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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 15 Jan 2017 18:41 
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Enregistré le: 11 Déc 2016 18:25
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J'ai aussi des problèmes neuro : pression de dingue dans la tête qui monte dans les oreilles, migraine en casque, vertige, brouillard, perte des mots, panique, insomnie...palpitations.
C'est terrible. Je sors de 21 jours sous rocephyne c'etait difficile mais cela m'a permis d'aller mieux (depuis deux jours...car la rocephyne s'est arretée mardi alors je n'ai pas de recul.) Mais oui cela à agit et m'a bcp aidée.
Je dois faire une deuxième cure de rocephyne dans huit jours, j'ai un peu peur car j'ai eu une baisse importante des leucocytes mais cela m'a aidée.
Voilà mon experience ...je ne suis pas une pro, car je suis très perdue moi aussi et très secouée.
J'ai comme toi babesia aussi et Lyme negatif...
Courage c'est une terrible epreuve mais ce dire qu'il y a des traitements possible cela aide...


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 15 Jan 2017 20:54 
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Enregistré le: 25 Nov 2016 09:32
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Tu es arrivé à te débarasser de tes symptômes neuros sous Rocéphyne Wilobee ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 15 Jan 2017 21:45 
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Bonsoir,
La pression intracrânienne est un symptôme que je connais hélas très bien. C'est insupportable et très souvent accompagné de douleurs à l'occiput/base du crâne. Cela fait des années que ça dure et je n'ai pas trouvé de solution pérenne. Des périodes où cela se calme un temps mais c'est toujours présent en plus ou moins intense. Tente peut-être Pinella...
À une époque j'ai lu que ces tensions à la base du crâne étaient dûes à Babesia alors peut-être essayer artémisia...
J'avais aussi des soucis d'estomac: un poids énorme avec la sensation qu'il était rempli d'air... à avoir l'impression étrange d'étouffer... De ce côté-là ça va mieux, peut-être grâce à l'arrêt quasi total du gluten et du sucre (Tu devrais peut-être tenter) ou alors les différents traitements que je prends depuis plusieurs mois.
Désolée de ne pouvoir aider plus.
Bonne soirée
Sonia


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 16 Jan 2017 00:59 
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Slim33 a écrit:
Tu es arrivé à te débarasser de tes symptômes neuros sous Rocéphyne Wilobee ?


Oui, mais c'est mon premier traitement je dois en avoir un deuxième.
Cela a été difficile, je pense que j'ai eu beaucoup de herx malgré l'effort de detox...Mais là la rocephyne est finie depuis mardi et oui , mon cerveau revient bien comme avant.
Je suis fatiguée...j'ai très mal au reins ( rocephyne?), une baisse des leucocytes...mais oui ma tête va vraiment mieux. j'avais peur et puis j'essaye de lutter contre cette peur ...et oui je n'ai plus de pression dans les oreilles, plus de migraine. Je ne suis pas très active, je ne vis plus comme avant (à fond..je ne travaille plus, j'arrive à faire le minimum vital c'est tout...) mais oui cela revient. :lol:
Je n'ai pas beaucoup de recul car cela fait deux jours...mais oui, oui, oui...
Et pourtant si tu savais combien je pensais que j'étais foutu tellement ce que je resentais était violent... C'etait inimaginable, indescriptible, ingerable, je pensais que je n'allais pas survivre. maintenant je sais qu'il y a un medicament qui a bien marché. Un peu fort....il faut être accompagné pour faire la rocephyne en IV à 2 grammes... et puis 21 jours cela a été long...mais oui cela m'a aider...je vais vers le mieux...j'espère que cela va durer je n'ai pas assez de recul pour le dire. Mais oui!
J'ai lu plein de truc sur la rocephyne mais...moi cela m'a aidé. et j'ai du tuer des bactéries car j'ai decouvert le herx...
Chose incroyable oui le cerveau peut revenir...alors que l'on a perdu notre vie, et que l'on ne gere plus rien...les symptômes étaient vraiment violents j'ai beaucoup souffert , je m'etais effondré en 7 mois jusqu'à ce traitement...
Mon medecin lyme a eu du courage...personne n'avait rien fait. La route est en marche pour me soigner...même si je crois que physiquement je ne suis pas capable d'enchainer avec le deuxième traitement de rocephyne directement ( je crois que je commence à faire des colique nephretiques...très mal au dos...je vais surement devoir consulter demain, et puis baisse des leucocytes, et puis..je ne suis pas très courageuse....je me sens juste enfin mieux)..
Oui la rocephyne m'a aider et a surtout agit sur les symtômes neuros. ( je n'en ai pas d'autres sauf digestifs grosse perte de poids).
On pense que ce n'est pas possible...mais si ...le cerveau revient...le cauchemard fini. je m'accroche à cela...et j'espère que cela va durer, mais je sais que si je n'ai pas retrouve de force, je n'ai plus mal à la tête.
Courage....
Ps je ne suis pas docteur...juste bien touchée comme tu l'es, je ne te livre que mon resenti.
L'équipe du forum m'a beaucoup aidé...


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 16 Jan 2017 04:06 
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Merci à vous deux, einième nuit d'insomnie. Je n'en peux plus.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 16 Jan 2017 21:55 
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Bon alors, je suis officiellement dans la catastrophe,

Elispot Borrelia négatif ->
B31 < 2.
OSP mix < 2.

Immunophenotypage lymphocitaire :

Lymphocytes T3 et T4 deux fois plus élevés que la norme maximale

(CD3-CD57+) = 232 mm3 soit entre 63 et 300. Dans la norme.

T8 CYTOTOXIQUES = 660 mm3 soit deux fois plus élevés que la norme maximale 300
T4 HELPERS vrai = 1226 mm3 soit quasiment trois fois au dessus de la norme maximale (T4 HELPERS vrai).
T4 naïf = 770 mm3 soit deux fois au-dessus de la norme.
Aussi j'ai les anti-nucléaires a 1/320, limite maximale 1/80.

A vrai dire, je n'y comprend rien mais c'est bien la preuve qu'il y a quelquechose qui déconne non ? Si quelqu'un est expert en typage lymphocitaire et peut venir me donner un coup de main... J'essaierai de poster le document plus tard. Sinon, je sors de chez le gastro et c'est la pleine forme lol. Je suis en parfaite santé et les infections froides n'existent pas. Sauf que je ne dors toujours plus.

Il me propose gastro + coloscopie, je ne sais pas quoi faire... et sinon direction médecine interne....


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 20 Jan 2017 00:58 
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Peut-être d'autres pourront t'aider? :ensemble

_________________
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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 20 Jan 2017 10:51 
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Comme ça à la va vite je dirai: "réactivation d'infections" en particulier virales (tu as eu EBV ou VZV ?) mais je ne suis pas du tout mais alors pas du tout spécialiste, j'essaie juste de comprendre.

Ce qui est sûr c'est que ton système immunitaire est perturbé par quelque chose, mais le plus simple c'est de voir ton doc et d'en parler avec lui.

Flam


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 20 Jan 2017 23:06 
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Merci FLAM et AJ,

En effet, j'ai parlé avec la biologiste du labo barla, elle penche pour la même hypothése que toi, l'hypothése virale d'après mon typage lymphocitaire mais étant donné que j'ai réagi positivement a une combinaison d'antibiotiques, je ne sais plus quoi penser... les 2 lol ?

Quel est le meilleur moyen de lutter contre une réactivation de virus ? Ca existe les antiviraux ? Les HE peut être ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 22 Jan 2017 22:53 
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Oui Slim, bien sûr il existe des antiviraux.
Ne t'inquiète pas ton doc te dira ce qu'il faut faire. Il est très possible que tu cumules: virus + bactéries et tu sais le fait que les tests soient négatifs ne prouve pas grand chose.

Flam


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 28 Jan 2017 02:15 
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Salut Slim

Slim33 a écrit:
Sinon, je sors de chez le gastro et c'est la pleine forme lol. Je suis en parfaite santé et les infections froides n'existent pas.....

si tu annonces infections froides on te répondra à 95% que ça n'existe pas :wink:

Slim33 a écrit:
Il me propose gastro + coloscopie, je ne sais pas quoi faire...

il te le propose mais "pour te rassurer?" ou il te conseille de le faire? si c'est la 2ème option c'est soit qu'il pense à une maladie inflammatoire soit à des polypes et ça vaut le coup de se les faire retirer avant que ça dégénère si c'est le cas
maintenant si t'as senti qu'il propose pour ce que j'appelle te rassurer, les troubles intestinaux font pleinement partis des symptômes des infections microbiennes donc tu peux complètement être clean sur ta colo alors que tu subis une attaque


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 02 Fév 2017 18:46 
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IMMUNOTYPAGE LYPHOCYTAIRE

LEUCOCYTES 7000 /mm3 Int de réf : 4000 à 10 000.
LYMPHOCYTES TOTAUX.............. : 58,2 % 20 à 40.
Soit : 4 074 /mm3 1500 à 4000.

LYMPHOCYTES T3......................... : 77,5 % 65,0 à 80,0.
(CD3+) Soit 3 157 /mm3 1000 à 1850
LYMPHOCYTES T4...........................: 53,3 % 35,0 à 55,0
(CD3+ CD4+) Soit : 2 171 /mm3 550 à 1100
LYMPHOCYTES T8........................... : 25,3 % 18,0 à 32,0
(CD3+ CD8+) Soit 1031 /mm3 350 à 800

Rapport T4/T8..................................... : 2,11 1,3 à 2,50

LYMPHOCYTES B TOTAUX............... : 13,6 % 7,0 à 18,0
(CD19+) Soit : 554 /mm3 140 à 400
LYMPHOCYTES T ACTIVES................ : 2,5 %
(CD3+ DR+) Soit : 102 /mm3 Inf à 150
NATURAL KILLERS TOTAUX................ : 8,1 % 4,5 à 20,0
(CD56+) Soit : 330 /mm3 75 à 394
LYMPHOCYTES NK 57+........................ : 5,7 % 2,9 à 11.0
(CD3- CD57+) Soit : 232 /mm3 60 à 300

Rapport CD3-CD7+ / CD3-CD56+ 0,70 0,35 à 0,75

T8 CYTOTOXIQUES.............................. : 16,2 % 10,0 à 20,0
(CD8+ CD11a+) Soit : 660 /mm3 140 à 300
T8 NON CYTOTOXIQUES..................... : 8,5 % 12,0 à 25,0
(CD8+ CD11a-) Soit : 346 /mm3 170 à 375

Rapport T8 cyt/T8 non cyt........................ : 1,91 0,82 à 2,18

T8 SENESCENTS.................................... : 5,1 % 5,0 à 16,0
(CD8+ CD57+) Soit : 208 /mm3 30 à 192
T4 HELPERS VRAI................................... : 30,1% 17,0 à 33,0
(CD4+ CDW29+) Soit : 1226 /mm3 250 à 490
T4 NAIFS.................................................... : 18,9 % 10,0 à 28,0
(CD4+ CD45RA+) Soit : 770 /mm3 150 à 420

Rapport T4H/T4I......................................... : 1,59


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 02 Fév 2017 18:48 
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Messages: 62
TYPAGE HLA GROUPES A,B,C

GROUPE A A1 A29
GROUPE B B7 B44 (B12)
GROUPE C Cw7 Cw16

TYPAGE HLA GROUPES DR DQ

GROUPE DR DR4 DR7
GROUPE DQ DQ2 DQ8 (DQ3)


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 02 Fév 2017 21:31 
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Messages: 701
Bonsoir Slim,

Voici ce qui ressort de ton HLA :

B44 : spondylarthropathies et MICI :
http://docplayer.fr/11746099-Spondylart ... crohn.html
http://documents.irevues.inist.fr/bitst ... _3_1-5.pdf

DR4 : diabète / polyarthrite rhumatoïde suivant les sous-groupes :
http://www.med.univ-montp1.fr/enseignem ... ladies.pdf

Selon le tableau de Shoemaker :
http://www.survivingmold.com/diagnosis/lab-tests
Multisusceptible (Lyme and Mold) : DR4 DQ3
Mold Susceptible : DR7 DQ2/3
Dinoflagellates : DR4 DQ8

DQ2 DQ8 : maladie coeliaque :
http://biologiepathologie.chru-lille.fr/actus/CELIAC (HLA-DQB1*02 (DQ2) et/ou HLA-DQB1*03:02 (DQ8))
http://hepatoweb.com/DES/exposes/DES12_ ... RISTOL.pdf

Un document ludique qui aide à comprendre le HLA :
http://biologiepathologie.chru-lille.fr ... _intro.pdf


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 02 Fév 2017 22:25 
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Messages: 356
Hello Slim33

Jolie typage au moins tes parents n'ont pas été se chercher à côté, par comme les miens :lol: :lol:
Tu devrais aller voir le topic sur Mold vu que tu es dedans, mais tes symptômes (de ce que j'ai pu lire) ne sont pas typique. Tu as un peu de tout.

Déjà tu as une/des bêbêtes au ventre vue tes intolérances (as tu fait le test immuscreen). Candidose, parasite, protozoaire et Mold.

Le brouillard malheureusement, cela peut être tout et n'importe quoi (inflammation), il y a plusieurs type de brouillard. Acide quilonilique, ammoniac, exotoxique, mycotoxique. Donc pas évident, une bonne détox pourra t'en enlever une partie.
Si ton urine sens vraiment fort (odeur type ammoniac) essaye la L-Ornithine (tu me diras d'ailleurs si cela marche).

Chouchoute ton nez aussi. Ton Cd-57 est normal, mais tu as quand même une présence en Elisa, en IGM une petite présence c'est souvent des réactions croisés, mais en IGG j'ai un doute.
La piste de borrelia est à approfondir....

Pour le typage lymphocytaire complet, il y a un topic dessus. Si tu pouvais le recopier, ca serait sympa pour les autres. :cool

_________________
J'ai déclaré la guerre à mes bebetes, c'est elles ou moi :sm


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