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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 13 Mars 2017 13:11 
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Enregistré le: 14 Oct 2016 18:35
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Salut Lionel

Je te souhaite de tomber sur un médecin à l'écoute lors de ton bilan hospitalier.
Le protocole que tu veux faire pour ton foie et ta vésicule, c'est avec suivi médical?
Tu vas y arriver, reste juste le timing à déterminer.

:wink:


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 17 Sep 2017 22:35 
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Bonsoir,
Me voilà de retour après plusieurs mois et surtout un beau parcours (c'est ironique) au CHU de Nancy à travers la consultation multicompétences Lyme du CHU.
Et tout ça pour.. çà ... c'est à dire rien !
On ne fait confiance qu'au test Elisa, et l'ensemble des autres examens faits n'a rien montré donc mise sous antidépresseur avec une consultation en psychiatrie (non honorée).
A noter qu'ils refusent de faire confiance aux tests Elispot Revised Allemands qui eux pourtant sont bien positifs.

Je vais donc tout doucement recommencer un traitement Lyme au cours des prochaines semaines / mois, après avoir fait un énième et dernier examen en gastro à Metz cette fois-ci, j'aurai fait alors le tour de la question.

Les douleurs sont toujours présentes si ce n'est plus marquées dans la durée mais toujours avec des variations de jour en jour.
Douleurs aux bras et aux jambes, sortes de crampes, douleurs articulaires, coudes et genoux et surtout ces *ù$^ de fasciculations, tressautements musculaires qui me pourrissent la vie, eux sont bien présents tous les jours, pas tout le temps mais très souvent.
La fatigue aussi variable de jour en jour...
Ainsi que des troubles digestifs, reflux gastriques, mais ça je mettrai une pièce sur la nouvelle formule du levothyrox, il me semble qu'ils sont apparus quelques semaines après la prise de la nouvelle formule.

Bref quelques mois de perdus, j'en attendait beaucoup de cette consultation multidisciplinaire mon MT aussi, mais je crois que l'on en est tous les deux revenus. Même si moi j'en étais déjà revenu dès la première consultation, c'est juste dommage d'avoir perdu plusieurs mois et des jours de congés pour aller honorer les différents rendez-vous là haut.


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 17 Sep 2017 23:10 
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Bonsoir Lionel.

Nancy, c'est celui qui avait participé à l'émission de Cymes sur la 2 non ?
Désolé pour toi mais malheureusement c'est partout pareil et à Nancy en particulier !
Bon courage pour tes traitements

Thierry


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 17 Sep 2017 23:21 
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Thierry a écrit:
Bonsoir Lionel.

Nancy, c'est celui qui avait participé à l'émission de Cymes sur la 2 non ?
Désolé pour toi mais malheureusement c'est partout pareil et à Nancy en particulier !
Bon courage pour tes traitements

Thierry


Oui exactement mais je ne l'ai pas rencontré le docteur qui avait fait l'émission, si je me souviens bien
c'etait le responsable de l'unité infectiologie.
La partie multidisciplinaire Lyme est gérée par un autre médecin (que je n'ai pas rencontré non plus d'ailleurs)
Mais ils ont tous l'air de sortir du même moule...


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 17 Sep 2017 23:21 
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--


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 18 Sep 2017 22:08 
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wulfgar a écrit:
--

Euh ... c'est tout ?


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 22 Sep 2017 11:38 
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Flam a écrit:
wulfgar a écrit:
--

Euh ... c'est tout ?


:-D Fausse manip mon message du dessus c'était généré deux fois en fait....


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 22 Sep 2017 13:16 
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wulfgar a écrit:
Oui exactement mais je ne l'ai pas rencontré le docteur qui avait fait l'émission


C'est bien dommage, tu as dû rater quelque chose !
J'aimerais bien le rencontrer celui-là dans les périodes où je vais bien...

Thierry


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 22 Sep 2017 13:55 
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wulfgar a écrit:
mise sous antidépresseur avec une consultation en psychiatrie (non honorée).

Eh oui, et ça ne semble choquer pas grand monde en France, la vie suit son cours. Si une personne se présentait avec une jambe cassée au CHRU, lui diraient-ils aussi que c'est dans sa tête si elle veut pas marcher, et lui administraient-ils aussi des antidépresseurs ? Pourquoi pas...On n'est plus à une bêtise près.

wulfgar a écrit:
ils refusent de faire confiance aux tests Elispot Revised Allemands qui eux pourtant sont bien positifs

Forcément. C'est un des tests les plus fiables (sensibilité de 84% et spécificité de 94%), donc il faut surtout pas utiliser ce test ! Il faut en dire du mal !

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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 24 Sep 2017 20:14 
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wulfgar a écrit:
ils refusent de faire confiance aux tests Elispot Revised Allemands qui eux pourtant sont bien positifs

Forcément. C'est un des tests les plus fiables (sensibilité de 84% et spécificité de 94%), donc il faut surtout pas utiliser ce test ! Il faut en dire du mal ![/quote]

A noter que j'ai eu une "chance" c'est que j'ai évité le neurologue de la multidisciplinaire Lyme car j'ai été envoyé là haut par l'endocrinologue
J'ai donc court-circuité le parcours interne.
Et dans son compte rendu lui a précisé, "diagnostiqué positif en Allemagne, sur base de tests dont je ne sais pas interpréter les résultats."
Il ne peut rien dire d'autre vu que les tests Français que eux ont refaits sont négatifs (bien que je n'ai jamais eu les résultats définitifs).

En infectio, j'ai eu le droit à tout, vous n'avez pas ni n'avez eu la maladie de lyme.
puis en présentant les résultats allemands, vous l'avez peut être finalement eu mais avec deux mois d'antibio tout a été néttoyé...
bref
*tout ce qui reste c'est du post lyme et il faut des mois ou des années pour que ça passe et chez certains ça ne passe jamais"...
Il faut donc apprendre à vivre avec et faire au mieux.

Plus simple à dire qu'à faire quand vous faites journalièrement avec des douleurs dans les jambes et les bras, des fasciculations (hier pour la première fois sur le nez !!) de la fatigue, des troubles digestifs, des troubles de l'équilibre (légers néanmoins), de la fatigue
Et le tout avec de l'intensité plus ou moins marqué de jour en jour...

C'est difficile mais bon faut faire avec...
J'attends maintenant mes prochains rdv en gastro...


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 24 Sep 2017 20:29 
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Lionel,

Si tu veux mon avis: ne te laisses pas faire ! Le "il faut faire avec" c'est facile à dire quand on vit sans tous ces symptômes invalidants.

Un doc digne de ce nom DOIT t'aider à trouver une solution ne serait-ce que pour te renvoyer chez un confrère, les autres ce sont de faux médecins.

Mais petit à petit tu vas y arriver. Moi ça m'a pris des années avant même d'avoir le moindre espoir d'amélioration je me voyait sombrer dans la vieillesse 30 ans avant l'heure alors que quelques années avant on me donnait 10 ans de moins que mon âge réel.

C'est long mais on s'en sort,

Prend soin de toi !
Flam


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 28 Sep 2017 13:58 
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Bonjour,
J'aimerai savoir si certain(e) d'entre vous ont déjà eu des fourmillements dans les doigts (surtout auriculaire et annulaire) quand les coudes sont pliées.
Ça m'arrive de plus en plus souvent, en fait.
Et ça passe rapidement en retendant le bras.
Ceci est probablement en liaison avec la douleur que j'ai à la base du coude (nerf coincé ou autre ?)
Merci...


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 28 Sep 2017 14:02 
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Flam a écrit:
Lionel,

Si tu veux mon avis: ne te laisses pas faire ! Le "il faut faire avec" c'est facile à dire quand on vit sans tous ces symptômes invalidants.

Un doc digne de ce nom DOIT t'aider à trouver une solution ne serait-ce que pour te renvoyer chez un confrère, les autres ce sont de faux médecins.

Mais petit à petit tu vas y arriver. Moi ça m'a pris des années avant même d'avoir le moindre espoir d'amélioration je me voyait sombrer dans la vieillesse 30 ans avant l'heure alors que quelques années avant on me donnait 10 ans de moins que mon âge réel.

C'est long mais on s'en sort,

Prend soin de toi !
Flam


Je ne vais pas baisser les bras, MERCI Fabienne
J'attends juste ce dernier bilan en gastro sur Metz, et après on reprend le tout à fond, en attendant le temps qu'il faudra les premières améliorations.
Mais j'ai pu voir, dans mon cas, toute la faiblesse du système médical Français. (du CHU de Nancy surtout en fait ...)


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 28 Sep 2017 15:41 
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Lionel!!

Lundi possibilité de diagnostic différentiel avec l'ancienne formule de lévothyrox!!

je pense à toi et à d'autres lymés que je suis qui ont des soucis!!!


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 Sujet du message: Re: Lionel - Nouveau venu
MessagePublié: 28 Sep 2017 17:50 
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Merci Christine
Peux tu m'en dire plus sur ce qui sera normalement proposé lundi ?
(si tu le sais bien sur)
Je suis en train de monter mon dossier pour le dépôt de plainte collectif sur le nouveau levo.
J'attends juste que mon médecin rentre de vacances pour lui faire compléter sa part à lui...
Mais difficile de dire quels symptômes proviennent du Lyme ou de la nouvelle formule du Levo...


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