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MessagePublié: 07 Mars 2017 13:55 
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Enregistré le: 21 Jan 2017 18:35
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Merci Flam, merci, Christine,

1er mois d'abx terminé : les douleurs sont toujours au même endroit, sans extension.
Mais elles sont plus intenses, plus aigües.
C'est tout !

Médecin Lyme revu : il semble un peu désemparé, et me prescrit un 2nd mois, avec même traitement : doxy + arzythromicine.
Et ne juge pas opportun de rechercher des co-inf.

Je sais pas trop quoi penser.
Si je n'avais pas vu cet érythème, je me demanderais si je suis bien atteint de Lyme.
Pourtant...je n'ai pas rêvé...Il était bien visible !

Bref : à la fois content de ne pas connaître d'aggravation, et surpris de voir si peu de changement.


Je vous souhaite une bonne journée.
(Après 2 visites au ML, je fais un retour aux référents, aujourd'hui)

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MessagePublié: 08 Mars 2017 08:31 
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Merci de penser aux référents, c'est sympa.

Je te ferai une réponse adaptée.


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MessagePublié: 11 Mai 2017 15:24 
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Enregistré le: 21 Jan 2017 18:35
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Bonjour,

Bilan à 3 mois :
- 2 mois avec doxy et azithromycine
- 3 semaines avec céfuroxime.
- 1 semaine d'arrêt.

AUCUN changement apparent : nada.
Comme si rien n'avait été tenté.

Douleurs aux mêmes endroits :
- les 2 bras : très mal aux articulations, sensations de brûlures intenses (surtout aux avant-bras)
- et la raideur dans la nuque, toujours douloureuse quand je tourne la tête, d'un angle à l'autre.
Il me semble bien que ces douleurs sont plus fortes qu'avant.

Prochain RV prévu : le 1/6.
Le médecin disait qu'en cas d'échec, il me proposerait de nouveaux tests sanguins : soit avec le BCA, soit chez Barla.
Quels tests ? Je ne sais pas.

Par ailleurs, je vais contacter les référents ces jours-ci.

Paul

Je crois que ces douleurs sont plus fortes.

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MessagePublié: 11 Mai 2017 16:38 
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Zut alors!!!

Contactes, je te répondrai!!!!


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MessagePublié: 04 Juin 2017 17:25 
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Bonjour à tous,

Chez Barla, je vais faire de nouvelles sérologies.
Ayant déjà commencé un traitement par antibiotiques (sans succès), je me pose des questions sur les délais à respecter, entre la fin du traitement précédent et les sérologies à faire.

Bon, pour Elispot, je sais qu'il faut 3 mois.

Mais, pour les co-infections ? ( Je parle de : Babesia, Bartonella et Chlamydia).
Barla n'en parle pas dans sa notice, mais je voudrais en avoir le coeur net.

Quelqu'un sait-il si, avant ces 3 analyses, il faut aussi respecter un délai ?

Merci d'avance !
Paul

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MessagePublié: 29 Juil 2017 13:32 
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Enregistré le: 21 Jan 2017 18:35
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Bonjour,

Réception, aujourd'hui, des tests Barla :
Elispot, Chlamydia, Bartonella et Babesia.

Tous totalement négatifs.

Comme ça, depuis le début.

Et pourtant, la fatigue intense que je ressens chaque matin en me levant,
une sensation d'épuisement total, qui dure presque toute la journée,
et qui devient de plus en plus forte depuis 1 mois,
le fait de me "trainer" littéralement,
c'est un truc que j'invente ??

1,5 mois encore, avant de revoir un ML.

C'est fréquent, cette histoire ?
des signes cliniques évidents, mais des sérologies obstinément négatives ??

Bref, le mec qui tourne en rond, complètement désorienté :euh

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MessagePublié: 29 Juil 2017 14:00 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Oui, il y a forcément quelque chose. Même si l'Elispot est, je pense, de loin la sérologie la plus fiable, elle n'est pas parfaite. Je pense que ton médecin, face à ces résultats va tenter un traitement, soit antibiotique, soit antipaludéen et voir comment tu réagis, pour petit à petit écarter les pistes possibles. Il serait intéressant d'explorer les 16 points du tableau mis au point par le Dr Horowitz dans son livre How can I get better? Ça permettrait d'y voir plus clair.

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MessagePublié: 30 Juil 2017 06:54 
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Paul

Bonjour

As tu eu un bilan hormonal ?

Faut viser large quand ça ne va pas.


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MessagePublié: 30 Juil 2017 10:50 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Vauvil a écrit:
Bonjour,
C'est fréquent, cette histoire ?
des signes cliniques évidents, mais des sérologies obstinément négatives ??

Bref, le mec qui tourne en rond, complètement désorienté :euh


Bonjour,
Fréquent, c'est difficile à quantifier vu que ces cas n'intéressent personne...
En revanche, ils existent et je suis dans ce cas,négatif à wb, elisa et elispot et aucune maladie détectée après passage à la moulinette pendant 15 jours dans un service de médecine interne. On sait qu'ils ne trouvent pas et ne sont pas intéressés par Lyme, mais ça permet d'écarter le reste parce que ça arrive aussi...
Il m'a fallu presque 5 mois d'essais de médicaments différents pour avoir une amorce de résultat.
S'il n'y a factuellement aucune raison que ce soit dans ta tête comme on tente ou on tentera de te l'expliquer, ne lâche rien ! Realise un questionnaire type Horowitz, ça va aussi te donner une idée. Fait le le plus factuellement possible avec un proche et idéalement avec ton médecin traitant aussi qui te connaît bien. A un moment, si le résultat crève tous les plafonds, c'est aussi un indicateur fiable qui peut te permettre de t'accrocher plus sereinement.

Courage et on ne lâche rien, rien, rien du tout !!!

Bonne journée,
Thierry


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MessagePublié: 31 Juil 2017 14:48 
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Merci à vous tous, pour vos réponses. :ensemble

- Déjà fait le questionnaire Horowitz (mais seul), il y a 6 mois, et les résultats étaient sans ambiguïté.
Je vais le refaire bien sûr, avant mon prochain RV.
Une remarque d'ailleurs assez triste à ce sujet : je l'avais présenté, bien consciencieusement et fièrement, à mon ancien médecin Lyme (je change de ML, en effet), au début de la 1ère visite :
Il l'avait à peine regardé !
(On se sent parfois TRES seul...)

Une petite question, Christine :
Ce bilan hormonal, j'en parle dès maintenant à mon MT, ou j'attends le RV avec la ML, pour voir ça plutôt avec elle ?

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MessagePublié: 31 Juil 2017 17:10 
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Vauvil a écrit:
je l'avais présenté, bien consciencieusement et fièrement, à mon ancien médecin Lyme (je change de ML, en effet), au début de la 1ère visite : Il l'avait à peine regardé ! (On se sent parfois TRES seul...)


Pffff....J'ai vécu la même chose avec mon 1er médecin de Lyme l'année dernière...Je lui présente le livre du Dr Horowitz et, pensant poser une question bête, je lui demande s'il connaît le Dr Horowitz. Il me dit que nan ! Tout en tapotant les yeux rivés sur son ordi :pfff
Il n'a même pas pris soin d'en savoir plus, il n'a même pas pris soin de lire les extraits du livre que j'avais soigneusement imprimés et surlignés. Il ne jurait que par son traitement de doxycycline 100mg + homéopathie qui n'a donné strictement rien :evil:

Ça me désole de voire des médecins aussi suffisants et si peu curieux...

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MessagePublié: 01 Août 2017 05:30 
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Paul

Je pense que tu attends ton RV

Tu la laisses venir, on n'imposes rien, on n'impose pas à un médecin, éventuellement, on évoque.....


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MessagePublié: 16 Sep 2017 13:25 
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Enregistré le: 04 Mai 2017 15:07
Messages: 39
Vauvil a écrit:
Bonjour,

Réception, aujourd'hui, des tests Barla :
Elispot, Chlamydia, Bartonella et Babesia.

Tous totalement négatifs.

Comme ça, depuis le début.



Bonjour, l'Elispot peut être faussement négatif si on le fait dans les 3 mois suivant un traitement antibiotique c'est pourquoi ils préconisent de faire ce test au delà de cette période.
Si je comprends bien tu as arrêté les antibiotiques début Mai (tu as fait à cette période, le 11, un post portant sur ton bilan après trois mois de traitement). Donc pour faire un Elispot significatif il t'aurait fallu attendre début Août. Or tu as posté les résultats des tests chez Barla dont l'Elispot le 29 juillet et s'ils mettent toujours deux semaines à examiner les échantillons, cela nous met ta prise de sang aux alentours du 14 juillet, soit au moins 15 jours avant la date à partir de laquelle tu aurais du faire ce test.
Le test négatif pourrait s'expliquer ainsi. Après tu n'as peut-être pas posté ton compte rendu juste après avoir arrêté le traitement. Et si tu l'avais fini par exemple le 15 avril tu aurais été pile à 3 mois en faisant la prise de sang le 15 juillet.
Je ne sais pas si j'ai été clair ni même si j'ai lu correctement tes posts! Mais j'ai débuté mon premier mois d'antibiotiques hier et ça secoue dans la tuyauterie si je puis m'exprimer ainsi.


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MessagePublié: 17 Sep 2017 16:04 
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Bonjour Erwan,

Merci pour ton post.
Oui, je connaissais ces délais, mais je me suis dit que 2,5 mois (au lieu de 3 mois); c'était pas bien grave, à 15 jours près.
Ai-je eu tort, raison ? Impossible de le savoir, bien sûr.

Sinon, je voulais justement poster, car j'ai enfin eu mon RV/Lyme, après 4 mois d'attente.

Forte suspicion de Babesia justement (la sérologie ne pouvant pas être fiable, je passe les détails).
Et, peut-être, une "vieille" candidose qui traîne.

Le traitement (RV dans 3 mois) :
1) RIAMET : 4 cp X2/jour, sur 13 jours (mais avec des arrêts de 2 jours, tous les 3 jours, bien sûr).
Le tout, 2 fois : 13 jours, puis 1 mois d'arrêt, puis 13 jours.
(Je ne commence que demain : la pharma de ma petite ville manchoise avait pas vu un énergumène comme moi depuis au moins 10 ans, d'où commande à Caen... :roll:

2) Pendant les périodes sans RIAMET : Fluvermal, Trédemine, Fluconazole (pareil : ils n'ont pas de Triflucan : j'espère que cette substitution n'est pas embêtante, d'ailleurs).
3) Compléments alimentaires (en permanence, sur les 3 mois) : Lactibiane, Lactichoc, Memozan (pareil : pas d'Omegabiane) et Hepatobiane.

Voilà : je ferai un retour aux référents, bien sûr, sur cette 1ère consultation (avec nouveau médecin).

Je termine : juste une question aux anciens et chevronnés du forum (qui, par hasard, tomberaient sur mon fil :lol: )
Comme, sous toutes réserves, je peux PEUT-ETRE mettre un nom sur ma pathologie (Babesia) :
y a-t-il 2 ou 3 sujets du forum que vous me conseilleriez fortement de consulter en priorité ?

Merci à vous :lo



- Périodes sans RIAMET

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MessagePublié: 17 Sep 2017 17:16 
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Enregistré le: 23 Oct 2005 19:15
Messages: 6123
Localisation: melleroy 45
Citer:
2 ou 3 sujets du forum que vous me conseilleriez fortement de consulter en priorité


Il aurait fallu créer une rubrique vétérinaire!!

Sans rire : antipalludéen est à lire

artémisia pour le futur.

Et puis après je sais pas

merci d'avoir pensé au référents.

Triflucan / fluconazole t'inquiètes pas.


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