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 Sujet du message: Présentation de Slim
MessagePublié: 05 Jan 2017 16:54 
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Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Slim, 28 ans. Je lis le forum depuis 2 mois déjà, de manière assez compulsive car je suis dans un état de souffrance intense comme je suppose beaucoup d'entre vous. A titre personnel, cela fait 5 ans que du jour au lendemain et suite à un choc physique et psychologique ou j'ai perdu les 4 dents de devant et une hygiéne de vie qui laisse à désirer plus une rupture amoureuse, j'ai développé tout ces symptômes :

- Brouillard cérébral avec cernes (comme si je regardais le présent à la troisième personne)
- Fatigue extrême à l'effort - souffle court - épuisement.
- Perte de mémoire
- Troubles digestifs très marqués, air dans les intestins en permanence, selles étranges, perte d'appétit. (symptôme majeur chez moi, je ne sens plus mes intestins) - au début gastrite (légére inflammation du derme)
- Trouble de la vision de l'oeil gauche
- Perte de cheveux anormales et pellicules incurables.
- tic nerveux de la paupière
- raideur en bas du dos (reins)
- Dépression
- Changement de poids (perte extrême puis regain)
- Extrémités froide
- Hypersomnie non réparatrice puis Insomnie maintenant
- Parfois tachychardie.

Je lis tous vos histoires et je suis impressionné par la façon dont certains d'entre vous arrivent à se prendre en main. Notamment, Annie, Spoomy, Yohan, Sébastien, Caroxx et le reste car j'en oublie plein. Moi j'ai bien entendu fait le tour des hopitaux, il y a cinq ans pour que l'on me finisse par me dire que c'était dans ma tête. Et puis du coup, j'ai fini par l'accepter et je me suis dit que ça pouvait avoir du sens, ça irait mieux plus tard. Alors, j'ai réussi a continué ma vie avec tout ces symptômes, j'ai survécu, j'ai notamment découvert que le sport améliorait ma pathologie et me permettait de retrouver deux heures de clarté mentale puis rebelote. Je sentais bien que ce n'était pas normal tout ces problèmes, ces hypersomnies, etc... et surtout cet air dans le ventre ces douleurs permanentes. Récemment, il y a deux mois, je développe une infection urinaire, culture d'urine, RAS, 3 éme urologue et toujours rien dans la culture. On finit par me dire que c'est toujours dans ma tête sauf que cette fois, je fais de la fièvre alors je péte littéralement un câble et un urologue finît par me donner un traitement empirique à base d'AUGMENTIN et d'OFLOXACINE...

ET LA, un MIRACLE ! Je revis, non seulement ce traitement soigne mon infection urinaire mais il soigne la majeur partie des symptômes que j'expérimente depuis 5 ans !!!! Brouillard cérébral, asthénie, etc, la libido se remet en route. INCROYABLE ! Je me retrouve de façon spectaculaire comme si j'étais moi à nouveau, seulement me croyant guérit, victime d'un miracle, le premier en 5 ans de calvaire et arrivant à la fin du traitement pour l'infection urinaire, j'arrête. 2 jours plus tard tout les symptômes reviennent, je me précipite pour reprendre le même traitement à l'hôpital mais rien à faire, impossible de les enrayer... J'atteris aux urgences pour crise de tremblements intense, fiévre, etc... Miraculeusement je survis, à cette deuxième mort...

J'entame un périple d'examens en suspicion de Lyme, en passant par l'hopital de G ou sur toutes les analyses que l'on m'a fait rien ne ressort. Elisa négatif. On me donne quand même un traitement empirique a base de doxycicline et de plaquénil, je prend la doxycicline et me met à faire des insomnies, puis je rajoute plaquénil, et je ne me sens toujours pas bien avec les médocs, pas l'impression de faire de Herx mais plutôt un mal être persistant qui a commencé depuis ma rechute, je prend du Tanakan, du Mucomyst pour détoxifier mais rien de positif. Je continue pendant les 5 semaines de prise tout de même pour voir, aucune amélioration, juste du négatif mais constant même pas de façon marquée. Je finis donc par arrêter avec consentement de mon médecin... et j'atteris de nouveau a l'hopital car je ne dors plus, je ne fais que pleurer toute la journée, je suis essouflé. Seul les anxiolytiques me permettent un peu de dormir aujourd'hui.

Alors voilà, je n'ai a aucune idée de s'il s'agit de Lyme ou non et a vrai dire les gens qui ont Lyme, on l'air d'avoir des symptomes qui varient beaucoup alors qu'a quelques exceptions prêts les miens sont plutôt constant. Je suis en passe de faire un ELISPOT et un WB, en esperant que quelquechose en ressorte.

J'ai compris mon tableau clinique, il y a cinq ans mon système immunitaire s'est écroulé et a permis à un ou plusieurs pathogénes latents de s'exprimer ou j'ai développé une infection non diagnostiquée a l'époque... qui est devenu systémique. Chez moi tout a commencé en même temps estomac, asthénie et brouillard cérébral. J'ai une dysbiose intestinale et une infection froide pour sûr mais qui de l'oeuf ou de la poule ?

De toute les analyses que j'ai fait j'ai faîte peu de choses ressorte si ce n'est :

Positif en IGG à la toxoplasmose à 30.7 (positif >13) / IGM : négatif < 3
Positif ++ en IGG au CMV avec 233,00 U/ml (positif > 1,00 U/ml) / IGM : /
Positif ++ en IGG à Chlamydia Pneumoniae avec 61.773 UA/ML (positif > 28 UA/ml) / IGM : négatif.
Positif en IGG anti-EBNA au virus Epstein Barr avec 3.79 (positif > 0,21) / Douteux en IGG AC anti VCA/EA avec 0,14 (entre 0,10 et à,20) / IGM anti VCA négatif : 0,03 < 0, 11. Profil atypique.
Positif en IGG à HHV6 avec 20 (seuil : 20).

J'ai déjà donc toute la famille des virus au complet qui sont présents en IGG avec le CMV qui est a un taux exceptionnel et j'ai en plus Chlamydia Pneumoniae et la toxoplasmose. Bien sûr aucun positif en IGM...

Pour Test Elisa Mikrogen : Maladie de Lyme - Négatif avec 14.484 UI/ML en IGG (considéré négatif en dessous de <20). Négatif en IGM : 7.526 UI/ml (Négatif <20)

Intolérances alimentairs décelés au : blé, lait de vache, arachides... mais d'en manger ou non ne change rien sur ma pathologie dans l'immédiat pour être franc.

Voilà, honnêtement, je suis vraiment entrain de me poser 3000 questions à la fois... J'ai un miracle sous AUGMENTIN ET OFLOXACINE, puis rien sous DOXY et PLAQUENIL. Bactéries/Virus/parasites/Champignons/Métaux lourds ? Ca commence a faire beaucoup, je suis crevé et le plus dur c'est le neurologique d'avoir ce brouillard et l'angoisse qui va avec.

Si jamais vous avez des conseils sur ces pathologies, je suis preneur, qu'est ce qui vous a permis d'avancer ? Je ne comprend pas comment je peux voir la lumière pendant 12 jour et retomber en enfer. Je pense de plus en plus au protocole COWDEN... mais vu que j'ai eu une amélioration sous antibios...

Je voudrais savoir aussi ceux qui ont Chlamydia pneu en IGG et la famille des virus au complet, vous avez utilisé quoi pour vous en débarasser ?

Ensuite, est-ce que quelqu'un s'en est sorti avec le protocole COWDEN ?

Que me conseillez vous de faire ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 08 Jan 2017 11:51 
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Je UP, car suite aux 5 semains de doxycicline et 14 semaines de Plaquénil, j'ai en plus mal au coeur en permanence et difficulté à respirer.

Est-ce qu'il est normal d'avoir ces symptômes dans une "infection froide" ? Sont ils reversibles.

Je sors très peu, je me réveille à 1h du matin, en panique en plus, c'est dur. Si c'est arrivé à quelqu'un comment fait il ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 08 Jan 2017 22:06 
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Bonjour
Le protocole cowden je n'ai jamais fait donc je ne peux pas t'en parler mais d'autres viendront. Moi j'ai simplement traité en 2010 avec des ATB et c'est comme cela que je me suis sortie de la galère à l'époque.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 08 Jan 2017 23:37 
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Merci Zaza, je te remercie de ta réponse.

Tu as été prise en charge assez tard ? Je t'avoue que j'ai très peur, cela fait 5 ans déjà et j'ai juste commencer à réaliser ce qu'il m'arrive, le dernier traitement doxycicline + plaquénil ne m'a absolument pas amélioré, au contraire -> Insomnie et maintenant mal au coeur. Comme si les bactéries avaient migrés. Je pense persister dans la voie des antibios mais j'ai la trouille maintenant. Je recommence un peu à dormir mais juste quelques heures et je me léve vers 1h du matin, angoissé... Je pleurs... Je terrorise ma famille... Je sais que j'ai une infection froide mais alors laquelle... Lyme pas lyme... parasites... chez moi les intestins sont en vrac...

Pire du pire, j'ai l'impression d'avoir le coeur atteint cette fois ci, je me déplace avec peine et je respire avec peine. J'ai la tête d'un cadavre, je ne sais pas si ça vous ait arrivé. J'ai l'impression de devenir fou... mais avec le recul le plus fou ça d'avoir réussi à stabiliser les symptômes pendant 4 ans et d'avoir vécu sur le fil. Bon, désolé, j'étale ma vie... Je ne sais pas si je serais encore la pour en parler longtemps...

Si jamais quelqu'un a des douleurs au niveau du coeur et qu'il a réussi a les faire passer, je prend les conseils. De la même façon, je voudrais avoir des conseils de produits pour essayer de dormir et de récupérer plus. Aussi je songe a me mettre sous anti dépresseur, le temps de trouver le bon antibio mais j'avais essayé seroplex, il y a 5 ans, sans succés. Est-ce que les antidépresseurs font effets sur les Lymés ? Merci de m'avoir lu.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 00:02 
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C'est ce genre de sensation? viewtopic.php?f=6&t=6249&p=105776&hilit=air+hunger#p105709
J'ai eu ça mais c'est parti! ;)

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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 10:15 
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Effectivement AJ, c'est ce genre de sensation, en permanence oui, "fatigué de parler, de marcher", je respire par la bouche. Chez moi cela ne me quitte pas. Sans parler de la fatigue cardiaque. C'est très très dur car en plus j'ai une sorte de pression sur le coeur... Je commence à flipper grave. En lisant ton lien, il pourrait s'agir de Babésia ? Mais dans ce cas la doxycicline aurait du agir un minimum, cela n'a pas été le cas....

Je réitére ma question, si jamais quelqu'un a des douleurs au niveau du coeur et qu'il a réussi a les faire passer, je prend les conseils. De la même façon, je voudrais avoir des conseils de produits pour essayer de dormir et de récupérer plus. Aussi je songe a me mettre sous anti dépresseur, le temps de trouver le bon antibio mais j'avais essayé seroplex, il y a 5 ans, sans succés. Est-ce que les antidépresseurs font effets sur les Lymés ? Merci de m'avoir lu.

Autre chose flippante, j'al les anti-nucléaires sur mon bilan auto-immun a 1/320 (limite 1/80)... Comment fait-on pour enrailler ces phénoménes auto-immuns ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 10:30 
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Salut Slim,

Bienvenue.

Les symptomes au coeur sont comme des brulures dans la cage thoracique? ou des douleurs intercostales? Si c'est le cas, tu as surement bruler ton esophage et/ou estomac avec la doxy, ca fait les memes symptomes.

Sinon, as tu voyagé? des gastro enterites? Si oui, tu devrais taper sur du parasitaire en premier, praziquantel, albentazole, etc.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 10:52 
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Slim33 a écrit:
En lisant ton lien, il pourrait s'agir de Babésia ? Mais dans ce cas la doxycicline aurait du agir un minimum, cela n'a pas été le cas....

Je ne suis pas sûre, babésia est plutôt un parasite si mes souvenirs sont bons ...
Slim33 a écrit:
Je réitére ma question, si jamais quelqu'un a des douleurs au niveau du coeur et qu'il a réussi a les faire passer

Ca passe quand il y a moins d'infections selon mon expérience, moi ça fait des mois que je ne l'ai pas eu.
Slim33 a écrit:
Aussi je songe a me mettre sous anti dépresseur, le temps de trouver le bon antibio

Désolée Slim, mais tu as sans doute un cocktail d'infections et il te faudra sans doute un cocktail d'antiinfectieux pour t'en sortir, la question du "bon antibio" n'est pas pertinente pour nos maladies ...
Slim33 a écrit:
Autre chose flippante, j'al les anti-nucléaires sur mon bilan auto-immun a 1/320 (limite 1/80)... Comment fait-on pour enrailler ces phénoménes auto-immuns ?

Il faut te débarrasser des infections et remettre ton système immunitaire sur les bons rails, ça peut prendre du temps mais beaucoup s'en sortent. Moi même j'avais des réactions autoimmunes de folie il y a un an et demie, et maintenant je n'ai plus qu'un facteur rhumatoïde limite, tout le reste est calmé.

Tu vas voir tout ça est flippant c'est sûr mais petit à petit on s'en sort,
Flam


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 11:08 
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Bonjour Slim,

Ta présentation m'interpelle car tes symptômes sont exacement les mêmes que les miens. Le seul symptôme qui diffère dans ce que j'ai pu lire, c'est que j'ai pris du poids alors que tu en perds. Les résultats des prises de sang aussi sont similaires aux miens (chlamydia, EBV, toxo en IGG).


J'ai été soignée longtemps aux antibios et quand j'ai été mieux, c'est le Cumanda de Nutramedix qui m'a le mieux aidée. Tu peux peut-être aller jeter un oeil sur mon profil, voir si ça peut t'aider.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 14:03 
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pour répondre à ta question "Tu as été prise en charge assez tard ?", trois mois après ma piqure de tique.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 09 Jan 2017 20:14 
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@ Nanounette - Je suis allé lire ta présentation, effectivement, on a pas mal de symptômes en commun et les mêmes sérologies et absences de sérologies LOL. Mais dis-moi avais-tu l'estomac en bouille toi aussi, avec de l'air dedans ? Quand je vois ton parcours antibiotiques ou le message de Flam, je me dis que je suis vraiment dans la ...... Je vous avoue que je suis complètement c*n, je m'étais convaincu que cet état était normal pendant 4 ans. Faut vraiment être le dernier des crétins et la je suis a la limite du gouffre. Je fais peur. Merci pour ton partage d'expérience, si tu devais le refaire. Tu commencerais par quel antibio ? Je sais question bizarre.

@ Flam

Citer:
Il faut te débarrasser des infections et remettre ton système immunitaire sur les bons rails, ça peut prendre du temps mais beaucoup s'en sortent. Moi même j'avais des réactions autoimmunes de folie il y a un an et demie, et maintenant je n'ai plus qu'un facteur rhumatoïde limite, tout le reste est calmé.

Tu vas voir tout ça est flippant c'est sûr mais petit à petit on s'en sort,
Flam
Citer:


Des cocktails anti-infectieux ? Tu veux dire plusieurs antibios en même temps ? Purée ça promet. Moi qui est les intestins en charpie vous prenez des probiotiques en même temps ? et genre 30 min après on balance de la détox ? J'ai pas l'impression que le NAC marche super sur moi, en même temps étant donné que j'ai pas eu l'impression que la doxy et le plaquénil ont fait quoi que ce soit a part me donner des insomnies...

Ce que je comprend pas c'est comment vous reconnaissez un herx quand celui-ci semble ne jamais s'estomper ?

@ Youngflyer.

Non pas des brûlures, genre plus un poid. Ca serre... En vrai, contrairement à vous j'ai pas tellement de douleur a proprement parler. J'ai le cerveau dans le brouillard comme dans un étau, ou en hypertension intracranienne, l'estomac et les intestins en vrac avec de l'air dedans et cette asthénie et difficulté a respirer. Je perd mes cheveux. J'ai les idées noires, et maintenant je ne dors plus... Merci la doxy.

Merci pour le conseil sur les parasites, effectivement, je pense que j'en ai forcément mais bon faut encore trouver la personne qui te suit.... J'hésite vraiment a acheter les anti-parasitaires vétérinaire. On m'a dit que praziquantel, ivermectine et albendazole étaient les meilleurs par contre, il faut vite vidanger l'estomac après sinon syncope assuré dans mon cas.

Je vous remercie tous... Je ne sais pas trop comment attaquer le problème... Mais je vais l'attaquer, j'ai juste l'impression d'être trop KO pour détoxifier quoi que ce soit, peut être je dois me forcer à marcher... Vous prenez tous des plantes en même temps que des antibios ? ou en alterné ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 10 Jan 2017 11:47 
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Les antibiotiques que je prendrais en premier ? aucune idée ... je peux te dire ce que mon doc m'a donné au début : Tetralysal puis Tetralysal avec azythromycine et Plaquenil.

Tu n'as pas été c*n de penser que ton état était normal. C'est tellement insidieux comme maladie que quand on est dedans on ne sait plus où on en est, sauf qu'on souffre et on finit par croire que c'est normal. C'est quand on va mieux qu'on se souvient de ce qu'est la normalité. Quand j'ai été mieux, pour moi, ce n'était pas une sensation normale, c'était comme un énorme bonheur. Je dégustais à longueur de journée cette sensation, cette non-souffrance. Et quand j'ai des rechutes, maintenant, je les reconnais très bien et je sais que ce n'est pas normal.

Tu as utilisé le mot "étau", oui, c'est ça, c'est ça entre autres que ressentais au niveau de la tête et du tronc... et le cerveau en compote et tout le reste ...


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 13 Jan 2017 00:45 
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Ok merci Nanounette de me rassurer,

Cela dit, je dois vous avouer que je suis inquiet car depuis je crois le plaquénil, j'expérimente un symptôme ophtalmique assez bizarre, comme si il y avait des chutes de tension de l'intensité lumineuse dans ma maison. Une sorte de noir soudain qui repart vite. Bizarremment, je n'ai pas la même sensation à l'extérieur, cela me le fait très fréquemment... Lorsque je demande a mes proches si ils voient la même chose, ils me disent que non lol. Je sais que Plaquénil flingue les yeux mais je n'ai jamais lu ce symptôme... Je me dis peut être simplement que j'ai fait bougé des bactéries qui m'attaquent la myéline du nerf optique ?

Bon sinon quand à moi, je recommence doucement à dormir. C'est je crois une première victoire. Je vais re-enchaîner sur une prise d'amoxicilline + ofloxacine voir ce que cela donne, car cela pourrait jouer sur mon infection froide comme sur ma dysbiose intestinale. J'espère juste ne pas me déchirer plus les intestins mais bon y a un moment, il faut agir (dis la personne qui c'est retrouvé dans un état catastrophique après cinq semaines de doxy + plaquénil). J'espère juste que 3g d'amox + 600 mg d'oflox seront nécessaires pour dégommer de la bactérie...

Je compte également prendre les champignons de Donatini en parallèle... Je vous donnerais des nouvelles si je survis à ce traitement. D'ailleurs, si quelqu'un a des conseils de compléments et de détox en parallèle, je suis preneur car je suis pas très calé sur la question malgré mes lectures. A quel distance des antibiotique vaut il mieux les prendre ?

J'ai une autre question, mon docteur qui est compétent m'a prescris du Séroplex, inhibiteur de la sérotonine, mais je lis dans un document que les borrélias par exemple, inhibe la dopamine et l'acétylcholine... Du coup est-ce que cela sera efficace ? De la même façon, apparemment, deux substances qui pourraient intoxiquer le cerveau sont l'ammoniac provenant de parasites et l'acide quinolinique. Si quelqu'un a des méthodes pour réduire leur présence dans le cerveau, je suis preneur. Sait-on jamais que j'arrive a lever ce "brain fog", ce serait déjà une autre victoire.

A plus les amis.


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 15 Jan 2017 13:43 
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Pardonnez mois mais est-ce que quelqu'un expérimente des symptômes neuro, notamment une sorte de brouillard a l'arriére de la tête en permanence (un genre de pression intracranienne). J'insiste sur le en permanence. DIfficulté énormissime à dormir et difficulté a respirer. Et si oui, qu'est ce qui vous a améliorer ? Pitié.

J'ai l'impression que chez la plupart d'entre vous, les symptômes vont et viennent non ?


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 Sujet du message: Re: Présentation de Slim
MessagePublié: 15 Jan 2017 18:32 
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Localisation: gers
Bonjour,
Moi aussi je suis dans le flou et je patoge. Mais j'ai aussi la toxo, EBV, CMV, herpes virus , Chlamidia pneumoniae en IGG
Pour les maladies froides je fais de immunotherapie: j'ai traité le cmv pendant un mois et les maladie froides un mois aussi. Ces traitements sont longs et sont compatibles avec les antibios, il faut les faire longtemps (en parler avec un medecin) mais j'ai des bons retours...cela permet de decharger son système immunitaire pour qu'il puisse combattre le reste. Voilà ce que j'ai compris...mais j'ai du mal à donner des conseils car je nage aussi dans la soupe...
- Voilà ce que je prends en alternance:
Je l'achète sur corbiopharm (pharmacie belge)
- 2LCMV et 2LXSF
Il faut les mettre sous la langue à jeun et attendre avant de manger.
Je fais cela en traitement de fond.
Peut-être que des plus experts peuvent donner leur avis.
Prends soin de toi


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