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 Sujet du message: Welmoed
MessagePublié: 20 Sep 2016 14:25 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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Bonjour,

Je vous rejoins et voici mon histoire :

Novembre 2014, je suis allée voir des chevaux au pré et j'ai récolté une tique sur mon flanc droit ; je suis sûre de la date et du contexte car j'ai découvert la tique le lendemain et je me suis dit que je devais retenir la date. Bien que je sache qu'il faut la retirer avec une pince spéciale, j'ai paniqué, dégoûtée d'avoir une bestiole accrochée au corps et je l'ai tirée avec les ongles ; elle a résisté mais j'ai fini par la décrocher, tête comprise. Je l'ai écrabouillée direct au lieu de la garder pour analyse (proche des chevaux, je connaissais Lyme et les grandes lignes de ce qu'il faut faire... comme quoi... même informé... on peut se conduire en dépit du bon sens). Par la suite, j'ai eu un érythème qui s'est mis à grandir, devenu de la taille de la main et qui démange fortement. Je n'ai pas jugé utile de le montrer au médecin ; et d'ailleurs, je n'ai pas cru qu'il s'agissait d'un érythème migrant car pour moi migrant = qui se déplace (genre une fois sur la hanche, puis sur la jambe etc ouais je sais :marto ).
Durant deux ans, j'ai eu des trucs bizarre, je n'ai pas tout noté mais je me souviens de :

* une poussée de boutons sur la joue, une belle plaque très chaude, très douloureuse, que j'ai traitée moi même à coup de crème La roche posay anti gratte gratte et de la patience
* des douleurs main droite ; sachant que j'ai de l'arthrose du pouce gauche, j'ai fini par faire la radio de contrôle, étant sûre à 100% du diagnostic ; et puis non, la main droite est nickel, et pourtant lors de la radio, ils font les deux mains et la différence était flagrante. Du coup, c'est resté tel quel, des fois j'ai mal à laisser tomber les objets (les bouteilles en particulier), des fois ça va mieux
* une gastro lors de mon retour de vacances, à avoir des suées et ne pas dormir ; jamais connu ça
* je suis sujette au mal des transports depuis toujours (voiture, bateau, avion) ; mais jamais quand je conduis ; or, ça m'arrive régulièrement d'avoir des nausées identiques au mal des transport (ça ne ressemble pas aux nausées d'un truc qui passe pas par ex) quand je conduis ; c'est trop bizarre ça.
* des douleurs musculaires dans les jambes
* des crampes dans les jambes, ça c'est souvent : parfois, ca me réveille
* des douleurs de ventre qui me réveillent régulièrement également
* enfin, j'ai fait ce que je peux juger être une dépression suite à une rupture d'un couple dans ma famille ; je me suis rendue compte après coup que ma réaction était disproportionnée, j'ai traîné ça 6 mois et même aujourd'hui (2 ans après), j'ai du mal à évoquer cet épisode.

J'ai finalement décidé, après une période de fatigue, de demander un dépistage Lyme à mon médecin traitant. Il s'est foutu de moi en disant que vu le temps qui était passé, ça ne servait à rien, que c'était terminé. J'ai insisté et il m'a fait l'ordonnance en rajoutant une liste de sérologie (HIV, hépatite C entre autres... :? un peu comme une punition ; j'ai 45 ans, mariée, une vie rangée, je veux dire, pas de conduite à risque quoi). Le retour a été négatif (détails pour Lyme : IgG négatif <5 et IgM négatif 0.32 ; ccl : absence d'anticorps spécifiques). Je n'ai rien fait de plus.

Cet été, en parlant avec un médecin dentiste de mon entourage, nous en venons au sujet de Lyme et il m'indique que j'ai eu un érythème migrant, ce qui est un signe suffisant pour poser le diagnostic (notez que le dentiste est plus au courant que mon généraliste, très bien par ailleurs). Je me décide à consulter un spé. L'association France Lyme m'a indiqué le médecin référent, le Dr .. (je crois qu'on n'a pas le droit de citer les noms ici). je l'ai rencontré il y a 10 jours, il a :

* confirmé que j'étais infectée, sur le signe unique de l'érythème migrant
* prescrit des analyses longues comme le bras ; je n'ai plus la copie de mon ordo ; analyses faites sur le champ au labo du coin, habitué aux demandes du Dr . ; m'ont pris 15 tubes de sang :cry: ; résultats dans 3 semaines mini (ça part en Alsace), y'a le WB bien sûr.
* m'a dit que ma plaque de boutons sur le visage devait être un zona (l'analyse devrait le montrer si j'ai bien compris, y'a une recherche varicelle zona)
* m'a également demandé de remplir un questionnaire sur les symptômes, leur fréquence et leur intensité
* enfin, m'a indiqué que mes symptômes n'étaient pas très marqués ni handicapant, donc que le traitement ne serait pas forcément obligatoire ; mais que les analyses permettraient d'y voir plus clair ; et que en fonction de l'évolution des désagréments, je devrai remplir à nouveau le questionnaire si je me sens gênée et qu'à ce moment là, un traitement pourra être mis en place.

(je précise que je retransmets ce que j'ai compris, donc il est possible que j'interprète)

J'ai rempli le questionnaire chez moi, il s'avère que j'ai 15% en vasculaire, y avait 5 trucs en rouge ; je n'ai pas eu la copie des résultats, je n'ai pas pensé à le noter.

Donc voilà, j'ai fait un pavé mais j'avais vraiment besoin de mettre tout sur la table. Actuellement, je ne me sens pas trop bien ; comme j'ai l'impression que mon état de santé est cyclique, j'ai commencé à noter au jour le jour symptômes et intensité ; par contre, j'ai l'impression que ça me fait tourner hypocondriaque ; mais n'est ce pas le revers de cette maladie ? sachant que tout peut être symptôme, on a tendance à s'écouter ; moi qui ai horreur de prendre des médocs et vais chez le médecin quand je ne peux pas faire autrement, ça me désole. De plus, comment savoir si c'est Lyme ou hors Lyme ? :quoi

mon dernier truc en date, c'est des boutons qui apparaissent par ci par là, ça démange ; j'ai mis ça sur le compte des aoûtats, mais là ca fait 1 mois que ça dure, et il pleut et il fait froid, je ne me suis pas roulée dans l'herbe ( :lol: ), j'avoue que je doute... je vais aller jeter un œil sur le forum à ce sujet... parano, moi ? :pleure


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 21 Sep 2016 12:30 
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Bonjour welmoed et bienvenue,

J'espère que tu trouveras les infos qu'il te faut sur les sujets du forum. N'hésite pas à poser des questions si besoin.

Bonne navigation,
Flam


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 21 Sep 2016 12:37 
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merci de ton accueil ; je viens d'avoir les résultats de sérologie, certaines valeurs sont juste :pleure j'ai appelé mon médecin mais il ne sera là que demain. Je crois que je vais me mettre au yoga parce que c'est que le début...


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 22 Sep 2016 10:38 
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Flam a écrit:
comme j'ai l'impression que mon état de santé est cyclique, j'ai commencé à noter au jour le jour symptômes et intensité ; par contre, j'ai l'impression que ça me fait tourner hypocondriaque ; mais n'est ce pas le revers de cette maladie ?


Noter tout c'est une très bonne habitude, tu peux même faire un petit historique des symptômes ça peut-être très utile aux docs.
Sinon, on est nombreux dans ce cas. Moi je n'avais jamais pris d'antibiotiques et j'étais même farouchement contre, sauf bien sûr dans le cas où ça peut sauver la vie, mais je ne me rendais pas compte que ma propre vie était en danger !

Pour étayer un peu la conversation qu'on a eu sur un autre sujet, je pense que le problème des antibiotiques ce ne sont pas les malades qui se soignent, mais tous les autres usages que l'on en fait !

Tous ces médicaments m'ont peut-être sauvé la vie alors je ne me pose pas trop la question de savoir si ça rend ou non les bactéries résistantes et si mon urine va disperser ces substances dans l'environnement ! Je me suis rendu compte que ce qui se passe est odieux, car on met de la pression sur les docs et les patients en les culpabilisant s'ils prennent des antibiotiques, surtout au long cours, mais pendant ce temps là on peut continuer à élever des millions de poulets et autre aux antibiotiques pour diminuer le coût de leur élevage :pfff

Tiens nous au courant pour la suite,
Flam


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 23 Sep 2016 11:54 
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je ne sais pas où je peux continuer mon histoire si ce n'est ici ; merci de me dire si je dois ouvrir un truc ailleurs ; j'avais cru lire que ce n'était pas le lieu mais bon.

petite baisse de moral ; j'oscille entre l'optimisme (je suis bien moins touchée que d'autres ; je suis prise en charge ; bref vivons comme avant) et la lassitude.

en plus de ces foutus boutons qui me gênent et continuent à apparaître tandis que les anciens disparaissent, je me sens fatiguée ; pas une fatigue gravissime, j'ai connu mais là, je suis juste épuisée ; hier à 21h j'avais juste envie de me coller sous la couette mais c'était sans compter ma copine qui m'appelle en panique, puis ma mère qui avait besoin de parler et aussi un truc administratif qui ne pouvait pas attendre... résultat j'avais du mal à lever les pieds pour aller et venir. Et ça c'est tous les soirs en ce moment. Puis je dors, je me lève ça va mieux mais dès 10h je commence à me sentir fatiguée. Je ne sais même pas dire si c'est Lyme ou juste une fatigue passagère et "normale". J'ai perdu 2kg, je fais un régime mais pas assez suivi et strict pour que ça soit productif, alors je ne sais pas trop que penser... Tout m'atteint, en fait, même les petites déceptions normales de la vie...


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 23 Sep 2016 12:03 
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Enregistré le: 30 Mai 2016 22:32
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Hello Welmoed et bienvenue!
Ta derniere phrase a bcp resone en moi. Je te comprends. Cette maladie m'a transformee et parfois je ne me reconnais pas. J'angoisse bcp plus qu'avant et tout me touche, a une intensite qui semble demesuree par rapport aux autres. Ce que je peux dire c'est que c'est quand meme contextuel et par vagues. As-tu qqn a qui te confier?

Courage


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 23 Sep 2016 14:21 
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merci pour ton accueil et tes encouragements. oui chez moi aussi c'est cyclique, j'essaie parfois de me dire qu'il n'y a qu'à faire le dos rond en attendant des jours meilleurs. C'est d'ailleurs ici que j'ai compris que l'espèce d'exaltation que j'ai parfois est peut être aussi un symptôme :roll: . Ca me rappelle quand j'étais en hyperthyrroïdie (Basdow en plus), je vivais les montagnes russes. Encore une fois, j'ai l'impression que Lyme pioche dans notre mémoire pour trouver des modes d'expression (cf mon mal à la main). Ou alors je suis bipolaire allez savoir hahaha :marto

pour me confier, eh bien, j'ai un mari formidable mais que je ne veux pas non plus plomber, des enfants attentifs mais qui ont leur vie à gérer aussi (l'un d'eux vient juste d'être brillamment diplômé :-D ) et des copines qui ont aussi leurs galères ; donc je vais m'épancher alternativement vers tout ce monde et maintenant ici...


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 26 Sep 2016 14:12 
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j'ai eu tous mes résultats ; WB négatif, j'ai vu des trucs "hors normes" sur les plus de 20 pages d'analyses au total ; je vais donc pouvoir revoir mon médecin qui m'en dira plus.

j'ai toujours les boutons ; et divers trucs qui ne vont pas, dont mon genou et ma main droite, je pense qu'il faudra malgré tout faire des examens pour déterminer si c'est Lyme ou pas. Avec le WB négatif, j'en viens à douter...


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 26 Sep 2016 14:22 
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welmoed a écrit:
Avec le WB négatif, j'en viens à douter...


Cela dit tu ne serais ni la première ni sans doute la dernière Lymée avec un WB négatif car ce n'est qu'une sérologie mais quand même ... tu n'as même pas la p41 ?

Flam


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 27 Sep 2016 10:28 
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p41 : la seule à 0.1 mais la borne est <0.9...

j'ai rv début octobre chez le doc Lyme.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 30 Sep 2016 11:27 
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je suis en train de craquer ; Lyme, ou le boulot, ou la fatigue, allez savoir... ce matin, des vertiges (encore, depuis 15 jrs j'en ai épisodiquement, surtout dans les grands espaces, supermarché, ce matin la logistique de mon taf), un sentiment de ras le bol et une incapacité de prendre sur moi ; j'ai été mise en cause personnellement par un gars de la log qui estime - avec raison - qu'on met son intégrité physique en question, et bien que je ne sois pas responsable de la décision, il m'a dit que pour lui j'en étais responsable, et j'ai failli fondre en larmes... je me lève fatiguée, et encore une fois, je suis touchée profondément par chaque chose, petite ou grande. D'un autre côté, je me dis que c'est psychologique. Le rv chez le doc est dans une semaine... j'espère avoir des réponses. Au moins mettre ça sur le dos de la maladie m'aiderait à relativiser.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 30 Sep 2016 11:54 
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Welmoed,

Fais toi prescrire un arrêt en attendant de voir le doc Lyme.

J'en suis au même point , ça fait presque 2 ans que je n'ai pas travaillé car j'ai un poste stressant avec de lourdes responsabilités: enseignante en sciences physiques en collège. Même quand je suis bien je ne veux pas faire ce travail car je sais que le stress et la fatigue peuvent m'acculer à tout moment à la faute professionnelle et je ne veux pas cela. Je préfère rester en arrêt tant que je n'ai pas réussi à avoir un travail plus gérable.

Ne craque pas on est tous avec toi, on sait ce que tu vis,
:ensemble
Flam


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 30 Sep 2016 12:03 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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je suis dans une équipe de 3 et l'une de nous est déjà bientôt arrêtée pour problèmes familiaux graves. J'ai pas envie que celle qui reste se retrouve submergée (je ne compte pas sur une aide hypothétique). Nous sommes 3 amies, elles me soutiennent tant qu'elles peuvent.

Je comprends, ton métier est crevant (mon mari est prof aussi) et quand tu dois tenir face à 40 gamins, c'est compliqué.

merci de tes encouragements. Allez ce soir week end, je vais pouvoir relâcher un peu la pression.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 30 Sep 2016 15:11 
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Enregistré le: 18 Mars 2016 18:05
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Bonjour,

Je comprends que vous ne vouliez pas laisser tomber vos collègues.

J'ai moi même tiré sur la corde en travaillant à temps plein en juillet et en août pour que mes collègues ne se retrouvent pas en sous effectif. Résultats: je suis en arrêt total depuis 5 semaines et suis une vraie loque. Dès que je suis debout, j'ai la tête qui tourne, symptômes accentués,... Je n'arrive pas à récupérer :|

Morale de l'histoire : maintenant je vais faire passer ma santé avant tout le reste...

Bon courage :wink:


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 01 Oct 2016 12:09 
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Enregistré le: 30 Mai 2016 22:32
Messages: 117
La sante avant tout le reste, si tu peux oui bien sur. Moi on me renvoie au boulot et si ca se passe mal ka savoir je peux pas revenir sur mon ancien poste) ce sera la porte. Fautbien manger et... Payer sin traitement.
Bon courage.


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