois plus en grand chose...
Merci par avance de votre soutien et de vos conseils !


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MessagePublié: 14 Fév 2017 11:21 
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Bonjour Anaïs,

Lis mon fil et tu vas comprendre (en particulier ma crise d'angoisse devant la première ordonnance du doc :lol: ). Je suis suivie par ce doc depuis juin 2015. Pour moi c'est le meilleur que j'ai vu depuis longtemps.

viewtopic.php?f=3&t=6162&hilit=flam

Bon courage,
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 14 Fév 2017 12:03 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Bonjour flam, j'ai lu ton fil il y a deux jours, moi je suis allée à la pharmacie qui est au bout de la rue du doc, en me disant qu'ils auraient l'habitude...
Ce qui m'inquiète, c'est que mes symptômes articulaires ont complètement disparu, par contre il me reste une angoisse énorme, les insomnies, des douleurs abdominales et dorsales (reins?), et cette sensation de chute libre dans le ventre... Plus les insomnies, la tête dans le flou par moments, lesmlaises...
Ce doc adapte-il son traitement à chacun après avoir fait les analyses, scanners etc, ou les antibios restent-ils les mm tout au long de la prise en charge ?
Je sais que je devrais faire confiance, mais après un parcours chaotique, et le fait qu'il me dise que Horowitz, "ouais, bof...", je suis terrorisée à l'idée qu'on ne me fasse plus de mal que de bien au final, surtout que mon medecin tt était déjà alarmiste avec mon précédent ttmt, quand elle va voir celui là il va falloir que je la réanime je crois.


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MessagePublié: 14 Fév 2017 12:14 
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Non, le doc adapte, mais petit à petit à force de connaître mieux ton cas.
Il t'a dit "Horowitz, ouais bof ..." ? Hahaha ! :lol: ça ne m'étonne pas de lui ... il a sa propre recherche sur le sujet je crois. Et puis aucun médecin ne veut qu'un patient lui amène un bouquin en lui disant "C'est comme ça qu'il faut soigner". Ca n'a en effet pas de sens, les américains n'ont pas tout à fait les mêmes pathogènes et la médecine là-bas est différente.

Flam

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MessagePublié: 14 Fév 2017 22:05 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
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Merci flam, tout ça me rassure un peu.
Quelqu'un a eu cette sensation de brûlure dans les côtes devant et dans le dos ? Je pensais avoir mal aux reins mais ils sont impec après examen, ça doit venir des nerfs finalement...
Très douloureux, comme si on m'arrosait la paroi thoracique de l'intérieur avec de l'acide...


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MessagePublié: 15 Fév 2017 15:24 
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Bonjour Anaïs,

Oui ces sensations de brûlure sont très fréquentes, nous sommes nombreux à les avoir éprouvées. Ce sont des douleurs inflammatoires des nerfs. Personnellement j'en ai eu de terribles surtout au niveau des côtes et du nerf d'Arnold.

Bon courage,
Flam

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MessagePublié: 19 Fév 2017 12:24 
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Une fois de plus merci Flam, enfin une réponse concrète ! Quand je pose la question aux médecins, je ne suis jamais plus avancée...
On m'a prescrit de l'ixprim (tramadol et paracétamol) pour soulager ces douleurs, mais je vais essayer de m'en passer le plus possible, assez de chimie dans le corps comme ça en ce moment.


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MessagePublié: 10 Mars 2017 13:58 
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Salut Anais, nous avons un peu le même parcours. Donne des nouvelles par rapport aux réponses au traitement du Dr P. Je pense essayer d'aller le voir, mais, comme toi, j'ai peur d'aller encore plus mal...


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MessagePublié: 06 Nov 2017 19:42 
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Désolée tictoc, je n'ai jamais vu ton message.

Je reviens sur ce fil car j'ai vraiment besoin de soutien, de réassurance...

J'ai donc continué mes ttmt antibios, et quelques uns contre une probable babésiose, sans grande amélioration... Et depuis quelques jours, malgré tout c'est à nouveau la descente aux enfers, des brûlures insoutenables dans le dos, la tête, les jambes et les bras, l'anxiété et la dépression qui reviennent au galop malgré antidep et un anxio ( que je prends vraiment à contre coeur, mais j'étais arrivée à un point de non retour).

Et ce qui me terrifie, la sensation de jambes coupées, elles me portent difficilement, je n'ai jamais connu ça avant, je pouvais encore courir il y a quinze jours ( j'ai eu un petit répit de quinze jours, je revivais).

Je parcours ce forum dans tous les sens, lis les histoires de chacun, mais je ne comprends pas pourquoi après un an de ttmt non-stop je suis encore plus mal qu'avant, sans réussir à identifier de herx véritables. J'ai l'impression d'être en permanence en herx en fait, mais aucune detox ne me fait de bien, (burbur pinella, bains chauds epsom, sauna, gluthation liposomal etc...).

Je sais qu'Annie me dira surement qu'elle a attendu 18 mois avant de voir une amélioration mais moi je voudrais juste que la descente s'arrête ! Je me triture les méninges pour savoir ce que je fais de travers, quelle piste n'a pas encore été explorée...

Je souffrais au début de douleurs articulaires qui sont passées, mais maintenant c'est tout neurologique ! c'est bien pire !

Je sors d'une cure de riamet commencée lundi dernier sur trois jours, et depuis je suis sous doxy 300mg, plaquénil 200, antibact 3D 3j/7 et biocitrucid 3X15g par jour, et fungizone.

J'aimerais tant voir des témoignages de rémission, mais ils sont si rares...

Le biocitrucid peut-il me dégrader à ce point ? J'ai du mal à croire à son efficacité... Mon ML m'avait également mise sous hydrocortisone le mois dernier, j'ai bien peur que lyme en ai profité pour flamber, car j'étais sous antibio mais qui ne ciblait pas trop la borrelia ( spiramycine et bactrim)...

Enfin bref, l'intitulé de mon post est toujours d'actualité, je ne veux plomber le moral de personne mais je suis terrorisée et j'ai vraiment besoin de soutien...J'ai tellement peur que mes deux enfants ne retrouvent jamais leur maman ( je n'arrive plus à être disponible pour eux tellement j'ai mal).

Merci d'avance !


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MessagePublié: 06 Nov 2017 20:02 
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Ah j'oubliais, grosse dégradation deux jours après le début des règles ( qui sont très irrégulières), et mon ML m'a fait aussi commencé la chlorella... A avoir que je suis pas mal tatouée ( tout le dos et le bras droit), mobilisation de métaux lourds possible (aucun amalgame dentaire par contre) ?


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MessagePublié: 07 Nov 2017 00:25 
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Bonsoir Anaïs,

Petit message plus de soutien moral que médical, mais quelques idées en vrac quand même...

Déjà, je comprends un peu ce que tu dis, car mon fils allait mieux avant d’être soigné. Et jusqu’à il y a peu, je ne savais donc’ pas répondre à la question du medecin : "est-ce qu’il va mieux ?". Mais, nom d’un chien par rapport à quand’, à quoi ?!! Maintenant, le temps a passé, 1 an de traitement aussi, donc je me réfère de moins en moins au printemps ou été 2016...

N’oublie pas que viennent sur le forum plutôt les gens qui sont dans le pétrin de Lyme. Ceux qui vont mieux laissent’ tomber le forum en général.

Fais-tu un régime sans gluten, produits laitiers, sucre ?

Dans son livre, le Pr Perronne parle de herx de plusieurs mois.

Si tu as des doutes’ sur les traitements de ton médecin, tu peux (je sais ça n’est pas simple) tu peux prendre rdv avec un autre (sans le laisser tomber totalement) ; demande à d’autres ce qu’ils en pensent. C’est important d’avoir confiance.
Ton corps a peut-être besoin d’un break de nettoyage ?

Je ne suis pas sûre de t’avoir be aucoup aidée ... :bye

:pagrave

Tiens bon
Natsa


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MessagePublié: 07 Nov 2017 11:47 
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Merci Natsa de ta réponse.

Concernant le régime, oui, et de toute façon je ne mange que par nécessité, aucun appétit.

Mon médecin lyme actuel m'a annoncé que la sécu lui tombait dessus, heureusement en juillet j'avais pris rdv avec une autre médecin vers Clermont Ferrand, je dois la rencontrer le jeudi 16. Je verrai bien ce qu'elle pense de mon cas, en tout cas le trajet sera moins compliqué, c'est déjà ça.

En tout cas je pense bel et bien être en rechute après une brève accalmie ( avec qd mm bcp de douleurs mais j'arrivais à gérer mon moral, là je m'effondre). J'ai repris un peu plus mon anxio que je baissais tout doucement, et malgré cela le sommeil se fait de plus en plus la malle au fil des jours, l'angoisse remonte, le cerveau pique etc...Donc ce n'est pas un syndrôme de sevrage. La rocéphine de septembre avait dû faire le ménage et un mois plus tard tout revient encore plus fort (fini de pouvoir aller dans les magasins sans avoir l'impression de faire un malaise toutes les 10 secondes, bouh...).

Je suis sincèrement désolée pour ton fils, les enfants ne devraient pas avoir à subir cette maladie (ni personne d'ailleurs). J'espère qu'il commence à sortir un peu la tête de l'eau ?

La confiance dans le médecin, oui c'est primordial, moi je me tue à lui dire que je pense avoir une bartonellose ( des chats depuis toute petite, de nombreuses griffures, donc une main lacérée par un chaton sauvage que je n'ai pu desinfecter qu'en fin de journée), et je ne suis pas écoutée. Pourtant les ganglions persistants, les angoisses terribles alors qu'avant j'étais optimiste et sereine, les douleurs neuro rebelles, les symptômes occulaires... Je ne suis pas médecin mais être mise sous hydrocortisone (60mg/jr) me semble bizarre...Surtout que mon taux de cortisol crève le plafond...

Horrowitz parle bien de ses 16 clous, dont les hormones, qui si elles ne sont pas équilibrées ne permettent pas la rémission, hors chez moi c'est le bazar total à ce niveau depuis des mois et personne ne s'en occupe, ni ne m'écoute, à chaque fois j'ai droit à "tout rentrera dans l'ordre quand on aura vaincu l'infection", ben j'en suis pas convaincue moi.

Bref bon courage à tous. :lo


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MessagePublié: 07 Nov 2017 22:10 
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Messages: 174
Localisation: Auvergne
Courage! Je pense que la doc de Clermont t'aidera ! En tout cas elle t'écouteras attentivement. J'étais dans le même cas que toi, des mois, des années de traitements sans de véritables améliorations, aucune detox efficace et des symptômes qui étaient devenus essentiellement neurologiques... Depuis qq mois je vais mieux


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MessagePublié: 07 Nov 2017 22:41 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 479
Merci merci merci !

Meilleur moral aujourd'hui, bien que mal barré ce matin ( analyse au labo, poireauter debout dans la file des mamies et des femmes enceintes en etant au bord du malaise et en faisant comme si tout alllait bien, comme d'hab).

Spooky a tourné toute la journée sur anxiete et nerve pain, j'y crois de plus en plus à ce petit boitier bleu ! Pas evident de trouver ce qui va marcher mais parfois les résultats sont surprenants.

Toujours cette sensation d'être empoisonnée, je déteste ça. Mais j'ai squatté le forum tte la journée, et le tps a passé. Plus une tte petite promenade pour mon gros poilu ( mon toutou) histoire de me prouver que mm si mes jambes flageollent elles peuvent qd mm me porter. Un coup de brosse à la ponette, bref un peu d'air frais fait du bien.

Passage dans le sauna et moins bien, j'ai l'impression que depuis quelques tps, les bains chauds et le sauna me mettent plus mal mm sils detendent les muscles.

En tout cas, merci de vos réponses encourageantes ☺


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MessagePublié: 08 Nov 2017 11:47 
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Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 479
Bon ben ce matin, retour des douleurs articulaires genoux et l'épaule gauche me titille, après 4 jours de doxy plaquénil, c'est bon signe ! On lis partout que la doxy enkyste, mais moi j'ai bien eu une augmentation de mes douleurs en début de ttmt le peu de fois où elle m'a été prescrite, comme avec la rocéphine. Donc elle dégomme bien un peu quelques bactéries au passage...
J'aimerais tellement qu'elle joue aussi sur les douleurs neuro, mais ça c'est pas gagné vu la faible pénétration du SNC.

J'ai une question concernant les corps flottants, sont-ils réversibles avec les ttmts ou doit-on se les trainer à vie même si la rémission arrive un jour ? J'en ai dans l'oeil droit et ils m'agacent car chaque fois que je les voient ils me rappellent inlassablement que la maladie est là même si des fois je voudrais bien l'oublier un peu... :marto

Bonne journée à tous autant que faire se peut :wink:


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