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MessagePublié: 22 Mai 2017 17:35 
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Enregistré le: 22 Mai 2017 00:49
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Bonjour à tous,

Je m'appelle David, j'ai 26 ans.
Depuis bientôt 2 ans, j'ai d'étranges symptômes qui sont venus s'ajouter les uns à la suite des autres.
Ca a commencé avec des douleurs et des faiblesses dans les cuisses qui se sont aggravées petit à petit au point de me retrouver parfois incapable de faire même un seul pas. Ca a duré quelques mois puis il y a une nette amélioration de septembre à décembre 2016 avant que ça ne s'aggrave à nouveau.
Depuis janvier les douleurs et les faiblesses musculaires touchent aussi les bras et les mollets. Je me suis retrouvé plusieurs fois en chaise roulante tout en étant incapable de faire tourner les roues moi-même. J'avais repris les études après une très longue pause voyage et j'étais sur le point de valider un master 2 mais j'ai du stopper à cause de ces difficultés physiques auxquelles se sont ajoutées des difficultés psychiques : des crises d'angoisse très fréquentes qui se produisent n’importe quand et sans raison apparente (je n'en faisais jamais avant), des passages dépressifs et des difficultés à me concentrer. Depuis peu j'ai aussi beaucoup de mal à avaler la nourriture, et je me nourris surtout de soupes, compotes et smoothies.

Les nombreux examens médicaux que j'ai passé n'ont pas su donner d'explications à tous ces symptômes.
J'ai eu récemment un rdv avec le Dr N pas de nom de médecins sur le forum svpdans le Bas-Rhin. J'ai réalisé au cours de notre conversation que je présentais d'autres symptômes qui peuvent être caractéristiques de Lyme et auquels je n'avais pas donné grande importance car occasionnels et/ou peu handicapants, à savoir de l'hypersomnie, un appétit variable, des démangeaisons très fréquentes, des douleurs pelviennes occasionnelles mais intenses, des bourdonnements dans les oreilles, des acouphènes, l'impression parfois que l'oreille est bouchée, crampes au pied et autres.. Au vu des mes symptômes, de mon examen clinique et du fait que j'ai subi de très nombreuses morsures de tiques ces dernières années, il a conclu à la quasi certitude que je sois infecté par une borrelia et/ou un/plusieurs autres pathogènes. J'ai également grandi et passé presque tous mes étés dans une zone très fortement infectée (les Vosges du Nord).

J'ai le jour-même réalisé une prise de sang pour un test Elisa et un Western Blot. Ceux-ci sont tous deux revenus négatifs. Cependant, le Western Blot montre la présence d'anticorps p41 à la fois IgG et IgM (1,2 pour les IgM). Pourtant, ce score d'infection très faible n'a pas le moins du monde fait douter le Dr N de ses précédentes conclusions, et il m'a donc prescrit un premier traitement à base de Samento et Draine hépat.

J'ai quant à moi des réserves à croire à ce diagnostic vu le faible niveau d'infection (d'autant plus que le Dr N a été radié de l'ordre des médecins pour des raisons qui me sont inconnues). Il y aussi des symptômes fortement caractéristiques de Lyme dont je ne souffre pas. Je n'ai par exemple pas de douleurs articulaires. Aussi, je suis, certes, moins en forme qu'auparavant et j'ai du mal à me lever le matin mais je ne peux pas non plus dire que je sois dans un état d'épuisement total...
De plus, il est difficile de différentier les symptômes qui ont une cause organiques et ceux qui ont une cause psychique.. Par exemple, il est possible que le fait de passer de voyages à pied ou à vélo de plusieurs semaines en solitaire à me retrouver chez mes parents sans buts et dans la dépendance m'affecte au point de causer certains symptômes.

Voilà, pour ceux qui m'ont lu jusqu'ici, je vous remercie, je serai également très reconnaissant d'avoir des avis sur le diagnostic que j'ai reçu :)


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MessagePublié: 23 Mai 2017 11:30 
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Enregistré le: 01 Fév 2016 17:13
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Tous les malades de Lyme n'ont pas la totalité des symptômes de Lyme !
La liste des symptômes est impressionnante et toutes les combinaisons sont possibles.
Perso je n'ai pas de douleurs articulaires non plus et je ne me suis jamais retrouvée en fauteuil roulant, pourtant cela doit faire plus de 30 ans que je suis malade !
Les tests de dépistage ne sont pas fiables car ils ne détectent que la présence d'anticorps à la bactérie et non pas la (ou les) bactérie elle même.
Donc on peut ne pas avoir d'anticorps dans le sang, soit parce que le Système Immunitaire ne répond pas à la présence des bactéries (parce qu'il est trop faible par exemple) soit les bactéries se sont cachées dans divers tissus de l'organisme et le Système Immunitaire ne les voit pas et donc ne produit pas d'anticorps.
Une réponse même faible du SI révélée dans les analyses signe la présence des bactéries, c'est déjà un "bon" point (façon de parler !) pour la piste de Lyme .
Pour le traitement je ne peux pas te dire, je n'ai jamais testé le Samento.
Quant à ton médecin rayé par l'Ordre, fait des recherches sur le Net, tu auras certainement la réponse.
Bon courage pour la suite.


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MessagePublié: 29 Mai 2017 19:48 
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Enregistré le: 22 Mai 2017 00:49
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louise3112 a écrit:
Tous les malades de Lyme n'ont pas la totalité des symptômes de Lyme !
La liste des symptômes est impressionnante et toutes les combinaisons sont possibles.
Perso je n'ai pas de douleurs articulaires non plus et je ne me suis jamais retrouvée en fauteuil roulant, pourtant cela doit faire plus de 30 ans que je suis malade !
Les tests de dépistage ne sont pas fiables car ils ne détectent que la présence d'anticorps à la bactérie et non pas la (ou les) bactérie elle même.
Donc on peut ne pas avoir d'anticorps dans le sang, soit parce que le Système Immunitaire ne répond pas à la présence des bactéries (parce qu'il est trop faible par exemple) soit les bactéries se sont cachées dans divers tissus de l'organisme et le Système Immunitaire ne les voit pas et donc ne produit pas d'anticorps.
Une réponse même faible du SI révélée dans les analyses signe la présence des bactéries, c'est déjà un "bon" point (façon de parler !) pour la piste de Lyme .
Pour le traitement je ne peux pas te dire, je n'ai jamais testé le Samento.
Quant à ton médecin rayé par l'Ordre, fait des recherches sur le Net, tu auras certainement la réponse.
Bon courage pour la suite.



Merci beaucoup pour ta réponse Louise,
Je prends tes explications au sérieux mais je doute toujours beaucoup. Est ce que quelqu'un d'autre a eu seulement présence d'anticorps p41 et est pourtant sûr d'avoir Lyme? Ou bien connaît quelqu'un pour qui a été dans ce cas?

Rien trouvé sur le médecin en question, mais bon pour le moment c'est le seul qui me prend au sérieux et qui m'a diagnostiqué quelque chose, donc c'est mieux que rien..

Sinon il y a du nouveau au niveau des symptômes, j'ai des douleurs articulaires aux genoux, ça s'est reveillé pendant un stage de méditation que j'ai du stopper car je ne pouvais même plus marcher.


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 Sujet du message: Phil - recherche médecin
MessagePublié: 29 Mai 2017 20:19 
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Enregistré le: 22 Mai 2017 00:49
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Bonjour,

J'ai déja posté un message dans la partie nouveaux venus il y a une semaine mais n'ayant eu qu'une seule réponse, je me permets de reposter ici.
Donc voila, j'ai depuis bientôt 2 ans de nombreux symptômes qui se sont ajoutés a la suite des autres : douleurs et faiblesse musculaires (au point de me retrouver en chaise roulante sans pouvoir faire tourner les roues moi-même), difficultés à avaler la nourriture, articulations qui fatiguent vite, fatigue accrue (mais comparée aux témoignages de certains, je crois m'en sortir assez bien de ce côté), difficultés à respirer, attaques de paniques qui surviennent sans raison apparente (du moins ce sont des attaques de panique au niveau physique car à force j'ai appris à les laisser passer sans angoisser mentalement), des passages depressifs, l'impression d'être isolé, dans ma bulle, acouphènes, démangeaisons..
Ces symptômes vont et viennent, varient en intensité.. Les seuls qui sont tjrs présents (mais varient aussi beaucoup en intensité) sont le manque de force et d'endurance au niveau des muscles.
J'ai passé des tas d'examens en neurologie qui n'ont rien montré d'anormal. J'ai récemment passé un test Elisa et un WB. Tous deux sont négatifs. Pourtant, le WB montre la présence d'AC à la fois IgG et IgM p41 (1,2 pour les IgM). Le médecin (plus médecin officiellement car il a été radié mais exerce tjrs sous couvert de l'osthéopathie) qui me les a prescrit, au vue de mes symptômes et du fait que j'ai été mordu par des tiques de nombreuses fois dans une région où ceux-ci sont souvent infectés (en plus je les retirais souvent nimporte comment en laissant même des fois la tête) a l'air sûr que j'ai Lyme..

Pour ma part, je m'interroge.. Comment peut-il être sûr que j'ai lyme alors que je n'ai qu'un seul type d'anticorps, et qu'en plus il s'agit d'un AC non spécifique de Lyme...

J'aurais aimé avoir des avis la dessus? Est-ce que quelqu'un a été dans le même cas? C-a-d seulement des AC p41 et a pourtant eu confirmation par le traitement d'être infecté? Ou connait quelqu'un qui a été dans ce cas?

Merci de m'avoir lu et merci à ceux qui tenteront de m'apporter une réponse :)

David


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MessagePublié: 30 Mai 2017 21:55 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Je ne suis pas assez calée pour te répondre
Annie viendra peut-être lire ton post et te donner des infos
Je n'ai jamais eu P41. Je ne sais pas si elle est spécifique ou non


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MessagePublié: 30 Mai 2017 22:03 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Bonsoir David,

Je n'ai que P41 et je suis sûre d'avoir été contaminée par Lyme (érythème migrant). Par contre comme mon infection est ancienne, je ne suis pas sûre que la borreliose est active. Pas grave, plein d'autres sal.....ies sont actives à cause d'elle sans doute.

Flam


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MessagePublié: 31 Mai 2017 00:50 
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Enregistré le: 01 Fév 2016 17:13
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He be je reviens !! :yeah

Ton doc se base sur ton état clinique, sur tes symptômes.
Je viens de voir l'émission sur la maladie de Lyme sur la 5 et la plupart des intervenants sont d'accord pour dire que ces tests ne sont pas fiables.
D'autre part, lorsque tu as la grippe ton doc ne te prescrit pas une prise de sang pour vérifier que tu as des AC contre le virus de la grippe.
Il se base sur tes symptômes !
La plupart des malades de Lyme ont des tests négatifs ou bien très faiblement positifs, je suis dans ce cas aussi, ce sont les symptômes qui comptent.


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MessagePublié: 31 Mai 2017 18:24 
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Enregistré le: 22 Mai 2017 00:49
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Flam a écrit:
Bonsoir David,

Je n'ai que P41 et je suis sûre d'avoir été contaminée par Lyme (érythème migrant). Par contre comme mon infection est ancienne, je ne suis pas sûre que la borreliose est active. Pas grave, plein d'autres sal.....ies sont actives à cause d'elle sans doute.

Flam


Merci Flam. D'une certaine façon, ça me rassure, car même si ça a pas l'air facile de s'en sortir, je préfère savoir que j'ai lyme plutôt que de continuer à errer de médecin en médecin sans jamais avoir de diagnostic.
Jamais constaté de d'EM pour ma part mais beaucoup de piqures de tiques, souvent retirées à l'arrache. En plus, il parait que la où je vis, la proportion de tiques infectées est très grande, donc la probabilité que je n'ai jamais eu aucune infection est faible..

De quelles saloperies parles-tu? Des co-infections? Il y a t'il des tests fiables en France qui permettent de les déceler? Peut-on les faire sans prescriptions d'un médecin? (le seul médecin qui pense que j'ai lyme a été radié, il ne peut pas me faire de prescription)

Est-ce que tes symptômes sont proches des miens? (ça voudrait p-e dire que certaines causes sont communes)


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MessagePublié: 06 Juin 2017 19:55 
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Enregistré le: 22 Mai 2017 00:49
Messages: 6
louise3112 a écrit:
He be je reviens !! :yeah

Ton doc se base sur ton état clinique, sur tes symptômes.
Je viens de voir l'émission sur la maladie de Lyme sur la 5 et la plupart des intervenants sont d'accord pour dire que ces tests ne sont pas fiables.
D'autre part, lorsque tu as la grippe ton doc ne te prescrit pas une prise de sang pour vérifier que tu as des AC contre le virus de la grippe.
Il se base sur tes symptômes !
La plupart des malades de Lyme ont des tests négatifs ou bien très faiblement positifs, je suis dans ce cas aussi, ce sont les symptômes qui comptent.



Bonjour Louise,

Désolé, j'avais oublié de surveiller ce topic, d'où ma réponse tardive..
Difficile tout de même, d'être sûr qu'on a lyme et qu'on ne passe pas à côté d'une autre pathologie.. vu la diversité des symptômes possibles.
Enfin, je verrai bien sur le long terme si le traitement fait effet. Je l'espère en tout car je n'arrive même plus à manger, je ne me nourris que de jus de légume et jus de fruits et je pense qu'à la longue je vais avoir du mal à tenir..


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MessagePublié: 06 Juin 2017 20:08 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 2605
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Oui je pense aux coinfections et aussi aux infections opportunistes ... bref pour ma part j'en avais au moins 6 ou 7.
Pour les symptômes, nous en avons en effet quelques uns en communs, mais le problème est que ces symptômes ne sont pas très spécifiques d'une infection ou d'une autre.

Flam


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