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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Sep 2017 10:16 
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Enregistré le: 10 Oct 2015 14:51
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Bonjour Flam,

Connais rien a ce truc la, ai regarde mais ni comprend pas grand chose...
Simplement pour te dire que je suis ton fil, que j'etais ravi que tu ailles mieux et que tu vas te debarasser de ca aussi !

Bon courage
Thierry


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Sep 2017 16:29 
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Bonjour, bonjour,

J'ai de nouveau des hauts et des bas: douleurs abdominales, musculaires, articulaires, quelques troubles neuros (légers) fatigue épaisse. Je sens l'état inflammatoire.

Mais heureusement ça ne dure pas tout le temps et je n'ai pas de grosse crise.

Je vais reprendre un traitement et j'ai décidé de me mettre sérieusement à l'aromathérapie après ce traitement. C'est ce qui me réussit le mieux.

Je reste quand même à peu près en état. Juste je sens bien que je ne suis pas définbitivement tirée d'affaire et qu'il ne faut pas que je tire trop sur la corde.

Je me fais un petit programme de remise en forme: étirements (chaque jour) et sauna (une fois par semaine, ça fait longtemps que je n'y suis plus allée). Et je vais aller au travail en vélo (piste cyclable quasiment tout le long du trajet, ça ira).

Je crois qu'avec ces infections froides on est toujours un peu sur le fil ...

Flam


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Sep 2017 16:32 
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christine a écrit:

Mais si tu as fait une primo infection, évidemment ça change certaines données.


C'est à dire Christine ?

Quelles données ?

Flam


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 10 Sep 2017 18:38 
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Quand on a fait une primo infection le BK reste latent.

Normalement à ton âge pas de soucis sauf que maintenant que l'on se penche sur les infections froides la donne va peut être changé.

En 40 d'études diverses et variées j'ai vu l'évolution de certaines croyances....

Dans le monde gériatrique, la réactivation de la tuberculose ce voyait parfois....

Si je ne suis pas claire, tu le dis.

Inutile d'avoir peur puisque ça se gère très bien si on a un mode de vie équilibré et une bonne alimentation.


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 13 Sep 2017 22:39 
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Enregistré le: 14 Oct 2016 18:35
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Hello Flam

Ton gastro il attend quoi pour confirmer ou infirmer Crohn?
Ya des traitements qui calment bien les poussées.... même si c'est vrai que d'une personne à l'autre tout n'est pas adapté
Je t'envoie pleins de bonnes ondes et continue de ne rien lâcher


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 29 Nov 2017 22:08 
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Bonsoir,

Petite mise à jour:

- Je suis allé voir le doc Lyme cet après-midi.
Mes analyses n'ont jamais été aussi bonnes depuis 2 ans (immunité au top, juste un peu d'anémie): selon lui je suis bien tirée d'affaire. Comme moi il ne crois pas vraiment à l'hypothèse maladie de Crohn, il me propose d'essayer de remonter le fer sanguin et d'attendre un peu voir si les érosions de l'intestin grêle se réparent (d'après lui ça peut guérir spontanément).

- Je n'ai plus aucun problème respiratoire (c'est cohérent avec le fait que je n'ai plus d'anticorps anti streptocoques). Depuis des mois que ça durait, je me demandais si j'allais finir mes jours avec ces crobes :beurk

- Par contre j'ai toujours mon ganglion sus-claviculaire: il a bien dégonflé, mais il est toujours palpable et un peu sensible et toute la région est vaguement douloureuse: inflammation ? Pourtant tous mes indicateurs inflammatoires sont au vert ce qui ne m'était plus arrivé depuis au moins 3 ans. Le doc dit que c'est rien.

- Des fois j'ai mal aux articulations: ai-je vraiment une SPA ? Pour le moment c'est plutôt léger. Je continue le vélo, la guitare, et aucun problème particulier. Je travaille normalement et pas plus de fatigue que ça. Mais de temps à autre je me sens épuisée, je perds la mémoire et toutes capacités d'attention. Du repos et ça passe.

- Un microkyste au sein droit: à surveiller.

Dans l'ensemble ça va bien :-D en tout cas je vis normalement.

Je prends de l'huile de foie de morue et un citron tous les jours, j'ai des tas de compléments qui glandent dans leur flacon (magnésium, HE origan, NAC etc), je ne ressens plus le besoin d'en prendre.

Bon courage à tous,
Flam


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 29 Nov 2017 22:41 
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Cool ! Tu ne prends plus d'antibiotiques ? C'est embêtant, ces problèmes de concentration et de mémoire... :|


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2017 02:14 
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Enregistré le: 21 Juil 2017 17:45
Messages: 26
Flam a écrit:
Bonsoir,

Comme moi il ne crois pas vraiment à l'hypothèse maladie de Crohn, il me propose d'essayer de remonter le fer sanguin et d'attendre un peu voir si les érosions de l'intestin grêle se réparent (d'après lui ça peut guérir spontanément).


Bonsoir,
Ce passage m'a fait penser à un article très intéressant de la semaine dernière.
https://www.ouest-france.fr/bretagne/sa ... ie-5380170
Comme quoi, on en revient toujours aux mêmes causes.


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2017 11:55 
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Merci Mandaguis,

C'est exactement ce que je fais:
Alimentation la plus naturelle possible. pas de sucres ajoutés, pas de laitages (sauf un peu de beurre mais c'est à peine un laitage à ce qu'on m'a dit), peu de crudités mais jus de fruits et légumes frais à l'extracteur.

La prochaine étape c'est de limiter le gluten et là j'ai du mal: le pain c'est presque une alimentation sacrée pour moi !

Calande, non je ne prends plus d'antibiotiques (finalement je n'ai pas repris de traitement en septembre) depuis un an maintenant et je n'ai eu que deux rechutes dont je me suis remise facilement.

Oui les problèmes de mémoire sont très invalidants: ils reviennent dès que j'accumule de la fatigue. J'essaie de me reposer le plus possible mais ce n'est pas toujours évident.

Flam


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2017 15:00 
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Flam a écrit:
je ne prends plus d'antibiotiques depuis un an maintenant et je n'ai eu que deux rechutes dont je me suis remise facilement

C'est quand même triste que tu aies eu des rechutes malgré le protocole que tu as suivi ! Je suis le même, et en te lisant, j'en prends un coup sur le moral :roll:
C'est un protocole assez proche de ce que le Dr Horowitz préconise, et normalement après un an ou deux, tout est éradiqué, vu l'arsenal utilisé (dont bactrim, dapsone, etc...)... C'est ce qu'il met dans son livre en tout cas...Pffff...Comment garder la motivation ?...Je revois mon Dr dans 15 jours, un voyage à Paris éreintant...
Bon courage à toi, Flam, et oui, repose-toi :wink:


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 30 Nov 2017 17:18 
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Ravi de ces bonnes nouvelles Flam !
Et ça donne de l'espoir aux autres !

Thierry


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 07 Fév 2018 00:49 
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Bonjour Flam

Comme tu as posté chez moi, je suis venu lire ton histoire (1 page sur 2 quand même, c'est assez long).
J'ai aussi du virer le gluten sous conseil d'un micronutritionniste. Sur mon test IGG j'étais dans le rouge
poru tous les classiques (lait caseine gluten) blablabla. Maintenant on critique ces tests en disant qu'ils
ne détectent pas d'intolerance mais juste une fuite de la muqueuse.

bref.. pour le pain, ca m'a foutu les boules aussi, c'était 95% de mes féculents. Puis finalement... c'est pas
si grave. De ce que j'ai remarqué, plus le pain est aéré (et donc bon) plus c'est difficile. En fait, j'ai l'impression
qu'il rajoute du gluten pour avoir une pâte aussi souple. Mais entre temps, j'ai découvert le sarrasin. J'utilise
le matin pour le ptit dej les biscottes 100% farine sarrasin fleur des champs, on en trouve partout sur la RP
(monop, magasin bio). Attention avec les biscottes 70% riz et 30% sarrasin, ca reste du riz.

Le pain me manque aussi, mais dés que j'y reviens, ca flambe... alors je repars. Recemment j'ai entendu que les
pattes (blé dur, les longues type panzani, pas les pates avec des trucs dedans, généralement blé tendre) étaient
compatible avec le régime (non strict). En fait, il parait qu'elles contiennent + de gluten (dapres les chiffres) mais
leur gluten serait plus gentil (incroyable). Bref, j'ai testé et effectivement, pas de désagrément notable.


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 08 Fév 2018 18:50 
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Salut Buzz,

Sympa de venir sur mon fil, ça me rappelle de donner des nouvelles.
Globalement ça va bien. Mais je fais encore des crises. Je suis dans l'état où j'étais il y a 10 ans. Avant d'être très malade, mais avec déjà des symptômes à l'époque.

Je sens de moins en moins les infections revenir. Je me demande si il ne m'en reste pas en fait une seule, ou peut-être deux: staphylocoque et/ou mycose.

Je récupère facilement avec du repos et une bonne alimentation. J'essaie de limiter encore plus les glucides. Mais je ne fais pas de régime sans gluten.

Je n'ai plus de problèmes de mémoire et même mes yeux commencent à aller mieux. De temps à autre: phosphènes, acouphènes ou phantosmie mais de plus en plus rare. Mon système nerveux semble récupérer petit à petit.

J'ai repris le vélo sans fatigue et même le patin à glace. Tout les jours je ferme les volets chez moi sans y penser (à une epoque, c'était une épreuve dont je ne savais jamais si j'allais en venir à bout !)

Bref après avoir été si mal, c'est la belle vie.
Flam


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 15 Fév 2018 18:00 
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Coucou Flam, juste pour te remercier du soutien que tu nous apportes.
Je vois qu'on a deux jolis germes en communs, je sous-estimais leur importance mais s'ils te rappellent encore à l'ordre de temps en temps, c'est qu'ils ne sont pas anodins (staph et candida).
Ton histoire est porteuse d'espoir pour ceux qui sont encore dans le tourbillon infernal !
J'ai aussi lu tout ton fil, la scène de la crise de panique devant la pharmacie, mdr, j'ai fait la même.
Encore merci pour ton travail sur ce site ainsi qu'aux autres bénévoles !


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 Sujet du message: Re: Flam
MessagePublié: 21 Fév 2018 19:51 
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Enregistré le: 06 Fév 2011 03:03
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Je suis contente pour toi Flam. Et oui on finit par s'habituer à aller mieux et ce qui nous paraissait insurmontable se fait tout naturellement


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