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MessagePublié: 01 Nov 2016 18:29 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Bonjour à tous,

Après plusieurs mois (années ?) passé(e)s à me renseigner sur la ML, je me décide à franchir le pas ! Je suis fibromyalgique depuis à peu près l'age de 10 ans (j'en ai 37), et je suis aussi autiste. J'ai une forte charge en métaux lourds détectés par le laboratoire Microtrace, et je suis à ma 15ième séance de chélation. Je pensais qu'il fallait un EM juste après la piqûre comme préalable pour pouvoir évoquer la possibilité d'une contamination, or j'ai découvert que ce n'était pas le cas de tous les porteurs de la ML. Et puis, ayant habité à la campagne tout petit, j'ai été piqué par plein de bêtes, notamment des louvettes et des taons... D'ailleurs, les louvettes sont-elles les tiques dont on parle ?

J'ai découvert la polémique derrière la ML, avec des abrutis qui prennent les malades pour des gens qui inventent, et puis les quelques docteurs courageux qui se font condamner pour avoir soigné les malades. Étant fibromyalgique et SFC, j'en connais un rayon, avec les docteurs qui vous prennent pour un dépressif (non, non, moi ça va, pas besoin de votre antidépresseur...). Même chose pour l'intoxication aux métaux lourds: je suis mes chélations dans la clandestinité, et je paye tout de ma poche, et c'est cher.

Donc ! Mon médecin traitant n'y connait rien à la ML. En tout cas j'ai depuis quelques jours une lettre de mon médecin pour le service des maladies infectieuses et tropicales du CHU de Nantes, mais j'ai bien peur qu'ils me prennent pour un dépressif porteur du syndrome de Münchhausen, ou bien qu'ils me fassent passer le test inutile ELISA afin de me dire "Bah vous voyez, vous avez rien ! Allez, sortez donc un peu, ça vous fera le plus grand bien..." avec la condescendance qui va avec. Je sais même pas si ça vaut le coup de poser une matinée au sein de l'entreprise pour aller voir ces gens-là... Qu'en pensez-vous ?

Mais pour commencer, je me demande si c'est possible d'avoir la ML, ayant probablement été infecté il y a près d'une trentaine d'années, et ayant un état stable dès lors. Quand j'étais petit, je n'avais mal nulle part, j'étais plein d'énergie, j'avais les idées claires, pas de paresthésie, etc...Puis tout a basculé sur une courte période (mal partout, acouphènes, confusion mentale, repli sur soi, grosse fatigue permanente, etc...). Mais ensuite, ça ne s'est pas aggravé. Or, je vois dans les reportages, des personnes en fauteuil roulant... J'ai mal partout, je suis toujours très fatigué, j'ai les paumes des mains brûlantes, j'ai des picotements aux mains, j'ai du mal à réfléchir, à me concentrer, à mémoriser, à me rappeler, je suis hypersensible au bruit, aux odeurs, à la lumière. Mais ça n'évolue pas. Pensez-vous que c'est possible que l'infection ne s'aggrave pas au fil des années ?

Je me demande bien à quel professionnel m'adresser. Peut-on déjà faire des examens fiables en France ? Si oui, de manière officielle et remboursée, ou dans la clandestinité et à nos frais ? Si non, dans quels pays recommandez-vous d'aller ? J'ai vu que le Dr Horowitz recommande le Red Lab en Belgique. J'ai vu qu'il existe aussi le ArminLabs à Augsburg en Allemagne. Quant aux tests, je suis un peu perdu car ils sont si nombreux...Et chers. Je voudrais tester toutes les bactéries, mais je ne sais pas comment faire avec mes moyens limités. Le professeur . reçoit-il encore des patients ? Et a-t-il des médecins à recommander dans les Pays de la Loire ? Dans l'idéal, ce serait bien de pouvoir s'organiser comme pour les chélations où des médecins un peu partout en France sont référents et traitent les patients (moyennant finance, bien-sûr). J'ai envoyé un mail à referents[at]francelyme.fr , on va voir ce qu'ils me répondent. À Noël, je vais m'acheter le livre du Dr Horowitz.

L'association Lymaction pourrait-elle m'aider et forcer l'État à nous soigner comme il se doit ? Qu'en pensez-vous ?

Donc, pour résumer, je ne sais pas vers qui m'adresser pour avoir un diagnostic fiable et à moindre frais, et si je me tourne vers les labos étrangers, je ne sais pas quels tests leur demander. Je suis de Nantes.

Au fait: Les liens mentionnés dans le message d'informations générales sont pour certains cassés.

Merci d'avance pour votre soutien :lo

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MessagePublié: 01 Nov 2016 19:46 
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Enregistré le: 14 Déc 2007 22:03
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Bien vu pour les liens! C'est corrigé! Merci! :ensemble

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MessagePublié: 02 Nov 2016 01:53 
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Enregistré le: 01 Fév 2016 17:13
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La réponse est oui.
On peut être Lymé depuis très longtemps et avoir très peu de symptômes.
J'ai été diagnostiquée Lyme en 2014, après une ènième piqûre de tique (j'habite en campagne) , avec des analyses négatives, parce que mes symptômes déjà existants s'étaient intensifiés et que d'autres étaient apparus.
Après plusieurs traitements antibios, j'ai récupéré une bonne partie de ma mémoire (je n'avais quasiment aucun souvenir, enfance, adolescence, adulte...) et j'ai pu déterminer le début de mes problèmes à environ 30 ans.
Fatigue (impression que l'air était devenu "épais", comme si je me déplaçais au fond d'une piscine, par exemple), petites fièvres inexpliquées, acouphène, difficultés à réfléchir, brouillard cérébral, à prendre des décisions, pendant des années je sentais que quelque chose n'allait pas, mais sans pouvoir dire quoi !
Je me sentais, en plus, "fautive" en quelque sorte, car extérieurement j'avais l'air en très bonne santé !!
Donc je n'ai jamais parlé de tout ça à aucun médecin !
Cela fait donc seulement 2 ans que j'ai réussi à déméler l'écheveau , à comprendre ce qui m'était arrivé et pourquoi j'ai l'impression de toujours être à côté de mes pompes !!


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MessagePublié: 03 Nov 2016 07:42 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Merci. Donc, c'est pas impossible que je sois infecté aussi... :|
J'ai oublié de mentionner Chronimed...Est-ce que vous savez si on peut suivre un protocole de soins Chronimed en province ? Comment faire ? Je n'ai pas vu grand chose sur Internet concernant Chronimed, mis à part que les patients ont obtenu de bons résultats...

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MessagePublié: 20 Déc 2016 21:27 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Bon, ça y est, j'ai envoyé tout un lot de flacons au laboratoire de Nice, j'espère que ça va pas mettre trop de temps pour les résultats...J'ai toute une liste de tests demandés par mon médecin, une page recto-verso :|
On verra bien :roll:

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MessagePublié: 20 Déc 2016 21:37 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
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si c'est à Nice c'est bien

Citer:
'ai mal partout, je suis toujours très fatigué, j'ai les paumes des mains brûlantes, j'ai des picotements aux mains, j'ai du mal à réfléchir, à me concentrer, à mémoriser, à me rappeler, je suis hypersensible au bruit, aux odeurs, à la lumière.

lyme et métaux lourds : mêmes symptômes
tu peux aussi avoir une candidose , mêmes symptômes que lyme

par contre tu chélates au DMSA j'espère et tu reminéralises bien derriere j'espère car sinon tu risques de te trouver dans un état catastrophique
hypersensible au bruit, aux odeurs, à la lumière moi aussi
j'avais " guéri" de lyme seule restait l'hyperacousie puis j'ai replongé fin janvier

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MessagePublié: 20 Déc 2016 21:44 
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Enregistré le: 12 Déc 2016 23:53
Messages: 14
Citer:
Bon, ça y est, j'ai envoyé tout un lot de flacons au laboratoire de Nice, j'espère que ça va pas mettre trop de temps pour les résultats...J'ai toute une liste de tests demandés par mon médecin, une page recto-verso :|
On verra bien :roll:


Salut calande,

Juste pour information ton médecin as demandé quels tests ? Parce que je compte en demander à mon médecin mais mis à part élisa et wb je vois pas trop quoi lui demander comme test :roll:


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MessagePublié: 20 Déc 2016 22:01 
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annie: Je fais les chélations avec ZnDTPA et chélateur. Oui, j'ai une tonne de compléments alimentaires à prendre toute la journée du lever jusqu'au coucher.

Loick56: Arf...J'ai pas photocopié la prescription...Je me souviens pas, mais il y avait plein de choses à analyser.
Mais je publierai les résultats dès que je les ai ;)

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MessagePublié: 20 Déc 2016 23:28 
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Localisation: Nantes
annie a écrit:
tu peux aussi avoir une candidose , mêmes symptômes que lyme

Je viens de lire le descriptif, et les manifestations de la candidose, mais je n'ai aucune manifestation (langue blanche, tache sur le corps, sur les parties génitales ou sur les plis). Apparemment quand on a ça, c'est visible...

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MessagePublié: 27 Déc 2016 22:22 
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Bonjour, apparemment c'est compliqué de convaincre un médecin d'administrer des antibiotiques pendant des mois et des mois...Si j'ai bien compris c'est pour une question de menace de l'organisme de protection sociale qui radie des médecins prescrivant trop d'antibiotiques coûteux pour les caisses de remboursement. Ça coûte vraiment cher les antibiotiques ? Si sur un an c'est quelques centaines d'euros, voire milliers d'euros, peut-être que certains d'entre nous pourraient se payer les soins ? Quelqu'un sait combien ça coûte ? De la même manière, les analyses de sang ne sont pas remboursées, mais si on paye, personne ne nous demande de comptes...Je ne vois pas ce qui bloque pour les antibiotiques...Comment faire pour se faire soigner ? C'est pourtant des médicaments qui ont une autorisation de mise sur le marché, si on est d'accord pour payer, pourquoi n'a-t-on pas le droit à ces médicaments ? J'y comprends rien... :pfff

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MessagePublié: 27 Déc 2016 22:36 
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Enregistré le: 25 Mars 2014 12:08
Messages: 521
Localisation: eure-et-loir
Parce que les antibiotiques ne sont délivrés que sur ordonnance, donc on ne peut même se les payer soit même si toutefois c'est notre crédo.
Pour les analyses de sang, certains labo acceptent de les faire si on paie de nous même et parfois ils rechignent aussi ; cas du western blot dont je n'ai jamais réussi à forcer (lié ou pas au cas Schaller...)

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Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn ?


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MessagePublié: 27 Déc 2016 23:05 
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Enregistré le: 31 Oct 2016 23:47
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Localisation: Nantes
Le laboratoire Barla fait le Western Blot sans problème si on paye.
Concernant l'ordonnance, ne peut-on pas payer soi-même un médicament prescrit par ordonnance ?

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MessagePublié: 28 Déc 2016 11:54 
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Enregistré le: 01 Fév 2016 17:13
Messages: 105
Et pourquoi pas ?
Que je sache il n'est pas obligatoire de présenter sa carte vitale pour obtenir un médicament lorsqu' on a une ordonnance ?
La carte vitale c'est pour que la sécu vous rembourse, ou qu'elle paye directement le pharmacien.
Donc si vous avez les moyens, vous pouvez dire à votre pharmacien que vous payez les médocs vous-même.
Il se sentira peut être obligé de remplir et de vous donner le formulaire papier (du travail en plus pour lui !) de demande de remboursement sécu, (vous savez, les formulaires oranges qu'on envoyait à la sécu il n'y à guère !!!) pour que vous vous fassiez rembourser vous même, mais vous pouvez lui dire que ce n'est pas la peine.


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MessagePublié: 28 Déc 2016 12:12 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2379
Localisation: 93
Bonjour Calande,
calande a écrit:
Si j'ai bien compris c'est pour une question de menace de l'organisme de protection sociale qui radie des médecins prescrivant trop d'antibiotiques coûteux pour les caisses de remboursement. Ça coûte vraiment cher les antibiotiques ?

Au contraire ! Certains antibiotiques ne sont pas donnés mais la plupart sont assez bon marché.

C'est plutôt de la "médecine de pauvres" les laboratoires rechignent à en fabriquer car cela ne leur rapporte pas assez !

Du coup il y a souvent des pénuries. Ça, plus les risques liés à la surconsommation, fait que les médecins hésitent à en prescrire. D'autant plus que ceux qui osent ont en effet des problèmes avec la sécurité sociale.

Par contre, les industries agro alimentaires en filent à tout bout de champ aux animaux d'élevage pour diminuer les coûts de production ... cherchez l'erreur !

Tous les antidouleurs, neuroleptiques etc prescrits parfois pendant des décennies coûtent bien plus cher !

Soigne toi bien, et va voir un médecin qui connais bien la maladie et te prescrira ce qu'il faut.

Flam ( en mode révolte ! )


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MessagePublié: 28 Déc 2016 14:41 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Bonjour à tous,

On peut tout à fait payer soi même ses antibiotiques... Mon Dr lyme fait parti des Dr harcelés par la sécu. Il me fait donc une ordonnance mais indique dessus que c'est à ma charge (il met un terme précis mais ne m'en souviens plus) :)


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