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 Sujet du message: MissTik
MessagePublié: 03 Mai 2015 20:25 
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Bonjour,
Je suis une femme de 39 résidant en Creuse depuis 2007 mais en Limousin depuis 1992.
J'ai longuement parcouru le forum et de nombreux sites ces derniers temps, bien que m'étant documentée sur la maladie de Lyme lorsque mon beau-père (décédé) l'a contractée en 2009. J'en savais finalement peu à l'époque et faisais confiance aux médecins, je me rends compte à présent que mon "père de coeur" a été très mal soigné...

Coutumière des promenades dans les bois... et des tiques qui m'adorent, bien qu'essayant de faire ce qu'il faut en terme de prévention (répulsif, inspection au retour des bois, surveillance d'une éventuelle morsure...), il a bien fallu cette fois que je tombe sur une tique infectée...

Mon infection est très récente... Je vais essayer de résumer:
- Ballade dans les bois le 12/04/2015
- Tique retrouvée accrochée (entre 2 côtes, sur le flanc droit vers le dos)... le 15/04! Démangeaisons classiques pendant 2 jours. Sachant le risque énorme quand la tique reste si longtemps, je surveille tous les jours.
- A partir du 17/04 j'ai des fortes douleurs type torticolis au réveil, raideur dans la nuque et l'épaule droite. J'ai d'abord cru à une mauvaise position du fait de mon vieux matelas et mes problèmes de dos habituels (je souffre de double scoliose et discopathie). Ces douleurs reviennent tous les matins et semblent passer dans la journée.
- Le 23/04 je remarque... l'érythème migrant: ovale, rosé, d'environ 4 cm de large. Je sais que c'est très mauvais signe et que je vais devoir aller chez le docteur fissa!
- L'érythème s'agrandit chaque jour, dès le 25/04 j'ai des sueurs nocturnes, hypersomnie, fatigue constante, frissons, douleurs et raideur (toujours à la nuque et haut du dos) et 38° de fièvre le soir.

Je ne peux pas trop me fier aux sueurs nocturnes: je connais cela de manière aléatoire depuis plusieurs années, peut-être dues à de l'apnée du sommeil... Et en journée pas mieux vu que je souffre d’hyperhidrose.

- RV est pris chez mon médecin traitant pour le 28 (il n'est pas là avant).Entre temps je suis toujours fatiguée et essoufflée, avec une impression de fièvre, et l'érythème grandit. Je l'ai pris en photo le 25 pour montrer l'évolution à mon docteur (et garder une preuve!).
Le 28/04, l'EM est de 8cm sur 6 environ.

Mon docteur, terriblement débordé, ne semble pas trop s'alarmer quand je lui parle de mes soupçons de maladie de Lyme (qui d'après lui est "trop médiatisée!"). Il me dit même ne pas avoir "révisé" sur le sujet depuis longtemps... Pas dommage qu'on soit en zone endémique!
Il regarde mon érythème et va pour me prescrire des antibios pour 21 jours. J'insiste pour 1 mois, je sais que 21 ce n'est pas assez.
Par contre, il me prescrit une sérologie et là, je ne comprends vraiment pas pourquoi car il reconnaît lui-même que ça sera négatif car trop tôt! J'hallucine. Pas bien compris mais il parle de "point de départ", parce que même si cette année c'est ma première morsure de tique je me suis faite mordre l'automne dernier. Oui, sauf que l'érythème prouve bien une infection récente, suite à cette fameuse tique du 12 avril! Je n'ai jamais eu le moindre symptôme avant, toutes les fois où je me suis faite mordre!

Donc me voilà avec mon traitement d'1 mois (Doxycycline 200mg par jour), de l'ultra-levure en prévision du transit qui risque de ne pas aimer, et des ovules anti-mycose parce que ça aussi c'est quasi-obligé (je préfère prévoir!).
J'ai l'ordonnance pour la prise de sang mais je décide d'attendre d'être arrivée à 1 mois (12/05) pour augmenter les chances de résultat positif... tout en sachant ce que vaut ce test! Sans compter que même si j'ai lu que ça peut être positif lors de l'érythème migrant, les antibios peuvent aussi fausser le résultat. Bref, ça fera ce que ça veut, c'est du loto, mais je vais attendre.

Depuis, l'EM a complètement disparu. Bon signe? Est-ce qu'il peut revenir? Certains jours j'ai toujours quelques raideurs (mais beaucoup moins fort), une impression de fièvre, parfois ça va, et parfois je suis atrocement fatiguée. Je ne sais pas si je dois mettre ça sur l'infection elle-même, sur les toxines éventuellement libérées (ça voudrait au moins dire que ça marche!), ou sur les antibios...

Je sais à quoi m'attendre si la sérologie (quand je la ferai) est négative: mon toubib m'estimera guérie, point barre, et moi je vivrai avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, à guetter la moindre rechute éventuelle pendant... X années!
Je ne suis pas rassurée. J'ai vu mon beau-père souffrir le martyre jusqu'à ne plus pouvoir se lever, surtout en 2010 quand il a fait sa rechute (ou est devenu chronique)... et c'était un homme très dur au mal! Sa toubib lui donnait de la cortisone! Je suis tellement triste de ne pas avoir su à l'époque que c'était totalement contre-indiqué...

J'ai RV mardi avec une rhumato, pour ma discopathie, je vais lui parler de la maladie de Lyme (qui sait! Elle prend peut-être cela plus au sérieux...). Ne serait-ce que pour mentionner qu'en aucun cas je ne dois prendre de cortisone, ni d'anti-inflammatoire (sauf AINS?)

Je sais hélas pour avoir contacté les référents France Lyme qu'il n'y a aucun médecin compétent sur la maladie de Lyme en Limousin (ce que j'avais lu sur des posts du forum... mais j'avais de l'espoir vu que ça datait un peu). Je ne peux pas me déplacer, je n'ai aucun moyen financier pour me soigner autrement que par ce qui est pris en charge (bénéficiaire de la CMU, chômage de longue durée et bénéficiaire de l'ASS).

En désespoir de cause si je ne vais pas mieux après traitement de cette phase 1, et si la sérologie est négative, je ferai des pieds et des mains pour une nouvelle sérologie ultérieure et une recherche de co-infection. Mon généraliste est capable de m'écouter quand je tape du poing sur la table, c'est déjà ça.

Pour le reste de mes antécédents, je n'ai pas une super santé (hormis mon dos). J'ai souvent eu des traitements psy pour troubles anxieux et dépressions réactionnelles. A présent je n'ai plus aucun traitement, je ne suis pas dépressive, j'ai juste un suivi avec un thérapeute spécialiste du deuil suite au décès de mon beau-père il y a 1 an.
Le contexte d'isolement et de précarité totale n'aide pas. J'attends un logement HLM dans une ville du département pour me rapprocher de ma mère et essayer enfin de trouver un boulot... si ma santé me le permet.
J'essaie de prendre soin de mon moral, car je sais que ça joue énormément.
Je veux croire que le traitement va agir et que j'ai bien agi assez tôt. Trop peu de témoignages sur internet de personnes qui n'auraient pas développé de forme chronique après une phase 1... sans doute que les gens guéris veulent surtout oublier, ça se comprend, c'est comme pour tout sur internet...

Merci de m'avoir lue.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 03 Mai 2015 21:24 
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Bonjour,

Avec un prise en charge si rapide : peu de chance de développer la maladie.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 03 Mai 2015 21:47 
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Bonsoir MissTik,

Evidemment, plus la prise en charge est rapide moins il y a de chance de dépasser le stade 1, heureusement.

Néanmoins, j'ai eu 3 semaines d'amoxicilline après une piqûre de tique avec érythème en 2005, pas de 2ème sérologie après traitement(le doc m'avait dit que puisque la première était négative et que j'avais eu les antibios, c'était inutile de recontrôler) et ... 10 ans après me vla ici ...

Il est possible qu'avec les co-infections éventuelles, un seul antibiotique ne soit pas suffisant si j'ai bien compris, enfin bref même prise en charge rapidement, surveille tout ça de très très près, et les analyses et traitements seront pris en charge par ta couverture CMU alors si ton doc est un peu à l'écoute, n'hésite pas à lui en demander et redemander s'il le faut.

Flam


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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 04 Mai 2015 00:34 
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Merci. Alors je croise les doigts...
J'ai cherché mais impossible de savoir, en terme de pourcentage, le nombre de malades ayant effectivement guéri en phase 1. J'ai lu sur je ne sais plus quel article médical que l'on peut s'estimer "guéri" si on ne redéveloppe pas de symptômes 10 ans plus tard... J'ignore si c'est vrai. Cette maladie imite si bien tant d'autres et les tests étant ce qu'ils sont, je pense que nous sommes très très nombreux à être assis sur une bombe à retardement (sans compter le nombre de malades chroniques qui ne savent pas que c'est Lyme...). Comment avoir la certitude que l'on est guéri?

Quand je parlais des problèmes du fait que j'ai la CMU, c'est en cas de test sérologique négatif... ben je ne pourrai pas payer un WB (qui là ne sera pas pris en charge). Ceci dit, peu importe ce que racontera le test vu que mon érythème prouve bien que j'ai Lyme à l'heure actuelle... Mais si je veux être prise au sérieux par mon généraliste, vaudrait mieux que la sérologie prouve ce que je sais déjà!
Idem pour ce qui est médecines naturelles, compléments et tout le toutim... Ca me désole mais j'achète déjà quelques produits non remboursés (pommade aux huiles essentielles pour mon dos, anti-stress aux plantes bien moins nocif que des anxiolytiques, anti-transpirant spécifique), je ne peux pas faire plus.
Histoire de booster mon système immunitaire je bois des tisanes sauge-citron-miel en ce moment... et mon pauvre thym du jardin n'a pas encore assez repoussé.

J'essaierai d'instruire un peu mon docteur quand je le reverrai, et lui transmettrai la doc sur Lyme que les référents m'ont envoyée. Parfois mon toubib est assez ouvert (je lui ai fait découvrir les vertus du Baclofène pour le sevrage alcoolique. Je suis abstinente depuis 6 ans), mais parfois... je tombe mal et il m'expédie parce que toujours ultra-débordé.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 06 Mai 2015 00:24 
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A titre d'info, est-ce que la pommade à la cortisone ou hydrocortisone est totalement interdite, au même titre que la cortisone en cachets? C'est quand même moins dosé je crois...
Je ne l'utilise pas en ce moment mais parfois je mets de la crème locoïd en cas de problème d'eczéma (juste quelques jours en général pour enrayer).

J'ai vu la rhumato... qui a juste noté que j'étais en traitement pour lyme dans le compte-rendu pour mon médecin, autrement ça a été très vite fait! 1/4 d'heure montre en main, examen compris! Tout cela pour confirmer ma discopathie et me prescrire une radio pour avoir l'angle de ma double scoliose. Et me conseiller les mêmes trucs habituels... Me remuscler, reprendre du poids, faire du sport (pour moi "sport" c'est un gros mot! :mrgreen: ).
Elle ne me sera d'aucune utilité concernant lyme.

A part la fatigue accumulée de 3 nuits pourraves (insomnies + sueurs), pour la première fois depuis 15 jours je me suis sentie presque aussi "en forme" qu'avant. :-D J'aimerais bien que ça dure...
Et dire que je n'en suis qu'à 1 semaine d'antibio... J'appréhende quand même l'après traitement, surtout si la sérologie est négative.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 06 Mai 2015 08:58 
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Bonjour MissTik,
Citer:
J'appréhende quand même l'après traitement, surtout si la sérologie est négative.

Avec une prise en charge rapide comme tu as pu en bénéficier, au lieu d'appréhender, dit toi que tu as un maximum de chance de ton côté.

Tu sais que le stress est excellent pour aider les bactéries à se développer ? Alors, plutôt que de flipper sur des hypothèses, tu pourrais te contenter des aspects positifs de ton traitement (tu te sens plus en forme :mrgreen: ) et suivre les conseils du rhumato au niveau du sport. Faire monter la température du corps lors d'une activité physique présente le double avantage d'aider à l'élimination des toxines et d'aider à l'éradication des bactéries.

Pour tes douleurs qui passent dans la journée : ainsi que tu l'énonces, il est fort probable que ton matelas "pourri" soit à incriminer plus que lyme. Il me semble que les douleurs dues à lyme ne s'amenuisent pas dans la journée.
Citer:
J'ai l'ordonnance pour la prise de sang mais je décide d'attendre d'être arrivée à 1 mois (12/05) pour augmenter les chances de résultat positif... tout en sachant ce que vaut ce test!

:quoi Donc tu veux que le test soit positif ????? Je ne comprends pas très bien pourquoi tu veux à tout prix avoir lyme alors que beaucoup donneraient cher pour ne pas l'avoir.

De plus, je crois qu'il faut attendre 3 semaines après la fin de la prise d'antibiotiques pour que le test ne soit pas faussé par les antibios. Les membres mieux informés que moi viendront confirmer ou pas ce fait.

Puisque tu veux avoir lyme : j'espère que tu as tout bien mesuré. A savoir, le déni des médecins (qui te renverront probablement à des possibles problèmes psy), la non reconnaissance et la non prise en charge par les organismes sociaux, bref et pour faire court : une belle galère.
Citer:
et moi je vivrai avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, à guetter la moindre rechute éventuelle pendant... X années!

La vie à elle seule est une épée de Damoclès puisque l'on ne sait pas quand et comment elle va s'arrêter.

Bonne journée.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 06 Mai 2015 10:53 
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Misstick,

Pour la cortisone, j'ai eu des infiltrations par le rhumato dans les articulations, il y a un mois et je n'ai pas noté d'effet particuliers. Mon doc Lyme n'a pas tiqué non plus, et il pratique aussi la mésothérapie avec de la cortisone (très faibles doses). Donc si tu as le feu vert de ton doc, ça semble possible.

Pour les tests, il faut en effet d'après ce que j'ai compris, attendre de 4 à 6 semaines après une piqûre ou un traitement antibio pour faire une sérologie. Par "pour avoir plus de chance d'avoir un résultat positif" je comprends "pour avoir plus de chances d'éviter un faux négatif". C'est ça bien sûr, et pas le désir d'avoir Lyme à tout prix :pfff

Les réponses du SI sont très variables en fonction des gens et de l'état de santé, ne pas hésiter à faire plusieurs sérologies. Nombreux sont les lymés qui ont des résultats négatifs un coup, positifs la fois d'après, renégatifs etc ...

L'erreur dans mon cas est que le toubib n'a pas voulu me faire faire une deuxième sérologie après le traitement antibio de 3 semaines. C'est d'autant plus idiot que c'est la première sérologie qui était inutile, vu que l'érythème prouvait que j'avais Lyme.

Bombe à retardement: c'est exactement ça et c'est ce que je pensais il y a une dizaine d'années alors que j'étais malade dans mon lit et que j'avais clairement l'impression que ce dont je souffrais"tournait" et se diffusait en permanence dans mon corps, je n'avais jamais entendu parler de Lyme, mon toubib me disait que j'avait une banale bronchite, et moi je pensais: c'est bizarre j'ai l'impression que quelque chose m'envahit, en prend des positions pour installer en moi comme une bombe à retardement !!

Bon courage,
Flam


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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 06 Mai 2015 13:16 
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Bonjour,

Pardon, je me suis mal exprimée je crois... Bien sûr que non, je ne veux surtout pas que mon Lyme devienne chronique :bul , j'ai vu à quel point mon beau-père en a souffert sans être soigné correctement. Je soupçonne Lyme d'être la cause de son décès brutal, je suis assez bien placée hélas pour savoir à quel point la vie peut s'arrêter du jour au lendemain. :pleure Je me serais vraiment bien passée de me faire mordre par la tique qu'il ne fallait pas.

Vu la méconnaissance de cette maladie ici - ou le déni total des médecins - ce qui me fait le plus peur c'est que si ma sérologie est négative (alors que j'ai bien Lyme vu que j'avais l'érythème!) ça sera "affaire classée" pour mon toubib. On m'estimera définitivement "guérie" puisque j'aurai eu 1 mois d'antibio, et on niera par la suite que ça puisse revenir... en se basant sur quoi, je me le demande! Ou alors on peut aussi me dire carrément que je n'avais pas Lyme du tout (je m'attends à tout).
Mon beau-père avait eu son premier test positif, 1 an après re-belotte mais négatif, puis 1 autre quelques mois plus tard positif... Sûr que cela n'aide pas à être pris au sérieux, si seuls les résultats du test sont parole d'évangile...

Merci pour les conseils. Je tenterai de faire la sérologie demandée vers 1 mois après la piqûre, et selon j'en redemanderai une (avec recherche de co-infections) quelques temps après avoir fini les antibios... avec bilan hépatique aussi parce que c'est déjà pas le top de ce côté-là et les antibios sur autant de temps ne vont pas arranger ça.
Pour ce qui est de la pommade à la cortisone... je vais éviter, dans la mesure du possible.

Je sais que le stress et l'anxiété n'aident pas. Hélas vu la somme de mes problèmes et mon isolement total il m'est assez difficile de positiver. J'y travaille, mais c'est loin d'être dans ma nature...

Et même si je m'en sors sans que ça dépasse jamais la phase 1 de la maladie, ça ne m'empêchera pas de m'investir pour au moins essayer d'informer les gens - médecins y compris - sur cette maladie complètement sous-estimée dans ce département endémique :rouge (et rien que ça, ça me met hors de moi). Si j'ai la chance que ça ne devienne pas chronique, je ne vais pas m'estimer tirée d'affaire pour autant et laisser cet épisode derrière moi comme si ce n'était pas grave (sans compter que ça pourrait par la suite m'arriver à nouveau, vu qu'on n'est pas immunisé).

Bonne journée et bon courage à tous.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 06 Mai 2015 14:35 
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cortisone bouzille l'immunité
les medecins lyme n'en donnent jamais sauf avec les antibios , des micro doses , et sur une durée tres courte

Citer:
parfois je mets de la crème locoïd en cas de problème d'eczéma (juste quelques jours en général pour enrayer).

l'huile de coco vierge pressée à froid marche tres bien
de plus elle est antibactérienne

tu as de la chance d'avoir un traitement long par rappport à ce qui est préconisé
je pense que juste renforcer ton immunité devrait être bien pour ne pas développer la maladie

Citer:
ça ne m'empêchera pas de m'investir pour au moins essayer d'informer les gens - médecins y compris - sur cette maladie complètement sous-estimée dans ce département endémique (et rien que ça, ça me met hors de moi)

BRAVO c'est ce qu'il faut faire
rejoins nous dans l'équipe France Lyme , tu peux demander des flyers à distribuer aux médecins pharmacies etc......

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 06 Mai 2015 17:56 
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Le ministère parle de sérologie à faire 8 à 12 semaines après la morsure.... Attends un peu plus peut-être! :wink:

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 07 Mai 2015 23:18 
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Bonsoir,

Pour la sérologie en effet, le ministère de la santé parle de 8 à 12 semaines après, mais sur plein de documents j'ai pu lire que les anticorps pouvaient faire un pic entre 4 à 6 semaines... :gne Bon, mardi prochain ça fera 1 mois que je me suis faite bouloter... déjà! Je ne vais pas me précipiter non plus... ça dépendra aussi de quelle infirmière bosse :toubib (elles sont 3 et se relaient d'une semaine à l'autre... et l'une d'elle est incapable de me faire une prise de sang sans que je me retrouve soit avec un hématome noir de 10 cm, soit carrément avec un hématome ET un oeuf de pigeon énorme, sans plus de possibilité de me servir de mon bras pendant un moment... Jamais compris pourquoi avec elle, ça marche pas!)

J'ai pensé justement à distribuer des plaquettes d'info, c'est plus que nécessaire ici vu qu'il n'y a rien du tout dans les pharmacies où je vais ni chez mon toubib. Pas vu quoi que ce soit non plus à l'hôpital où j'ai vu la rhumato, et pourtant ils ont un sacré paquet de documentation dans la salle d'attente! Après la question c'est... vont-ils les laisser à disposition? Je suis peut-être un peu parano mais je me dis qu'en Creuse, c'est l'omerta sur la prévention - et ils ne risquent pas de poser des panneaux dans les bois - peut-être de crainte de faire fuir les touristes? Sans le tourisme, la Creuse est officiellement morte. Ici j'ai l'impression que les gens minimisent, ils disent que c'est courant de se prendre des tiques, que c'est pas grave... Ils confondent tout, ou ils méconnaissent. Et pourtant il suffit de faire une recherche sur le forum pour voir le nombre de fois où des gens ont contracté Lyme en Creuse, c'est édifiant et ça fait peur!
Bref, ce serait volontiers que je distribuerais de la doc' (et ma maman aussi vers chez elle)! :-D Faut que je demande à qui pour en avoir?

Sinon j'ai une question concernant l'érythème migrant... S'il se reformait une fois le traitement antibio terminé, ce serait mauvais signe? Est-ce que cela fait partie des signes que je devrai surveiller (en plus de tous les autres symptômes suspects) :euh ? A l'heure actuelle il a quasiment disparu. Je dis "quasiment" car j'en devine encore un peu la trace, mais pas rouge, plutôt genre légère tâche vaguement plus foncée (sur peau très pâle, c'est à peine visible. Enfin je crois que je le "vois" parce que je sais où il est).
Merci d'avance et bonne soirée.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 08 Mai 2015 10:57 
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Pour les plaquettes, tu peux envoyer un mail à contact[at]francelyme.fr avec tes coordonnées! :ensemble

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 08 Mai 2015 18:25 
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aj a écrit:
Pour les plaquettes, tu peux envoyer un mail à contact[at]francelyme.fr avec tes coordonnées! :ensemble

:merci Plaquettes demandées!

(Pas la forme aujourd'hui... :dodo )

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 11 Mai 2015 15:33 
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Bonjour à tous,

Ca va plutôt mal depuis hier... Grosses douleurs musculaires dans tout le dos, tout le côté droit de la colonne jusqu'aux cervicales, et fièvre à 38° hier soir. Les douleurs ont migré en haut du dos à gauche depuis ce matin (et la nuque bien raide), avec une bonne migraine pour couronner le tout. :pleure
Pensez-vous que ce soit un herx? Je ne sais pas quoi penser... Cela fera pile 1 mois demain que je me suis faite piquer, j'ai lu ce qui concerne les herx et le cycle de 4 semaines mais... parle-t-on de 4 semaines depuis la contamination ou depuis le début des antibios? Car là je ne suis qu'à 15 jours de doxy. Est-ce qu'un herx donne de la fièvre?
Désolée de toutes ces questions :oops: , je suis plutôt inquiète.

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 Sujet du message: Re: MissTik
MessagePublié: 11 Mai 2015 18:39 
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l'infection est peut être encore active.
S j'étais toi, je continuerai à défaut d'antibio,
dans un traitement naturelle encore quelques semaines pour être sure que les saletés sont partis.
L'ail cru est très efficace ( tu peux en prendre aussi en gélule) et si tu peux prendre de l'artémissia avec.
Pense à bien détoxifier.
( thé vert, chlorophylle,charbon marie ...)
Je pense que ta fièvre est plutôt un bon signe. Ton corps se défend. Et en transpirant on enlève les toxines.

Bonne chance dans ta guérison.


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