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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 08 Nov 2016 20:23 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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Oh mince .... C'est horrible ...j'espère que tu vas vite trouver un solution... Tu as déjà pris des antibio pour Lyme pour voir si ça changeait qqchose ou bien tu attends de faire ton dernier examen ?


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 08 Nov 2016 22:17 
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Lena58 a écrit:
Oh mince .... C'est horrible ...j'espère que tu vas vite trouver un solution... Tu as déjà pris des antibio pour Lyme pour voir si ça changeait qqchose ou bien tu attends de faire ton dernier examen ?


Je suis sous phyto mais pour l'instant aucun résultat...


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 08 Nov 2016 23:46 
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Oui Lena, j'en parlais avec mon doc (ancien Lymé) c'est très souvent le matin, qu'on à plus de problème (coeur, articulations, muscles etc...)

David honnêtement, je n'y connais rien en neuro, mais pas mal en exotoxicité et tout le tralala donc brouillard cérébral. Pour ma part c'est quasi à 85 % inflammatoire peut-être même plus encore. J'avais fini par avoir des membres qui bougeait tout seul, des gros vertiges etc. je croyais avoir des tâches blanches à l irm après 14 ans de pathologie, rien du tout, bon on va voir comment ça va continuer.
50 % de mon inflammation a disparu (bactéries) il reste l'auto immunité encore.
Horowitz précise bien dans ses conférences, que la plus grande parties des symptômes sont liés à l'inflammation.
Je ne parle pas de l'auto-immunité de Lyme.

Mon cerveau était comme dans une chap de plombs je t'assure, je croyais vraiment avoir des tunnels de spirochètes partout haha et au final rien. Aussi je te souhaite la même.

_________________
J'ai déclaré la guerre à mes bebetes, c'est elles ou moi :sm


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 09 Nov 2016 12:18 
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yoann8887 a écrit:
Oui Lena, j'en parlais avec mon doc (ancien Lymé) c'est très souvent le matin, qu'on à plus de problème (coeur, articulations, muscles etc...)

David honnêtement, je n'y connais rien en neuro, mais pas mal en exotoxicité et tout le tralala donc brouillard cérébral. Pour ma part c'est quasi à 85 % inflammatoire peut-être même plus encore. J'avais fini par avoir des membres qui bougeait tout seul, des gros vertiges etc. je croyais avoir des tâches blanches à l irm après 14 ans de pathologie, rien du tout, bon on va voir comment ça va continuer.
50 % de mon inflammation a disparu (bactéries) il reste l'auto immunité encore.
Horowitz précise bien dans ses conférences, que la plus grande parties des symptômes sont liés à l'inflammation.
Je ne parle pas de l'auto-immunité de Lyme.

Mon cerveau était comme dans une chap de plombs je t'assure, je croyais vraiment avoir des tunnels de spirochètes partout haha et au final rien. Aussi je te souhaite la même.


Comment tu a fait pour faire passer tout ça ? antibio ?

Au moins moi je serais fixer si des plaques de SEP, de spirochètes ou rien du tout...


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 10 Nov 2016 04:37 
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Salut David !
Juste pour te dire que je suis passée par les mêmes questionnements et incertitudes que toi. J 'ai des tangages permanents ( ou ataxie selon le dr g... ) qui se manifeste par des troubles de la marche, comme si le cerveau luttait pour que les jambes prennent une direction différente, des tremblements et secousses internes (un peu comme si tu étais assis sur une machine à laver alors que ton corps est statique) et des flottements affreux permanents dans le cerveau.
l ataxie n'est pas l'apanage de la sep, elle est aussi présente dans un petit nombre de neuroborrelioses chroniques. Il y a un an,ma seule hantise était que ce soit une sep mais si j'ai bien compris il y a des critères assez précis pour que ce soit classé sep ( nombres de plaques, zones de dissémination).
J avais qq hypersignaux punctiformes non specifiques et non rehaussés par le gadolinium et rien à l'irm médullaire. Et 0 dd le cervelet, donc rien qui justifie ces affreux tangages.

Malheureusement aprés 1 an passé d'antibios, je suis toujours autant invalidée. J ai eu 12 jours de rocephine, mes veines n ont pas tenu plus longtemps mais pour moi c est un peu la solution de la dernière chance.
http://www.psychostrategy.net/article-u ... 10313.html
J'espère que les antibios te réussiront mieux qu'à moi
tiens nous au courant, sachant qu on est beaucoup à avoir des vertiges sur le forum mais peu pour qui c est 24/24h


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 10 Nov 2016 09:11 
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Cc Flo, comment fais tu alors dans ton quotidien ? J'imagine que tu ne peux plus travailler ? Tu as pris seulement 12 Jrs AB ou bien plus que 12 jours ? Et la du coup tu prends quoi en ce moment ?? C'est bizarre moi j'ai eu d'énormes vertiges non stop pendant 6 mois mais clairement se sont les AB qui m'ont déclenché ça .... Sans doute des herx ....mes soucis principaux et de base étant articulaires Avez vous remarque que bien souvent sur le forum il y a 2 types de lymes :ceux qui ont les douleurs articulaires et musculaires qui prédominent et ceux qui ont les vertiges / trou de mémoire qui prédominent ?


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 10 Nov 2016 09:42 
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Salut Lena,
Le quotidien se limite à de la survie depuis 2 ans et demi
Je suis complètement tributaire de mes parents chez qui je suis retournée vivre, heureusement que je les ai. C est pas humain de laisser les gens dans cette situation vraiment...qd je pense que même les gens qui se bourrent la goule sont pris en charge aux urgences et nous on nous laisse agoniser comme des parias

12 jours d'intraveineuses oui car qd 1 des 3 infirmières me piquait , elle charcutait tellement que la veine était bleue et sinistrée pendant 2 semaines... la prochaine fois j essaierai avec les cathlons. Oui j'ai remarqué aussi que lorsque les gens avaient de gros pb neuros c etait pas à moitié mais du coup ils avaient en général moins de douleurs.. on doit avoir des sensibilités neurologiques...
Les antibios ne m'apportent rien au niveau de l'ataxie, du coup j ai peur que la tique m ait transmis le virus de la méningo encephalite à tiques dans son lot de cochonneries. Mais là encore c est soi disant rare et le virus n est apparemment détectable que dans le lcr et les 1 ères semaines de l'infection... et toi tes douleurs semblaient avoir eté soulagées par plaquenil. Ca se confirme ?


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 10 Nov 2016 10:34 
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rhooo purée..... Moi aussi ça me dégoûte tout ça ..... l'ignorance des gens .... on vit vraiment dans une société de M... Pour en revenir a ton probleme atroce ...Si je comprends bien tu n'as fait que 12 jours d'Ab mais alors c'est pas assez je trouve, tu ne prends rien d'autres? des comprimes par exemple ça ne détruira pas tes veines comme ca . Tu es suivie par un doc lyme? je vais aller faire un tour sur ton topic.... oui moi c'est le plaquenil qui m'a aide (je pense) et la mesotherapie surtout !!!! en traitement chimique je ne prends plus qu'un demi comprimé de plaquenil par jour donc je suis contente et la vitalité est de retour, y'a encore pas mal de soucis articulaires mais je suis plus a l'agonie et à hurler de douleur comme j'ai pu l'etre pendant plus de 3 an et demi !!!!!! donc c'est une enorme evolution.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 10 Nov 2016 14:28 
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flo27 a écrit:
Salut David !
Juste pour te dire que je suis passée par les mêmes questionnements et incertitudes que toi. J 'ai des tangages permanents ( ou ataxie selon le dr g... ) qui se manifeste par des troubles de la marche, comme si le cerveau luttait pour que les jambes prennent une direction différente, des tremblements et secousses internes (un peu comme si tu étais assis sur une machine à laver alors que ton corps est statique) et des flottements affreux permanents dans le cerveau.
l ataxie n'est pas l'apanage de la sep, elle est aussi présente dans un petit nombre de neuroborrelioses chroniques. Il y a un an,ma seule hantise était que ce soit une sep mais si j'ai bien compris il y a des critères assez précis pour que ce soit classé sep ( nombres de plaques, zones de dissémination).
J avais qq hypersignaux punctiformes non specifiques et non rehaussés par le gadolinium et rien à l'irm médullaire. Et 0 dd le cervelet, donc rien qui justifie ces affreux tangages.

Malheureusement aprés 1 an passé d'antibios, je suis toujours autant invalidée. J ai eu 12 jours de rocephine, mes veines n ont pas tenu plus longtemps mais pour moi c est un peu la solution de la dernière chance.
http://www.psychostrategy.net/article-u ... 10313.html
J'espère que les antibios te réussiront mieux qu'à moi
tiens nous au courant, sachant qu on est beaucoup à avoir des vertiges sur le forum mais peu pour qui c est 24/24h


Salut Flo

As tu essayer des médicaments comme l'Agyrax ? un osthéo très sérieux m'en avait donner mais j'ai jamais eu le courage de les prendre à cause des effets secondaires qui me font peur...
Moi ils ne sont pas h24 ( heureusement ) dans les journées j'ai des périodes de répits! en ce moment ils sont surtout présent le matin jusqu'au début de soirée avant de disparaitre... mais cet été ils étaient présent le soir et pas le matin... ça varie beaucoup. Sa s'accompagne aussi d'une grosse fatigue limite en état somnolent.

Je pense pas avoir d'ataxi j'ai au moins eu droit a dix fois aux test neuros... mettre les bras allongé et toucher le nez avec l'index, le test ou tu ferme les yeux en soulevant les genoux et y a rien à ce niveau. J'ai les reflexes vifs par contre.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 11 Nov 2016 03:47 
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non je ne connaissais pas Agirax mais d'après ce que je vois c'est un anti histaminique utilisé pour les soucis d'oreille interne, or moi je pense que les ce sont les bactéries dans le cervelet qui cause cette "ataxie"
En fait l'intensité de mes tangages s'est amplifié avec le temps. c'est à dire que lorsqu' ils ont commencé vers avril 2014 c'était à peu prés gérable, bien que très déstabilisant. j'avais l 'impression que j'allais m'évanouir lorsque j'arrivais devant la rocade et quand la soir arrivait ils s'atténuaient puis petit à petit ils sont devenus permanents et jsp juste que ce n'est pas un point de non retour.
j'ai été hospitalisé une journée en neurologie l'année dernière pour écarter d'autres maladies et j'ai passé tous ces tests doigt/nez, et marcher en ligne droite, irm et potentiels evoquès visuels et pour le neuro tout était normal bien sûr...après il y a aussi plusieurs degrés d'atteinte je pense


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 24 Déc 2016 17:38 
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Bon ben pour moi noël 2016 et gâcher... j'ai la grippe ou une sorte de syndrome grippaux ! 38.8 de fièvre, toux sèche , mal à la gorge, mal à la tête, frissons.

Moi qui avait fait une cure de Bio-Citrucid depuis 2 mois pour éviter justement la grippe... tout mes efforts sont réduis à néant. Bio-Citrucid ne semble avoir aucune action sur mon virus... j'aurais peut-être du l'associé mais avec quoi ???

Le plus inquiétant pour moi c'est mon poids qui est déjà bas... sans alimentation je risque de finir bien sec!


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 24 Déc 2016 19:49 
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Salut David

Je suis en rapide car peu de temps ce WE mais je voulais te dire vu qu'on en avait parlé de ne pas t'inquiéter trop pour les réflexes très vifs, car la dernière fois que le neurologue m'a fait le test (ya une semaine) ils étaient normaux alors que ça faisait 6 mois qu'ils étaient trèèèès vifs !

Pour ton état grippal, pénible en effet pour Noel, moi j'ai repris un cycle de médoc du coup je vois flou d'un œil depuis 48H et je suis épuisée donc je compatis !

Pour Biocitrucid je ne sais pas quoi te répondre malheureusement, mais peut-être que tu devrais demander à ton doc de te donner une piste? Je ne le prends pas actuellement mais je pense réattaquer en complément des ATB début janvier.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 24 Jan 2017 18:02 
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J'ai revu mon orl ce matin ! c'est un messieurs très sérieux qui pousse les examens même hors de son domaine.

Je suis arrivée avec ma fiche de symptômes jour par jour, il était content. Par contre en lisant il ma dit '' faut te faire hospitaliser en neurologie je vais contacter le CHU ''.

En attendant il ma donner de la vitamine B12 et une prise de sang à faire pour pleins de chose et lyme. Car lui aussi soupçonne Lyme il ma confié à demi mot que certains labos d'une chaine très connu en France qui commence par O..... c'était du bidon. Du coup dans quel labo je pourrai faire ma prise de sang ? j'ai entendu qu'il y avait un labo à Nice ?

Il ma aussi dit que la phytothérapie c'était du flan pour guérir Lyme, une sorte de mode qui sans atb ne vaut rien.


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 28 Jan 2017 01:54 
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38 c'est ton département?

Tu as Barla à Nice ou si tu es de Paris tu as le labo Cohen dans le 16ème (utilise WB all diag mikrogen)

Si 38 est ton département et que tu souhaites un de ces labo tu appelles ils t'envoient un kit de prélèvement à leur renvoyer


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 Sujet du message: Re: David
MessagePublié: 08 Fév 2017 22:13 
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Bonsoir,

J'ai eu les résultats de ma prise de sang ( pas Lyme encore ) il y a des choses troublantes.

-Hématie je suis un peu au dessus
-V.G.M je suis un peu en dessous
-Monocytes je suis un peu en dessous
-Plaquette je suis au dessus
-Vitamine D carence total ! le seuil normal est de 75-200. Je suis à 29...
Symptômes du manque de vitamine D. Ces symptômes sont la fatigue, la faiblesse musculaire, parfois une peau sèche et des crampes.

Un truc me rassure c'est la Protéine C ou je suis bien en dessous! un Protéine C haute c'est souvent un signe de SEP.

Maintenant plus qu'a attendre Lyme...


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