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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 18 Juil 2016 18:13 
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louve66 a écrit:
le cortisol des 24 h est à 2 fois le taux normal, :quoi je ne sais pas ce que c’est ?

C'est déjà pas mal d'avoir pu le faire doser de cette façon (moi, on m'a accordé uniquement le cortisol sanguin, et encore ça n'a été fait qu'une ou deux fois). Cortisol = hormone du stress, dont l'excès cause entre autres les insomnies. Bref, grand désordre des surrénales. :pfff Pour ça faudrait voir un endocrino compétent (je précise bien "compétent", parce que le mien a botté en touche et n'a pas voulu investiguer mes surrénales :rouge ).

Bon courage. :mouak Je suis extrêmement découragée aussi et fatiguée d'être cernée par des cons en blouse blanche. Y en a pas un pour relever l'autre, ça me consterne de plus en plus. Sérieusement envie de tout laisser tomber moi aussi.

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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 18 Juil 2016 19:31 
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kikou

merci de ta réponse je vois que toi aussi c'est pas la joie en ce moment.

Samedi, j'ai eu mon petit fils et pour la première fois avec lui et depuis de nombreuses années j'ai daigné aller à la mer qui se trouve à 5 mn de mon domicile (à part une fois en novembre) he ben je sais pourquoi je n'y vais pas, difficultés à marcher dans le sable, la chaleur, quelle épreuve !!!

Pour faire écho à ta question pour les surrénales, j'ai une grosseur sur surrénale gauche découvert forfuitement il y a un an à peu près personne n'investigue, de même sur la thyroÏde, personne n'investigue non plus !!!!

Pic monoclonal avec hypogammaglobulémie "sévère", personne n'investigue non plus !!!

Des fois, j'ai l'impression de faire des monologues ou alors les docs ne comprennent pas ce que je dis.

Là apparemment, je suis bien tombée l'avenir nous le dira, puisque la doc interniste rentre d'un congés de longue maladie donc je présume qu'elle sait ce que c'est de souffrir, on attends les résultats surtout de la maladie de Whiplle qui est aussi une maladie infectueuse due à une bactérie aussi traité par ROCEPHINE traitement antibios à long terme. Du coup je me dis que çà traitera les 2 en même temps.

1 mois pour des résultats négatifs et 2 mois si positifs. :marto :marto

Après j'abandonne tout çà.

:ensemble :ensemble

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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 18 Juil 2016 22:08 
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Si c'est ça, la Rocéphine faudra pouvoir la supporter... :?

J'ai l'impression que c'est assez méconnu et négligé en France tout ce qui concerne les surrénales, pourtant à lire Horowitz on sait que ça aussi peut être complètement déglingué à cause de l'infection... J'étais perplexe et assez consternée de voir que mon endocrino ne jugeait pas utile d'investiguer là-dessus... alors que je pense que mon taux de cortisol crève le plafond sur 24h et pas que le matin (limite haute pour le cortisol sanguin). Mais bon, ce même endocrino ne voulait même pas me faire d'échographie pour mes nodules thyroïdiens... :mur

Je connais cette impression de faire des monologues, parfois je me demande même si mon toubib m'écoute (mais entre X coups de fils et ses ordis qui buguent, difficile de faire une consultation correctement!) :roll:

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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 12 Août 2016 11:56 
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kikou tout le monde :lo

Je mets du temps à alimenter mon topic donc voilà les dernières news :

Aprés avoir eu rdv avec méd interne du CHG le 09/07/16, et la super PDS certains résultats sont arrivés et d'autres pas encore notamment ceux de MARSEILLE concernant la sérologie de la maladie de WHIPPLE ??
pas encore arrivés à ce jour, 1 mois si c'est négatif et 2 mois si positif.

Les premiers résultats ont fait apparaitre un taux de cortisol beaucoup trop important.
Le TDM des sacro-iliaques est normal.
Test d'effort : Cytopathie mitochondriale ?

J'ai donc eu rdv à nouveau le 09/08/16 avec ce même doc, pour bilan de tous ces examens.
Un super rdv puisqu'elle est allée chercher sa consoeur endolocrinologue et donc on fait à 2 une super consultation.
Mes tachycardies et mes hypertensions ont été enfin prises au sérieux, l'endocrinologue cherchant sur mon corps des traces de vergetures.
Nous voila donc partis sur une investigation poussée pour possible de maladie de CUSHING ???
.
NB : l'endocrinologue, une superbe femme, je l'avais déjà remarqué dans la salle d'attente, une doctoresse en blouse blanche, toute souriante avec toutes les personnes qu'elle croisait, grand sourire, elle avait un aura, je me suis fait la reflexion dans la salle d'attente, je savais qu'elle était docteur à sa blouse blanche, mais quelle surprise, quand ma doc interniste est revenue avec elle dans le cabinet, elle a illuminé de sa présence le bureau où je me trouvais, douce, tranquille, souriante. :cool

Donc j'ai droit à nouveau à l'examen de cortisol des 24 heures, 2 jours consécutivement, puis test de freinage ce soir puis PDS demain matin avec cortisol à 8 h et testostéronémie.

Je lui ai parlé de mon typage lymphocytaire qui date maintenant de plus de 1 an, donc la prochaine fois re typage lymphocytaire et en fonction de tous ces résultats, myélogramme par ponction au niveau du sternum lors d'une hospitalisation.

Bon on ne peut pas dire qu'elle ne cherche pas !!!!

Mon état est stationnaire, douleurs +++, fatigue +++, tendinites multiples, etc... j'ai fait une épisode d'une quinzaine de jours avec fièvre tellement bizzare pour moi apyrétique depuis de nombreuses années, une tête en étau..
Mon placement en maison de repos est décalé par oublli de la doctoresse de remplir un papier et en plus demandé par elle et oui çà décale encore. mon premier rdv est dans 1 mois et demi et oui congés estival du doc oblige, donc encore 2 rdv en septembre.


Aussi je suis preneuse de vos moindres remarques ou conseils.

:ensemble :ensemble


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Modifié en dernier par louve66 le 12 Août 2016 16:54, modifié 1 fois.
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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 12 Août 2016 12:04 
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Coucou Louve,

Eh ben ! Pas trop tôt qu'un doc s'intéresse enfin à tes soucis !
Tu verras, même si ça ne débouche pas sur un diagnostic ou un traitement ça va t'apprendre des choses importantes pour orienter le diagnostic et évoluer vers le mieux.

A bientôt,
Flam


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 13 Août 2016 07:02 
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Louve

On dirait qu'une piste se dessine, c'est super.

Un médecin avec un aura, ça existe ?

ça c'est fabuleux.


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 13 Août 2016 08:05 
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christine a écrit:
Un médecin avec un aura, ça existe ?ça c'est fabuleux.


mdr oui :cool , je veux bien être suivi par cette endocrinologue - lol , j'ai même pas retenu son nom :marto

Tu verrais la tête de mon doc interniste, rien que dans son "bonjour" ce n'est pas avenant, bon la pauvre à sa décharge elle rentre d'un congés maladie de 1 an pour burn-out et en plus elle doit sentir ses vacances arriver, à voir la tronche qu'elle tire, mais je fais avec, elle a bonne réputation et elle cherche malgré tout.

Elle m'a dit que si elle trouvait, elle écrirait un mail à mon doc interniste sur Toulouse pour le lui dire, puisque apparement ils se connaissent.

J'ai déjà demandé à refaire un WB, puisque elle a vu que j'avais été traité pour la ML et marqué sur la lettre pour mon doc traitant pour autant je n'ai pas eu de reflexions la-dessus, ni de jugement quelconque.

L'endocrinologue cherchant sur mon corps des vergetures, un peu violacées, que je n'ai pas.
J'attends un peu pour les mettre toutes les 2 sur la piste de la ML, quand tous les résultats seront arrivés.

Qui vivra, verra !!!!

:ensemble :ensemble


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 13 Août 2016 11:09 
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Grosseur sur surrénale + cortisol haut : Cushing possible. Non ?

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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 13 Août 2016 18:54 
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Agrippine a écrit:
Grosseur sur surrénale + cortisol haut : Cushing possible. Non ?


oui merci de m'avoir répondu :mouak

oui on est sur cette piste là en plus de la maladie de Whipple, j'ai fait ma dernière PDS ce matin après test de freinage, j'attends les résultats.
On verra bien.


:ensemble :ensemble

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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 14 Août 2016 12:13 
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Si Whipple : traitement = antibios.

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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 15 Août 2016 19:46 
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louve66 a écrit:
Agrippine a écrit:
Si on nomme certaines infections "froides", je crois que c'est pour ça :wink:



:roll: je savais pas, je savais même que çà existait çà, les infections froides.

Je viens de lire un article qui a été fait par le Dr R. fort intéressant là*dessus. où je me suis retrouvée avec mon "chlamydiae pneumoniae" positif.
Je vous mets le lien pour ceux que çà interesse :
http://chronimed.over-blog.com/article- ... 77855.html

Encore une fois je ne coucherais moins idiote lol , à force je finirais peut être un jour par être intelligente :-D

@merci agrippine pour ton mail qui m'a vraiment fait du bien au moral, il me faut juste le temps de la réponse à la hauteur du tien :mouak



Je viens de lire l'article du lien ci-dessus. Très intéressant. Je retrouve des symptômes communs.
Merci pour ce lien :-D


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 04 Sep 2017 13:34 
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Coucou tout le monde, :lo

çà faisait bien longtemps que je n'avais pas posté et mis à jour mon témoignage.

Je me suis investie corps et âme dans l'écoute et l'aide auprès des malades, je me suis même déplacée jusqu'au ministère de la santé pour manifester ;) et tant d'autres choses ;)

De mes nouvelles depuis la dernière fois, après 3 hospitalisations, 3 doc lyme, et 3 protocoles de traitement, je vais mieux ;) je ne chante pas victoire encore, mais j'apprècie ce moment de répis, des douleurs moindres et un brouillard cérébral évaporé et même si quelques symptômes reviennent par ci par là, rien de comparable ;) :cool

Même si je sais que le chemin est difficile et long, j'ai maintenant espoir que c'est possible.

Aussi je tiens à remercier FL pour m'avoir mise sur cette voie, ainsi les membres de votre soutien, de votre écoute, de vos réponses , je ne vous oubllie pas ;)

:ensemble :ensemble :ensemble on est plus forts ;)


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 04 Sep 2017 16:37 
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merci pour ces nouvelles Louve

continues si ça te convient!!


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 04 Sep 2017 20:36 
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ça fait plaisir Louve 66 de voir que tu vas mieux , c'est encourageant pour nous !


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 Sujet du message: Re: louve66
MessagePublié: 04 Sep 2017 20:46 
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Oui c'est cool que tu ailles mieux. As-tu avancé dans les diagnostics ou bien c'est toujours le même flou qu'il y a un an ?
Flam


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